... cinco minutos más para la cuenta atrás.
Hacemos el balance de lo bueno y malo,
cinco minutos antes de la cuenta atrás...
Hola!
Cómo va todo? Aqui estamos otra vez, a punto de despedir un año más. Como me tocaba hacer balance, he aprovechado la ocasión para hacerlo ambientado por el momento. La verdad es que el balance de lo bueno y malo a mi me sale muy positivo y por suerte ha habido mucho más bueno que malo.
En este año que termina he empezado un tratamiento nuevo que me ha devuelto sensaciones casi olvidadas por varios años de avance de mi enfermedad, el nuevo tratamiento me ha dado la oportunidad de querer emprender nuevas cosas, y sobre todo me ha devuelto la sensación propia de la juventud y que yo a pesar de ser joven estaba perdiendo, me refiero a pensar que no hay barreras más allá de las que tú te quieras poner, que sólo tienes que decidir qué emprender y podrás conseguirlo sin pensar en las limitaciones físicas. Me ha devuelto las ganas de hacer cosas y se ha llevado el miedo al trabajo, el miedo al futuro.
Tras 5 meses de tratamiento me siento mucho mejor que antes de empezar, he recuperado movilidad y mis últimos análisis indican valores normales en todos los parámetros, incluidos la PCR y la velocidad de sedimentación. De vez en cuando hay alguna molestia pero siempre ligera. Las contraindicaciones han sido pocas, picores en la piel durante las 3 primera tomas, pero desaparecieron después. Tras 5 meses de pinchazos ya soy un experto en "auto-enfermería" y me he habituado a vivir con picotazos dos veces por semana, de momento no he tenido que hacer ningún viaje, así que todavía no he paseado a mi amigo Enbrel por la geografía..
Mi satisfacción a la hora de hacer un balance de 2005 es doble porque sé que el balance que seguramente hará mi amigo Tony es igual de positivo para él. Él empezó el año con su nuevo tratamiento así que no tengo ninguna duda de que 2005 ha sido un gran año también para él. Hablo de mi compañero RATman porque otro de mis grandes logros junto con el tratamiento, y seguramente tan importante como éste, ha sido asumir que yo tengo una Espondilitis Anquilosante, un paso muy importante para empezar a mejorar, porque todo parte de nosotros mismos. En la búsqueda de información sobre los Anti-TNF, di con Tony y por primera vez entré en contacto con otro enfermo de EA. Reconozco que hasta entonces me habia dado un poco de miedo contactar con otros enfermos, por miedos varios (a darte cuenta de que quizá estás peor que otros, por miedo a saber lo que podría llegar a ocurrirme..) pero encontrar a un chico joven como yo, estudiante, que comprendía perfectamente mis problemas me ayudó a abandonar poco a poco el tabú que para mi había estado siendo esta enfermedad, incluso ante mis amigos. Ahora no tengo miedo a hablar de la EA y eso te lo debo a ti, compañero de heroicidades.
Pero la lucha no termina nunca, hay que seguir, por eso espero lograr poco a poco, los retos que veo en el año nuevo, el trabajo, no perdonar los ejercicios, ponerse fuerte en la piscina, y por qué no, volver a ponerme unos esquís después de tantos años, ese sí que es un reto y una ilusión. Pero sobre todo no perder las ganas de hacer cosas y lo más importante, sentirse bien.
Al nuevo año le pido salud, salud para todos, que consigamos sentirnos mejor con esfuerzo y con un poco de suerte también. Ya sabeis todos donde teneis un amigo.
Salud para todos y Feliz Año Nuevo,
Miguel
viernes, diciembre 30, 2005
jueves, diciembre 22, 2005
Y van nueve ... ya nada me duele
He tardado diez días, pero aquí estoy de nuevo para dar el parte de la última enchufada del año. Como ya estoy acostumbrado a escribir, todo correcto. Definitivamente el Infliximab es mi droga preferida. Me la enchufan con cariño, en buena e hilarante compañía, y encima incluye comida. ¿Qué más se puede pedir? Pues que esto siga así y empezar a espaciar los pinchazos un poco más. Algunos de los usuarios de Infliximab del grupo del Clínico están en ello, y por lo que he oido con buenos resultados. Si en vez de un pinchazo cada 8 semanas pasas a ponerte cada 10 semanas, pues pasas de 7 a 5 dosis/año. Y de ahí a espaciarlo más, y más, y luego no necesitarlo ... ¡coño, que soñar es gratis!
Por otra parte, me he gastado parte de mis ingresos por andar de "kioskero" en la uni en arreglarme la boquita. Una raicilla que tenía por ahí ocupando sitio para nada, ya que el resto del piño se quedó en la SS en el primer intento de extracción. Así que en cuanto la raiz salió a la luz, he juntado valor y ganas suficientes, para allí que me he ido.
Casualmente, o no, está debajo del ojo que tantos problemas me está dando y del seno que aloja la sinusitis (si tios, resulta que los hombres también tenemos senos, aunque me siguen gustando más los de las chicas :P). Según la que limpia el portal de casa de mis padres puede ser la causa de mis males. Esta teoría no es demasiado descabellada, ya que la idea de que una mala salud dental influye en el resto del cuerpo tiene mucha base "teórico-popular" y también científica. Ya os contaré si influye tanto como dicen o no.
Bueno, esto es todo. Voy a ver si sigo chapando, que un año más no me he hecho rico con la lotería, así que tendré que terminar la $%&#@ carrera y ponerme a currar ...
Por otra parte, me he gastado parte de mis ingresos por andar de "kioskero" en la uni en arreglarme la boquita. Una raicilla que tenía por ahí ocupando sitio para nada, ya que el resto del piño se quedó en la SS en el primer intento de extracción. Así que en cuanto la raiz salió a la luz, he juntado valor y ganas suficientes, para allí que me he ido.
Casualmente, o no, está debajo del ojo que tantos problemas me está dando y del seno que aloja la sinusitis (si tios, resulta que los hombres también tenemos senos, aunque me siguen gustando más los de las chicas :P). Según la que limpia el portal de casa de mis padres puede ser la causa de mis males. Esta teoría no es demasiado descabellada, ya que la idea de que una mala salud dental influye en el resto del cuerpo tiene mucha base "teórico-popular" y también científica. Ya os contaré si influye tanto como dicen o no.
Bueno, esto es todo. Voy a ver si sigo chapando, que un año más no me he hecho rico con la lotería, así que tendré que terminar la $%&#@ carrera y ponerme a currar ...
lunes, noviembre 21, 2005
Ya se porqué soy un paciente del Hospital
Voy a quejarme un poco, que empiezo a hartarme otra vez de ls SS y su burocracia de las narices.
Asunto Grado de minusvalidez
El informe del oftamólogo, pues llegó a los quince días, correctísimo, con el historial de medicamento usados que les pedí, que siempre viene bien. Si embargo, sigo a la espera de que me llegue el informe del reumatólogo. He ido a preguntar que pasaba, y es que han perdido mi historial. No está en el sobre donde guardan todos tus informes, agrupados en otros sobre más pequeños cada especialista. Están todos menos el de reumatología. Curioso, a las alturas de "digitalización" que está el mundo, es increible este anocronismo. Con la de dinero que se ahorrarían sólo en papel seguro que encima sale rentable.
Por otro lado estoy perplejo, porque los historiales de los pacientes del grupo de Infliximab que lleva el otro reumatólogo del clínico los tiene el médico en su consulta, por si algún paciente va allí con alguna duda, tener el historial a mano y poder atenderle mejor. Parece que el mío, no lo hace (tengo que cambirme ya al de David) Reconozco que no me ha sorprendido en absoluto. Y encima mi historial de reumatólogía se ha "extraviado" en el maremagnum de historiales del Hospital Clínico. Y como no hay historial, no hay informe del reumatólogo. ¿Le habrá dado tanta vergüenza lo mal que me atendió que lo ha extraviado a propósito? Ya no se que pensar.
Ahora me veo en la tesitura de ir a pedir un reconocimiento por una enfermedad reumática sin informe del reumatólogo ... lo que hay que ver.
Asunto Congelación de Semen
Es que esto clama al cielo. Es el tercer médico que me manda a otro sitio, sin tener ni idea de que me van a hacer, ni en que consiste, ni cuantos años dura, ni nada. Oftalmólogo, cabecera, urologo, planificacion/infertilidad. Espero que estos últimos sepan algo, porque si no, me veo congelando el semen en un "tupper" en mi propio frigorífico, aunque no se yo si para entonces me quedará alguno con fuerzas en coronar el puerto, jejeje
Pues esto os cuento. Que la SS sigue igual ... de rápida. Por eso a los enfermos que van al hospital se les llama pacientes, digo yo. Porque quien no sea paciente lo tiene crudo, claro.
Asunto Grado de minusvalidez
El informe del oftamólogo, pues llegó a los quince días, correctísimo, con el historial de medicamento usados que les pedí, que siempre viene bien. Si embargo, sigo a la espera de que me llegue el informe del reumatólogo. He ido a preguntar que pasaba, y es que han perdido mi historial. No está en el sobre donde guardan todos tus informes, agrupados en otros sobre más pequeños cada especialista. Están todos menos el de reumatología. Curioso, a las alturas de "digitalización" que está el mundo, es increible este anocronismo. Con la de dinero que se ahorrarían sólo en papel seguro que encima sale rentable.
Por otro lado estoy perplejo, porque los historiales de los pacientes del grupo de Infliximab que lleva el otro reumatólogo del clínico los tiene el médico en su consulta, por si algún paciente va allí con alguna duda, tener el historial a mano y poder atenderle mejor. Parece que el mío, no lo hace (tengo que cambirme ya al de David) Reconozco que no me ha sorprendido en absoluto. Y encima mi historial de reumatólogía se ha "extraviado" en el maremagnum de historiales del Hospital Clínico. Y como no hay historial, no hay informe del reumatólogo. ¿Le habrá dado tanta vergüenza lo mal que me atendió que lo ha extraviado a propósito? Ya no se que pensar.
Ahora me veo en la tesitura de ir a pedir un reconocimiento por una enfermedad reumática sin informe del reumatólogo ... lo que hay que ver.
Asunto Congelación de Semen
Es que esto clama al cielo. Es el tercer médico que me manda a otro sitio, sin tener ni idea de que me van a hacer, ni en que consiste, ni cuantos años dura, ni nada. Oftalmólogo, cabecera, urologo, planificacion/infertilidad. Espero que estos últimos sepan algo, porque si no, me veo congelando el semen en un "tupper" en mi propio frigorífico, aunque no se yo si para entonces me quedará alguno con fuerzas en coronar el puerto, jejeje
Pues esto os cuento. Que la SS sigue igual ... de rápida. Por eso a los enfermos que van al hospital se les llama pacientes, digo yo. Porque quien no sea paciente lo tiene crudo, claro.
jueves, noviembre 17, 2005
Me sube la bilirrubina, ¡ay! me sube la bilirrubina
cuando te miro y no me miras, ¡ay! ....
Inmejorables noticias de mi visita Txema, que se ha alegrado casi tanto como yo de que la inflamación del ojo haya desaparecido. Los análisis de control del Imurel han salido bien, con el azucar y la bilirrubina con el * de rigor, la primera creo que fue por acordarme que tenía que sacarme sangre mientras me tomaba el café del desayuno, y la segunda por los 150mg darios de Imurel, pero muy cerca de los límites, con lo que no es importante. Además al haber desayunado, obviamente me tome la pastilla, por lo que me hice los análisis con el coctel azucar/Imurel digiriendo, supongo que el análisis puede estar "algo" pervertido. Si es que, uno es un superhéroe, pero despistado ... bastante despistado.
Ahora a bajar las gotas poco a poco, que el ojo no se entere de que ya no se droga, e ir pasando los días alegremente: solo queda un añito. Uno de esos que pasan volando, tomando Imurel, y si no viene otro brote a amargar la fiesta ... ¡Se acabó! Lo de hoy es un pequeño paso, pero forma parte de un gran camino, así que estoy tan contento como os imagináis.
Por lo demás, todo va como debe: Cero problemas espondíliticos. Algún dolorcillo de cuello cuando llegó el invierno, que este año a llegado de repente, y eso ya sabemos lo mal que nos viene. Jodío cambio climático ...
Inmejorables noticias de mi visita Txema, que se ha alegrado casi tanto como yo de que la inflamación del ojo haya desaparecido. Los análisis de control del Imurel han salido bien, con el azucar y la bilirrubina con el * de rigor, la primera creo que fue por acordarme que tenía que sacarme sangre mientras me tomaba el café del desayuno, y la segunda por los 150mg darios de Imurel, pero muy cerca de los límites, con lo que no es importante. Además al haber desayunado, obviamente me tome la pastilla, por lo que me hice los análisis con el coctel azucar/Imurel digiriendo, supongo que el análisis puede estar "algo" pervertido. Si es que, uno es un superhéroe, pero despistado ... bastante despistado.
Ahora a bajar las gotas poco a poco, que el ojo no se entere de que ya no se droga, e ir pasando los días alegremente: solo queda un añito. Uno de esos que pasan volando, tomando Imurel, y si no viene otro brote a amargar la fiesta ... ¡Se acabó! Lo de hoy es un pequeño paso, pero forma parte de un gran camino, así que estoy tan contento como os imagináis.
Por lo demás, todo va como debe: Cero problemas espondíliticos. Algún dolorcillo de cuello cuando llegó el invierno, que este año a llegado de repente, y eso ya sabemos lo mal que nos viene. Jodío cambio climático ...
martes, noviembre 08, 2005
He pillado gripe aviar ...
.... bueno, igual solo es un catarrillo.
La llegada del invierno este año ha sido muy relajada. No he tenido problemas, ni haciendo el descenso del Sella en puente de los Santos. Sí, sí el descenso del Sella en Noviembre. ¿La cryptoagüita? Pues resulta que en los de las canoas nos dieron un traje de neopreno, como el de los surfers, y con eso los poderes de la criptoagüita quedan neutralizados. Eso si, los pies y manos no están cubiertas, con lo que si que puede ser que duela un poco. Pero coño, ¡que somos superhéroes! Si la otra opción es ir hacia la orilla, pues se aguanta y se da la vuelta a la canoa, con dos pelotas.
Volviendo al título del post, tiene güitos el asunto este de la "gripe aviar" y la talegada que se han gastado nuestro Servicio de Salud para proveerse de una vacuna para un virus que no existe, con lo que me permito mis dudas sobre su funcionamiento. Y no es culpa de los dirigentes, si no de la locura que se ha montado alrededor de una alarma salida de la cuasi-nada. Tanto los políticos, con sus agresiones verbales, a las que lamentablemente nos tienen acostumbrados ciertos partidos y los medios de comunicación magnificando la cuestión, no han hecho otra cosa que obligar a los responsables a comprar medicamentos, porque si no la alarma social habría sido alucinante.
Ya podrían tener tanto eco las enfermedades como la nuestra, que no es a largo plazo, ya está aquí. Pero como no es contagiosa, no va a ser una pandemia, con lo que nos será díficil meterlo por ahí. Si consiguiesemos hacer un statut del espondílitico, igual si que tenemos cancha. Es increible ver como nos manejan de vez en cuando.
Lo que está claro es que en este país pinta más el que no tiene ni idea, léase cualquier político en el telediario pidiendo soluciones a un problema irreal, que el sabe de lo que habla, léase los científicos explicando la situación real en un debate de la 2 a las 23:30.
Pues es lo que hay.
Yo de momento, medico este catarrillo, aunque de momento con zumitos de naranja exprimida y leche con miel. Los huesos bien, y el ojo parece que ha parado, a falta de una semana para que lo confirme Txema.
La llegada del invierno este año ha sido muy relajada. No he tenido problemas, ni haciendo el descenso del Sella en puente de los Santos. Sí, sí el descenso del Sella en Noviembre. ¿La cryptoagüita? Pues resulta que en los de las canoas nos dieron un traje de neopreno, como el de los surfers, y con eso los poderes de la criptoagüita quedan neutralizados. Eso si, los pies y manos no están cubiertas, con lo que si que puede ser que duela un poco. Pero coño, ¡que somos superhéroes! Si la otra opción es ir hacia la orilla, pues se aguanta y se da la vuelta a la canoa, con dos pelotas.
Volviendo al título del post, tiene güitos el asunto este de la "gripe aviar" y la talegada que se han gastado nuestro Servicio de Salud para proveerse de una vacuna para un virus que no existe, con lo que me permito mis dudas sobre su funcionamiento. Y no es culpa de los dirigentes, si no de la locura que se ha montado alrededor de una alarma salida de la cuasi-nada. Tanto los políticos, con sus agresiones verbales, a las que lamentablemente nos tienen acostumbrados ciertos partidos y los medios de comunicación magnificando la cuestión, no han hecho otra cosa que obligar a los responsables a comprar medicamentos, porque si no la alarma social habría sido alucinante.
Ya podrían tener tanto eco las enfermedades como la nuestra, que no es a largo plazo, ya está aquí. Pero como no es contagiosa, no va a ser una pandemia, con lo que nos será díficil meterlo por ahí. Si consiguiesemos hacer un statut del espondílitico, igual si que tenemos cancha. Es increible ver como nos manejan de vez en cuando.
Lo que está claro es que en este país pinta más el que no tiene ni idea, léase cualquier político en el telediario pidiendo soluciones a un problema irreal, que el sabe de lo que habla, léase los científicos explicando la situación real en un debate de la 2 a las 23:30.
Pues es lo que hay.
Yo de momento, medico este catarrillo, aunque de momento con zumitos de naranja exprimida y leche con miel. Los huesos bien, y el ojo parece que ha parado, a falta de una semana para que lo confirme Txema.
miércoles, octubre 26, 2005
La Base Internacional de Datos para Enfermedades Reumáticas
He estado leyendo un poco en el foro de espondilitis.net y encontrado un link sobre una página de un estudio que están haciendo sobre enfermedades reumáticas. Es el típico formulario a rellenar dando unos clicks. También te piden consentimiento para que tu historial médico sea público. Consentimiento que puedes quitar en cualquier momento. Ya sabeis como hay que ser ahora de precavido con lo de los datos, no tengo ni idea la cantidad de papeles de estos que he firmado ya. Curiosamente también te lo piden para pedir tu historial médico al hospital. Jejeje. Tendría narices que se lo manden a ellos cuando a mi me mandaron una hoja de un postoperatorio. Aún así les deseo toda la suerte del mundo si lo piden, que les va a hacer falta.
Personalmente considero que estas iniciativas están muy bien. Y dar los datos para que alguno los use para investigar, pues siempre es buena idea. Sin nosotros no pueden hacer nada, así que cuando se puede echar un granito de arena, se hecha. Si queréis colaborar, podeis pasaros por aquí y rellenarlo, no se tarda mucho. Otro detallito de la web es que la EA no está entre las que hay para elegir, pero hay un otras, y lo pones tu a mano.
Personalmente considero que estas iniciativas están muy bien. Y dar los datos para que alguno los use para investigar, pues siempre es buena idea. Sin nosotros no pueden hacer nada, así que cuando se puede echar un granito de arena, se hecha. Si queréis colaborar, podeis pasaros por aquí y rellenarlo, no se tarda mucho. Otro detallito de la web es que la EA no está entre las que hay para elegir, pero hay un otras, y lo pones tu a mano.
jueves, octubre 20, 2005
Ponme otra, anda, que es mi cumpleaños
Me he vuelto a poner mi dosis de Infliximab. Van siete y esta vez ha sido curioso. He estado muy cansado por la tarde. Con mucho sueño, como cansado, incluso algo de mareo. No duró más que la tarde del pinchazo, al día siguiente todo normal. Claro que ahora tengo la duda de la causa, porque hay que tener en cuenta todos los aspectos. Me refiero a que salí el sábado a celebrar mi cumpleaños con la familia en Burgos . Cumpli el martes 30 añazos. Ya era hora de dejar de ser un veinteañero, hay que madurar aunque sea en el carnet. Recién levantada la condena, puede que unas birras y el inflixi a los dos días no sea lo más recomendable. La próxima vez que me pinche, ayunaré el finde anterior, para tener un experimento sin corromper.
Esto es una duda que me asalta a menudo. Lo que más me molesta es distinguir efectos secundarios de reacciones normales del cuerpo. Te mareas, y empiezas a analizas a ver si te ha ha pasado más veces, no sea que las pastillas te esten provocando mareos. Me duele la cabeza, bueno, puede ser la nueva pastilla o tener el ojo dilatado y estar demasiado tiempo al ordenador. A veces me siento un hipocondríaco. Por otro lado conoces tu cuerpo mucho mejor, claro. Con el tiempo que te tiras observándolo ...
Por otro lado, el ojo me dejo de doler "mágicamente" tras el pinchazo. Sentí como se arreglaba el ojo, y las vertebras de las lumbares que estaban empezando a dar la nota. El ojo ya no me duele al mirar cosas de cerca, prueba típica de la uveitis. A ver si conseguimos mantenerlo un poco.
