Welcome back

Aqui estoy de nuevo, lo que significa dos cosas:

1. He llegado a estar tan bien que hasta me olvide de seguir compartiendo mi experiencia con quien tenía a bien leerla.
2. De repente he empeorado lo suficiente como para considerar que mis aportaciones pueden ser de interés para alguien.

Según avanzó él tratamiento desde Enero de 2005, llegó un momento que estaba tan bien que mis aportaciones me dejaron de parecer tales, dado que sólo podía escribir "sigo genial".

Desde un tiempo a esta parte, las cosas se han ido torciendo. Desconozco si mi cuerpo se ha "acostumbrado" al infliximab de la misma manera que se acostumbraba antes a los antiinflamatorios. También puede que mi cambio vital haya colaborado en el empeoramiento. Ahora vivo en Barcelona trabajando en una empresa internacional donde tengo un puesto de responsabilidad. Como todos estos puestos genera un pelín de estress, sobre todo al principio que no tienes todos los cabos atados y bien sabemos los enfermos de EA que el stress no es precisamente un buen "medicamento" para nuestra condena.

Desde Diciembre que me mudé a Barcelona, la EA me ataca la rodilla, aproximadamente una semana antes de recibir el tratamiento, que ya me redujeron en Valladolid a una perfusión cada 6 meses para controlar la uveitis.

Ahora mismo ando buscando soluciones para poder volver a dejar de contar historias, pero de momento creo que puede ser interesante que comparta con vosotros mis exitos y fracasos solucionando este tema. Siempre es más interesante aprender de experiencias de otros, cuando aprender de las tuyas duele tanto ;)

Bueno, pues esto es todo de momento.

RATAman returns

Pentálogo para setirse mejor (revival)

Hola,

Si algo está claro, es que estamos en tiempos de "revivals". Volvió La Guerra de las Galaxias, Los Ángeles de Charlie, La Bola de Cristal, volvieron U2, los Hombres G, vuelve The Police, vuelve Tintín (que nunca se fue), hay planes para resucitar al 600.... y todo indica que Indiana Jones chasqueará de nuevo su látigo selvático. En esta situación, he pensado que yo no voy a ser menos y he decidido repostear un post ya posteado en su día. Creo que, por su contenido, no está de más mantener fresco su espíritu, para los asiduos y los nuevos. Dice lo siguiente y trato de aplicármelo yo, el primero:

Pentálogo para sentirse mejor:

1. Alegría. Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.

2. Tranquilidad. No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.

3. Buenos alimentos. Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.

4. Ejercicio. El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.

5. Tratamiento. Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...

Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:

- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella.
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro, si no, a recuperar el fin de semana.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frío en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
- Si te duele tómate un antiinflamatorio, no has venido al mundo para ser mártir.
- Y por último.... Estate contento!! Es muy importante!!

Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.

Un abrazo fuerte,

Miguel

Quién me iba a decir..

Hola a todo el mundo,

Últimamente he pasado bastante por el hospital, siempre para asuntos positivos, no os asusteis. El caso es que me llamaron del hospital para informarme sobre un estudio que está llevando a cabo el departamento sobre los tratamientos que actualmente pone en marcha con algunos pacientes como yo.

El objetivo del estudio es, a través de un análisis genético de los pacientes sometidos a tratamiento, establecer una relación entre la respuesta a los tratamientos y las características genéticas del paciente, de modo que se puedan llegar a conclusiones sobre si determinadas características biológicas le hacen a uno más proclive a responder a un tratamiento concreto.

Estudiando a cada uno de los pacientes y su actual situación con el tratamiento, quizá se puedan llegar a conclusiones contrastadas que permitan ahorrar tiempo a la hora de escoger un tratamiento eficaz para cada persona, sin necesidad de ir probando hasta dar con el más efectivo. Es posible, en todo caso, que el estudio no permita llegar a conclusión alguna.

En realidad, el motivo de la llamada era para recabar mi disponibilidad y beneplácito a participar en el estudio, consistente en una extracción de sangre, para lo que tuve que firmar el correspondiente permiso antes de la misma. Mi respuesta, como no podía ser de otra forma fue positiva, ya que yo mismo me beneficio hoy de las consecuencias de la investigación, con un tratamiento que está resultando muy efectivo hasta ahora en mi caso. Sea como sea, colaborar con el departamento es lo mínimo que puedo hacer, siendo alli donde desde hace casi ya 2 años me han devuelto muchas expectativas que había empezado a tener perdidas.

El caso es que como mi consulta trimestral estaba muy cercana, en sólo una semana he tenido que pasar por el hospital 2 veces para una extracción, la del estudio, que tramitaba el análisis completo de mi ADN (con lo que el Estado ya tiene los únicos datos que le faltaban sobre mi : S )y la analítica habitual para ver los parámetros que indican el estado de mi espondilitis.

