He leído mi último post, y vaya por dios que enfadado estaba. Con razón. He estado en la situación de Miguel, y te siente pisoteado cuando te ocurre algo así. El único que puede ayudarte, pasa. Pasa de ti, porque puede ayudarte y no lo hace. Y no hay otro a quien ir. Y tenías todas las esperanzas en esa visita. Menos mal que con tiempo y una caña todo se pesca.
Pero no es así todo, hay también buenos profesionales que cuidan del enfermo (un abrazo a los de la 11Este y a Chema) aunque si que es cierto que para hacer así su trabajo tienen que saltarse alguna regla. Como mandarte a por un parte de ingreso por urgencias para atenderte un día de diario sin cita.
O incluso ni pedirte eso. El sábado por la mañana, tras unos días notando molestias tras estar un rato leyendo, empecé a ver niebla con el ojo izquierdo. Otra vez. Así que me fui al hospital, a ver si tenía que echarme ciclopléjico (el colirio que abre la pupila para que no se te hagan sinequias). El funcionario de la ventanilla no me quiso dar el parte para subir, y como eso significan 2 horas esperando a que te atiendan, y cuando lo hacen te mandan a oftalmología directamente, decidí subir a hablar con ellos. Con tan buena suerte que estaba el que me hizo la angiografía y me saludo "Hola, ¿que hoy haces por aqui?¿Que te pasa ahora?". Le comenté lo ocurrido, me miró el fondo de ojo y ¡hala! "Si está inflamado". Consecuencia, ciclopléjico cada 6 horas y maxidex cada dos. Así que otra vez a casa, sin olvidarme de despedirme del agradable y poco colaborador funcionario, para que me quitase de la lista de espera. Creo que si esa gente tuviese otra misión que rellenar un papel, urgencias funcionaría mejor. Pero claro, sólo hacen lo que tienen obligación de hacer. Así funciona todo.
Y el lunes a ver a Chema, que se va a arrepentir de haberme bajado el MTX. A ver como solucionamos esto ... ya os contaré. Es curioso que siempre en exámenes me pase esto, con lo incómodo que es leer cuando no enfoca un ojo. ¡c'est la vie!
domingo, junio 26, 2005
miércoles, junio 08, 2005
Me cago en todo
No puedo decir otra cosa después de leer el comentario que ha dejado Miguel en mi post anterior.
Me cago en sus reumatólogos, en la Seguridad Social y sus métodos de mierda, en la Espondilitis y en la mala suerte que se puede tener a veces.
Miguel, no desfallezcas. Es la hostia de duro, lo se bien, pero es importante poner buena cara al mal tiempo. Vas a ir a buscar curro igualmente, con inyección o sin ella, porque es lo que tienes que hacer. Sabes que lo harás. Te joderá bastante, porque la pérdida de peso, la cara, no esparanoia tuya, es la EA. No hay que rendirse porque estarás peor. No dejes la gimnasia y busca una solución, porque el desalmado ese que has visto en la consulta te ha dado largas con lo de los análisis, para que no te quejes. El mío cuando tuve esa misma consulta que has tenido tu (la última antes de ir a Barcelona) en vez de análisis me dió pastillas para dormir. No te obsesiones con él. Tienes que buscar otro reumatólogo que te haga caso, y mientras tanto ya sabes, gimnasia, antiinflamatorios y alegría. Suerte con los curros de la facultad.
Me cago en sus reumatólogos, en la Seguridad Social y sus métodos de mierda, en la Espondilitis y en la mala suerte que se puede tener a veces.