Esto es una duda que me asalta a menudo. Lo que más me molesta es distinguir efectos secundarios de reacciones normales del cuerpo. Te mareas, y empiezas a analizas a ver si te ha ha pasado más veces, no sea que las pastillas te esten provocando mareos. Me duele la cabeza, bueno, puede ser la nueva pastilla o tener el ojo dilatado y estar demasiado tiempo al ordenador. A veces me siento un hipocondríaco. Por otro lado conoces tu cuerpo mucho mejor, claro. Con el tiempo que te tiras observándolo ...
Por otro lado, el ojo me dejo de doler "mágicamente" tras el pinchazo. Sentí como se arreglaba el ojo, y las vertebras de las lumbares que estaban empezando a dar la nota. El ojo ya no me duele al mirar cosas de cerca, prueba típica de la uveitis. A ver si conseguimos mantenerlo un poco.
miércoles, octubre 12, 2005
Pentálogo para sentirse mejor, y otras consideraciones.
Hola!
Inspirado por la filosofía de nuestro amigo Pello en su magnífico "Plan de combate para artríticos listos" (véase http://www.izorrategi.org/zplana.htm), he querido resumir en 5 puntos algunas consideraciones que pienso son importantes para conseguir sentirse mejor de "lo nuestro".
1. Alegría.
Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.
2. Tranquilidad.
No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.
3. Buenos alimentos.
Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.
4. Ejercicio.
El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.
5. Tratamiento.
Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...
Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:
- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve viendo si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.
-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella, sin la almohada. A tu mujer/novia/compañera no hace falta que la eches de la cama. Si duermes sólo abrázate a la almohada : )
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate, que los demás te miran.. que les den.. ellos también deberían hacerlo aunque no tengan EA.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frio en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.
Un abrazo fuerte,
Miguel (Supermiguel)
Inspirado por la filosofía de nuestro amigo Pello en su magnífico "Plan de combate para artríticos listos" (véase http://www.izorrategi.org/zplana.htm), he querido resumir en 5 puntos algunas consideraciones que pienso son importantes para conseguir sentirse mejor de "lo nuestro".
1. Alegría.
Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.
2. Tranquilidad.
No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.
3. Buenos alimentos.
Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.
4. Ejercicio.
El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.
5. Tratamiento.
Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...
Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:
- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve viendo si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.
-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella, sin la almohada. A tu mujer/novia/compañera no hace falta que la eches de la cama. Si duermes sólo abrázate a la almohada : )
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate, que los demás te miran.. que les den.. ellos también deberían hacerlo aunque no tengan EA.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frio en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
- Si te duele tómate un antiinflamatorio, no has venido al mundo para ser mártir.
- Y por último.... Estate contento/a. Es reiterativo, pero es que también es importantivo...
; )
Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.
Un abrazo fuerte,
Miguel (Supermiguel)
jueves, octubre 06, 2005
Esto va para rato
He vuelto a la consulta de mi oftalmólogo preferido, más tranquilo que la última vez, y me he informado un poco más. El ojo sigue mejorando con los colirios, un poco más lento que normalmente porque último brote ha sido serio, supongo. Pero ya va por el buen camino.
El tratamiento con Imurel va a ser bastante largo. Tendré que estar tomando 1/1/1 un año sin brote de uveitis, y a partir de hay dejarlo. Unos dos años me ha dicho Txema. Me lo he tomado con bastante deportividad, parece que va a funcionar.
Lo del semen tengo que ir al de cabecera ¡que miedo! Lo curioso es que me ha dicho que dura 5 o 6 años en la nevera a -80ºC, así que aún congelando tendré que darme prisa si quiero expandir mis genes por el mundo. Para los curiosos, me he enterado que la muestra te la extraes en casita y la llevas, por lo menos para analizar. Ya me enteraré bien ... pero igual esto no es como en las pelis. Visto por el lado bueno, si lo haces a tu bola puedes pedir ayuda, jejeje.
He hablado con Txema de la idea que tiene mi madre de pedir una segunda opinión. Me ha dicho que a él le parece buena idea, porque si le ven algo que el ha pasado por alto, nos acerca a la solución, y si llegan al mismo diagnóstico, nos quedamos más tranquilos. Obviamente el cree que me van a decir lo mismo (tendría pelotas que pensase otra cosa :P) y no me puede mandar a nadie de la seguridad social, porque en la sanidad pública ÉL es el referente en este campo. Me lo pensaré, aunque confío demasiado en este tipo, hay que tener un poco de anarquismo espitemiológico de ese. También he sacado el capitalismo aprendido en este tiempo, y le he preguntado por el informe para lo del grado de minusvalía. Hay que pedirlo en Atención al Paciente. Otra ventanilla, esto de necesitar papeles es lo peor que te puede pasar en este país.
Por supuesto todo esto tiene alguna compensación, y es que puedo recuperar mi afición por los líquidos derivados de la fermetación de determinadas gramíneas, o incluso de esos exquisitos caldos de uva que tenemos por esta zona ... Lucky se alegrará, jejeje
El tratamiento con Imurel va a ser bastante largo. Tendré que estar tomando 1/1/1 un año sin brote de uveitis, y a partir de hay dejarlo. Unos dos años me ha dicho Txema. Me lo he tomado con bastante deportividad, parece que va a funcionar.
Lo del semen tengo que ir al de cabecera ¡que miedo! Lo curioso es que me ha dicho que dura 5 o 6 años en la nevera a -80ºC, así que aún congelando tendré que darme prisa si quiero expandir mis genes por el mundo. Para los curiosos, me he enterado que la muestra te la extraes en casita y la llevas, por lo menos para analizar. Ya me enteraré bien ... pero igual esto no es como en las pelis. Visto por el lado bueno, si lo haces a tu bola puedes pedir ayuda, jejeje.
He hablado con Txema de la idea que tiene mi madre de pedir una segunda opinión. Me ha dicho que a él le parece buena idea, porque si le ven algo que el ha pasado por alto, nos acerca a la solución, y si llegan al mismo diagnóstico, nos quedamos más tranquilos. Obviamente el cree que me van a decir lo mismo (tendría pelotas que pensase otra cosa :P) y no me puede mandar a nadie de la seguridad social, porque en la sanidad pública ÉL es el referente en este campo. Me lo pensaré, aunque confío demasiado en este tipo, hay que tener un poco de anarquismo espitemiológico de ese. También he sacado el capitalismo aprendido en este tiempo, y le he preguntado por el informe para lo del grado de minusvalía. Hay que pedirlo en Atención al Paciente. Otra ventanilla, esto de necesitar papeles es lo peor que te puede pasar en este país.
Por supuesto todo esto tiene alguna compensación, y es que puedo recuperar mi afición por los líquidos derivados de la fermetación de determinadas gramíneas, o incluso de esos exquisitos caldos de uva que tenemos por esta zona ... Lucky se alegrará, jejeje
viernes, septiembre 30, 2005
RATman returns
He estado una semanita perdido por las tierras de Huelva, que me salió un plan de esos irrechazables que me salen a veces. Seis días haciendo esquí acuático, paddel (como Ansar, que ilusión) montando en kart y con una compañía genial.
Tengo dos nuevos datos que aportar: un EAítico es capaz de hacer esquí acuático (por cabezón supongo, ya que hasta el 3er día no conseguí ponerme encima de las jodidas tablas) y que una buena forma de olvidarte de los dolores de los huesos es hacer la hostia de deporte para que te duelan los músculos más, con lo que obvias el dolor de menor intensidad. ¡Ah! Y en Infliximab no protege contra las picaduras de los mosquitos tampoco, me han acribillado los dos últimos días :P
Me ha ido bien, aunque con los líos de horarios y comidas puede que me haya saltado la toma de Imurel algún día. Por cierto, hace que mi pis sea tan amarillo como en los tiempos de la Salazopyrina, que ingrato recuerdo. Los huesos me han dolido un poco, no mucho en el viaje pero sí a las noches, con el tute que nos hemos metido es normal. La verdad es que me ha gustado eso de que me doliesen las cosas como a todos, de puro esfuerzo. Eso sí, el viaje de vuelta, entre la paliza acumulada, la posición en el coche durante 4 horitas y los cambios de presión ... eso, que ya estoy de vuelta.
Un abrazo a todos
Tengo dos nuevos datos que aportar: un EAítico es capaz de hacer esquí acuático (por cabezón supongo, ya que hasta el 3er día no conseguí ponerme encima de las jodidas tablas) y que una buena forma de olvidarte de los dolores de los huesos es hacer la hostia de deporte para que te duelan los músculos más, con lo que obvias el dolor de menor intensidad. ¡Ah! Y en Infliximab no protege contra las picaduras de los mosquitos tampoco, me han acribillado los dos últimos días :P
Me ha ido bien, aunque con los líos de horarios y comidas puede que me haya saltado la toma de Imurel algún día. Por cierto, hace que mi pis sea tan amarillo como en los tiempos de la Salazopyrina, que ingrato recuerdo. Los huesos me han dolido un poco, no mucho en el viaje pero sí a las noches, con el tute que nos hemos metido es normal. La verdad es que me ha gustado eso de que me doliesen las cosas como a todos, de puro esfuerzo. Eso sí, el viaje de vuelta, entre la paliza acumulada, la posición en el coche durante 4 horitas y los cambios de presión ... eso, que ya estoy de vuelta.
Un abrazo a todos
viernes, septiembre 23, 2005
Biológicamente hablando
Esta mañana he tenido el placer de recibir una explicación en cristiano del proceso de nuestra enfermedad de manos de un biólogo respetable, que por cierto está investigando la aplicación de la cannabis sativa para enfermos de esclerosis múltiple, y os la voy a transcribir más o menos con sus palabras, porque me ha quedado muy clarito como es el asunto. Yo le pregunte inocentemente que me explicase como funcionaba el mecanismo de la enfermedad y el papel que jugaba el infliximab en todo esto, y me dió una de esas lecciones que cuando las escuchas sabes que son magistrales.
El infliximab es un anticuerpo hecho en raton pero que es una quimera, o en lenguaje normal, un hibrido de humano y raton. De esta manera, como los humanos todavía no podemos montar granjas de humanos para que produzcan anticuerpos anti-humanos, es una muy buena solucion que la mayor parte del anticuerpo sea de humano, pero la que es realmente activa sea de ratón.
A tí te meten el anticuerpo humano-raton, y por tanto tu cuerpo no desarrolla una respuesta inmune tan grande porque casi todo es humano y no raton. Si te metiesen un anticuerpo de raton entero te puedes imaginar que bien le va a sentar a tus linfocitos. Se van a poner de los nervios y se van a poner a producir anticuerpos tuyos contra la proteina de raton. pero como en el infliximab, el anticuerpo es casi todo de humano, los linfocitos tienen menos actividad, ya que el infliximab inactiva a una citokina que se llama TNFalpha y que es una hija de la gran brujamala porque activa muchisimas cosas, que es como una molecula que sirve para todo, y que activa muchisimas reacciones en diferentes tipos de celulas. Un tipo de celulas que activa son los linfocitos (glóbulos blancos), y eso ni tu ni yo lo queremos ¿por qué? porque no queremos que te metan los linfocitos en las articulaciones y te jodan vivo.
¿Qué es lo que te pasa a ti? Por alguna razón que desconocemos totalmente tu, yo y los agradables reumatologos, tu cuerpo produce unas proteinas o lo que sea que tu propio cuerpo no reconoce como propias y casualmente, esas proteinas "erroneas" se te localizan en las articulaciones. Entonces tu cuerpo dice, "¡OJO! hay algo extraño", no se da cuenta de que es tuyo y se pone a funcionar para eliminarlo. ¿Y a quien activa? Pues ni mas ni menos que al sistema inmune ¿como? Mediante la respuestas inmune. Las celulas que fagocitan por todo el cuerpo, los macrofagos ... ¿Te acuerdas de la vida es asi? ¿esas vagonetas que se iban comiendo todo? Pues esas estan por todo el cuerpo, entonces de pronto se encuentran con tu proteina erronea y dicen "esto fuera de aqui" y a comerselo.
Los macrófagos al transformar en su interior la proteina la ponen a disposicion de las demas celulas porque se la queda en el exterior de su membrana. Bueno, voy a resumir. Entonces un linfocito pasa al lado del macrofago y lo nota, la ve, la reconoce y eso hace que empiece a producir un monton de moleculas que amplifican la señal y una de esas moleculas es el TNFalpha. De esta manera se produce una proliferacion de los linfocitos. También se permeabilizan las membranas de las celulas de los vasos sanguineos, para que este mogollon de linfocitos salgan de la sangre y vayan a inactivar con anticuerpos o fagocitando a tu proteina erronea. (Nota del artista: los que producen anticuerpos son las naves que volaban y los que fagocitan son los policias que se ponian en fila y abrian la bocota) Eso es una inflamacion. Todos tenemos inflamaciones, pero eso es lo normal. Se convierte en patologico si no se elimina la inflamación.
Los linfocitos podran comer e inactivarse porque no se producen TNFs,y no viene el "mega ejercito", pero no eliminan la fuente de proteina erronea. Como no sabemos como eliminar la fuente, hay que tratar de reducir sus efectos y ¿como se les ha ocurrido? pues jodiendo el TNF lo que hace que la respuesta inmunitaria sea mucho menor, por tanto te entran menos linfocitos en las articulaciones, porque el problema es que los linfocitos a lo bestia en tus articulaciones no solo eliminan tu proteina erronea sino que se desvocan y como no tienen "estimulo stop" siguen alli a los bestia y te joden la articulacion.
El caso es que tu cuerpo esta inmunodeprimido, y altener menos defensas tienes mas riesgo de contraer enfermedades ¿lo entiendes?
Pues ya esta, se acabo.
RATman dice: oye, voy a guardar esta conversación para releerla, masticarla un poco, y postearla en el blog.
Diegolas dice: Ya imagino. Esto es lo que explico yo en los cursos de doctorado.
Espero que la historia os haya gustado. Yo ahora entiendo un poco más las cosas. Eso me da tranquilidad, no se decir porqué, pero me la da.
El infliximab es un anticuerpo hecho en raton pero que es una quimera, o en lenguaje normal, un hibrido de humano y raton. De esta manera, como los humanos todavía no podemos montar granjas de humanos para que produzcan anticuerpos anti-humanos, es una muy buena solucion que la mayor parte del anticuerpo sea de humano, pero la que es realmente activa sea de ratón.
A tí te meten el anticuerpo humano-raton, y por tanto tu cuerpo no desarrolla una respuesta inmune tan grande porque casi todo es humano y no raton. Si te metiesen un anticuerpo de raton entero te puedes imaginar que bien le va a sentar a tus linfocitos. Se van a poner de los nervios y se van a poner a producir anticuerpos tuyos contra la proteina de raton. pero como en el infliximab, el anticuerpo es casi todo de humano, los linfocitos tienen menos actividad, ya que el infliximab inactiva a una citokina que se llama TNFalpha y que es una hija de la gran brujamala porque activa muchisimas cosas, que es como una molecula que sirve para todo, y que activa muchisimas reacciones en diferentes tipos de celulas. Un tipo de celulas que activa son los linfocitos (glóbulos blancos), y eso ni tu ni yo lo queremos ¿por qué? porque no queremos que te metan los linfocitos en las articulaciones y te jodan vivo.
¿Qué es lo que te pasa a ti? Por alguna razón que desconocemos totalmente tu, yo y los agradables reumatologos, tu cuerpo produce unas proteinas o lo que sea que tu propio cuerpo no reconoce como propias y casualmente, esas proteinas "erroneas" se te localizan en las articulaciones. Entonces tu cuerpo dice, "¡OJO! hay algo extraño", no se da cuenta de que es tuyo y se pone a funcionar para eliminarlo. ¿Y a quien activa? Pues ni mas ni menos que al sistema inmune ¿como? Mediante la respuestas inmune. Las celulas que fagocitan por todo el cuerpo, los macrofagos ... ¿Te acuerdas de la vida es asi? ¿esas vagonetas que se iban comiendo todo? Pues esas estan por todo el cuerpo, entonces de pronto se encuentran con tu proteina erronea y dicen "esto fuera de aqui" y a comerselo.
Los macrófagos al transformar en su interior la proteina la ponen a disposicion de las demas celulas porque se la queda en el exterior de su membrana. Bueno, voy a resumir. Entonces un linfocito pasa al lado del macrofago y lo nota, la ve, la reconoce y eso hace que empiece a producir un monton de moleculas que amplifican la señal y una de esas moleculas es el TNFalpha. De esta manera se produce una proliferacion de los linfocitos. También se permeabilizan las membranas de las celulas de los vasos sanguineos, para que este mogollon de linfocitos salgan de la sangre y vayan a inactivar con anticuerpos o fagocitando a tu proteina erronea. (Nota del artista: los que producen anticuerpos son las naves que volaban y los que fagocitan son los policias que se ponian en fila y abrian la bocota) Eso es una inflamacion. Todos tenemos inflamaciones, pero eso es lo normal. Se convierte en patologico si no se elimina la inflamación.
Los linfocitos podran comer e inactivarse porque no se producen TNFs,y no viene el "mega ejercito", pero no eliminan la fuente de proteina erronea. Como no sabemos como eliminar la fuente, hay que tratar de reducir sus efectos y ¿como se les ha ocurrido? pues jodiendo el TNF lo que hace que la respuesta inmunitaria sea mucho menor, por tanto te entran menos linfocitos en las articulaciones, porque el problema es que los linfocitos a lo bestia en tus articulaciones no solo eliminan tu proteina erronea sino que se desvocan y como no tienen "estimulo stop" siguen alli a los bestia y te joden la articulacion.
El caso es que tu cuerpo esta inmunodeprimido, y altener menos defensas tienes mas riesgo de contraer enfermedades ¿lo entiendes?
Pues ya esta, se acabo.
RATman dice: oye, voy a guardar esta conversación para releerla, masticarla un poco, y postearla en el blog.
Diegolas dice: Ya imagino. Esto es lo que explico yo en los cursos de doctorado.
Espero que la historia os haya gustado. Yo ahora entiendo un poco más las cosas. Eso me da tranquilidad, no se decir porqué, pero me la da.
jueves, septiembre 22, 2005
No hay dos sin tres
Tenemos un nuevo miembro de miespondilitis. Espero que en breve nos salude (aunque ya le conocemos todos) y nos postee sus siempre interesantes puntos de vista y experiencias.
Bienvenido, David (no me he atrevido a poner tu superhéroe del comic preferido, por si eliges otro nick. ¡Que grande es Ibañez! :P)
Bienvenido, David (no me he atrevido a poner tu superhéroe del comic preferido, por si eliges otro nick. ¡Que grande es Ibañez! :P)
sábado, septiembre 17, 2005
Vuelta a las pastilla diaria ... no iba a durar eternamente
Esta mañana he ido a ver al oftalmólogo, y las noticias no son muy alagueñas. Parece ser que el metrotexato no me funciona como debería, así que me han cambiado de inmunodepresor. Se acabó un par de tomas a la semana.
El nuevo se llama IMUREL, unas pastillas blancas del tamaño de una lenteja gorda, y tomas 1-2-0 de momento, que me subirá el 6 de Octubre, ya que parece que es de esos que hay que habituarse, hacer tramatamiento y deshabituarse. ¡Que alegría chicos! Ya echaba yo de menos el pastillero a todos los sitios e ir a por recetas cada 15-20 días, ahora me esperan unos mesecitos de regalo.
La verdad es que llevo quince días que la vida me trata un poco mal, y el ojo ha pagado esta vez los trastos rotos. He tenido una serie de desgracias cada 4 días (me quede en blanco en el examen más fácil, no pude chapar para los dos siguientes así que dejo el último en blanco, me suspenden la única asignatura que yo creía aprobada) que ha significado tres ataque de uveitis cada cuatro días.
Esta mañana se ha completado la racha (4º a los 4 días) en mi visita a Chema. Cuando me han dilatado los ojos, el izquierdo no se ha dejado. Está inflamadísimo, por lo visto, lo que no me extraña ya que el estress me lo provoca. Pero ya no estaba tan fuerte, así que cuando le he preguntado a Chema, un poco hasta los cojones del asunto, que cuando se iba a acabar esta pesadilla, me ha contestado "Buena pregunta". Y acto seguido me dice que igual me interesa hacerme una prueba de semen y congelar un poco por lo que pudiera pasar. ¿Qué? Pues que me cambia de inmunosupresor. Por lo menos este no es tan chungo como el Metrotexato para el hígado, pero es más fuerte, luego me tendré que cuidar especialmente este invierno, no me pille una gripe de dos meses, más allá de lo del semen... que tiene cojones. La verdad, ha sido duro aceptar esto, porque lo que más fuerzas me daba para el bache académico era la salud, y ... ¡habrá que buscar otra fuente!
Pero bueno, hemos cambiado de medicamento, se está haciendo lo que se puede. Confío en Chema. Las cosas son así, es lo que hay, así que pa'lante. Menos mal que uno es espondilitico experimentado, lo que te conlleva un optimismo desmesurado a veces. Si consigues sobreponerte unos mesecitos a no dormir y tener que levantarte por etapas todos lo días, cuando has tenido una crisis de las de verdad, estas cosas puntuales son fáciles de superar.