Al llegar a consulta, una semana después, pude comprobar que todo se encuentra perfectamente. El médico que me sigue, me comentó que podiamos hablar de una remisión de la enfermedad atualmente. Estas palabras a mi me generan una sensación de tranquilidad y satisfacción, pero, por mi caracter, más bien metido para adentro, o por la cautela que me dicta lo pasado, no experimento ninguna euforia. Mi médico, con el que tengo una relación cada vez más cordial, me dijo que quién me lo iba a decir hace poco más de un año. Y sí, estuve de acuerdo con él, personificando una vez más a mi amigo Enbrel para decirle que quién me iba a decir que tenía la cura de mi enfermedad, que quién me iba decir que sería la sangre de mi corazón y que tenía la paz que tanto me faltó. Y así, en esos pensamientos, salí de la consulta y aún llegué a mi casa, con Bisbal en la cabeza..

Feliz 2007

Hola a todos,

¿Cómo va el año nuevo? Solamente quería mandaros a todos los que leeis estas palabras, un buen 2007, en el que consigamos mejorar de nuestra Espondilitis.

Que aparezcan nuevos médicos, informados y comprometidos, buenos médicos capaces de ayudarnos de verdad. Que siga avanzando la ciencia para resolver nuestros males y ayudarnos a vivir mejor y más felices.

Que los que nos encontramos mejor sigamos así, y que los que se encuentran peor de su EA encuentren esa mezcla de tratamiento, voluntad y buena suerte necesarias para ir poniéndose mejor. Seguro que sí.

Y que tengamos mucha alegría y buen humor, aún cuando resulte más difícil. En esos momentos aún más!

Os lo deseo A TODOS de corazón, SALUD, SALUD y SALUD para todos en el nuevo año. Que la fuerza nos acompañe!

Un abrazo!

Miguel

No news, good news

Hola a todos,

Hace ya un tiempo que la comunicación en Mi Espondilitis ha bajado de frecuencia. La verdad es que no hay muchas noticias que contar. Pero hoy me he decidido a escribir un nuevo post, más por las ganas de saber de vosotros que porque haya algún hecho resaltable que contaros.

Los últimos meses han transcurrido con normalidad, Enbrel sigue cumpliendo sus funciones. Yo no me olvido de él y él no se olvida de mi. Es un buen amigo. La última visita al médico fue en septiembre y todo estaba correctamente, según indicaba el análisis de turno.

Informé al médico de aquella corta etapa de dolores que me sobrevinieron al poco de empezar con Pilates y él me dijo que los análisis no indicaban ningun proceso inflamatorio actual, y comentó que prueba de ello era, aparte de que todos los valores eran correctos, una ligera elevación del nivel de colesterol (esos tigretones y panteras rosas..). Me comentó que cuando el colesterol está alto es una prueba de que no hay inflamaciones, porque cuando las hay, el colesterol baja. Siempre he tenido tendencia a tener el colesterol un pelín alto, a pesar de no que no estoy gordo, al parecer no tiene por qué estar relacionado. Y cómo no, esa tendencia es también algo genético. Hace años mi médico de cabecera me dijo que el colesterol alto en personas delgadas, junto con la propensión a los resfriados y a tener manos y pies frios en invierno, son características que suelen ir juntas y son todas ellas de origen genético. Realmente todo parece ser genético!!!

El caso es que le comenté sobre esos días con dolores después de empezar a hacer Pilates y me dijo que si me daba dolor cortase, que el cuerpo es muy sabio, y con nuestra tabla de EA y natación era suficiente. Aparte de los 50€/hora, claro... Así que, de momento, y desde hace un mes, Pilates ha pasado a la historia. Habrá que volver a la fuerza de voluntad para ir a la piscina, que en invierno apetece muy poco, por lo menos a mi.

Bueno, y esto era todo lo que quería contar, más o menos, el verdadero motivo del post era saludar a todo el mundo y mandaros un fuerte abrazo. Espero en breve saber de Pello, y de cómo va la apiterapia y de mi compañero de gremio el Dulthanas, alias rataman.

Un saludo a todos,

Miguel

De vuelta a la realidad

Tras mi primer verano sin estudiar en mucho tiempo, estoy de vuelta otra vez aquí, en la real realidad de "hay que hacer cosas".