Miguel, no desfallezcas. Es la hostia de duro, lo se bien, pero es importante poner buena cara al mal tiempo. Vas a ir a buscar curro igualmente, con inyección o sin ella, porque es lo que tienes que hacer. Sabes que lo harás. Te joderá bastante, porque la pérdida de peso, la cara, no esparanoia tuya, es la EA. No hay que rendirse porque estarás peor. No dejes la gimnasia y busca una solución, porque el desalmado ese que has visto en la consulta te ha dado largas con lo de los análisis, para que no te quejes. El mío cuando tuve esa misma consulta que has tenido tu (la última antes de ir a Barcelona) en vez de análisis me dió pastillas para dormir. No te obsesiones con él. Tienes que buscar otro reumatólogo que te haga caso, y mientras tanto ya sabes, gimnasia, antiinflamatorios y alegría. Suerte con los curros de la facultad.
malditoshijosdeputademierda
Buenas noticias en el reumatólogo
Parece que esto empieza a encaminarse .... ¡que bien!
Por primera vez desde ni me acuerdo el tiempo, he visto un análisis de sangre sin ningún asterisco (es la forma con que marcan los valores que se salen de lo normal) Bueno, miento, porque sigo teniendo el Colesterol Total de *86 mg/dl. por debajo del mínimo [120-220]. Lo que viene siendo "colesterol de deportista", es decir, que esto es genial que te pase. jejeje
El análisis lo he visto en mi "revisión" con el reumatólogo, ¡seis meses después! Increíblemente, el señor que se supone vigila mi tratamiento no tenía ni idea de como me iba. No ha visto ningún análisis de sangre de los que me hacen antes de cada toma, sólo este que os he comentado. De hecho se ha sorprendido de mi "mágica respuesta" (son palabras suyas). No se creyó que mi historia es la misma que me cuentan todos los compañeros de toma que he tenido hasta hoy. Parece ser que según las estadísticas que el buen hombre se sabe de memoria, no tenía que haber respondido tan bien como lo he hecho al tratamiento con Infliximab dado que mi EA es periférica. Es acojonante como son algunos médicos. Baso mi tratamiento en estadísticas del tipo "el 25% responde bien, el 40% regular y el resto no nota mejoría", a pesar de no responder a los AINEs, ni a la salazopyrina, ni a nada de lo que me dió antes.
Este señor no debería estar a cargo de enfermos reumáticos. No puede decir a un chaval de 27 años que se acostumbre al dolor (os juro que me dijo esto) cuando hay tratamientos, que aunque un poco más tóxicos, pueden reducir éste. No sabe de lo que habla, por muchas estadísticas que maneje y sepa como el padrenuestro. No entiende lo que es el dolor continuo. En vez de denunciarle, se lo dije a la cara, porque el tío es bueno, sólo le falta ver a los enfermos como enfermos no como datos estadísticos, que así ya nos trata hacienda. Espero que le sirviese de algo la conversación, como a mi me sirvió para entender su punto de vista. Lo entiendo pero no lo comparto.
Es el mismo dilema que la marihuana medicinal. "No te lo doy porque te puede hacer daño, es muy tóxico. No hay experiencia clínica que demuestre que eso te va a ir bien" ¡Joder, daño ya me estoy haciendo todos lo días, sólo para levantarme de la cama! Por lo menos el derecho a probar y decidir si te merece la pena que no te lo quiten. Ya se que el infliximab es tóxico. Por eso no bebo alcohol, bebo mucha agua, tomo metrotexato y complemento vitamínico,... me cuido mucho más que antes. En el momento que no me sea rentable, dejaré el Infliximab. Pero es mi derecho decidirlo y su obligación proponérmelo, informarme y darme esa oportunidad.
Hay algo que no se me olvida, y es que tuve que ir de Burgos a Barcelona a ver a un médico de verdad para que me apuntasen al grupo del Infliximab en Valladolid. porque según mi reumatólogo de la SS "eso es para gente que esta mucho peor que tú". Si no hubiese ido, seguiría con AINEs y Salazopyrina. ¿Qué pasa con la gente que no conoce esa posibilidad? ¿Y los que no pueden permitirse un viaje en día de diario ha Barcelona más consulta? ¿Que pasa si nadie les informa de los nuevos tratamientos?