Eso si, lo que me jode y mucho, es que el último ataque me lo podía haber ahorrado, porque los $%&·"! del departamento de Tecnología Mecánica de la ETSII habían deslocalizado uno de mis problemas, y lo tenía sin puntuar. Parece ser que el profesor al que se lo entregúe por error (error mío, sí) lo había corregido, y al no tenerme en sus listas, en vez de dárselo al que me puntuaba, se lo quedó para él. Así que tenía un 4.0. He tenido que ir a preguntar, que le pasaran mi nota, y encima aguantar la escenita lamentable que se produce en mi escuela cuando sacas un 4,98. Increíble, por otro lado, ya que me han puesto en ese problema un 6 sobre 10, y valía 2 puntos, o sea que son 6/10*2=1.2, y que yo sepa 4.0 + 1.2 = 5.2 Lo he hecho de memoria, mañana lo compruebo con la calculadora. Pero bueno, que encima he tenido que aguantar el "te estoy haciendo un favor". Las notas se redondean a un decimal por arriba, 4.98=5.0 en las actas,. Sí, sí, lo que diga. Una menos sí, pero no ha sabido a nada. Porque el favor me lo he comido ya hace cuatro días, que llevo pensando que he suspendido todas en septiembre. Y el ataque de uveitis que me generó. Y encima la culpa es mía por entregárselo a otro profesor, así que tampoco puedo quejarme muy alto. Menos mal que he ido, imaginate que me dura un poco más el bajón del oftalmólogo y paso de ir a la revisión a sufrir más.
GRACIAS SEÑOR SANTOS, ES USTED MUY AMABLE. NO ME LO MERECÍA.
El nuevo se llama IMUREL, unas pastillas blancas del tamaño de una lenteja gorda, y tomas 1-2-0 de momento, que me subirá el 6 de Octubre, ya que parece que es de esos que hay que habituarse, hacer tramatamiento y deshabituarse. ¡Que alegría chicos! Ya echaba yo de menos el pastillero a todos los sitios e ir a por recetas cada 15-20 días, ahora me esperan unos mesecitos de regalo.
La verdad es que llevo quince días que la vida me trata un poco mal, y el ojo ha pagado esta vez los trastos rotos. He tenido una serie de desgracias cada 4 días (me quede en blanco en el examen más fácil, no pude chapar para los dos siguientes así que dejo el último en blanco, me suspenden la única asignatura que yo creía aprobada) que ha significado tres ataque de uveitis cada cuatro días.
Esta mañana se ha completado la racha (4º a los 4 días) en mi visita a Chema. Cuando me han dilatado los ojos, el izquierdo no se ha dejado. Está inflamadísimo, por lo visto, lo que no me extraña ya que el estress me lo provoca. Pero ya no estaba tan fuerte, así que cuando le he preguntado a Chema, un poco hasta los cojones del asunto, que cuando se iba a acabar esta pesadilla, me ha contestado "Buena pregunta". Y acto seguido me dice que igual me interesa hacerme una prueba de semen y congelar un poco por lo que pudiera pasar. ¿Qué? Pues que me cambia de inmunosupresor. Por lo menos este no es tan chungo como el Metrotexato para el hígado, pero es más fuerte, luego me tendré que cuidar especialmente este invierno, no me pille una gripe de dos meses, más allá de lo del semen... que tiene cojones. La verdad, ha sido duro aceptar esto, porque lo que más fuerzas me daba para el bache académico era la salud, y ... ¡habrá que buscar otra fuente!
Pero bueno, hemos cambiado de medicamento, se está haciendo lo que se puede. Confío en Chema. Las cosas son así, es lo que hay, así que pa'lante. Menos mal que uno es espondilitico experimentado, lo que te conlleva un optimismo desmesurado a veces. Si consigues sobreponerte unos mesecitos a no dormir y tener que levantarte por etapas todos lo días, cuando has tenido una crisis de las de verdad, estas cosas puntuales son fáciles de superar.
Eso si, lo que me jode y mucho, es que el último ataque me lo podía haber ahorrado, porque los $%&·"! del departamento de Tecnología Mecánica de la ETSII habían deslocalizado uno de mis problemas, y lo tenía sin puntuar. Parece ser que el profesor al que se lo entregúe por error (error mío, sí) lo había corregido, y al no tenerme en sus listas, en vez de dárselo al que me puntuaba, se lo quedó para él. Así que tenía un 4.0. He tenido que ir a preguntar, que le pasaran mi nota, y encima aguantar la escenita lamentable que se produce en mi escuela cuando sacas un 4,98. Increíble, por otro lado, ya que me han puesto en ese problema un 6 sobre 10, y valía 2 puntos, o sea que son 6/10*2=1.2, y que yo sepa 4.0 + 1.2 = 5.2 Lo he hecho de memoria, mañana lo compruebo con la calculadora. Pero bueno, que encima he tenido que aguantar el "te estoy haciendo un favor". Las notas se redondean a un decimal por arriba, 4.98=5.0 en las actas,. Sí, sí, lo que diga. Una menos sí, pero no ha sabido a nada. Porque el favor me lo he comido ya hace cuatro días, que llevo pensando que he suspendido todas en septiembre. Y el ataque de uveitis que me generó. Y encima la culpa es mía por entregárselo a otro profesor, así que tampoco puedo quejarme muy alto. Menos mal que he ido, imaginate que me dura un poco más el bajón del oftalmólogo y paso de ir a la revisión a sufrir más.
GRACIAS SEÑOR SANTOS, ES USTED MUY AMABLE. NO ME LO MERECÍA.
martes, septiembre 13, 2005
Noticia relevante
Hola a todos,
Os paso el link a una noticia que ha aparecido en el periódico sobre un antiinflamatorio que fue retirado del mercado por ser perjudicial, al parecer algunas personas van a emprender medidas legales por perjuicios sufridos a causa de tratarse con él. Cuando uno lee estas cosas... qué miedo da meterse tanta química pa'l cuerpo... : S
Este es el link:
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/09/13/dolor/1126624080.html
Saludos!
Os paso el link a una noticia que ha aparecido en el periódico sobre un antiinflamatorio que fue retirado del mercado por ser perjudicial, al parecer algunas personas van a emprender medidas legales por perjuicios sufridos a causa de tratarse con él. Cuando uno lee estas cosas... qué miedo da meterse tanta química pa'l cuerpo... : S
Este es el link:
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/09/13/dolor/1126624080.html
Saludos!
martes, septiembre 06, 2005
Test Basdai (o algo así)
¡Hola!
Esta mañana he ido a consulta, al centro de alistamiento. Era la primera consulta desde que comencé el tratamiento y como seguramente por un descuido del médico, la última vez no me mandaron analítica (para ver los valores antes de comenzar con Enbrel) pues la visita de hoy se ha saldado con dos analíticas, una a realizar ahora mismo (me han dado para el día 20 creo) y otra a realizar justo antes de acudir a la siguiente cita, dentro de 3 meses, osea, en diciembre!!!
La verdad es que la cita ha sido muy sencilla, no ha habido reconocimiento médico, y me he quedado con las ganas de demostrar mis progresos : ( He tenido que rellenar, una vez más, el test Basdai (creo que es así aunque no estoy seguro) que es un test en el que tienes que reponder a una serie de preguntas sobre tu movilidad cotidiana puntuando las respuestas de cero (estás muy bien) a 10 (estás fatal). He sentido una gran (aunque cautelosa) satisfacción al poner un 1 (y porque me daba cosa poner un cero) en preguntas como "¿necesitas ayuda extra para ponerte los calcetines?" o "¿con qué dificultad te agachas para recoger un objeto del suelo? Eso sí en la pregunta "¿con qué facilidad te levantas del suelo estando tumbado? En plan abdominales" he sido muy cauteloso y todavía he puesto un 6 porque realmente lo de hacer abdominales es algo que quizá sea para las últimas etapas del proceso de conversión a superhéroe... Que uno es magnífico pero no tanto, o no tan rápido : P
Por lo demás, le he comentado al médico que me encontraba mucho mejor y que he notado los efectos de las inyecciones desde el primer momento. Le he comentado que había comenzado a tomar Naprosyn al principio de empezar con los pinchazos (tal y como me dijo) pero que tras unos días noté que me venía ese dolor en el pie y suspendí. Él me ha dicho que si no he necesitado echar mano del Naprosyn y he podido tirar con las inyecciones solamente que mucho mejor, y que de hecho se trataba de quitar el Naprosyn al comenzar con Enbrel. Respecto a ese dolor en el pie, le he comentado más en detalle que está ahí amenazante y me ha dicho que era, algo que no he entendido ( habrá que ir a consulta con grabadora porque no he pillado el nombre) acabado en itis (cómo no). El caso es que me ha dicho que debería ir pasándose poco a poco.
Le he comentado los pequeños efectos adversos que he creido notar, y que os comenté en el post "Primer balance" y los ha pasado por alto. Las preguntas sobre algunos problemillas con los pinchazos (los 2 pinchazos de la semana pasada me dejaron un área algo endurecida alrededor, por debajo de la piel) pensaba habérselos comentado a la enfermera que me enseñó a pincharme pero no estaba, así que tendré que preguntárselo más adelante. Se lo he comentado al médico minutos antes y se ha limitado a decir que se me había enquistado un poco pero parece que no le ha dado importancia. Por si acaso, ayer ya procuré poner la banderilla más alejada del ombligo (alrededor del cual me he estado pinchando hasta ahora), siempre a la altura de la cintura (quiero evitar los muslos por ahora) aunque claro cuanto más lejos del ombligo menos chicha hay para pinchar.. y esta vez no ha pasado nada. Para aclararos este tema, os diré que he cogido el prospecto y por lo que dice ha debido pasar esto por no haber ido pinchando un poco más lejos del ombligo, ha debido ser muy repetitivo y entre pinchazo y pinchazo no ha debido haber tiempo suficiente para dejar descansar la zona.
Cuando consiga resolver mis dudas sobre estos asuntillos de las banderillas os lo contaré. De momento os mando muchos saludos y un abrazo muy fuerte.
Miguel (Supermiguel)
Esta mañana he ido a consulta, al centro de alistamiento. Era la primera consulta desde que comencé el tratamiento y como seguramente por un descuido del médico, la última vez no me mandaron analítica (para ver los valores antes de comenzar con Enbrel) pues la visita de hoy se ha saldado con dos analíticas, una a realizar ahora mismo (me han dado para el día 20 creo) y otra a realizar justo antes de acudir a la siguiente cita, dentro de 3 meses, osea, en diciembre!!!
La verdad es que la cita ha sido muy sencilla, no ha habido reconocimiento médico, y me he quedado con las ganas de demostrar mis progresos : ( He tenido que rellenar, una vez más, el test Basdai (creo que es así aunque no estoy seguro) que es un test en el que tienes que reponder a una serie de preguntas sobre tu movilidad cotidiana puntuando las respuestas de cero (estás muy bien) a 10 (estás fatal). He sentido una gran (aunque cautelosa) satisfacción al poner un 1 (y porque me daba cosa poner un cero) en preguntas como "¿necesitas ayuda extra para ponerte los calcetines?" o "¿con qué dificultad te agachas para recoger un objeto del suelo? Eso sí en la pregunta "¿con qué facilidad te levantas del suelo estando tumbado? En plan abdominales" he sido muy cauteloso y todavía he puesto un 6 porque realmente lo de hacer abdominales es algo que quizá sea para las últimas etapas del proceso de conversión a superhéroe... Que uno es magnífico pero no tanto, o no tan rápido : P
Por lo demás, le he comentado al médico que me encontraba mucho mejor y que he notado los efectos de las inyecciones desde el primer momento. Le he comentado que había comenzado a tomar Naprosyn al principio de empezar con los pinchazos (tal y como me dijo) pero que tras unos días noté que me venía ese dolor en el pie y suspendí. Él me ha dicho que si no he necesitado echar mano del Naprosyn y he podido tirar con las inyecciones solamente que mucho mejor, y que de hecho se trataba de quitar el Naprosyn al comenzar con Enbrel. Respecto a ese dolor en el pie, le he comentado más en detalle que está ahí amenazante y me ha dicho que era, algo que no he entendido ( habrá que ir a consulta con grabadora porque no he pillado el nombre) acabado en itis (cómo no). El caso es que me ha dicho que debería ir pasándose poco a poco.
Le he comentado los pequeños efectos adversos que he creido notar, y que os comenté en el post "Primer balance" y los ha pasado por alto. Las preguntas sobre algunos problemillas con los pinchazos (los 2 pinchazos de la semana pasada me dejaron un área algo endurecida alrededor, por debajo de la piel) pensaba habérselos comentado a la enfermera que me enseñó a pincharme pero no estaba, así que tendré que preguntárselo más adelante. Se lo he comentado al médico minutos antes y se ha limitado a decir que se me había enquistado un poco pero parece que no le ha dado importancia. Por si acaso, ayer ya procuré poner la banderilla más alejada del ombligo (alrededor del cual me he estado pinchando hasta ahora), siempre a la altura de la cintura (quiero evitar los muslos por ahora) aunque claro cuanto más lejos del ombligo menos chicha hay para pinchar.. y esta vez no ha pasado nada. Para aclararos este tema, os diré que he cogido el prospecto y por lo que dice ha debido pasar esto por no haber ido pinchando un poco más lejos del ombligo, ha debido ser muy repetitivo y entre pinchazo y pinchazo no ha debido haber tiempo suficiente para dejar descansar la zona.
Cuando consiga resolver mis dudas sobre estos asuntillos de las banderillas os lo contaré. De momento os mando muchos saludos y un abrazo muy fuerte.
Miguel (Supermiguel)
viernes, agosto 26, 2005
Su picotazo, gracias.
Ayer me pasé de nuevo a por mi dosis bimensual de droga de superhéroe. Como siempre, todo muy bien. Como no he notado que se diluyan los efectos, pues no he notado nada nuevo al pincharme. Todo sigue funcionando en RATman. Que destacar ... el alcohol de romero, que olía muy bien. Lorenzo, uno de los superhéroes anónimos que pululan por la zona de entrenamiento, me dijo que era muy bueno para darse masajes cuando tienes contracturas ... seguro que a alguno os sirve este dato ;)
¡Ah! Tengo un tironcín en el gemelo derecho, porque ayer me subí hasta el septimo corriendo, para celebrar que podía hacerlo. A ver cuando me acostumbro y dejo de hacer estas gamberradas ... pero me gustó llegar asfixiado a casa y sin que me doliera nada. Eso sí, tardé unos minutines en poder soltar dos palabras seguidas.
Historietas aparte, he conseguido pillar a Chema. Me ha dicho que del ojo estoy muy bien, ya que entre el Metrotexato y mi presteza en aplicar el colirio, la inflamación ha bajado ya. Ahora a ir quitando poco a poco las gotas. Estaré un par de días más con los dos, luego quitaré la homatropina y a bajar el maxidex. La misma historia de siempre ... por lo que me temo que hasta el 10, que acabo los exámenes, el ojo me va a estar haciendo "la goma". He quedado en ir a verle después de mis compromisos académicos a ver si ponemos solución a esta pesadilla de una vez. Creemos (me encanta decir esto, porque significa que hemos hablado mi oftalmólogo y yo de mi problema, me lo ha explicado, ha tenido en cuenta mi vida y ha escuchado mis opiniciones) que los brotes desde que me pincho Infliximab es por el stress. Analizando un poco los últimos brotes, creo que tiene razón. Y por tanto la mejor medicina que tengo para la uveitis son unos aprobados, y desterrar la presión de los exámenes. Ya podían dar recetas para esto. 60% de descuento, aprobado con un 2, jejejeje. Procuro que no me afecten demasiado, pero el retraso acumulado estos años en terminar la carrera pasa factura, y la presión crece cada convocatoria. Eso no es bueno para mi mente, y por tanto tampoco para mi cuerpo.
Bueno, os dejo, que tengo que currarme esas medicinas que no venden en las farmacias ...
¡Ah! Tengo un tironcín en el gemelo derecho, porque ayer me subí hasta el septimo corriendo, para celebrar que podía hacerlo. A ver cuando me acostumbro y dejo de hacer estas gamberradas ... pero me gustó llegar asfixiado a casa y sin que me doliera nada. Eso sí, tardé unos minutines en poder soltar dos palabras seguidas.
Historietas aparte, he conseguido pillar a Chema. Me ha dicho que del ojo estoy muy bien, ya que entre el Metrotexato y mi presteza en aplicar el colirio, la inflamación ha bajado ya. Ahora a ir quitando poco a poco las gotas. Estaré un par de días más con los dos, luego quitaré la homatropina y a bajar el maxidex. La misma historia de siempre ... por lo que me temo que hasta el 10, que acabo los exámenes, el ojo me va a estar haciendo "la goma". He quedado en ir a verle después de mis compromisos académicos a ver si ponemos solución a esta pesadilla de una vez. Creemos (me encanta decir esto, porque significa que hemos hablado mi oftalmólogo y yo de mi problema, me lo ha explicado, ha tenido en cuenta mi vida y ha escuchado mis opiniciones) que los brotes desde que me pincho Infliximab es por el stress. Analizando un poco los últimos brotes, creo que tiene razón. Y por tanto la mejor medicina que tengo para la uveitis son unos aprobados, y desterrar la presión de los exámenes. Ya podían dar recetas para esto. 60% de descuento, aprobado con un 2, jejejeje. Procuro que no me afecten demasiado, pero el retraso acumulado estos años en terminar la carrera pasa factura, y la presión crece cada convocatoria. Eso no es bueno para mi mente, y por tanto tampoco para mi cuerpo.
Bueno, os dejo, que tengo que currarme esas medicinas que no venden en las farmacias ...
miércoles, agosto 24, 2005
Error de concepto
El problema de la SS es el error de concepto que tienen sus trabajadores. Se dedican a cumplir formalismos, cuando lo que deberían hacer es tratar al paciente. Los médicos pueden tratar la enfermedad, y los que no son médicos pueden facilitar las cosas. Pero a veces no se cumple ni lo uno ni lo otro. Y obviamente, lo paga el enfermo, como si no tuviese suficiente con estar enfermo.
Esta mañana me he levantado con un ojo en Londres, en plena niebla, y otro aquí en España. A los asiduos a esta págino os sonará. Tengo un nuevo brote de uveitis, así que desayuno y me voy al oftalmólogo, a que me mire, me de cita para la semana que viene, y me recete Maxidex (llevo 2 días echandomelo ya) y Homatropina. Voy simplemente para que "conste en acta" que la uveitis ha vuelto. Pues resulta que los de admisión de urgencias se han negado a darme el papel de admisión. Normalmente le cojo y subo, sin esperar 2 horas a que te atienda el médico de puerta, que no es oftalmólogo y la uveitis se le escapa, y me mande a la 4ª. Pero cuando hay un tipo que se levanta con el pie izquierdo, o le han echado una bronca hace poco, o ayer su marido se quedó de birras con los colegas y no la hizo caso al llegar o que se yo, pues no te lo dan. Así que he tenido que discutir con ellos. Pero ya no soy tan espondilítico como antes. Y estos despertares de mal vinagre, pues me ponen un poco más susceptible. Les he intentado explicar que cada dos meses me pasa lo mismo, que no me hagan esperar 2 horas para subir a oftalmología, que es lo que me han dicho arriba, que siempre están igual... pero no escuchan. "Son las normas", "es que si todo el mundo hace lo mismo". Las normas no son esas y, si lo son, está claro que se las pueden saltar (las últimas veces no he tenido problemas con el papelote). Y sobre todo ¡yo no soy todo el mundo! No todo el mundo tiene EA, no todos los EAiticos tienen una uveitis, no voy al hospital por pasatiempo. Lo único que intento es hacerlo más eficiente para todos. No tiene sentido que haga cola en urgencias, si no me pueden solucionar nada. Yo pierdo el tiempo y los que estén después de mi en la cola tampoco. Y encima no es idea mía, que son las instrucciones que me dieron los oftalmólogos para cuando me pase una cosa como esta. Pues allí les de he dejado con su papel de las narices, discutiendo con el aire (que es con quien discutían todo el rato, porque a mi no me escuchaban) y me he subido a la 4ª. Tonterías las justas a las 9 de la mañana, 20 minutos despierto y sin poder ver nada con el ojo izquierdo. Que tengo un pronto un poco ... exagerado, así que antes de llegar a más en una discusión sin sentido, he buscado una solución, que es lo que hay que hacer.
A mi realmente me da igual, porque los de la 4ª no se andan con tonterías y me atienden igual. Pero así les cuenta como una consulta atendida más, que quede constancia de que curran ... más y mejor que otros. Tampoco me hubiera servido me mucho, Chema estaba operando, así que me he ido sin ver a nadie. Total, se lo que hay, así que me he comprado el colirio que me faltaba del pack y volveré mañana.
Se me habría pasado el enfado si no hubiese subido al Hospital de Día. He perdido el papel donde tenía apuntado cuando me tocaba la dosis de Infliximab, así que fui a que me dieran otro. Con tanta suerte que tenía que haberme hecho el análisis antes de ayer y me pincho mañana. Menuda cada de idiota que he tenido que poner. Pero en el centro de reclutamiento las normas las tienen por ahí, no se si para calzar una estantería o para qué exactamente.