Los meses veraniegos han dado bastante de sí. Unos días por Asturias, donde me bañé bien a gusto (tanto en el mar como en el Sella, el día del descenso) y luego un largo descanso en Burgos, donde no he hecho gran cosa, salvo echar un cable a mis padres en la tienda. Pero amenizándolos con unas visitas a los amigos y unas esporádicas salidas han pasado más rápido de lo que imaginaba.
Ahora estoy cerrando los últimos flecos del Proyecto Fin de Carrera, que espero presentar en breve y preparándome para el salto al mundo laboral, que ya va siendo hora. Me da un poco de respeto el asunto, porque sabiendo como reacciona mi ojo a estados de tensión, no se como le sentará el rollete ese de ponerse el traje y subirse a defender el proyecto delante del Tribunal, mis padres y demás invitados.


En cuanto a la espondilitis, ni me he acordado. Sorprendente que algo que no me dejaba en paz día si y día también ahora no lo recuerde apenas. De hecho me pincho en 10 días y si no llega a ser por el cartelote que tengo colgado en la pared al lado del monitor (así me aseguro de verlo, jejeje) ni me acordaría.
Otra cosa es el ojo. En el descenso del Sella, exactamente en el baño ese que aludí antes, perdí las gafas de sol (graduadas, claro) lo que me ha hecho darme cuenta de lo mal que ando del ojo izquierdo. Mientras me he hecho con unas nuevas, me dí cuenta de lo mal que reacciona el ojo a la luz del sol de verano. Y lo peligroso que puede ser eso si te pasa al volante, ya que en uno de mis viajes en el F1 estuve un ratico viendo sólo por un ojo, ya que el otro sólo veía blanco.
Lo más curioso fue cuando me gradué para que me pusiesen los cristales nuevos. Resulta que veo mucho mejor con el "ojo malo" que con el bueno si me quito las gafas. Y con mejor quiero decir que si me pongo una hoja con algo escrito a X distancia, con el izquierdo (el malo) lo puedo leer mientras que con el derecho (el bueno) no. Pensé que al graduarme resultaría en una recuperación de algo de visión, con reducción de dioptrías en ese ojo, pero no fue así. De hecho, me han puesto la misma graduación que antes, ya que no conseguía ver mejor con los distintos cristales que me puso la ¿oftalmóloga? que me graduó en la óptica. Intenté que me lo explicara, pero no conseguí enterarme bien, ya que me decía que había recuperado "agudez visual", pero no entiendo muy bien esto. A ver si en la siguiente visita a Chema me entero de algo más.

Un año de Enbrel

Hola a todos,

Hace justo un año, un día como hoy, recibí mi primer pinchazo de Enbrel, ese polvito blanco que al mezclarse en agua desaparece.. aunque sólo aparentemente. Es la poción mágica que desde hace un año me ha permitido recuperar mucho más de lo que podía haber pensado antes de empezar.

Desde entonces no he dejado ni una sola semana de tomar la poción, primero en dos tomas de 25 mg y después en una sola toma de 50 mg. Todo ha ido muy bien, de vez en cuando sí he notado alguna molestia, sobre todo en dos momentos concretos:

1- En primavera.
2-Al empezar a forzar la columna con los ejercicios de Pilates (hace escasas semanas, tal como os he contado en el post "El método Pilates").

A pesar de ello, el balance es muy positivo, estoy infinitamente mejor que hace un año y un día y he vuelto a tomar en consideración algunos proyectos que había tenido desde siempre y que había descartado en los últimos años a causa del empeoramiento de mi Espondilitis. Entre ellos algo tan simple y necesario como el trabajo y también mi intención de preparar una oposición; de momento todavía no me he decidido pero si todo sigue bien, acabaré haciéndolo.

El caso es que hace un año, a estas horas estaba feliz viendo cómo la inyección de Enbrel, suministrada sobre mediodía, ya me había hecho buen efecto. Qué sensación! qué días de alegría, los recuerdo y me vuelven aquellas sensaciones que quiero recuperar hoy, que a lo bueno uno se acostumbra y se olvida de lo que se ha pasado, aunque no, yo no me olvido. Lo tengo presente para valorar hoy y el día como hoy hace un año.

La verdad es que Enbrel me suena muy bien, gracias a él encontré este blog, el de Tony Ratman, alias Dulthanas, y he entrado en contacto con amigos como Pello y otros. Y gracias a él estoy mucho mejor. Mañana me toca pinchazo y justo mañana tengo que ir a recoger las dosis, que se me han acabado, coincidencias hacen que mañana no sólo tenga que ir a Farmacia simplemente sino que, como se me ha acabado la hoja de firmas de la autorización para recoger la poción, tendré que subir a consulta a que me hagan una nueva. Intentaré ir como fui el 19 de julio de 2005 con mucha ilusión y mucha esperanza, la que me ha devuelto el tratamiento con Enbrel.

Un abrazo y saludos para todos,

Miguel