viernes, septiembre 30, 2005

RATman returns

He estado una semanita perdido por las tierras de Huelva, que me salió un plan de esos irrechazables que me salen a veces. Seis días haciendo esquí acuático, paddel (como Ansar, que ilusión) montando en kart y con una compañía genial.

Tengo dos nuevos datos que aportar: un EAítico es capaz de hacer esquí acuático (por cabezón supongo, ya que hasta el 3er día no conseguí ponerme encima de las jodidas tablas) y que una buena forma de olvidarte de los dolores de los huesos es hacer la hostia de deporte para que te duelan los músculos más, con lo que obvias el dolor de menor intensidad. ¡Ah! Y en Infliximab no protege contra las picaduras de los mosquitos tampoco, me han acribillado los dos últimos días :P

Me ha ido bien, aunque con los líos de horarios y comidas puede que me haya saltado la toma de Imurel algún día. Por cierto, hace que mi pis sea tan amarillo como en los tiempos de la Salazopyrina, que ingrato recuerdo. Los huesos me han dolido un poco, no mucho en el viaje pero sí a las noches, con el tute que nos hemos metido es normal. La verdad es que me ha gustado eso de que me doliesen las cosas como a todos, de puro esfuerzo. Eso sí, el viaje de vuelta, entre la paliza acumulada, la posición en el coche durante 4 horitas y los cambios de presión ... eso, que ya estoy de vuelta.

Un abrazo a todos

viernes, septiembre 23, 2005

Biológicamente hablando

Esta mañana he tenido el placer de recibir una explicación en cristiano del proceso de nuestra enfermedad de manos de un biólogo respetable, que por cierto está investigando la aplicación de la cannabis sativa para enfermos de esclerosis múltiple, y os la voy a transcribir más o menos con sus palabras, porque me ha quedado muy clarito como es el asunto. Yo le pregunte inocentemente que me explicase como funcionaba el mecanismo de la enfermedad y el papel que jugaba el infliximab en todo esto, y me dió una de esas lecciones que cuando las escuchas sabes que son magistrales.


El infliximab es un anticuerpo hecho en raton pero que es una quimera, o en lenguaje normal, un hibrido de humano y raton. De esta manera, como los humanos todavía no podemos montar granjas de humanos para que produzcan anticuerpos anti-humanos, es una muy buena solucion que la mayor parte del anticuerpo sea de humano, pero la que es realmente activa sea de ratón.

A tí te meten el anticuerpo humano-raton, y por tanto tu cuerpo no desarrolla una respuesta inmune tan grande porque casi todo es humano y no raton. Si te metiesen un anticuerpo de raton entero te puedes imaginar que bien le va a sentar a tus linfocitos. Se van a poner de los nervios y se van a poner a producir anticuerpos tuyos contra la proteina de raton. pero como en el infliximab, el anticuerpo es casi todo de humano, los linfocitos tienen menos actividad, ya que el infliximab inactiva a una citokina que se llama TNFalpha y que es una hija de la gran brujamala porque activa muchisimas cosas, que es como una molecula que sirve para todo, y que activa muchisimas reacciones en diferentes tipos de celulas. Un tipo de celulas que activa son los linfocitos (glóbulos blancos), y eso ni tu ni yo lo queremos ¿por qué? porque no queremos que te metan los linfocitos en las articulaciones y te jodan vivo.

¿Qué es lo que te pasa a ti? Por alguna razón que desconocemos totalmente tu, yo y los agradables reumatologos, tu cuerpo produce unas proteinas o lo que sea que tu propio cuerpo no reconoce como propias y casualmente, esas proteinas "erroneas" se te localizan en las articulaciones. Entonces tu cuerpo dice, "¡OJO! hay algo extraño", no se da cuenta de que es tuyo y se pone a funcionar para eliminarlo. ¿Y a quien activa? Pues ni mas ni menos que al sistema inmune ¿como? Mediante la respuestas inmune. Las celulas que fagocitan por todo el cuerpo, los macrofagos ... ¿Te acuerdas de la vida es asi? ¿esas vagonetas que se iban comiendo todo? Pues esas estan por todo el cuerpo, entonces de pronto se encuentran con tu proteina erronea y dicen "esto fuera de aqui" y a comerselo.
Los macrófagos al transformar en su interior la proteina la ponen a disposicion de las demas celulas porque se la queda en el exterior de su membrana. Bueno, voy a resumir. Entonces un linfocito pasa al lado del macrofago y lo nota, la ve, la reconoce y eso hace que empiece a producir un monton de moleculas que amplifican la señal y una de esas moleculas es el TNFalpha. De esta manera se produce una proliferacion de los linfocitos. También se permeabilizan las membranas de las celulas de los vasos sanguineos, para que este mogollon de linfocitos salgan de la sangre y vayan a inactivar con anticuerpos o fagocitando a tu proteina erronea. (Nota del artista: los que producen anticuerpos son las naves que volaban y los que fagocitan son los policias que se ponian en fila y abrian la bocota) Eso es una inflamacion. Todos tenemos inflamaciones, pero eso es lo normal. Se convierte en patologico si no se elimina la inflamación.