- Bueno, no pasa nada, pues sientate que te pincho, y mañana vienes.
- Pero he desayunado ... - sabiendo que esto desvirtúa los análisis, puede que no lo que nos miran a nosotros
- Ya les diré que te lo descuenten del sueldo - ha sido su respuesta, sonriendo
Y entonces me siento, me quedo flipado, se me pasa el enfado y observo como pacientemente la chica coge los tubos, les pone mis pegatinas, y me empieza a preguntar que tal estoy, que qué putada lo de la uveitis, que tal y que cual. Y hasta mañana con una sonrisa en la cara. Y que si no me acuerdo es buena señal porque es que estoy muy bien.
¿Por qué no son todos así? Por un error de concepto. Se olvidan de que la gente no va al hospital como al ayuntamiento a por un papel, si no que van porque están enfermos. Y cuando estás enfermo, pues hay que tener un poco de ese algo que tienen el la 11ESTE. Porque bastante es estar jodido para que encima te empiecen a poner trabas y pegas para llegar a algo que, aunque no te cure, te alivie.
Hala, y ahora a olvidarme de esto y ponerme a estudiar. A ver cuanto aguanto con un ojo sin enfocar ... aunque ya tengo "callo" esto de usar sólo un ojo, te cansas más. Supongo que el cerebro no lleva muy bien lo de montar dos imagenes con una desenfocada completamente. Mi truco es ponerme un pañuelo envolviendo el cristal izquierdo de las gafas, como el pirata cojo con pata de palo, con parche en el ojo, con cara de malo ...
Esta mañana me he levantado con un ojo en Londres, en plena niebla, y otro aquí en España. A los asiduos a esta págino os sonará. Tengo un nuevo brote de uveitis, así que desayuno y me voy al oftalmólogo, a que me mire, me de cita para la semana que viene, y me recete Maxidex (llevo 2 días echandomelo ya) y Homatropina. Voy simplemente para que "conste en acta" que la uveitis ha vuelto. Pues resulta que los de admisión de urgencias se han negado a darme el papel de admisión. Normalmente le cojo y subo, sin esperar 2 horas a que te atienda el médico de puerta, que no es oftalmólogo y la uveitis se le escapa, y me mande a la 4ª. Pero cuando hay un tipo que se levanta con el pie izquierdo, o le han echado una bronca hace poco, o ayer su marido se quedó de birras con los colegas y no la hizo caso al llegar o que se yo, pues no te lo dan. Así que he tenido que discutir con ellos. Pero ya no soy tan espondilítico como antes. Y estos despertares de mal vinagre, pues me ponen un poco más susceptible. Les he intentado explicar que cada dos meses me pasa lo mismo, que no me hagan esperar 2 horas para subir a oftalmología, que es lo que me han dicho arriba, que siempre están igual... pero no escuchan. "Son las normas", "es que si todo el mundo hace lo mismo". Las normas no son esas y, si lo son, está claro que se las pueden saltar (las últimas veces no he tenido problemas con el papelote). Y sobre todo ¡yo no soy todo el mundo! No todo el mundo tiene EA, no todos los EAiticos tienen una uveitis, no voy al hospital por pasatiempo. Lo único que intento es hacerlo más eficiente para todos. No tiene sentido que haga cola en urgencias, si no me pueden solucionar nada. Yo pierdo el tiempo y los que estén después de mi en la cola tampoco. Y encima no es idea mía, que son las instrucciones que me dieron los oftalmólogos para cuando me pase una cosa como esta. Pues allí les de he dejado con su papel de las narices, discutiendo con el aire (que es con quien discutían todo el rato, porque a mi no me escuchaban) y me he subido a la 4ª. Tonterías las justas a las 9 de la mañana, 20 minutos despierto y sin poder ver nada con el ojo izquierdo. Que tengo un pronto un poco ... exagerado, así que antes de llegar a más en una discusión sin sentido, he buscado una solución, que es lo que hay que hacer.
A mi realmente me da igual, porque los de la 4ª no se andan con tonterías y me atienden igual. Pero así les cuenta como una consulta atendida más, que quede constancia de que curran ... más y mejor que otros. Tampoco me hubiera servido me mucho, Chema estaba operando, así que me he ido sin ver a nadie. Total, se lo que hay, así que me he comprado el colirio que me faltaba del pack y volveré mañana.
Se me habría pasado el enfado si no hubiese subido al Hospital de Día. He perdido el papel donde tenía apuntado cuando me tocaba la dosis de Infliximab, así que fui a que me dieran otro. Con tanta suerte que tenía que haberme hecho el análisis antes de ayer y me pincho mañana. Menuda cada de idiota que he tenido que poner. Pero en el centro de reclutamiento las normas las tienen por ahí, no se si para calzar una estantería o para qué exactamente.
- Bueno, no pasa nada, pues sientate que te pincho, y mañana vienes.
- Pero he desayunado ... - sabiendo que esto desvirtúa los análisis, puede que no lo que nos miran a nosotros
- Ya les diré que te lo descuenten del sueldo - ha sido su respuesta, sonriendo
Y entonces me siento, me quedo flipado, se me pasa el enfado y observo como pacientemente la chica coge los tubos, les pone mis pegatinas, y me empieza a preguntar que tal estoy, que qué putada lo de la uveitis, que tal y que cual. Y hasta mañana con una sonrisa en la cara. Y que si no me acuerdo es buena señal porque es que estoy muy bien.
¿Por qué no son todos así? Por un error de concepto. Se olvidan de que la gente no va al hospital como al ayuntamiento a por un papel, si no que van porque están enfermos. Y cuando estás enfermo, pues hay que tener un poco de ese algo que tienen el la 11ESTE. Porque bastante es estar jodido para que encima te empiecen a poner trabas y pegas para llegar a algo que, aunque no te cure, te alivie.
Hala, y ahora a olvidarme de esto y ponerme a estudiar. A ver cuanto aguanto con un ojo sin enfocar ... aunque ya tengo "callo" esto de usar sólo un ojo, te cansas más. Supongo que el cerebro no lleva muy bien lo de montar dos imagenes con una desenfocada completamente. Mi truco es ponerme un pañuelo envolviendo el cristal izquierdo de las gafas, como el pirata cojo con pata de palo, con parche en el ojo, con cara de malo ...
viernes, agosto 19, 2005
Alquimia
Hola de nuevo,
Al hilo de lo de la Química (debate surgido en los comentarios al post "Primer balance", de 16 de Agosto), me parece muy oportuno contar mis últimas sensaciones con el tratamiento (Enbrel).
Desde que comencé, me he pinchado los mismos días y a la misma hora. Quitando el primer pinchazo que me pusieron en el centro de alistamiento para enseñarme y que fue por tanto por la mañana, finalmente escogí las 10 PM (22 horas) para ponérmelos, y así lo he estado haciendo. Sin embargo es ya la 3ª ó 4ª vez que me pasa, que la misma noche del pinchazo me despierto sobre las 5 AM con una sensación muy extraña. El caso es que el cuerpo me despierta, y me pide que me levante, y al final claro tengo que acceder a sus deseos. No es como antes, que me pasaba lo mismo pero por otros motivos : ( me tenía que levantar a veces porque no podía más del dolor, y levantarme de la cama me costaba bastante sufrimiento. Ahora es por otro motivo, me levanto como con ganas de hacer cosas en plena madrugada, me he salido a la terraza, me he puesto a ver la tele, a oir música con los auriculares... e incluso me dieron ganas de ponerme a estudiar. Como estos hechos se han repetido, creo estar en condiciones de establecer la relación causa/efecto: toma de Enbrel/sensación de vitalidad y demanda de actividad por parte del cuerpo.
Observadas las reacciones empíricamente he tomado la decisión de variar la hora de toma y pasarla a las mañanas, a primera hora, así podré dar satisfacción a las ganas de "guerra" y ejercicio que el cuerpo me pide cuando le doy la poción mágica... Así le sacaré todo el partido a la química, no sólo porque la usaré más correctamente, haciéndola más efectiva y beneficiosa, sino porque obtendré una productividad de ella : )
Observaré el nuevo horario y por supuesto, os lo contaré.
Al hilo de lo de la Química (debate surgido en los comentarios al post "Primer balance", de 16 de Agosto), me parece muy oportuno contar mis últimas sensaciones con el tratamiento (Enbrel).
Desde que comencé, me he pinchado los mismos días y a la misma hora. Quitando el primer pinchazo que me pusieron en el centro de alistamiento para enseñarme y que fue por tanto por la mañana, finalmente escogí las 10 PM (22 horas) para ponérmelos, y así lo he estado haciendo. Sin embargo es ya la 3ª ó 4ª vez que me pasa, que la misma noche del pinchazo me despierto sobre las 5 AM con una sensación muy extraña. El caso es que el cuerpo me despierta, y me pide que me levante, y al final claro tengo que acceder a sus deseos. No es como antes, que me pasaba lo mismo pero por otros motivos : ( me tenía que levantar a veces porque no podía más del dolor, y levantarme de la cama me costaba bastante sufrimiento. Ahora es por otro motivo, me levanto como con ganas de hacer cosas en plena madrugada, me he salido a la terraza, me he puesto a ver la tele, a oir música con los auriculares... e incluso me dieron ganas de ponerme a estudiar. Como estos hechos se han repetido, creo estar en condiciones de establecer la relación causa/efecto: toma de Enbrel/sensación de vitalidad y demanda de actividad por parte del cuerpo.
Observadas las reacciones empíricamente he tomado la decisión de variar la hora de toma y pasarla a las mañanas, a primera hora, así podré dar satisfacción a las ganas de "guerra" y ejercicio que el cuerpo me pide cuando le doy la poción mágica... Así le sacaré todo el partido a la química, no sólo porque la usaré más correctamente, haciéndola más efectiva y beneficiosa, sino porque obtendré una productividad de ella : )
Observaré el nuevo horario y por supuesto, os lo contaré.
miércoles, agosto 17, 2005
El infliximab no protege del Sol
Lo de la EA, la verdad es que lo tiene controlado.
CERO PROBLEMAS
El viaje ha sido una aventura. Tuvimos que rescatar a unos amigos que se les averió el embrague cuando iban a la playa (los que hicieron de avanzadilla el viernes por la tarde) al llegar, a eso de las 7 de la mañana. Justo tras ver amanecer en el mar ... ¡que bonita es Asturias! De ahí a la playa, donde una mala aplicación de la crema solar me jugó una mala pasada. En la playa hasta las 10, y a la camita por primera vez a eso de la 1. A las 9 arriba y a la playa (lejos del sol, ya estaba abrasado), cenita y fiesta en Cijón hasta las 4 o 5. Al día siguiente a la montaña, ¡que bonita es Asturias!. Todo este tute, sin acordarme ni de los antiinflamatorios, ni de hinchazones, ni de pinchazos, ni de nada de nada ... bueno si, del Infliximab sí, porque si fuese protector solar, no me estaría picando el costado como me está picando ahora ... ¡Que se le va a hacer!
Lo del Cantábrico, pues se quedó en chapuzón y sal corriendo. Estaba lleno de kriptoagüita del nivel más puro que os podais imaginar. Me metí entero una vez para no irme sin bañarme, pero vamos, corriendo a la arena, que hacía un poco menos de frío ¡Que bonita es Asturias! ¡Y que suya con el clima!
Y por cierto, volví a jugar al futbolín, y no pasó nada. Bueno sí, que perdimos ...
El viaje ha sido una aventura. Tuvimos que rescatar a unos amigos que se les averió el embrague cuando iban a la playa (los que hicieron de avanzadilla el viernes por la tarde) al llegar, a eso de las 7 de la mañana. Justo tras ver amanecer en el mar ... ¡que bonita es Asturias! De ahí a la playa, donde una mala aplicación de la crema solar me jugó una mala pasada. En la playa hasta las 10, y a la camita por primera vez a eso de la 1. A las 9 arriba y a la playa (lejos del sol, ya estaba abrasado), cenita y fiesta en Cijón hasta las 4 o 5. Al día siguiente a la montaña, ¡que bonita es Asturias!. Todo este tute, sin acordarme ni de los antiinflamatorios, ni de hinchazones, ni de pinchazos, ni de nada de nada ... bueno si, del Infliximab sí, porque si fuese protector solar, no me estaría picando el costado como me está picando ahora ... ¡Que se le va a hacer!
Lo del Cantábrico, pues se quedó en chapuzón y sal corriendo. Estaba lleno de kriptoagüita del nivel más puro que os podais imaginar. Me metí entero una vez para no irme sin bañarme, pero vamos, corriendo a la arena, que hacía un poco menos de frío ¡Que bonita es Asturias! ¡Y que suya con el clima!
Y por cierto, volví a jugar al futbolín, y no pasó nada. Bueno sí, que perdimos ...
martes, agosto 16, 2005
Primer balance.
¡Hola!
Esta semana cumplo un mes desde que empecé con el tratamiento de Enbrel. Ayer me puse la 8ª inyección, después de 4 semanas tomando Enbrel (2 inyecciones por semana). El balance que hago creo que es muy positivo. Aunque pensé que tardaría más tiempo en notar los efectos, lo cierto es que noté una clara mejoría desde el primer pinchazo. Desde entonces he continuado con ese alivio de los síntomas de la EA y tengo una mayor movilidad general, todavía me cuesta inclinarme del todo, en ese descenso de las manos hacia los pies, o el suelo, pero bajo mucho más de lo que bajaba media hora antes de ponerme el primer pinchazo, cuando tuve que intentar agacharme durante el reconocimiento del médico.
Otra de las cosas positivas es que puedo hacer los ejercicios de la tabla con más facilidad y sin que me supongan un empeoramiento al día siguiente, y sin tomar ningún antiinflamatorio (estoy evitándolos por una psicósis, seguramente personal, o no, que me hace relacionar la toma prolongada de antiinflamatorios con el comienzo de dolor en la planta de los pies. El primer dolor de pies lo tuve durante mi primer brote hace 4 años cuando el reumatólogo al que iba me mandó Artrinovo en supositorios de forma cotidiana y hasta nueva orden. Al llegar al mes de ponerme supositorios empezaron a dolerme los pies y entonces cogí el prospecto y leí que entre los efectos secundarios se encontraba la inflamación periférica (1), desde entonces tengo la psicósis sobre la toma prolongada de antiinflamatorios como algo que me produce ese temible dolor en los pies..)
También soy menos reactivo al cambio del tiempo, y en el momento en que escribo estas líneas, se está comenzando a formar una tormenta, se ha nublado y el viento sopla fuerte y a rachas, la luz es totalmente eléctrica, parece como si fuese la luz de un tubo de esos blancos, por lo que seguramente se estén produciendo también cambios electromagnéticos, y digo esto porque hemos hablado muy recientemente de ello aqui.. efectivamente ayer presentí este tiempo tormentoso que ya está sobre mi cabeza, pero no pasó de ciertas molestias, cuando esta primavera (con su cambiante tiempo) la he sufrido bastante. En cuanto al peso creo que he recuperado un poquillo (lo noto rápidamente en los pantalones por ejemplo) pero muy poco, espero sea paulatino y coger un par de kilitos, que, como creo haber dicho antes ya, no es mucho pero se notan.
Respecto a los efectos negativos que pudiese haber, de momento han sido pocos y fáciles de pasar por alto. Entre los que yo haya podido notar diría los siguientes:
1- un episodio de picores en (voy a tener que coger un libro de anatomía porque me estoy dando cuenta de que no sé cómo se llaman las partes del cuerpo... ) el tronco, en la parte delantera, desde los pectorales hasta la cintura, sobre todo a los costados, y tb en las áxilas, aunque este picor (el de las áxilas) ya lo tuve durante mi primer brote. Dermatitis resumiendo.
2- en algún momento he notado cierto malestar en el estómago pero no lo suficientemente importante como para tenerlo en cuenta o relacionarlo con el tratamiento.
3- algo muy curioso, estornudo con más frecuencia de lo normal, o por encima de la media, sin más consecuencia que el propio estornudo y sin importarme, ahora que puedo estornudar a mis anchas sin riesgo de sufrir un paro cardíaco ; )
Respecto al curso acelerado de Asistencia Técnica Sanitaria, parece que ya le voy cogiendo el truquillo y salgo bastante airoso de las auto-inyecciones, como incidencias sólo un pequeño lío un día en el momento de ponerle la aguja a la inyección y dos veces que me hice un poco de daño, hasta ahora la inyección con la nota más alta ha sido precisamente la última, la de ayer, preparación perfecta de la inyección y pinchazo totalmente indoloro, rocé el 10 : )
Y este es más o menos el repaso a mi primer mes con Enbrel. Estoy muy contento y mi reto es conseguir hacer el ejercicio (la tabla y nadar) absolutamente todos los días y seguir sintiéndome bien. Hoy mismo he ido al centro de alistamiento a recoger las dosis, porque ayer me puse la última y me había quedado sin : 0 !!!
De momento esto es todo, que no es poco, me he enrollado demasiado, algunos ya saben que tiendo a enrollarme (verdad RAT?), y tampoco soy el único por aqui que tiene esa tendencia... Ahora le toca el turno a RATman que nos cuente cómo ha ido su viaje a Asturies (que guapina yes).
Un abrazo a todos,
Supermiguel.
(1) La inflamación de los pies (en los talones y en la parte inmediatamente anterior al inicio de los dedos) y los tobillos, no fué la única consecuencia de aquella toma de Artrinovo. A las 3 semanas tenía ya el estómago destrozado (a pesar de tomar Omeprazol para protegerlo) sentía una angustia indescriptible que casi me llevó a arrancarme el estómago de cuajo un día (llegué a pensar en sacármelo metiéndome la mano al estilo del malo de Indiana Jones en el templo maldito..) Cuando fui al médico de cabecera por ese motivo y le dije que llevaba un mes tomando artrinovo se llevó las manos a la cabeza y me dijo que parase de inmediato. Aparte, el Artrinovo me causó un conato de anorexia, sí sí, estais leyendo bien; se me fue cerrando el estómago hasta que no podía literalmente comer, lo recuerdo con una gran angustia (este efecto secundario también figuraba en el prospecto), pero estos no fueron los únicos males que me trajo esta maldita medicina (2), ya que me sobrevino un inicio de depresión (posibilidad que tb figuraba en el prospecto), y es desde entonces que sé que estar deprimido consiste en algo más que "estoy triste" y produce muchos otros síntomas, como una gran reducción de la capacidad de memoria y aprendizaje, mareos, y hasta me temblaba el pulso, aparte no tienes ganas de nada y no puedes ni levantarte de la cama, lo cual es magnífico para lo nuestro.....
(2) La verdad es que hablar de la experiencia con estas medicinas o con otras como la Salazopirina daría para unos cuantos posts más...
Esta semana cumplo un mes desde que empecé con el tratamiento de Enbrel. Ayer me puse la 8ª inyección, después de 4 semanas tomando Enbrel (2 inyecciones por semana). El balance que hago creo que es muy positivo. Aunque pensé que tardaría más tiempo en notar los efectos, lo cierto es que noté una clara mejoría desde el primer pinchazo. Desde entonces he continuado con ese alivio de los síntomas de la EA y tengo una mayor movilidad general, todavía me cuesta inclinarme del todo, en ese descenso de las manos hacia los pies, o el suelo, pero bajo mucho más de lo que bajaba media hora antes de ponerme el primer pinchazo, cuando tuve que intentar agacharme durante el reconocimiento del médico.
Otra de las cosas positivas es que puedo hacer los ejercicios de la tabla con más facilidad y sin que me supongan un empeoramiento al día siguiente, y sin tomar ningún antiinflamatorio (estoy evitándolos por una psicósis, seguramente personal, o no, que me hace relacionar la toma prolongada de antiinflamatorios con el comienzo de dolor en la planta de los pies. El primer dolor de pies lo tuve durante mi primer brote hace 4 años cuando el reumatólogo al que iba me mandó Artrinovo en supositorios de forma cotidiana y hasta nueva orden. Al llegar al mes de ponerme supositorios empezaron a dolerme los pies y entonces cogí el prospecto y leí que entre los efectos secundarios se encontraba la inflamación periférica (1), desde entonces tengo la psicósis sobre la toma prolongada de antiinflamatorios como algo que me produce ese temible dolor en los pies..)
También soy menos reactivo al cambio del tiempo, y en el momento en que escribo estas líneas, se está comenzando a formar una tormenta, se ha nublado y el viento sopla fuerte y a rachas, la luz es totalmente eléctrica, parece como si fuese la luz de un tubo de esos blancos, por lo que seguramente se estén produciendo también cambios electromagnéticos, y digo esto porque hemos hablado muy recientemente de ello aqui.. efectivamente ayer presentí este tiempo tormentoso que ya está sobre mi cabeza, pero no pasó de ciertas molestias, cuando esta primavera (con su cambiante tiempo) la he sufrido bastante. En cuanto al peso creo que he recuperado un poquillo (lo noto rápidamente en los pantalones por ejemplo) pero muy poco, espero sea paulatino y coger un par de kilitos, que, como creo haber dicho antes ya, no es mucho pero se notan.