Por eso la labor que hacen las asociaciones es importantísima. Y las webs que hay de esta enfermedad, y otras similares. Porque lo único que nos queda a los que tenemos que someternos a la SS es información. Infomación y más información, para poder rebatir a personajes como éste del que os he hablado y que te den una sanidad digna. Que para eso pagamos.
Por primera vez desde ni me acuerdo el tiempo, he visto un análisis de sangre sin ningún asterisco (es la forma con que marcan los valores que se salen de lo normal) Bueno, miento, porque sigo teniendo el Colesterol Total de *86 mg/dl. por debajo del mínimo [120-220]. Lo que viene siendo "colesterol de deportista", es decir, que esto es genial que te pase. jejeje
El análisis lo he visto en mi "revisión" con el reumatólogo, ¡seis meses después! Increíblemente, el señor que se supone vigila mi tratamiento no tenía ni idea de como me iba. No ha visto ningún análisis de sangre de los que me hacen antes de cada toma, sólo este que os he comentado. De hecho se ha sorprendido de mi "mágica respuesta" (son palabras suyas). No se creyó que mi historia es la misma que me cuentan todos los compañeros de toma que he tenido hasta hoy. Parece ser que según las estadísticas que el buen hombre se sabe de memoria, no tenía que haber respondido tan bien como lo he hecho al tratamiento con Infliximab dado que mi EA es periférica. Es acojonante como son algunos médicos. Baso mi tratamiento en estadísticas del tipo "el 25% responde bien, el 40% regular y el resto no nota mejoría", a pesar de no responder a los AINEs, ni a la salazopyrina, ni a nada de lo que me dió antes.
Este señor no debería estar a cargo de enfermos reumáticos. No puede decir a un chaval de 27 años que se acostumbre al dolor (os juro que me dijo esto) cuando hay tratamientos, que aunque un poco más tóxicos, pueden reducir éste. No sabe de lo que habla, por muchas estadísticas que maneje y sepa como el padrenuestro. No entiende lo que es el dolor continuo. En vez de denunciarle, se lo dije a la cara, porque el tío es bueno, sólo le falta ver a los enfermos como enfermos no como datos estadísticos, que así ya nos trata hacienda. Espero que le sirviese de algo la conversación, como a mi me sirvió para entender su punto de vista. Lo entiendo pero no lo comparto.
Es el mismo dilema que la marihuana medicinal. "No te lo doy porque te puede hacer daño, es muy tóxico. No hay experiencia clínica que demuestre que eso te va a ir bien" ¡Joder, daño ya me estoy haciendo todos lo días, sólo para levantarme de la cama! Por lo menos el derecho a probar y decidir si te merece la pena que no te lo quiten. Ya se que el infliximab es tóxico. Por eso no bebo alcohol, bebo mucha agua, tomo metrotexato y complemento vitamínico,... me cuido mucho más que antes. En el momento que no me sea rentable, dejaré el Infliximab. Pero es mi derecho decidirlo y su obligación proponérmelo, informarme y darme esa oportunidad.
Hay algo que no se me olvida, y es que tuve que ir de Burgos a Barcelona a ver a un médico de verdad para que me apuntasen al grupo del Infliximab en Valladolid. porque según mi reumatólogo de la SS "eso es para gente que esta mucho peor que tú". Si no hubiese ido, seguiría con AINEs y Salazopyrina. ¿Qué pasa con la gente que no conoce esa posibilidad? ¿Y los que no pueden permitirse un viaje en día de diario ha Barcelona más consulta? ¿Que pasa si nadie les informa de los nuevos tratamientos?
Por eso la labor que hacen las asociaciones es importantísima. Y las webs que hay de esta enfermedad, y otras similares. Porque lo único que nos queda a los que tenemos que someternos a la SS es información. Infomación y más información, para poder rebatir a personajes como éste del que os he hablado y que te den una sanidad digna. Que para eso pagamos.
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