Los linfocitos podran comer e inactivarse porque no se producen TNFs,y no viene el "mega ejercito", pero no eliminan la fuente de proteina erronea. Como no sabemos como eliminar la fuente, hay que tratar de reducir sus efectos y ¿como se les ha ocurrido? pues jodiendo el TNF lo que hace que la respuesta inmunitaria sea mucho menor, por tanto te entran menos linfocitos en las articulaciones, porque el problema es que los linfocitos a lo bestia en tus articulaciones no solo eliminan tu proteina erronea sino que se desvocan y como no tienen "estimulo stop" siguen alli a los bestia y te joden la articulacion.

El caso es que tu cuerpo esta inmunodeprimido, y altener menos defensas tienes mas riesgo de contraer enfermedades ¿lo entiendes?
Pues ya esta, se acabo.

RATman dice: oye, voy a guardar esta conversación para releerla, masticarla un poco, y postearla en el blog.
Diegolas dice: Ya imagino. Esto es lo que explico yo en los cursos de doctorado.

Espero que la historia os haya gustado. Yo ahora entiendo un poco más las cosas. Eso me da tranquilidad, no se decir porqué, pero me la da.

jueves, septiembre 22, 2005

No hay dos sin tres

Tenemos un nuevo miembro de miespondilitis. Espero que en breve nos salude (aunque ya le conocemos todos) y nos postee sus siempre interesantes puntos de vista y experiencias.

Bienvenido, David (no me he atrevido a poner tu superhéroe del comic preferido, por si eliges otro nick. ¡Que grande es Ibañez! :P)

sábado, septiembre 17, 2005

Vuelta a las pastilla diaria ... no iba a durar eternamente

Esta mañana he ido a ver al oftalmólogo, y las noticias no son muy alagueñas. Parece ser que el metrotexato no me funciona como debería, así que me han cambiado de inmunodepresor. Se acabó un par de tomas a la semana.
El nuevo se llama IMUREL, unas pastillas blancas del tamaño de una lenteja gorda, y tomas 1-2-0 de momento, que me subirá el 6 de Octubre, ya que parece que es de esos que hay que habituarse, hacer tramatamiento y deshabituarse. ¡Que alegría chicos! Ya echaba yo de menos el pastillero a todos los sitios e ir a por recetas cada 15-20 días, ahora me esperan unos mesecitos de regalo.

La verdad es que llevo quince días que la vida me trata un poco mal, y el ojo ha pagado esta vez los trastos rotos. He tenido una serie de desgracias cada 4 días (me quede en blanco en el examen más fácil, no pude chapar para los dos siguientes así que dejo el último en blanco, me suspenden la única asignatura que yo creía aprobada) que ha significado tres ataque de uveitis cada cuatro días.

Esta mañana se ha completado la racha (4º a los 4 días) en mi visita a Chema. Cuando me han dilatado los ojos, el izquierdo no se ha dejado. Está inflamadísimo, por lo visto, lo que no me extraña ya que el estress me lo provoca. Pero ya no estaba tan fuerte, así que cuando le he preguntado a Chema, un poco hasta los cojones del asunto, que cuando se iba a acabar esta pesadilla, me ha contestado "Buena pregunta". Y acto seguido me dice que igual me interesa hacerme una prueba de semen y congelar un poco por lo que pudiera pasar. ¿Qué? Pues que me cambia de inmunosupresor. Por lo menos este no es tan chungo como el Metrotexato para el hígado, pero es más fuerte, luego me tendré que cuidar especialmente este invierno, no me pille una gripe de dos meses, más allá de lo del semen... que tiene cojones. La verdad, ha sido duro aceptar esto, porque lo que más fuerzas me daba para el bache académico era la salud, y ... ¡habrá que buscar otra fuente!

Pero bueno, hemos cambiado de medicamento, se está haciendo lo que se puede. Confío en Chema. Las cosas son así, es lo que hay, así que pa'lante. Menos mal que uno es espondilitico experimentado, lo que te conlleva un optimismo desmesurado a veces. Si consigues sobreponerte unos mesecitos a no dormir y tener que levantarte por etapas todos lo días, cuando has tenido una crisis de las de verdad, estas cosas puntuales son fáciles de superar.

Eso si, lo que me jode y mucho, es que el último ataque me lo podía haber ahorrado, porque los $%&·"! del departamento de Tecnología Mecánica de la ETSII habían deslocalizado uno de mis problemas, y lo tenía sin puntuar. Parece ser que el profesor al que se lo entregúe por error (error mío, sí) lo había corregido, y al no tenerme en sus listas, en vez de dárselo al que me puntuaba, se lo quedó para él. Así que tenía un 4.0. He tenido que ir a preguntar, que le pasaran mi nota, y encima aguantar la escenita lamentable que se produce en mi escuela cuando sacas un 4,98. Increíble, por otro lado, ya que me han puesto en ese problema un 6 sobre 10, y valía 2 puntos, o sea que son 6/10*2=1.2, y que yo sepa 4.0 + 1.2 = 5.2 Lo he hecho de memoria, mañana lo compruebo con la calculadora. Pero bueno, que encima he tenido que aguantar el "te estoy haciendo un favor". Las notas se redondean a un decimal por arriba, 4.98=5.0 en las actas,. Sí, sí, lo que diga. Una menos sí, pero no ha sabido a nada. Porque el favor me lo he comido ya hace cuatro días, que llevo pensando que he suspendido todas en septiembre. Y el ataque de uveitis que me generó. Y encima la culpa es mía por entregárselo a otro profesor, así que tampoco puedo quejarme muy alto. Menos mal que he ido, imaginate que me dura un poco más el bajón del oftalmólogo y paso de ir a la revisión a sufrir más.