Respecto a los efectos negativos que pudiese haber, de momento han sido pocos y fáciles de pasar por alto. Entre los que yo haya podido notar diría los siguientes:
1- un episodio de picores en (voy a tener que coger un libro de anatomía porque me estoy dando cuenta de que no sé cómo se llaman las partes del cuerpo... ) el tronco, en la parte delantera, desde los pectorales hasta la cintura, sobre todo a los costados, y tb en las áxilas, aunque este picor (el de las áxilas) ya lo tuve durante mi primer brote. Dermatitis resumiendo.
2- en algún momento he notado cierto malestar en el estómago pero no lo suficientemente importante como para tenerlo en cuenta o relacionarlo con el tratamiento.
3- algo muy curioso, estornudo con más frecuencia de lo normal, o por encima de la media, sin más consecuencia que el propio estornudo y sin importarme, ahora que puedo estornudar a mis anchas sin riesgo de sufrir un paro cardíaco ; )
Respecto al curso acelerado de Asistencia Técnica Sanitaria, parece que ya le voy cogiendo el truquillo y salgo bastante airoso de las auto-inyecciones, como incidencias sólo un pequeño lío un día en el momento de ponerle la aguja a la inyección y dos veces que me hice un poco de daño, hasta ahora la inyección con la nota más alta ha sido precisamente la última, la de ayer, preparación perfecta de la inyección y pinchazo totalmente indoloro, rocé el 10 : )
Y este es más o menos el repaso a mi primer mes con Enbrel. Estoy muy contento y mi reto es conseguir hacer el ejercicio (la tabla y nadar) absolutamente todos los días y seguir sintiéndome bien. Hoy mismo he ido al centro de alistamiento a recoger las dosis, porque ayer me puse la última y me había quedado sin : 0 !!!
De momento esto es todo, que no es poco, me he enrollado demasiado, algunos ya saben que tiendo a enrollarme (verdad RAT?), y tampoco soy el único por aqui que tiene esa tendencia... Ahora le toca el turno a RATman que nos cuente cómo ha ido su viaje a Asturies (que guapina yes).
Un abrazo a todos,
Supermiguel.
(1) La inflamación de los pies (en los talones y en la parte inmediatamente anterior al inicio de los dedos) y los tobillos, no fué la única consecuencia de aquella toma de Artrinovo. A las 3 semanas tenía ya el estómago destrozado (a pesar de tomar Omeprazol para protegerlo) sentía una angustia indescriptible que casi me llevó a arrancarme el estómago de cuajo un día (llegué a pensar en sacármelo metiéndome la mano al estilo del malo de Indiana Jones en el templo maldito..) Cuando fui al médico de cabecera por ese motivo y le dije que llevaba un mes tomando artrinovo se llevó las manos a la cabeza y me dijo que parase de inmediato. Aparte, el Artrinovo me causó un conato de anorexia, sí sí, estais leyendo bien; se me fue cerrando el estómago hasta que no podía literalmente comer, lo recuerdo con una gran angustia (este efecto secundario también figuraba en el prospecto), pero estos no fueron los únicos males que me trajo esta maldita medicina (2), ya que me sobrevino un inicio de depresión (posibilidad que tb figuraba en el prospecto), y es desde entonces que sé que estar deprimido consiste en algo más que "estoy triste" y produce muchos otros síntomas, como una gran reducción de la capacidad de memoria y aprendizaje, mareos, y hasta me temblaba el pulso, aparte no tienes ganas de nada y no puedes ni levantarte de la cama, lo cual es magnífico para lo nuestro.....
(2) La verdad es que hablar de la experiencia con estas medicinas o con otras como la Salazopirina daría para unos cuantos posts más...
viernes, agosto 12, 2005
Una nueva aventura de RATman
Estoy bastante emocionado, me voy de vacaciones-aventura.
Este finde le voy a echar un par, y me voy de vacaciones a la antigua usanza. Es decir, salimos esta noche con rumbo a Asturias, patria querida, pero ayer se nos cayó el plan de dormir. Ibamos a ir a casa de un amigo, pero también van por otro lado un hermano (con mujer e hijos) por lo que no está muy claro donde vamos a dormir ... seguramente en la playa ... o adivina tú. Hace un año, este contratiempo habría hecho que me pensase un par de veces ir, para acabar pasando. No estaba yo para no tener cama, armado solo con unos antiinflamatorios de pacotilla.
Pero las cosas cambian, y ahora me veo fuerte. ¡Ahora soy RATMan! No es que me vea fuerte, ese que soy un superhéroe. Habrá cambio de altitud (presión), reduzco mi cercanía al mar (humedad), y encima los campos electromagnéticos ... seguro que cambian allí. Pero bueno, meteré unos AINEs de los que me quedan por ahí sueltos en la mochila, por si la mala gana alguna batalla, y me voy a la aventura. El lunes o martes os cuento como ha ido el "experimento".
Otra cosilla que os quería comentar es que acabo de hablar con Del Álamo, uno de los tíos más inteligentes que conozco, el profesor que os dije me instruiría. Me ha comentado muchas cosas, como siempre que hablas con él, pero de destacar:
Me tomaré un culín de sidra a vuestra salud, aunque tendré que medir esos culines, ... ¡con lo que me gusta la sidrina en la playina!
Un abrazo a todos (uno a cada uno, que no tengo los brazos tan largos :P)
Este finde le voy a echar un par, y me voy de vacaciones a la antigua usanza. Es decir, salimos esta noche con rumbo a Asturias, patria querida, pero ayer se nos cayó el plan de dormir. Ibamos a ir a casa de un amigo, pero también van por otro lado un hermano (con mujer e hijos) por lo que no está muy claro donde vamos a dormir ... seguramente en la playa ... o adivina tú. Hace un año, este contratiempo habría hecho que me pensase un par de veces ir, para acabar pasando. No estaba yo para no tener cama, armado solo con unos antiinflamatorios de pacotilla.
Pero las cosas cambian, y ahora me veo fuerte. ¡Ahora soy RATMan! No es que me vea fuerte, ese que soy un superhéroe. Habrá cambio de altitud (presión), reduzco mi cercanía al mar (humedad), y encima los campos electromagnéticos ... seguro que cambian allí. Pero bueno, meteré unos AINEs de los que me quedan por ahí sueltos en la mochila, por si la mala gana alguna batalla, y me voy a la aventura. El lunes o martes os cuento como ha ido el "experimento".
Otra cosilla que os quería comentar es que acabo de hablar con Del Álamo, uno de los tíos más inteligentes que conozco, el profesor que os dije me instruiría. Me ha comentado muchas cosas, como siempre que hablas con él, pero de destacar:
- Las nubes en tormentas eléctricas pueden crear un campo vertical de 5-10 kV/m Eso es suficiente para activar los efectos secundarios que leíamos en la web de magnetismo y medicina
- Hay un proyecto de la OMS, el Proyecto Internacional CEM, que se dedica a estudiar la interacción del magnetismo en la salud humana.
- Me ha dado otro link, el centro de información biotecnológica, que está muy bien, y algo viene de nuestro tema.
Me tomaré un culín de sidra a vuestra salud, aunque tendré que medir esos culines, ... ¡con lo que me gusta la sidrina en la playina!
Un abrazo a todos (uno a cada uno, que no tengo los brazos tan largos :P)
miércoles, agosto 10, 2005
El electromagnetismo y la EA
Con el tiempo que llevo estudiando (Ingeniero Industrial Especialidad Eléctrica) y no se me había ocurrido conectar esto con la EA. Pero parece que los tentáculos del mal son largos y numerosos, abarcan varios campos, y esto que os voy a contar me parece de lo más curioso del mundo mundial.
Como se puede leer en Magnetoterapia, su aplicación en la medicina, los campos magnéticos afectan al sistema inmunológico:
"[...]El campo magnético aumenta la actividad inmunológica e intensifica la microcirculación.[...]"
Lo que obviamente a nosotros no es que nos venga muy bien. Nuestro "hackeado" sistema inmunológico hace que los efectos de la enfermedad se disparen. Si encima consiguen "estimula la acción general de la normalización sobre los impulsos nerviosos, la circulación sanguínea" tampoco creo que nos haga ningún bien, sobre todo cuando nuestra sangre tiene los niveles malignos disparados por las nubes (jejeje, curiosa expresión para estos momentos)
Ahora, sólo queda comprobar que las nubes pueden hacer que este efecto se produzca. Éstas se cargan con energía electrostática (las gotas de agua que las forman, por acción del Sol, del propio rozamiento con el aire en su desplazamiento, ...) Su carga es suficientemente importante como para que se estudie su influencia en las líneas de alta tensión. Crean campos magnéticos, como los que hacen que debajo de una línea de alta tensión se enciendan los tubos fluorescentes, y estos pueden hacer, cuando la diferencia de potencial entre las nubes y los cables de transporte es suficientemente alta, que salten rayos, y nos quedemos sin luz unos cuantos.
Pero ... ¿es suficiente este campo eléctrico para causarnos trastornos? Pues para eso hay que hacer numeros, ver que campo pueden crear a la altura del suelo, y si este campo es suficiente para causar los efectos que se describen en "Magnetoterapia..."
RATman a encontrado por fin algo que investigar que le mola de verdad ... esto puede significar respuestas en breve ... o no.
Es que lo de la dieta, Pello, es algo que no quiero ni plantearme. No quiero permitir que la EA modifique tanto mi vida. Puedo llevar un pastillero encima todo el día, puedo ir al gimnasio, puedo dejar de beber, ... pero el comer es sagrado. Es el mayor placer de la vida después del sexo, y por ahí no paso. Me encantan las patatas fritas, comerme media barra de pan untado en salsa, los espagettis en cualquiera de sus variantes, ... y un largo etcétera de productos ricos en almidon. Prefiero las drogas de los humanos antes que tener que modificar mi dieta. (no me veis, pero estoy tocando toda la madera que veo, no me tenga que tragar mis palabras)
Un saludo, y volveré a escribir sobre este tema, no lo dudeis. Aún tengo que ver a mi profesor favorito y pedirle una clase magistral de las que tan gustoso imparte.
Como se puede leer en Magnetoterapia, su aplicación en la medicina, los campos magnéticos afectan al sistema inmunológico:
"[...]El campo magnético aumenta la actividad inmunológica e intensifica la microcirculación.[...]"
Lo que obviamente a nosotros no es que nos venga muy bien. Nuestro "hackeado" sistema inmunológico hace que los efectos de la enfermedad se disparen. Si encima consiguen "estimula la acción general de la normalización sobre los impulsos nerviosos, la circulación sanguínea" tampoco creo que nos haga ningún bien, sobre todo cuando nuestra sangre tiene los niveles malignos disparados por las nubes (jejeje, curiosa expresión para estos momentos)
Ahora, sólo queda comprobar que las nubes pueden hacer que este efecto se produzca. Éstas se cargan con energía electrostática (las gotas de agua que las forman, por acción del Sol, del propio rozamiento con el aire en su desplazamiento, ...) Su carga es suficientemente importante como para que se estudie su influencia en las líneas de alta tensión. Crean campos magnéticos, como los que hacen que debajo de una línea de alta tensión se enciendan los tubos fluorescentes, y estos pueden hacer, cuando la diferencia de potencial entre las nubes y los cables de transporte es suficientemente alta, que salten rayos, y nos quedemos sin luz unos cuantos.
Pero ... ¿es suficiente este campo eléctrico para causarnos trastornos? Pues para eso hay que hacer numeros, ver que campo pueden crear a la altura del suelo, y si este campo es suficiente para causar los efectos que se describen en "Magnetoterapia..."
RATman a encontrado por fin algo que investigar que le mola de verdad ... esto puede significar respuestas en breve ... o no.
Es que lo de la dieta, Pello, es algo que no quiero ni plantearme. No quiero permitir que la EA modifique tanto mi vida. Puedo llevar un pastillero encima todo el día, puedo ir al gimnasio, puedo dejar de beber, ... pero el comer es sagrado. Es el mayor placer de la vida después del sexo, y por ahí no paso. Me encantan las patatas fritas, comerme media barra de pan untado en salsa, los espagettis en cualquiera de sus variantes, ... y un largo etcétera de productos ricos en almidon. Prefiero las drogas de los humanos antes que tener que modificar mi dieta. (no me veis, pero estoy tocando toda la madera que veo, no me tenga que tragar mis palabras)
Un saludo, y volveré a escribir sobre este tema, no lo dudeis. Aún tengo que ver a mi profesor favorito y pedirle una clase magistral de las que tan gustoso imparte.
martes, agosto 09, 2005
RATman vs El Futbolín
Este fin de semana estuve echando un futbolín, de esos de verdad, de los que tienen los jugadores de hierro. Lo mío siempre ha sido la defensa, desde donde lanzo unos cañonazos con los defensas de esos que suenan "clock" cuando entran, porque lo de ver la bola es imposible. Ya entonces noté unos dolorcillos en las muñecas algo sospechosos ...
Aún así, como superhéroe que es uno, me dije: "Tranki, que esto es porque las tienes oxidadas del tiempo que llevas sin jugar". Así que no contento con los zurriagazos que meto con los defensas (derecha), y aprovechando que era de un colega, estuve probando jugaditas con el portero (la izquierda). Luego, cuando no hubo contrincantes, algún ratillo estuve mejorando mi media ... vamos, que como tampoco era un dolor importante, y uno se cree más duro que Clint Eastwood, pues me machaqué un poco ... lo que hace no beber alcohol, para que luego digan que borrachete se hacen tonterías ... pues sereno ...
El caso es que desde el domingo, a las noches, tengo unos curiosos dolores en las muñecas. Es curioso, porque sólo es a las noches, en las dos y me recuerdan al malo de la peli, porque me duelen aunque no haga ningún esfuerzo con ellas. De momento voy a pasar, porque también ha coincidido con el cambio de zona de residencia y la ola de calor. He vuelto a Pucela a seguir con la beca e ir estudiando. Los cambios de presión, como ya sabréis, no nos vienen muy bien. Por eso nos duele cuando viajamos a sitios con distintas altitudes (de la meseta al mar, p.e.) o cuando va a cambiar el clima (esto normalmente implica cambio en la presión atmosférica) Esto me acuerdo que me hacía la hostia de gracia porque cogí un poco de "callo" y hacía de hombre del tiempo para los colegas, con una fiabilidad bastante elevada. Jejejeje. Para algo tiene que servir, tampoco va a ser todo malo. Yo creo que como la presión exterior cambia, cambia a su vez la que tienen nuestras articulaciones, y por tanto la inflamación duele más. Desde que me pincho no he notado estas molestias, aunque como anduve haciendo el animalito como he contado, puede que esta vez toque unos días "de risas". Ya veremos, dijo un ciego ...
Parece que por muy superhéroe que sea uno, hay que cuidarse un poco ... aunque si no pruebas, tampoco sabes lo que puedes llegar a hacer o no. Curiosa vida esta que nos ha tocado. Eso si, sabiendo el coste que puede tener esto, la próxima me juego unos chismes o algo, para que me salga rentable la lección de futbolín que imparta ... jejeje
Aún así, como superhéroe que es uno, me dije: "Tranki, que esto es porque las tienes oxidadas del tiempo que llevas sin jugar". Así que no contento con los zurriagazos que meto con los defensas (derecha), y aprovechando que era de un colega, estuve probando jugaditas con el portero (la izquierda). Luego, cuando no hubo contrincantes, algún ratillo estuve mejorando mi media ... vamos, que como tampoco era un dolor importante, y uno se cree más duro que Clint Eastwood, pues me machaqué un poco ... lo que hace no beber alcohol, para que luego digan que borrachete se hacen tonterías ... pues sereno ...
El caso es que desde el domingo, a las noches, tengo unos curiosos dolores en las muñecas. Es curioso, porque sólo es a las noches, en las dos y me recuerdan al malo de la peli, porque me duelen aunque no haga ningún esfuerzo con ellas. De momento voy a pasar, porque también ha coincidido con el cambio de zona de residencia y la ola de calor. He vuelto a Pucela a seguir con la beca e ir estudiando. Los cambios de presión, como ya sabréis, no nos vienen muy bien. Por eso nos duele cuando viajamos a sitios con distintas altitudes (de la meseta al mar, p.e.) o cuando va a cambiar el clima (esto normalmente implica cambio en la presión atmosférica) Esto me acuerdo que me hacía la hostia de gracia porque cogí un poco de "callo" y hacía de hombre del tiempo para los colegas, con una fiabilidad bastante elevada. Jejejeje. Para algo tiene que servir, tampoco va a ser todo malo. Yo creo que como la presión exterior cambia, cambia a su vez la que tienen nuestras articulaciones, y por tanto la inflamación duele más. Desde que me pincho no he notado estas molestias, aunque como anduve haciendo el animalito como he contado, puede que esta vez toque unos días "de risas". Ya veremos, dijo un ciego ...
Parece que por muy superhéroe que sea uno, hay que cuidarse un poco ... aunque si no pruebas, tampoco sabes lo que puedes llegar a hacer o no. Curiosa vida esta que nos ha tocado. Eso si, sabiendo el coste que puede tener esto, la próxima me juego unos chismes o algo, para que me salga rentable la lección de futbolín que imparta ... jejeje
miércoles, agosto 03, 2005
La Kriptoagüita
¡Hola!
Como ya habeis podido saber, nuestro superhéroe ha comprobado el alcance de los efectos de la kriptoagüita, el elemento que neutraliza los superpoderes que posee. Es totalmente cierto y como veis está comprobado empíricamente, la kriptoagüita, conocida comúnmente como agua fría, reduce los poderes de los superhéroes de la famila de los anti-TNF. Yo, que he seguido los pasos de nuestro superhéroe RATman (cuya identidad de común mortal es anTONYo) me estoy convirtiendo también en superhéroe, aunque todavía no he culminado el proceso de conversión total.
Los poderes que se me están otorgando paulatinamente empiezan a ser evidentes, puedo levantarme con rapidez de sillas, sillones y camas, puedo estornudar sin casi sentir dolor en la columna, puedo tropezarme con una chinita en el suelo sin que se me corte la respiración del impacto, puedo reirme como ya había olvidado hacerlo, puedo empezar a llenar los pulmones casi a su plena capacidad, puedo darme la vuelta en la cama con el simple impulso del tronco sin ayuda de brazos haciendo de palanca, puedo inclinarme más y puedo.... sentarme en el suelo a lo indio!!! con las piernas entrelazadas!!! Este último superpoder lo descubrí ayer y me llenó de alegría.
De momento los poderes no son todavía totales y hay que complementarlos con ejercicio para llegar a comprobar la magnitud de los mismos pero en breve espero convertirme en otro superhéroe de la familia de RATman, que me está ayudando en mi conversión. En el centro de alistamiento de superhéroes (hospital en el idioma de los mortales) me han instruido en que todo superhéroes ha de ser consciente de sus puntos débiles y debe conocer los elementos que anulan o reducen sus poderes, la Kriptoagüita es seguramente el más perjudicial junto con los conocidos villanos que luchan contra los superhéroes, como el sedentarismo, el sueño prolongado y la Pereza, la más terrible de nuestros enemigos.
Son muchos y desconocidos los villanos que luchan contra nosotros pero venceremos, siempre.
Fdo: Miguel, futuro superhéroe.
Como ya habeis podido saber, nuestro superhéroe ha comprobado el alcance de los efectos de la kriptoagüita, el elemento que neutraliza los superpoderes que posee. Es totalmente cierto y como veis está comprobado empíricamente, la kriptoagüita, conocida comúnmente como agua fría, reduce los poderes de los superhéroes de la famila de los anti-TNF. Yo, que he seguido los pasos de nuestro superhéroe RATman (cuya identidad de común mortal es anTONYo) me estoy convirtiendo también en superhéroe, aunque todavía no he culminado el proceso de conversión total.
Los poderes que se me están otorgando paulatinamente empiezan a ser evidentes, puedo levantarme con rapidez de sillas, sillones y camas, puedo estornudar sin casi sentir dolor en la columna, puedo tropezarme con una chinita en el suelo sin que se me corte la respiración del impacto, puedo reirme como ya había olvidado hacerlo, puedo empezar a llenar los pulmones casi a su plena capacidad, puedo darme la vuelta en la cama con el simple impulso del tronco sin ayuda de brazos haciendo de palanca, puedo inclinarme más y puedo.... sentarme en el suelo a lo indio!!! con las piernas entrelazadas!!! Este último superpoder lo descubrí ayer y me llenó de alegría.
De momento los poderes no son todavía totales y hay que complementarlos con ejercicio para llegar a comprobar la magnitud de los mismos pero en breve espero convertirme en otro superhéroe de la familia de RATman, que me está ayudando en mi conversión. En el centro de alistamiento de superhéroes (hospital en el idioma de los mortales) me han instruido en que todo superhéroes ha de ser consciente de sus puntos débiles y debe conocer los elementos que anulan o reducen sus poderes, la Kriptoagüita es seguramente el más perjudicial junto con los conocidos villanos que luchan contra los superhéroes, como el sedentarismo, el sueño prolongado y la Pereza, la más terrible de nuestros enemigos.
