miércoles, octubre 26, 2005

La Base Internacional de Datos para Enfermedades Reumáticas

He estado leyendo un poco en el foro de espondilitis.net y encontrado un link sobre una página de un estudio que están haciendo sobre enfermedades reumáticas. Es el típico formulario a rellenar dando unos clicks. También te piden consentimiento para que tu historial médico sea público. Consentimiento que puedes quitar en cualquier momento. Ya sabeis como hay que ser ahora de precavido con lo de los datos, no tengo ni idea la cantidad de papeles de estos que he firmado ya. Curiosamente también te lo piden para pedir tu historial médico al hospital. Jejeje. Tendría narices que se lo manden a ellos cuando a mi me mandaron una hoja de un postoperatorio. Aún así les deseo toda la suerte del mundo si lo piden, que les va a hacer falta.

Personalmente considero que estas iniciativas están muy bien. Y dar los datos para que alguno los use para investigar, pues siempre es buena idea. Sin nosotros no pueden hacer nada, así que cuando se puede echar un granito de arena, se hecha. Si queréis colaborar, podeis pasaros por aquí y rellenarlo, no se tarda mucho. Otro detallito de la web es que la EA no está entre las que hay para elegir, pero hay un otras, y lo pones tu a mano.

jueves, octubre 20, 2005

Ponme otra, anda, que es mi cumpleaños

Me he vuelto a poner mi dosis de Infliximab. Van siete y esta vez ha sido curioso. He estado muy cansado por la tarde. Con mucho sueño, como cansado, incluso algo de mareo. No duró más que la tarde del pinchazo, al día siguiente todo normal. Claro que ahora tengo la duda de la causa, porque hay que tener en cuenta todos los aspectos. Me refiero a que salí el sábado a celebrar mi cumpleaños con la familia en Burgos . Cumpli el martes 30 añazos. Ya era hora de dejar de ser un veinteañero, hay que madurar aunque sea en el carnet. Recién levantada la condena, puede que unas birras y el inflixi a los dos días no sea lo más recomendable. La próxima vez que me pinche, ayunaré el finde anterior, para tener un experimento sin corromper.

Esto es una duda que me asalta a menudo. Lo que más me molesta es distinguir efectos secundarios de reacciones normales del cuerpo. Te mareas, y empiezas a analizas a ver si te ha ha pasado más veces, no sea que las pastillas te esten provocando mareos. Me duele la cabeza, bueno, puede ser la nueva pastilla o tener el ojo dilatado y estar demasiado tiempo al ordenador. A veces me siento un hipocondríaco. Por otro lado conoces tu cuerpo mucho mejor, claro. Con el tiempo que te tiras observándolo ...

Por otro lado, el ojo me dejo de doler "mágicamente" tras el pinchazo. Sentí como se arreglaba el ojo, y las vertebras de las lumbares que estaban empezando a dar la nota. El ojo ya no me duele al mirar cosas de cerca, prueba típica de la uveitis. A ver si conseguimos mantenerlo un poco.

miércoles, octubre 12, 2005

Pentálogo para sentirse mejor, y otras consideraciones.

Hola!

Inspirado por la filosofía de nuestro amigo Pello en su magnífico "Plan de combate para artríticos listos" (véase http://www.izorrategi.org/zplana.htm), he querido resumir en 5 puntos algunas consideraciones que pienso son importantes para conseguir sentirse mejor de "lo nuestro".

1. Alegría.
Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.

2. Tranquilidad.
No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.

3. Buenos alimentos.
Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.

4. Ejercicio.
El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.

5. Tratamiento.
Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...

Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:

- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve viendo si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.
-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella, sin la almohada. A tu mujer/novia/compañera no hace falta que la eches de la cama. Si duermes sólo abrázate a la almohada : )
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate, que los demás te miran.. que les den.. ellos también deberían hacerlo aunque no tengan EA.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frio en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
- Si te duele tómate un antiinflamatorio, no has venido al mundo para ser mártir.
- Y por último.... Estate contento/a. Es reiterativo, pero es que también es importantivo...
; )


Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.

Un abrazo fuerte,

Miguel (Supermiguel)

jueves, octubre 06, 2005

Esto va para rato

He vuelto a la consulta de mi oftalmólogo preferido, más tranquilo que la última vez, y me he informado un poco más. El ojo sigue mejorando con los colirios, un poco más lento que normalmente porque último brote ha sido serio, supongo. Pero ya va por el buen camino.

El tratamiento con Imurel va a ser bastante largo. Tendré que estar tomando 1/1/1 un año sin brote de uveitis, y a partir de hay dejarlo. Unos dos años me ha dicho Txema. Me lo he tomado con bastante deportividad, parece que va a funcionar.

Lo del semen tengo que ir al de cabecera ¡que miedo! Lo curioso es que me ha dicho que dura 5 o 6 años en la nevera a -80ºC, así que aún congelando tendré que darme prisa si quiero expandir mis genes por el mundo. Para los curiosos, me he enterado que la muestra te la extraes en casita y la llevas, por lo menos para analizar. Ya me enteraré bien ... pero igual esto no es como en las pelis. Visto por el lado bueno, si lo haces a tu bola puedes pedir ayuda, jejeje.

He hablado con Txema de la idea que tiene mi madre de pedir una segunda opinión. Me ha dicho que a él le parece buena idea, porque si le ven algo que el ha pasado por alto, nos acerca a la solución, y si llegan al mismo diagnóstico, nos quedamos más tranquilos. Obviamente el cree que me van a decir lo mismo (tendría pelotas que pensase otra cosa :P) y no me puede mandar a nadie de la seguridad social, porque en la sanidad pública ÉL es el referente en este campo. Me lo pensaré, aunque confío demasiado en este tipo, hay que tener un poco de anarquismo espitemiológico de ese. También he sacado el capitalismo aprendido en este tiempo, y le he preguntado por el informe para lo del grado de minusvalía. Hay que pedirlo en Atención al Paciente. Otra ventanilla, esto de necesitar papeles es lo peor que te puede pasar en este país.

Por supuesto todo esto tiene alguna compensación, y es que puedo recuperar mi afición por los líquidos derivados de la fermetación de determinadas gramíneas, o incluso de esos exquisitos caldos de uva que tenemos por esta zona ... Lucky se alegrará, jejeje