GRACIAS SEÑOR SANTOS, ES USTED MUY AMABLE. NO ME LO MERECÍA.

martes, septiembre 13, 2005

Noticia relevante

Hola a todos,

Os paso el link a una noticia que ha aparecido en el periódico sobre un antiinflamatorio que fue retirado del mercado por ser perjudicial, al parecer algunas personas van a emprender medidas legales por perjuicios sufridos a causa de tratarse con él. Cuando uno lee estas cosas... qué miedo da meterse tanta química pa'l cuerpo... : S

Este es el link:
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/09/13/dolor/1126624080.html

Saludos!

martes, septiembre 06, 2005

Test Basdai (o algo así)

¡Hola!

Esta mañana he ido a consulta, al centro de alistamiento. Era la primera consulta desde que comencé el tratamiento y como seguramente por un descuido del médico, la última vez no me mandaron analítica (para ver los valores antes de comenzar con Enbrel) pues la visita de hoy se ha saldado con dos analíticas, una a realizar ahora mismo (me han dado para el día 20 creo) y otra a realizar justo antes de acudir a la siguiente cita, dentro de 3 meses, osea, en diciembre!!!

La verdad es que la cita ha sido muy sencilla, no ha habido reconocimiento médico, y me he quedado con las ganas de demostrar mis progresos : ( He tenido que rellenar, una vez más, el test Basdai (creo que es así aunque no estoy seguro) que es un test en el que tienes que reponder a una serie de preguntas sobre tu movilidad cotidiana puntuando las respuestas de cero (estás muy bien) a 10 (estás fatal). He sentido una gran (aunque cautelosa) satisfacción al poner un 1 (y porque me daba cosa poner un cero) en preguntas como "¿necesitas ayuda extra para ponerte los calcetines?" o "¿con qué dificultad te agachas para recoger un objeto del suelo? Eso sí en la pregunta "¿con qué facilidad te levantas del suelo estando tumbado? En plan abdominales" he sido muy cauteloso y todavía he puesto un 6 porque realmente lo de hacer abdominales es algo que quizá sea para las últimas etapas del proceso de conversión a superhéroe... Que uno es magnífico pero no tanto, o no tan rápido : P

Por lo demás, le he comentado al médico que me encontraba mucho mejor y que he notado los efectos de las inyecciones desde el primer momento. Le he comentado que había comenzado a tomar Naprosyn al principio de empezar con los pinchazos (tal y como me dijo) pero que tras unos días noté que me venía ese dolor en el pie y suspendí. Él me ha dicho que si no he necesitado echar mano del Naprosyn y he podido tirar con las inyecciones solamente que mucho mejor, y que de hecho se trataba de quitar el Naprosyn al comenzar con Enbrel. Respecto a ese dolor en el pie, le he comentado más en detalle que está ahí amenazante y me ha dicho que era, algo que no he entendido ( habrá que ir a consulta con grabadora porque no he pillado el nombre) acabado en itis (cómo no). El caso es que me ha dicho que debería ir pasándose poco a poco.

Le he comentado los pequeños efectos adversos que he creido notar, y que os comenté en el post "Primer balance" y los ha pasado por alto. Las preguntas sobre algunos problemillas con los pinchazos (los 2 pinchazos de la semana pasada me dejaron un área algo endurecida alrededor, por debajo de la piel) pensaba habérselos comentado a la enfermera que me enseñó a pincharme pero no estaba, así que tendré que preguntárselo más adelante. Se lo he comentado al médico minutos antes y se ha limitado a decir que se me había enquistado un poco pero parece que no le ha dado importancia. Por si acaso, ayer ya procuré poner la banderilla más alejada del ombligo (alrededor del cual me he estado pinchando hasta ahora), siempre a la altura de la cintura (quiero evitar los muslos por ahora) aunque claro cuanto más lejos del ombligo menos chicha hay para pinchar.. y esta vez no ha pasado nada. Para aclararos este tema, os diré que he cogido el prospecto y por lo que dice ha debido pasar esto por no haber ido pinchando un poco más lejos del ombligo, ha debido ser muy repetitivo y entre pinchazo y pinchazo no ha debido haber tiempo suficiente para dejar descansar la zona.

Cuando consiga resolver mis dudas sobre estos asuntillos de las banderillas os lo contaré. De momento os mando muchos saludos y un abrazo muy fuerte.

Miguel (Supermiguel)