Son muchos y desconocidos los villanos que luchan contra nosotros pero venceremos, siempre.
Fdo: Miguel, futuro superhéroe.
lunes, agosto 01, 2005
Cuando el agua está fría ...
... mejor no meterse.
Este fin de semana, con "la caló" esta del verano (aunque en Burgos tienes que darte prisa, porque dura 2 días) y el buen tiempo, apetece mucho ir a darse un chapuzón. Y allí me fui, con todo el equipo campestre: bocadillo, toalla, bañador y unas sandalias, a ver si en el pantano me libraba del calor y de paso nadaba un poco, que ya hace tiempo que no lo hago. Pero no conté con el agua. En el pantano estaba bastante fría, sobre todo cuando nos alejamos de la orilla. Y por lo visto mis superpoderes tienen un elemento que los hace desaperecer, como superman y la kroptonita: El agua fría.
Ya en el agua note unos pinchazos, que fueron in crescendo hasta que decidí salir; me duraron un rato hasta que el sol me calento de nuevo el esqueleto. Ya me lo había comentado Miguel unos días antes, que él no era muy amigo de bañarse en aguas frías por eso. Y vive Dios que el chico tiene razón. Yo normalmente voy a piscina climatizadas, por lo que no me había percatado de ese detalle, pero está claro que es algo a tener en cuenta.
Así que, como dice el refrán, me fui a la cama sabiendo una cosa más: en el agua fría, que se bañe su tía.
Este fin de semana, con "la caló" esta del verano (aunque en Burgos tienes que darte prisa, porque dura 2 días) y el buen tiempo, apetece mucho ir a darse un chapuzón. Y allí me fui, con todo el equipo campestre: bocadillo, toalla, bañador y unas sandalias, a ver si en el pantano me libraba del calor y de paso nadaba un poco, que ya hace tiempo que no lo hago. Pero no conté con el agua. En el pantano estaba bastante fría, sobre todo cuando nos alejamos de la orilla. Y por lo visto mis superpoderes tienen un elemento que los hace desaperecer, como superman y la kroptonita: El agua fría.
Ya en el agua note unos pinchazos, que fueron in crescendo hasta que decidí salir; me duraron un rato hasta que el sol me calento de nuevo el esqueleto. Ya me lo había comentado Miguel unos días antes, que él no era muy amigo de bañarse en aguas frías por eso. Y vive Dios que el chico tiene razón. Yo normalmente voy a piscina climatizadas, por lo que no me había percatado de ese detalle, pero está claro que es algo a tener en cuenta.
Así que, como dice el refrán, me fui a la cama sabiendo una cosa más: en el agua fría, que se bañe su tía.
viernes, julio 29, 2005
Siempre hay otra opción ...
He estado leyendo una página, izorrategui, que me ha parecido de lo mejor. De lo mejor por la forma de contar las cosas, el punto de vista que tiene el autor, y porque tiene una información difícil de encontrar en castellano.
En ella podréis encontrar un tratamiento "alternativo" por llamarlo de alguna forma, ya que con él parece que se ataca directamente la causa de la enfermedad y no sus efectos. Esto suena mucho más acertado que cualquier otro tratamiento, aunque también hay que tener un pelín de confianza en lo que nos cuenta su autor, porque yo no he oido a ningún reumatólogo de los que he visto (creo que son 5, o puede que 6) que el origen de la EA sea conocido. Pero la información que transmite parece veraz. Algo que investigar, sin duda. Personalmente preferiría seguir una dieta a cambio de librarme de unos cuantos fármacos.
No harías bien si no la visitas, sobre todo el Plan de combate para artríticos listos, que es la mejor adaptación de las "reglas básicas del espondilitico" que he visto jamás.
También disponible en Euskera.
En ella podréis encontrar un tratamiento "alternativo" por llamarlo de alguna forma, ya que con él parece que se ataca directamente la causa de la enfermedad y no sus efectos. Esto suena mucho más acertado que cualquier otro tratamiento, aunque también hay que tener un pelín de confianza en lo que nos cuenta su autor, porque yo no he oido a ningún reumatólogo de los que he visto (creo que son 5, o puede que 6) que el origen de la EA sea conocido. Pero la información que transmite parece veraz. Algo que investigar, sin duda. Personalmente preferiría seguir una dieta a cambio de librarme de unos cuantos fármacos.
No harías bien si no la visitas, sobre todo el Plan de combate para artríticos listos, que es la mejor adaptación de las "reglas básicas del espondilitico" que he visto jamás.
También disponible en Euskera.
miércoles, julio 27, 2005
El Banderillero
Hola a todos.
Aunque no soy precisamente muy de toros, por una vez voy a utilizar un término taurino: El banderillero, ese soy yo, o por lo menos acabo de tomar la alternativa (no estoy seguro de que los términos banderillero y alternativa sean correctos así que pido disculpas si no es así).
Ya he empezado a administrarme yo mismo las dosis de Enbrel, que como ya os hemos contado, son unas inyecciones subcutáneas. La verdad es que el procedimiento es muy sencillo, sólo hay que ser minucioso en cuanto a la higiene (lavarse las manos antes) y en los pequeños pasos de preparación de la solución, procurando no tocar con las manos las zonas esteriles, es decir la aguja, el cabezal de la jeringuilla y la tapa de goma del botecito de donde se saca el fármaco. Una vez con la inyección preparada sólo hay que pincharse sin miedo y relajado, sin tensión, para que la aguja entre suave y para que no nos tiemble el pulso mientras introducimos el líquido. Dura pocos segundos y si se hace con calma ni te enteras. El pinchazo se puede hacer en varias zonas del cuerpo como los muslos, y en los brazos en una parte que no sé muy bien qué nombre recibe pero para explicarme, donde te dan los puñetazos los amigos.. De todas formas a mi me han enseñado a pincharme en la tripa, en esa parte a la altura del ombligo donde a los varones se nos suele acumular la grasa; pues ahí, cogiendose bien ese "michelín" te pinchas y al ser todo grasa ni sientes el pinchazo. Y ahí va la banderilla.
Por lo demás, después de sólo dos pinchazos puedo decir que ya noto efectos positivos y ya siento mejoría aunque lógicamente todavía tengo molestias porque los efectos de este tratamiento son más lentos, sobre todo en comparación con el Inflixi que es más rápido.
Quién me iba a decir a mi que iba a tener que aprender a auto-pincharme, yo que me debilitaba con sólo entrar en un hospital. Está claro que todo es ponerse.
Mañana otra banderilla (pasodoble de fondo...)
: )
Aunque no soy precisamente muy de toros, por una vez voy a utilizar un término taurino: El banderillero, ese soy yo, o por lo menos acabo de tomar la alternativa (no estoy seguro de que los términos banderillero y alternativa sean correctos así que pido disculpas si no es así).
Ya he empezado a administrarme yo mismo las dosis de Enbrel, que como ya os hemos contado, son unas inyecciones subcutáneas. La verdad es que el procedimiento es muy sencillo, sólo hay que ser minucioso en cuanto a la higiene (lavarse las manos antes) y en los pequeños pasos de preparación de la solución, procurando no tocar con las manos las zonas esteriles, es decir la aguja, el cabezal de la jeringuilla y la tapa de goma del botecito de donde se saca el fármaco. Una vez con la inyección preparada sólo hay que pincharse sin miedo y relajado, sin tensión, para que la aguja entre suave y para que no nos tiemble el pulso mientras introducimos el líquido. Dura pocos segundos y si se hace con calma ni te enteras. El pinchazo se puede hacer en varias zonas del cuerpo como los muslos, y en los brazos en una parte que no sé muy bien qué nombre recibe pero para explicarme, donde te dan los puñetazos los amigos.. De todas formas a mi me han enseñado a pincharme en la tripa, en esa parte a la altura del ombligo donde a los varones se nos suele acumular la grasa; pues ahí, cogiendose bien ese "michelín" te pinchas y al ser todo grasa ni sientes el pinchazo. Y ahí va la banderilla.
Por lo demás, después de sólo dos pinchazos puedo decir que ya noto efectos positivos y ya siento mejoría aunque lógicamente todavía tengo molestias porque los efectos de este tratamiento son más lentos, sobre todo en comparación con el Inflixi que es más rápido.
Quién me iba a decir a mi que iba a tener que aprender a auto-pincharme, yo que me debilitaba con sólo entrar en un hospital. Está claro que todo es ponerse.
Mañana otra banderilla (pasodoble de fondo...)
: )
sábado, julio 23, 2005
¡Hola!
Lo primero de todo es presentarme:
Soy Miguel y como podeis ver he aceptado la propuesta de anTONYo para colaborar en este blog. La propuesta ha sido un honor así que sólo podía aceptarla.
Como podeis imaginar, yo también tengo EA, y con mi participación espero servir de ayuda a quien necesite información sobre esta enfermedad y sobre el tratamiento que acabo de comenzar: Enbrel (etanercept). Como hace Tony, os iré contando poco a poco mi experiencia con este tratamiento para que quien necesite información sobre el mismo pueda ir haciéndose una idea de cómo es. De momento, y como acabo de empezar, os puedo decir que Enbrel se inyecta de forma subcutánea dos veces a la semana, conviene aprender desde el primer momento a pincharse uno mismo para no depender de nadie y poder administrárselo en cualquier momento y en cualquier lugar, parece muy fácil. En unos días tendré que pincharme yo solo por primera vez y ya os diré qué tal se me da..
Para empezar lo voy a dejar aqui, pero os iré contando más cosas sobre este tratamiento y sobre mi experiencia con la Espondilitis. De momento quiero hacer 2 cosas:
1- agradecer a Tony su invitación y toda la ayuda y el apoyo que me ha dado en los últimos meses y que me ha ayudado mucho más de lo que él cree, y
2- saludar a todos los que esteis leyendo esto y mandaros un abrazo muy fuerte.
Aqui me teneis.
Soy Miguel y como podeis ver he aceptado la propuesta de anTONYo para colaborar en este blog. La propuesta ha sido un honor así que sólo podía aceptarla.
Como podeis imaginar, yo también tengo EA, y con mi participación espero servir de ayuda a quien necesite información sobre esta enfermedad y sobre el tratamiento que acabo de comenzar: Enbrel (etanercept). Como hace Tony, os iré contando poco a poco mi experiencia con este tratamiento para que quien necesite información sobre el mismo pueda ir haciéndose una idea de cómo es. De momento, y como acabo de empezar, os puedo decir que Enbrel se inyecta de forma subcutánea dos veces a la semana, conviene aprender desde el primer momento a pincharse uno mismo para no depender de nadie y poder administrárselo en cualquier momento y en cualquier lugar, parece muy fácil. En unos días tendré que pincharme yo solo por primera vez y ya os diré qué tal se me da..
Para empezar lo voy a dejar aqui, pero os iré contando más cosas sobre este tratamiento y sobre mi experiencia con la Espondilitis. De momento quiero hacer 2 cosas:
1- agradecer a Tony su invitación y toda la ayuda y el apoyo que me ha dado en los últimos meses y que me ha ayudado mucho más de lo que él cree, y
2- saludar a todos los que esteis leyendo esto y mandaros un abrazo muy fuerte.
Aqui me teneis.
Fichajes de verano
¿Creíais que sólo fichan en verano los clubs de futbol?
Pues no. Me voy a gastar unos millones de letras en convencer a Miguel para que me ayude con esto y postee su tratamiento. Sí, sí, como lo leeis. Ha pasado las pruebas médicas (por segunda vez, grrrr) y ya se está medicando. Él utiliza Embrel, por lo que me parece que sería muy interesante que colaborase y tener las dos experiencias. La información es la mejor manera de curar este suplicio, así que cuanto más sepamos mejor pasaremos el pequeño bache que nos ha tocado.
Espero que cuando lea esto se haya decidido ya por aceptar mi proposición, y si no es así, pues igual ahora que es público igual le da un poco más de palo rechazarla.
Tienes ya muchas pelotas en el tejado, a ver si las recoges pronto ;)
Pues no. Me voy a gastar unos millones de letras en convencer a Miguel para que me ayude con esto y postee su tratamiento. Sí, sí, como lo leeis. Ha pasado las pruebas médicas (por segunda vez, grrrr) y ya se está medicando. Él utiliza Embrel, por lo que me parece que sería muy interesante que colaborase y tener las dos experiencias. La información es la mejor manera de curar este suplicio, así que cuanto más sepamos mejor pasaremos el pequeño bache que nos ha tocado.
Espero que cuando lea esto se haya decidido ya por aceptar mi proposición, y si no es así, pues igual ahora que es público igual le da un poco más de palo rechazarla.
Tienes ya muchas pelotas en el tejado, a ver si las recoges pronto ;)
El veranito
Recuerdo que antes me gustaba el verano. De pequeño por las vacaciones, luego porque por fin volvía a casa con mis padres y mis amigos. Hace poco lo esperaba simplemente porque llueve menos y el tiempo cambia poco y, claro, esto hacía que los dolores se redujesen bastante. Este año, no he notado mucho cambio. Eso es bueno.
Lo que si me ha ocurrido es notar ciertas molestias en el pie derecho, dedo gordo y tobillo, en la primera ola de calor que nos ha tocado este año.(Es curioso lo de la tele. Antes llegaba el buen tiempo y los calores del verano y ahora son "mortales olas de calor". Lo que hacen los niveles de audiencia) Esto se ha pasado pronto, en un par de días, y no han sido más que molestias al pisar. Supongo que aún soy algo aprensivo a los cambios de clima. Al fin y al cabo sigo teniendo EA, que esto no se cura, aunque ya no moleste.
La pena es que mis amiguetes de la escuela de ingenieros insisten en volver a verme en septiembre. Les han debido gustar tanto los exámenes que hice en Junio que quieren que se los repita en Septiembre. Por tanto nos quedamos sin prueba en la playita ... aunque supongo que tendré tiempo para acercarme y echarme un chapuzón.
Un abrazo a todos y que disfruteis de lo lindo este verano.
Lo que si me ha ocurrido es notar ciertas molestias en el pie derecho, dedo gordo y tobillo, en la primera ola de calor que nos ha tocado este año.(Es curioso lo de la tele. Antes llegaba el buen tiempo y los calores del verano y ahora son "mortales olas de calor". Lo que hacen los niveles de audiencia) Esto se ha pasado pronto, en un par de días, y no han sido más que molestias al pisar. Supongo que aún soy algo aprensivo a los cambios de clima. Al fin y al cabo sigo teniendo EA, que esto no se cura, aunque ya no moleste.
La pena es que mis amiguetes de la escuela de ingenieros insisten en volver a verme en septiembre. Les han debido gustar tanto los exámenes que hice en Junio que quieren que se los repita en Septiembre. Por tanto nos quedamos sin prueba en la playita ... aunque supongo que tendré tiempo para acercarme y echarme un chapuzón.
Un abrazo a todos y que disfruteis de lo lindo este verano.
domingo, julio 03, 2005
Y cinco ....por el... te la hinco !!
Hola!
Otra vez me he tirado la mañana en la planta 11 Este del Hospital Clínico de Valladolid. He recibido mi dosis bimensual de Infliximab, y esta vez no me ha dado tiempo a necesitarla. Como me alegro. Está claro que reduce las enfermedades, pero la parte de rata que aún conserva el medicamento no me da superpoderes (como a Spiderman las arañas) y los esfuerzos físicos que hice la otra vez fueron los causantes de mis dolores antes del pinchazo anterior. Esta vez, que me ha pillado más relajadito y casi todo el día sentado preparando mis exámenes, no me ha hecho falta tirar de antiinflamatorios unos días antes de la dosis.
Todo ha ido como normalmente, es decir muy bien. Además he conseguido todos los análisis de sangre desde que me empezaron a pinchar. Es bonito ver como antes del primer pinchazo tenía todos los indicadores con * (es como lo marcan cuando están fuera de los valores normales) y tras los primeros pinchazos todos son estables, menos el colesterol, que lo sigo teniendo por debajo de los límites, que es bueno (de deportista :D). Curiosamente los niveles de bilirrubina del último se va de madre, y es que coincidió con los días que tome el MTX. Por lo que me conto Jose (el que me pincha, un tipo majetón donde los haya) sólo están altos en caso de alcoholismo (jejeje, eso no va a ser) o por medicamentos, en el último caso no hay que preocuparse ya que se normalizan tras metabolizarlo (muerto el perro, se acabó la rabia :P)
Vuelvo a mis quehaceres académicos, que me gustaría aprobar algún examen esta convocatoria, y la verdad, se me está poniendo un poco cuestarriba. A ver si se relajan un poco los señores de la ETSII, que quiero ponerme a currar antes de los 40 ...
Otra vez me he tirado la mañana en la planta 11 Este del Hospital Clínico de Valladolid. He recibido mi dosis bimensual de Infliximab, y esta vez no me ha dado tiempo a necesitarla. Como me alegro. Está claro que reduce las enfermedades, pero la parte de rata que aún conserva el medicamento no me da superpoderes (como a Spiderman las arañas) y los esfuerzos físicos que hice la otra vez fueron los causantes de mis dolores antes del pinchazo anterior. Esta vez, que me ha pillado más relajadito y casi todo el día sentado preparando mis exámenes, no me ha hecho falta tirar de antiinflamatorios unos días antes de la dosis.
Todo ha ido como normalmente, es decir muy bien. Además he conseguido todos los análisis de sangre desde que me empezaron a pinchar. Es bonito ver como antes del primer pinchazo tenía todos los indicadores con * (es como lo marcan cuando están fuera de los valores normales) y tras los primeros pinchazos todos son estables, menos el colesterol, que lo sigo teniendo por debajo de los límites, que es bueno (de deportista :D). Curiosamente los niveles de bilirrubina del último se va de madre, y es que coincidió con los días que tome el MTX. Por lo que me conto Jose (el que me pincha, un tipo majetón donde los haya) sólo están altos en caso de alcoholismo (jejeje, eso no va a ser) o por medicamentos, en el último caso no hay que preocuparse ya que se normalizan tras metabolizarlo (muerto el perro, se acabó la rabia :P)
Vuelvo a mis quehaceres académicos, que me gustaría aprobar algún examen esta convocatoria, y la verdad, se me está poniendo un poco cuestarriba. A ver si se relajan un poco los señores de la ETSII, que quiero ponerme a currar antes de los 40 ...
domingo, junio 26, 2005
Mi amiga la uveitis vuelve de visita
He leído mi último post, y vaya por dios que enfadado estaba. Con razón. He estado en la situación de Miguel, y te siente pisoteado cuando te ocurre algo así. El único que puede ayudarte, pasa. Pasa de ti, porque puede ayudarte y no lo hace. Y no hay otro a quien ir. Y tenías todas las esperanzas en esa visita. Menos mal que con tiempo y una caña todo se pesca.
Pero no es así todo, hay también buenos profesionales que cuidan del enfermo (un abrazo a los de la 11Este y a Chema) aunque si que es cierto que para hacer así su trabajo tienen que saltarse alguna regla. Como mandarte a por un parte de ingreso por urgencias para atenderte un día de diario sin cita.
O incluso ni pedirte eso. El sábado por la mañana, tras unos días notando molestias tras estar un rato leyendo, empecé a ver niebla con el ojo izquierdo. Otra vez. Así que me fui al hospital, a ver si tenía que echarme ciclopléjico (el colirio que abre la pupila para que no se te hagan sinequias). El funcionario de la ventanilla no me quiso dar el parte para subir, y como eso significan 2 horas esperando a que te atiendan, y cuando lo hacen te mandan a oftalmología directamente, decidí subir a hablar con ellos. Con tan buena suerte que estaba el que me hizo la angiografía y me saludo "Hola, ¿que hoy haces por aqui?¿Que te pasa ahora?". Le comenté lo ocurrido, me miró el fondo de ojo y ¡hala! "Si está inflamado". Consecuencia, ciclopléjico cada 6 horas y maxidex cada dos. Así que otra vez a casa, sin olvidarme de despedirme del agradable y poco colaborador funcionario, para que me quitase de la lista de espera. Creo que si esa gente tuviese otra misión que rellenar un papel, urgencias funcionaría mejor. Pero claro, sólo hacen lo que tienen obligación de hacer. Así funciona todo.
Y el lunes a ver a Chema, que se va a arrepentir de haberme bajado el MTX. A ver como solucionamos esto ... ya os contaré. Es curioso que siempre en exámenes me pase esto, con lo incómodo que es leer cuando no enfoca un ojo. ¡c'est la vie!
Pero no es así todo, hay también buenos profesionales que cuidan del enfermo (un abrazo a los de la 11Este y a Chema) aunque si que es cierto que para hacer así su trabajo tienen que saltarse alguna regla. Como mandarte a por un parte de ingreso por urgencias para atenderte un día de diario sin cita.
O incluso ni pedirte eso. El sábado por la mañana, tras unos días notando molestias tras estar un rato leyendo, empecé a ver niebla con el ojo izquierdo. Otra vez. Así que me fui al hospital, a ver si tenía que echarme ciclopléjico (el colirio que abre la pupila para que no se te hagan sinequias). El funcionario de la ventanilla no me quiso dar el parte para subir, y como eso significan 2 horas esperando a que te atiendan, y cuando lo hacen te mandan a oftalmología directamente, decidí subir a hablar con ellos. Con tan buena suerte que estaba el que me hizo la angiografía y me saludo "Hola, ¿que hoy haces por aqui?¿Que te pasa ahora?". Le comenté lo ocurrido, me miró el fondo de ojo y ¡hala! "Si está inflamado". Consecuencia, ciclopléjico cada 6 horas y maxidex cada dos. Así que otra vez a casa, sin olvidarme de despedirme del agradable y poco colaborador funcionario, para que me quitase de la lista de espera. Creo que si esa gente tuviese otra misión que rellenar un papel, urgencias funcionaría mejor. Pero claro, sólo hacen lo que tienen obligación de hacer. Así funciona todo.
Y el lunes a ver a Chema, que se va a arrepentir de haberme bajado el MTX. A ver como solucionamos esto ... ya os contaré. Es curioso que siempre en exámenes me pase esto, con lo incómodo que es leer cuando no enfoca un ojo. ¡c'est la vie!
miércoles, junio 08, 2005
Me cago en todo
No puedo decir otra cosa después de leer el comentario que ha dejado Miguel en mi post anterior.
Me cago en sus reumatólogos, en la Seguridad Social y sus métodos de mierda, en la Espondilitis y en la mala suerte que se puede tener a veces.
Miguel, no desfallezcas. Es la hostia de duro, lo se bien, pero es importante poner buena cara al mal tiempo. Vas a ir a buscar curro igualmente, con inyección o sin ella, porque es lo que tienes que hacer. Sabes que lo harás. Te joderá bastante, porque la pérdida de peso, la cara, no esparanoia tuya, es la EA. No hay que rendirse porque estarás peor. No dejes la gimnasia y busca una solución, porque el desalmado ese que has visto en la consulta te ha dado largas con lo de los análisis, para que no te quejes. El mío cuando tuve esa misma consulta que has tenido tu (la última antes de ir a Barcelona) en vez de análisis me dió pastillas para dormir. No te obsesiones con él. Tienes que buscar otro reumatólogo que te haga caso, y mientras tanto ya sabes, gimnasia, antiinflamatorios y alegría. Suerte con los curros de la facultad.
Me cago en sus reumatólogos, en la Seguridad Social y sus métodos de mierda, en la Espondilitis y en la mala suerte que se puede tener a veces.
Miguel, no desfallezcas. Es la hostia de duro, lo se bien, pero es importante poner buena cara al mal tiempo. Vas a ir a buscar curro igualmente, con inyección o sin ella, porque es lo que tienes que hacer. Sabes que lo harás. Te joderá bastante, porque la pérdida de peso, la cara, no esparanoia tuya, es la EA. No hay que rendirse porque estarás peor. No dejes la gimnasia y busca una solución, porque el desalmado ese que has visto en la consulta te ha dado largas con lo de los análisis, para que no te quejes. El mío cuando tuve esa misma consulta que has tenido tu (la última antes de ir a Barcelona) en vez de análisis me dió pastillas para dormir. No te obsesiones con él. Tienes que buscar otro reumatólogo que te haga caso, y mientras tanto ya sabes, gimnasia, antiinflamatorios y alegría. Suerte con los curros de la facultad.
malditoshijosdeputademierda
Buenas noticias en el reumatólogo
Parece que esto empieza a encaminarse .... ¡que bien!
Por primera vez desde ni me acuerdo el tiempo, he visto un análisis de sangre sin ningún asterisco (es la forma con que marcan los valores que se salen de lo normal) Bueno, miento, porque sigo teniendo el Colesterol Total de *86 mg/dl. por debajo del mínimo [120-220]. Lo que viene siendo "colesterol de deportista", es decir, que esto es genial que te pase. jejeje
El análisis lo he visto en mi "revisión" con el reumatólogo, ¡seis meses después! Increíblemente, el señor que se supone vigila mi tratamiento no tenía ni idea de como me iba. No ha visto ningún análisis de sangre de los que me hacen antes de cada toma, sólo este que os he comentado. De hecho se ha sorprendido de mi "mágica respuesta" (son palabras suyas). No se creyó que mi historia es la misma que me cuentan todos los compañeros de toma que he tenido hasta hoy. Parece ser que según las estadísticas que el buen hombre se sabe de memoria, no tenía que haber respondido tan bien como lo he hecho al tratamiento con Infliximab dado que mi EA es periférica. Es acojonante como son algunos médicos. Baso mi tratamiento en estadísticas del tipo "el 25% responde bien, el 40% regular y el resto no nota mejoría", a pesar de no responder a los AINEs, ni a la salazopyrina, ni a nada de lo que me dió antes.
Este señor no debería estar a cargo de enfermos reumáticos. No puede decir a un chaval de 27 años que se acostumbre al dolor (os juro que me dijo esto) cuando hay tratamientos, que aunque un poco más tóxicos, pueden reducir éste. No sabe de lo que habla, por muchas estadísticas que maneje y sepa como el padrenuestro. No entiende lo que es el dolor continuo. En vez de denunciarle, se lo dije a la cara, porque el tío es bueno, sólo le falta ver a los enfermos como enfermos no como datos estadísticos, que así ya nos trata hacienda. Espero que le sirviese de algo la conversación, como a mi me sirvió para entender su punto de vista. Lo entiendo pero no lo comparto.
Es el mismo dilema que la marihuana medicinal. "No te lo doy porque te puede hacer daño, es muy tóxico. No hay experiencia clínica que demuestre que eso te va a ir bien" ¡Joder, daño ya me estoy haciendo todos lo días, sólo para levantarme de la cama! Por lo menos el derecho a probar y decidir si te merece la pena que no te lo quiten. Ya se que el infliximab es tóxico. Por eso no bebo alcohol, bebo mucha agua, tomo metrotexato y complemento vitamínico,... me cuido mucho más que antes. En el momento que no me sea rentable, dejaré el Infliximab. Pero es mi derecho decidirlo y su obligación proponérmelo, informarme y darme esa oportunidad.
Hay algo que no se me olvida, y es que tuve que ir de Burgos a Barcelona a ver a un médico de verdad para que me apuntasen al grupo del Infliximab en Valladolid. porque según mi reumatólogo de la SS "eso es para gente que esta mucho peor que tú". Si no hubiese ido, seguiría con AINEs y Salazopyrina. ¿Qué pasa con la gente que no conoce esa posibilidad? ¿Y los que no pueden permitirse un viaje en día de diario ha Barcelona más consulta? ¿Que pasa si nadie les informa de los nuevos tratamientos?
Por eso la labor que hacen las asociaciones es importantísima. Y las webs que hay de esta enfermedad, y otras similares. Porque lo único que nos queda a los que tenemos que someternos a la SS es información. Infomación y más información, para poder rebatir a personajes como éste del que os he hablado y que te den una sanidad digna. Que para eso pagamos.
Por primera vez desde ni me acuerdo el tiempo, he visto un análisis de sangre sin ningún asterisco (es la forma con que marcan los valores que se salen de lo normal) Bueno, miento, porque sigo teniendo el Colesterol Total de *86 mg/dl. por debajo del mínimo [120-220]. Lo que viene siendo "colesterol de deportista", es decir, que esto es genial que te pase. jejeje
El análisis lo he visto en mi "revisión" con el reumatólogo, ¡seis meses después! Increíblemente, el señor que se supone vigila mi tratamiento no tenía ni idea de como me iba. No ha visto ningún análisis de sangre de los que me hacen antes de cada toma, sólo este que os he comentado. De hecho se ha sorprendido de mi "mágica respuesta" (son palabras suyas). No se creyó que mi historia es la misma que me cuentan todos los compañeros de toma que he tenido hasta hoy. Parece ser que según las estadísticas que el buen hombre se sabe de memoria, no tenía que haber respondido tan bien como lo he hecho al tratamiento con Infliximab dado que mi EA es periférica. Es acojonante como son algunos médicos. Baso mi tratamiento en estadísticas del tipo "el 25% responde bien, el 40% regular y el resto no nota mejoría", a pesar de no responder a los AINEs, ni a la salazopyrina, ni a nada de lo que me dió antes.
Este señor no debería estar a cargo de enfermos reumáticos. No puede decir a un chaval de 27 años que se acostumbre al dolor (os juro que me dijo esto) cuando hay tratamientos, que aunque un poco más tóxicos, pueden reducir éste. No sabe de lo que habla, por muchas estadísticas que maneje y sepa como el padrenuestro. No entiende lo que es el dolor continuo. En vez de denunciarle, se lo dije a la cara, porque el tío es bueno, sólo le falta ver a los enfermos como enfermos no como datos estadísticos, que así ya nos trata hacienda. Espero que le sirviese de algo la conversación, como a mi me sirvió para entender su punto de vista. Lo entiendo pero no lo comparto.
Es el mismo dilema que la marihuana medicinal. "No te lo doy porque te puede hacer daño, es muy tóxico. No hay experiencia clínica que demuestre que eso te va a ir bien" ¡Joder, daño ya me estoy haciendo todos lo días, sólo para levantarme de la cama! Por lo menos el derecho a probar y decidir si te merece la pena que no te lo quiten. Ya se que el infliximab es tóxico. Por eso no bebo alcohol, bebo mucha agua, tomo metrotexato y complemento vitamínico,... me cuido mucho más que antes. En el momento que no me sea rentable, dejaré el Infliximab. Pero es mi derecho decidirlo y su obligación proponérmelo, informarme y darme esa oportunidad.
Hay algo que no se me olvida, y es que tuve que ir de Burgos a Barcelona a ver a un médico de verdad para que me apuntasen al grupo del Infliximab en Valladolid. porque según mi reumatólogo de la SS "eso es para gente que esta mucho peor que tú". Si no hubiese ido, seguiría con AINEs y Salazopyrina. ¿Qué pasa con la gente que no conoce esa posibilidad? ¿Y los que no pueden permitirse un viaje en día de diario ha Barcelona más consulta? ¿Que pasa si nadie les informa de los nuevos tratamientos?
Por eso la labor que hacen las asociaciones es importantísima. Y las webs que hay de esta enfermedad, y otras similares. Porque lo único que nos queda a los que tenemos que someternos a la SS es información. Infomación y más información, para poder rebatir a personajes como éste del que os he hablado y que te den una sanidad digna. Que para eso pagamos.
domingo, mayo 29, 2005
Firmas para una Carta al Defensor del Pueblo
He encontrado que en espondilitis.net están recogiendo firmas para escribir una carta al defensor del pueblo, en la que se le comenta
Así que si tienes un par de minutos libres, pincha este enlace, lee lo que pone y si te parece bien, pues echa una firmita digital ;). Si te parece muy bien, pues copias el enlace en un email y se lo mandas a tus contactos para ver si consiguen reunir suficientes firmas como para que nos hagan un poco de caso ...
[...]La mayoría nos tenemos que conformar, si tenemos suerte, con que
sea nuestro médico de familia quien nos haga el seguimiento, pues una
vez hecho el diagnostico, si se llega a hacer, casi ninguna especialidad
médica nos acoge incluso muchos de los propios reumatólogos nos niegan
dicho seguimiento, y llegado el caso de padecer alguna dolencia a parte
de FM, no sea tratada por incluirlo todo en ella, a modo de
"cajón de sastre" [...]
sea nuestro médico de familia quien nos haga el seguimiento, pues una
vez hecho el diagnostico, si se llega a hacer, casi ninguna especialidad
médica nos acoge incluso muchos de los propios reumatólogos nos niegan
dicho seguimiento, y llegado el caso de padecer alguna dolencia a parte
de FM, no sea tratada por incluirlo todo en ella, a modo de
"cajón de sastre" [...]
Y se le pide, entre otras cosas,
[...]" los tratamientos alternativos necesarios para nuestra mejoría"[...]
Esto es lo que a mi juicio es más interesante, porque resulta que te tienes que costear por tu cuenta el gimnasio, piscina o deporte que realices, y los muy necesarios masajes de fisioterapeuta, que hay veces que son imprescindibles debido a las contracturas que se nos generan por malas posiciones, esfuerzos excesivos de determinados músculos al moverte o estar de pie, ...Así que si tienes un par de minutos libres, pincha este enlace, lee lo que pone y si te parece bien, pues echa una firmita digital ;). Si te parece muy bien, pues copias el enlace en un email y se lo mandas a tus contactos para ver si consiguen reunir suficientes firmas como para que nos hagan un poco de caso ...
Nueva sección de links
He estado poceando un poco en el tema este de los blogs, y he descubierto la forma de poner links, asi que aqui a la derecha os dejo unos pocos.
No pondré muchos, porque ocupan demasiado ahora ... así que iré cambiando de vez en cuando. De momento os dejo unos sobre ... echadles un vistazo
No pondré muchos, porque ocupan demasiado ahora ... así que iré cambiando de vez en cuando. De momento os dejo unos sobre ... echadles un vistazo
miércoles, mayo 18, 2005
Sinusitis VS Metrotexato
Aún sigo con la sinusitis a cuestas, y este fin de semana he constatado por segunda vez la misma reacción.
Desde el día después de la toma del Metrotexato, la sinusitis va a peor. Tanto, que este la semana pasado lo tomé el Jueves y el Viernes se me había expandido por encima del ojo, debajo de la ceja. No me ha hecho ningún tipo de ilusión, porque encima es la primera vez que me duele. Cuando la he tenido alojada en el pómulo habia mucosidad maloliente (al fin y al cabo es pus), pero este fin de semana he entendido porqué dicen que es tan molesta. Es una presión contínua, como si alguien estuviese apoyado en tu cara, muy parecido al dolor de muelas cuando la tienes infectada, que te duele contínuamente y, cuando aprietas, más aún.
Según han ido pasando los días, he notado bastante mejoría. Ya solo me duele la zona del entrecejo, pegado a la nariz. Los primeros días estuve tomando analgésicos, que palíaban el dolor, pero siempre está la sensación de presión, ahora también, 6 días después.
Así que he decidio tomarme sólo 3 pastillas de las 8 que debería tomar esta semana. Voy a ir a hablar con el oftalmólogo a ver si puedo hacerlo, sin perjudicar el tratamiento del ojo, por lo menos 15 o 20 días, porque esto de la sinusitis es muy malo, y no te imaginas como complica el tema de estudiar con un dolor de cabeza contínuo.
[una semana despues ....]
He ido a ver al oftalmólogo, y ha habido buenas noticias. La primera es que me reducen el MTX (metrotexato) de la dosis máxima (20mg - 8 pastillas) a 15 mg (6 pastillas). Le he comentado mi problema con la sinusitis, y tras un par de "nose, es muy raro" ... "siempre andas con estas cosas raras" me dijo que probase a espaciar las tomas. Lo he hecho y me ha ido bastante bien, de momento no ha habido la subida de producción de mocos, y la zona de la ceja ya no me duele, y parece que con el buen tiempo cesa un poco la mucosidad (toco madera).
Desde el día después de la toma del Metrotexato, la sinusitis va a peor. Tanto, que este la semana pasado lo tomé el Jueves y el Viernes se me había expandido por encima del ojo, debajo de la ceja. No me ha hecho ningún tipo de ilusión, porque encima es la primera vez que me duele. Cuando la he tenido alojada en el pómulo habia mucosidad maloliente (al fin y al cabo es pus), pero este fin de semana he entendido porqué dicen que es tan molesta. Es una presión contínua, como si alguien estuviese apoyado en tu cara, muy parecido al dolor de muelas cuando la tienes infectada, que te duele contínuamente y, cuando aprietas, más aún.
Según han ido pasando los días, he notado bastante mejoría. Ya solo me duele la zona del entrecejo, pegado a la nariz. Los primeros días estuve tomando analgésicos, que palíaban el dolor, pero siempre está la sensación de presión, ahora también, 6 días después.
Así que he decidio tomarme sólo 3 pastillas de las 8 que debería tomar esta semana. Voy a ir a hablar con el oftalmólogo a ver si puedo hacerlo, sin perjudicar el tratamiento del ojo, por lo menos 15 o 20 días, porque esto de la sinusitis es muy malo, y no te imaginas como complica el tema de estudiar con un dolor de cabeza contínuo.
[una semana despues ....]
He ido a ver al oftalmólogo, y ha habido buenas noticias. La primera es que me reducen el MTX (metrotexato) de la dosis máxima (20mg - 8 pastillas) a 15 mg (6 pastillas). Le he comentado mi problema con la sinusitis, y tras un par de "nose, es muy raro" ... "siempre andas con estas cosas raras" me dijo que probase a espaciar las tomas. Lo he hecho y me ha ido bastante bien, de momento no ha habido la subida de producción de mocos, y la zona de la ceja ya no me duele, y parece que con el buen tiempo cesa un poco la mucosidad (toco madera).
lunes, mayo 09, 2005
Embrel o Infliximab
En un comentario me han preguntado que elegir, si Embrel o Infliximab. Por lo que he leido y visto en la 11-Este (me he cruzado con uno de Embrel un día, y también le iba de lujo) funcionan los dos.
Es una cuestión muy personal, y además no soy médico. Aconsejar un medicamento es una responsabilidad grandísima, como para hacerlo a la ligera, así que no pensaba responder, pero creo que ya tengo una buena respuesta que dar: Tú mismo. Coge toda la información que puedas y decide cual crees que te puede venir mejor para tu vida. No delegues, no sea que pilles un chapuzas como me pasó a mí.
Los medicamentos no son ni mejores ni peores unos que otros. Cada persona somos un mundo, un conjunto de órganos completamente distintos que cooperan para mantenernos vivos y activos, por lo que los medicamentos nos sientan distintamente a unos y a otros, según funcione nuestro organismo. Yo por ejemplo no tomo Naproxeno. Es como estar "marihuano" todo el día.
Si la decisión se te complica, emplea el método de la balanza: Pros de uno y contras del otro en un lado, en el otro lado viceversa; y según se incline la balanza tomas la decisión. ¿Que aún así no sabes que hacer? Pues intuición, si no te puede aconsejar nadie. Yo lo único que te puedo decir es que si te da exactamente igual uno que otro, piensa en la comodidad. Una inyección cada 8 semanitas, o 16 inyecciones cada 8 semanitas. Si no te atreves a pincharte solo, pues ten en cuenta que tendrás que acercarte a que te lo hagan. Prueba la que quieras, porque tampoco es definitiva tu decisión. Puedes cambiar de uno a otro si el que elegiste no te va bien.
En cuanto a lo de tratamiento de por vida, pues hombre, tampoco te creas todo lo que lees en internet :-P.. Yo hace unos años tenía que acostumbrarme al dolor, luego enchufarme 8 pastillas diarias y acostumbrarme al poco dolor que quedaba; y ahora sólo pincharme cada 8 semanas y sorprenderme cuando me duele algo ... Supongo que en un tiempo prudencial, pasaremos a pincharnos cada 8 años otro medicamento, y luego cada 8 lustros. ¿Quién lo sabe?
¡Ah! que se me olvida. Los efectos secundarios, son sólo eso, efectos secundarios. Quiero decir que los de la aspirina son brutales, y la gente se las come como gominolas (mi padre entre ellos) No van a durar eternamente, igual que los efectos primarios; y, de todas formas, cuando te administren tanto uno como otro te van a vigilar mucho, sobre todo al principio, así que tanquilísimo por eso. No creo que haya peor efecto secundario que no medicarse y sufrir la EA en directo.
Es una cuestión muy personal, y además no soy médico. Aconsejar un medicamento es una responsabilidad grandísima, como para hacerlo a la ligera, así que no pensaba responder, pero creo que ya tengo una buena respuesta que dar: Tú mismo. Coge toda la información que puedas y decide cual crees que te puede venir mejor para tu vida. No delegues, no sea que pilles un chapuzas como me pasó a mí.
Los medicamentos no son ni mejores ni peores unos que otros. Cada persona somos un mundo, un conjunto de órganos completamente distintos que cooperan para mantenernos vivos y activos, por lo que los medicamentos nos sientan distintamente a unos y a otros, según funcione nuestro organismo. Yo por ejemplo no tomo Naproxeno. Es como estar "marihuano" todo el día.
Si la decisión se te complica, emplea el método de la balanza: Pros de uno y contras del otro en un lado, en el otro lado viceversa; y según se incline la balanza tomas la decisión. ¿Que aún así no sabes que hacer? Pues intuición, si no te puede aconsejar nadie. Yo lo único que te puedo decir es que si te da exactamente igual uno que otro, piensa en la comodidad. Una inyección cada 8 semanitas, o 16 inyecciones cada 8 semanitas. Si no te atreves a pincharte solo, pues ten en cuenta que tendrás que acercarte a que te lo hagan. Prueba la que quieras, porque tampoco es definitiva tu decisión. Puedes cambiar de uno a otro si el que elegiste no te va bien.
En cuanto a lo de tratamiento de por vida, pues hombre, tampoco te creas todo lo que lees en internet :-P.. Yo hace unos años tenía que acostumbrarme al dolor, luego enchufarme 8 pastillas diarias y acostumbrarme al poco dolor que quedaba; y ahora sólo pincharme cada 8 semanas y sorprenderme cuando me duele algo ... Supongo que en un tiempo prudencial, pasaremos a pincharnos cada 8 años otro medicamento, y luego cada 8 lustros. ¿Quién lo sabe?
¡Ah! que se me olvida. Los efectos secundarios, son sólo eso, efectos secundarios. Quiero decir que los de la aspirina son brutales, y la gente se las come como gominolas (mi padre entre ellos) No van a durar eternamente, igual que los efectos primarios; y, de todas formas, cuando te administren tanto uno como otro te van a vigilar mucho, sobre todo al principio, así que tanquilísimo por eso. No creo que haya peor efecto secundario que no medicarse y sufrir la EA en directo.
Cuarto pinchazo. El Infliximab es la caña
El Jueves 5/5/05 (me ahorro el chiste fácil, pero lo he pensado) me enchufaron la cuarta dosis de Infliximab. Para entonces los espondi-dolores que comentaba en el anterior post eran ya un poco más serios. Sobre todo en la zona lumbar y empezaban en el cuello. Pero el remedio de la rata sigue funcionando.
He estado un poco mosca, ya que los primeros días tras el pinchazo, notaba como hormigueos en las zonas donde tenía espondi-pinchazos, pero los colores no se acababan de ir. Sin embargo, el Domingo desaparecieron todos, tras un par de días, no como con la primera dosis, cuyo efecto fue fulminante. Supongo que como esta vez los dolores eran mucho menores, tarda más en hacer efecto, o más bien en darme cuenta de que ha hecho efecto, por mi nueva escala de dolor
Voy a explicar esto para los que no tienen la enfermedad y lo están leyendo para aprender, ayudar a otras personas, o por curiosidad. Resulta que te acostumbras al dolor. Como todo te duele muchísimo a la hora de moverte, pues cuando "sólo" tienes un pinchazito de nada al hacer ciertos movimientos, eso lo tomas como el estado "dolor cero". Sí, es un poco triste, pero hay temporadas que no hay momento que no te duela nada. Pero, como ha vivir bien se acostumbra uno fácilmente, a mi se me había olvidado (y como me alegro de escribir esto) Seguramente el primer pinchazo me dejó como estaba antes del cuarto, pero como venía de "dolor total", pues el cambio fue más radical.
Hay algo muy curioso que me ocurre tras los pinchazos, que no se si es sensación real o parte del efecto "placebo" que tienen los medicamentos cuando te los administras. Resulta que el jueves por la tarde (el dia del pinchazo) y el viernes notaba como calambres en las zonas donde había tenido dolores la última semana. Si os habéis dado corrientes terapéuticas (para contracturas, por ejemplo) alguna vez, es una sensación parecida. Claro, es como si notases la guerra del Infliximab contra el TNF, como en los episodios de "La vida es así ...". Es curioso, pero claro, las ganas de que esto funcione pueden hacer que tu imaginación eche a volar facilmente. Voy a preguntar en el foro, a ver que me cuentan. Si tú que usas Infliximab y lees esto también lo notas, déjame un comentario.
He estado un poco mosca, ya que los primeros días tras el pinchazo, notaba como hormigueos en las zonas donde tenía espondi-pinchazos, pero los colores no se acababan de ir. Sin embargo, el Domingo desaparecieron todos, tras un par de días, no como con la primera dosis, cuyo efecto fue fulminante. Supongo que como esta vez los dolores eran mucho menores, tarda más en hacer efecto, o más bien en darme cuenta de que ha hecho efecto, por mi nueva escala de dolor
Voy a explicar esto para los que no tienen la enfermedad y lo están leyendo para aprender, ayudar a otras personas, o por curiosidad. Resulta que te acostumbras al dolor. Como todo te duele muchísimo a la hora de moverte, pues cuando "sólo" tienes un pinchazito de nada al hacer ciertos movimientos, eso lo tomas como el estado "dolor cero". Sí, es un poco triste, pero hay temporadas que no hay momento que no te duela nada. Pero, como ha vivir bien se acostumbra uno fácilmente, a mi se me había olvidado (y como me alegro de escribir esto) Seguramente el primer pinchazo me dejó como estaba antes del cuarto, pero como venía de "dolor total", pues el cambio fue más radical.
Hay algo muy curioso que me ocurre tras los pinchazos, que no se si es sensación real o parte del efecto "placebo" que tienen los medicamentos cuando te los administras. Resulta que el jueves por la tarde (el dia del pinchazo) y el viernes notaba como calambres en las zonas donde había tenido dolores la última semana. Si os habéis dado corrientes terapéuticas (para contracturas, por ejemplo) alguna vez, es una sensación parecida. Claro, es como si notases la guerra del Infliximab contra el TNF, como en los episodios de "La vida es así ...". Es curioso, pero claro, las ganas de que esto funcione pueden hacer que tu imaginación eche a volar facilmente. Voy a preguntar en el foro, a ver que me cuentan. Si tú que usas Infliximab y lees esto también lo notas, déjame un comentario.
jueves, abril 28, 2005
El cambio de estacion ... mucho menos duro
Desde hace una semana tengo otra vez espondi-pinchazos. Los he notado ocasionalmente en tobillos, caderas y espalda; y ninguno a durado mas de una tarde pero ahi estan. Tambien noto mas cansancio desde hace quince dias. Es la primera vez que el espacio entre dosis es de 12 semanas, asi que puede que la dosis no me dure el tiempo suficiente ... o que la astenia primaveral se este dandome el mes :D.
Estoy a final de dosis, es decir, me pinchan otra vez la semana que viene. Puede que esto tenga que ver. O tambien el cambio de estacion, que esta vez a sido aun mas brusco. Los cambios de clima siempre me han ido mal, yo creo que es debido a los cambios de presion atmosferica y como estos afectan a las fuerzas que soportan la articulaciones (quieras que no, haber estudiado ingenieria influye en todos los razonamientos de mi vida) mas que a la humedad y/o la temperatura exterior. Estos cambios no me habian afectado desde el pinchazo hasta ahora, pero tampoco habian sido un cambio estacional que es mucho mas duro que el cambio soleao/lluvioso.
Por lo demas, como un torete. Las circunstancias han hecho que tenga que mudarme de casa, con la consecuente movilizacion de muebles y demas pertenencias; y ayudar a mis padres en la reforma de su tienda (mas cajas de arriba para abajo, montaje de muebles, etc.) y todo esto, colaborando como uno mas ... todos los fines de semana de Abril he tenido "juerga". Al final de mes, segun se acerca el siguiente pinchazo he empezado a notar esos dolores de los que os hablo, asi el como cansancio general mucho mas a menudo. Ya no recordaba estas sensaciones, asi que espero que se pasen el dia 5 de Mayo que me vuelvo a inyectar INFLIXIMAB, o antes si es astenia primaveral, que tambien puede ser. :P
Estoy a final de dosis, es decir, me pinchan otra vez la semana que viene. Puede que esto tenga que ver. O tambien el cambio de estacion, que esta vez a sido aun mas brusco. Los cambios de clima siempre me han ido mal, yo creo que es debido a los cambios de presion atmosferica y como estos afectan a las fuerzas que soportan la articulaciones (quieras que no, haber estudiado ingenieria influye en todos los razonamientos de mi vida) mas que a la humedad y/o la temperatura exterior. Estos cambios no me habian afectado desde el pinchazo hasta ahora, pero tampoco habian sido un cambio estacional que es mucho mas duro que el cambio soleao/lluvioso.
Por lo demas, como un torete. Las circunstancias han hecho que tenga que mudarme de casa, con la consecuente movilizacion de muebles y demas pertenencias; y ayudar a mis padres en la reforma de su tienda (mas cajas de arriba para abajo, montaje de muebles, etc.) y todo esto, colaborando como uno mas ... todos los fines de semana de Abril he tenido "juerga". Al final de mes, segun se acerca el siguiente pinchazo he empezado a notar esos dolores de los que os hablo, asi el como cansancio general mucho mas a menudo. Ya no recordaba estas sensaciones, asi que espero que se pasen el dia 5 de Mayo que me vuelvo a inyectar INFLIXIMAB, o antes si es astenia primaveral, que tambien puede ser. :P
lunes, abril 18, 2005
El edema de mácula - Angiografía
Para ver el alcance del edema, me realizaron una angiografía. La prueba consiste en hacerte unas fotos del ojo, inyectandote un reactivo (fluoresceína sódica) para que se vea bien el edema. Es la primera vez que un medicamento me da náuseas (pequeñas ganas de vomitar repentinas) pero se arregla respirando profundamente tres o cuatro veces hasta que se te pasa.
El resultado de la prueba fue totalmente satisfactorio. El edema aún no tiene forma quística, lo que significa que no ha "solidificado", o lo que es lo mismo AÚN ES RESUMIBLE. Por ello sigo echandome MAXIDEX tres veces al día y me inyectaron TRIGON (corticoides) en el globo ocular, a ver si conseguimos resumir el bicho. También he recuperado un poco de vista, lo que es buena señal según Chema.
En un mesecito volveré a visitar al oftalmologo, a ver si el trigón ha hecho efecto y me quitan de una vez el Metrotexato. Yo, la verdad, creo que cada día veo mejor ,o eso me parece y/o quiero creer.
El resultado de la prueba fue totalmente satisfactorio. El edema aún no tiene forma quística, lo que significa que no ha "solidificado", o lo que es lo mismo AÚN ES RESUMIBLE. Por ello sigo echandome MAXIDEX tres veces al día y me inyectaron TRIGON (corticoides) en el globo ocular, a ver si conseguimos resumir el bicho. También he recuperado un poco de vista, lo que es buena señal según Chema.
En un mesecito volveré a visitar al oftalmologo, a ver si el trigón ha hecho efecto y me quitan de una vez el Metrotexato. Yo, la verdad, creo que cada día veo mejor ,o eso me parece y/o quiero creer.
jueves, abril 14, 2005
Sinusitis, TAC
Ya he visto el TAC. ¡Menudo invento! Resulta que son unas cuantas decenas de radiografías, en las que se ve tu cabeza (o lo que te "TACeen", que en mi caso fue la cabeza) radiografiada por cortes transversales y longitudinales. A más de uno le gustaría poder hacer eso de un edificio para evitarse dibujar planos y planos de secciones.
En él el otorrinolaringólogo puede ver las zonas donde tienes la infección y que grado de degeneración está causando, ya que los mocos se ven opacos frente a los huecos libres que presenta el cráneo normal que se ven negros. También pudimos apreciar, y digo pudimos porque le pregunté qué veía y amablemente me explico una por una todas las radiografías y qué se apreciaba en cada una, que la infección seguía ahí, que se estaba resumiendo (la verdad es que no es muy actual porque el TAC me lo hice hace un mes y estaba peor que ahora) y que no había afectado a los huesos, por lo que no hay que operar ... de momento.
Como tratamiento me ha puesto Rinelon 2 veces al día durante dos meses, al cabo de los cuales iré a verle de nuevo.
En él el otorrinolaringólogo puede ver las zonas donde tienes la infección y que grado de degeneración está causando, ya que los mocos se ven opacos frente a los huecos libres que presenta el cráneo normal que se ven negros. También pudimos apreciar, y digo pudimos porque le pregunté qué veía y amablemente me explico una por una todas las radiografías y qué se apreciaba en cada una, que la infección seguía ahí, que se estaba resumiendo (la verdad es que no es muy actual porque el TAC me lo hice hace un mes y estaba peor que ahora) y que no había afectado a los huesos, por lo que no hay que operar ... de momento.
Como tratamiento me ha puesto Rinelon 2 veces al día durante dos meses, al cabo de los cuales iré a verle de nuevo.
miércoles, marzo 09, 2005
Tercera toma
Esto sigue siendo la panacea.
Tras un fin de semana en Madrid, viendo a los Chemical Brothers en concierto y saliendo como cuando tenía 20 años, no he notado ni un solo problema. Ni dolor en la rodilla, ni el tobillo, ni las espalda .... en dos palabras IM PRESIONANTE. Bueno, el domingo, tras haber dormido 8 horas en todo el fin de semana, note molestias en la espalda ... igual que mis primos y los colegas que me acompañaban ... jejeje.
El Martes después de esto, me inyectaron la tercera toma de Infliximab. Com he engordado (ya era hora ;) ), me han subido 30 mg más y ahora me enchufan 380mg de Infliximab.
Todo ha ido sin problemas, sin reacciones extrañas, la tensión (que te la vigilan durante toda la mañana que estás sentadito "chupando del frasco") fue normal.
Así que nada extraordinario que contar. Intentaré conseguir los análisis de sangre, a los que no tengo acceso desde que empecé a pincharme porque no tengo cita con el reumatólogo, para poneros como han ido los indicadores durante estos meses.
Tras un fin de semana en Madrid, viendo a los Chemical Brothers en concierto y saliendo como cuando tenía 20 años, no he notado ni un solo problema. Ni dolor en la rodilla, ni el tobillo, ni las espalda .... en dos palabras IM PRESIONANTE. Bueno, el domingo, tras haber dormido 8 horas en todo el fin de semana, note molestias en la espalda ... igual que mis primos y los colegas que me acompañaban ... jejeje.
El Martes después de esto, me inyectaron la tercera toma de Infliximab. Com he engordado (ya era hora ;) ), me han subido 30 mg más y ahora me enchufan 380mg de Infliximab.
Todo ha ido sin problemas, sin reacciones extrañas, la tensión (que te la vigilan durante toda la mañana que estás sentadito "chupando del frasco") fue normal.
Así que nada extraordinario que contar. Intentaré conseguir los análisis de sangre, a los que no tengo acceso desde que empecé a pincharme porque no tengo cita con el reumatólogo, para poneros como han ido los indicadores durante estos meses.
martes, marzo 01, 2005
La segunda toma
Hace mucho de eso, casi un mes. Mis examenes y problemas con el "vampiro" (el servidor de mi casa) me han alejado de este tema. Seguramente la falta de dolores y problemas lo haya alejado de las cosas por hacer :D.
La segunda toma fue igual que la primera. SE me hizo un poco más larga, pero nada que destacar. Excepto que la comida de los hospitales no es tan mala como dicen los rumores.
Desde entonce, los dolores han ido disminuyendo. Cada vez doblo más la rodilla derecha, y estoy apuntito de tocar con las manos en el suelo sin doblar las rodillas ...
A veces noto molestias a la hora de ir a la cama, si he estado mucho por la calle o mucho rato sentado en el ordenador, por ejemplo. También noto alguna si me excedo en la cama ... como al principio de las molestias. Pero claro, no tomo ningun AINE. Solo el metrotexato cada semana (20 mg por el problema ocular asociado) y la vitamina (LEDERFOLIN) a los 2 días. Con el tiempo, la gimnasia y la natación estos se van disipando y cada día son menores. Bueno, hasta que ha llegado la ola de frío, claro ...
Así que como todo ha ido bien, no tengo más que contar. Bueno, lo único que tuve que pasar fue una colitis, por comer en la Escuela cuando estaba de examenes, pero no se lo puedo achacar al INFLIXIMAB. Aunque si que es cierto que fue al poco de "enchufarme", le ocurrió a la chica que comió conmigo también, y ella no se pincha.
Lo de vigilarse es dificil, sobre todo para no echar la culpa de todo al medicamento. Hay que tener presente que podemos coger enfermedades como todo el mundo.
Academicamente, he aprobado todo. Seguramente la "rata" tenga parte de culpa, así que ... Esto me vendrá de miedo, ya que la parte psicológica de esta tortura que nos ha caido hay que llevarla por su sitio también
La segunda toma fue igual que la primera. SE me hizo un poco más larga, pero nada que destacar. Excepto que la comida de los hospitales no es tan mala como dicen los rumores.
Desde entonce, los dolores han ido disminuyendo. Cada vez doblo más la rodilla derecha, y estoy apuntito de tocar con las manos en el suelo sin doblar las rodillas ...
A veces noto molestias a la hora de ir a la cama, si he estado mucho por la calle o mucho rato sentado en el ordenador, por ejemplo. También noto alguna si me excedo en la cama ... como al principio de las molestias. Pero claro, no tomo ningun AINE. Solo el metrotexato cada semana (20 mg por el problema ocular asociado) y la vitamina (LEDERFOLIN) a los 2 días. Con el tiempo, la gimnasia y la natación estos se van disipando y cada día son menores. Bueno, hasta que ha llegado la ola de frío, claro ...
Así que como todo ha ido bien, no tengo más que contar. Bueno, lo único que tuve que pasar fue una colitis, por comer en la Escuela cuando estaba de examenes, pero no se lo puedo achacar al INFLIXIMAB. Aunque si que es cierto que fue al poco de "enchufarme", le ocurrió a la chica que comió conmigo también, y ella no se pincha.
Lo de vigilarse es dificil, sobre todo para no echar la culpa de todo al medicamento. Hay que tener presente que podemos coger enfermedades como todo el mundo.
Academicamente, he aprobado todo. Seguramente la "rata" tenga parte de culpa, así que ... Esto me vendrá de miedo, ya que la parte psicológica de esta tortura que nos ha caido hay que llevarla por su sitio también
viernes, febrero 04, 2005
Edema de Mácula, nueva sorpresa ...
Vengo de ver al oftalmólogo, y las noticias no han sido nada buenas. Parece ser que la uveítis se ha quitado, pero me ha dejado de recuerdo un "edema de mácula", que según me ha comentado Chema, mi oftalmólogo, son unos pequeños quistes acuosos que se forman en la mácula. Esta parte de la retina, es la que alberga las celulas fotosensibles, por lo que mi visión es un poco defectuosa en el centro, aunque se conserva en la periferia.
Os pongo una breve explicación que he encontrado en http://www.saludymedicinas.com.mx/ARTICULO2.asp?ID=1810
" [...] El ojo está formado por tres capas:
Esclera. Externa, le da rigidez.
Coroides. Zona media que alimenta al ojo.
Retina. Tejido delgado y pequeño, del tamaño de un timbre postal, que se encuentra en el fondo del globo ocular y que tiene la función de recibir impulsos luminosos y transformarlos en señales nerviosas que envía al cerebro para que sean reconocidas como imágenes. Consta de los siguientes elementos:
- Central o mácula. Permite la visión a detalle, por lo que se utiliza para
reconocer a persona u objeto, leer y conducir, entre otras actividades.
- Periférica. Proporciona imagen burda, por ejemplo, cuando estamos leyendo
y entra alguien a nuestra habitación le vemos pasar, pero no distinguimos
bien sus características.
Entonces, cuando la mácula llega a dañarse, el centro de la imagen se bloquea como si se le hubiera superpuesto un punto negro y los elementos alrededor pueden verse claramente. Cabe destacar que el problema no degenera en ceguera total, pero puede dificultar o imposibilitar ciertas actividades que requieren ver con precisión. [...]"
Me van a hacer una angiografía con fluoresceína, técnica en la cual se inyecta un colorante (fluoresceína) al torrente sanguíneo para que llegue al ojo, el cual se fotografía en secuencias constantes para conocer el estado de retina y mácula.
Pues eso, que una de cal y otra de arena. Por lo menos una de las medidas a tomar es dejar el tabaco, así que no hay mal que por bien no venga, que dice el sabio refranero popular español. Cambio degenaración macular por cáncer de pulmón ... al fin y al cabo salgo ganando.
Os pongo una breve explicación que he encontrado en http://www.saludymedicinas.com.mx/ARTICULO2.asp?ID=1810
" [...] El ojo está formado por tres capas:
Esclera. Externa, le da rigidez.
Coroides. Zona media que alimenta al ojo.
Retina. Tejido delgado y pequeño, del tamaño de un timbre postal, que se encuentra en el fondo del globo ocular y que tiene la función de recibir impulsos luminosos y transformarlos en señales nerviosas que envía al cerebro para que sean reconocidas como imágenes. Consta de los siguientes elementos:
- Central o mácula. Permite la visión a detalle, por lo que se utiliza para
reconocer a persona u objeto, leer y conducir, entre otras actividades.
- Periférica. Proporciona imagen burda, por ejemplo, cuando estamos leyendo
y entra alguien a nuestra habitación le vemos pasar, pero no distinguimos
bien sus características.
Entonces, cuando la mácula llega a dañarse, el centro de la imagen se bloquea como si se le hubiera superpuesto un punto negro y los elementos alrededor pueden verse claramente. Cabe destacar que el problema no degenera en ceguera total, pero puede dificultar o imposibilitar ciertas actividades que requieren ver con precisión. [...]"
Me van a hacer una angiografía con fluoresceína, técnica en la cual se inyecta un colorante (fluoresceína) al torrente sanguíneo para que llegue al ojo, el cual se fotografía en secuencias constantes para conocer el estado de retina y mácula.
Pues eso, que una de cal y otra de arena. Por lo menos una de las medidas a tomar es dejar el tabaco, así que no hay mal que por bien no venga, que dice el sabio refranero popular español. Cambio degenaración macular por cáncer de pulmón ... al fin y al cabo salgo ganando.
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