A partir del 5 dia tras la inyección, estoy empezando a notas molestias en el tobillo y las vertebras de la mitad de la espalda. Coincide con el temporal de frío y nieve de Enero, así que no le voy a dar mucha importancia. También he estado saltando y brincando por las escaleras de la escuela, simplemente porque puedo, lo que puede que haya forzado en exceso el tobillo en una de esas carreras por las escaleras (la cafetería está en el sótano y la sala de estudio en la planta baja) ya que se me olvida cada vez más que el tobillo hace mucho tiempo que no hace esos movimientos.
Sigo sin tomar más antiinflamatorios que el supositorio de 100 mg de indometacina de las noches. A ver si hablo con el Dr. Alegre de una vez y lo comento con él.
sábado, enero 29, 2005
viernes, enero 28, 2005
La sinusitis
Desde Octubre tengo un "catarrillo" con producción de mocos, que acabó generandome una sinusitis en el pómulo izquierdo. Eso me ha convertido en una fábrica de mocos malolientes desde mediados de Diciembre. A partir del 17 de Febrero me pusieron un tratamiento a base de antibióticos (amoxicilina EFG)
Tras 10 días de tratamiento con 500 mg de amoxicilina 3 veces diarias, no remite, así que la medico de cabecera me ha mandado ir al otorrinolaringolo el dia 2 de Febrero. Sigo con la amoxicilina, ya que el día que me enchufaron el Infliximab no me tome la cápsla de amoxicilina de la comida, por lo que corté el tratamiento.
Tras 10 días de tratamiento con 500 mg de amoxicilina 3 veces diarias, no remite, así que la medico de cabecera me ha mandado ir al otorrinolaringolo el dia 2 de Febrero. Sigo con la amoxicilina, ya que el día que me enchufaron el Infliximab no me tome la cápsla de amoxicilina de la comida, por lo que corté el tratamiento.
miércoles, enero 26, 2005
La uveitis
Tengo una uveitis "brutal" (palabras del oftálmologo), con brotes continuos desde Noviembre de 2003.
Uveítis es la inflamación de la úvea, la capa que se encuentra entre la esclerótica y la retina, que incluye el iris, el cuerpo ciliar y la coroides.(http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001005.htm). Los sitomas son enrojecimiento del ojo, dolor ocular al cerrarse la pupila (luces potentes, o leer de cerca son las pruebas que hago para ver si tengo que ir a ver al oftalmologo) y peor visión. Es importante ir en cuanto detectes el brote, ya que se te pueden crear sinequias (se pega el iris a la pupila, y eso no es tan facil de arreglar). Yo tengo una desde hace unos 8 meses, y por lo que me han dicho, me la voy a quedar de recuerdo.
Para tratarla me han dado Maxidex (antiinflamtorio en colirio) y Homatropina 2% al principio del brote de Uveitis, que luego lo dejas cuando se extabiliza el ojo de nuevo. El problema es que el Maxidex es corticoide, por lo que para dejar de tomarlo hay que hacerlo gradualmente, espaciando las aplicaciones cada 3-4 dias. Vamos, que desde que estás bien hasta que lo dejas de usar pasan unos 20-25 días (según lo hagas).
Como es una enfermedad asociada a la EA, los brotes han sido contínuos ya que mi EA estaba "a pleno rendimiento". Por ello el oftalmologo me subió la dosis del metrotexato de 7,5 mg a 20 mg para ver si frenaba el último brote. También me han inyectado Trigón, pero el resultado era el mismo. A los 10 -15 días de acabar de quitarme el Maxidex, vuelta de nuevo al oftalmologo por un nuevo brote de Uveitis.
Ahora estoy con el tratamiento inicial (Maxidex cada 2 horas, Homatropina2% cada 8), esperando a la revisión del 4 de Febrero. Aún no le he visto desde que me enchufaron el Infliximab, así que espero que la "magia" del monoclonal también haya hecho algo con la uveitis.
Uveítis es la inflamación de la úvea, la capa que se encuentra entre la esclerótica y la retina, que incluye el iris, el cuerpo ciliar y la coroides.(http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001005.htm). Los sitomas son enrojecimiento del ojo, dolor ocular al cerrarse la pupila (luces potentes, o leer de cerca son las pruebas que hago para ver si tengo que ir a ver al oftalmologo) y peor visión. Es importante ir en cuanto detectes el brote, ya que se te pueden crear sinequias (se pega el iris a la pupila, y eso no es tan facil de arreglar). Yo tengo una desde hace unos 8 meses, y por lo que me han dicho, me la voy a quedar de recuerdo.
Para tratarla me han dado Maxidex (antiinflamtorio en colirio) y Homatropina 2% al principio del brote de Uveitis, que luego lo dejas cuando se extabiliza el ojo de nuevo. El problema es que el Maxidex es corticoide, por lo que para dejar de tomarlo hay que hacerlo gradualmente, espaciando las aplicaciones cada 3-4 dias. Vamos, que desde que estás bien hasta que lo dejas de usar pasan unos 20-25 días (según lo hagas).
Como es una enfermedad asociada a la EA, los brotes han sido contínuos ya que mi EA estaba "a pleno rendimiento". Por ello el oftalmologo me subió la dosis del metrotexato de 7,5 mg a 20 mg para ver si frenaba el último brote. También me han inyectado Trigón, pero el resultado era el mismo. A los 10 -15 días de acabar de quitarme el Maxidex, vuelta de nuevo al oftalmologo por un nuevo brote de Uveitis.
Ahora estoy con el tratamiento inicial (Maxidex cada 2 horas, Homatropina2% cada 8), esperando a la revisión del 4 de Febrero. Aún no le he visto desde que me enchufaron el Infliximab, así que espero que la "magia" del monoclonal también haya hecho algo con la uveitis.
viernes, enero 21, 2005
Primera dosis de Infliximab
Aún recuerdo la emoción que me invadía cuando iba hacia el hospital.
Tanto tiempo (2 años y algunos meses)conociendo la posible solución a mis brotes de EA y por fin me la iban a inyectar.
El día anterior tuve la entrevista con la enfermera que me lo va a llevar. Una señora agradable hasta el máximo de esta expresión. Supongo que el hecho de trabajar en el ala de infecciosos (que es donde nos lo inyectan) hace que el factor humano de un medico/enfermero se desarrolle de sobremanera. Me contó las precauciones debía tener, asi como posibles efectos secundarios. No me dejé asustar por éstos, ya que si lees los del paracetamol y te lo crees, seguramente prefirieses sufrir unas horas más el dolor de cabeza. Al fin y al cabo, cada uno somos un mundo.
Allí me encontré a dos pacientes con Artritis Reumatoide que también se estaban inyectando Infliximab. Me contaron que sus experiencias habían sido completamente positivas. Además uno de ellos lleva en el grupo de Infliximab desde que empezaron a administrarlo en Valladolid, hace 4 años. Ella, que es una chica, no tenía más que buenas palabras para el medicamento. De hecho, le va tan bien que va ha empezar a espaciar aún más las tomas, ya que llega a las 8 semanas perfectamente según me contó. Las horas pasaron como minutos, ya que el buen rollete reinante en la sala hizo la estancia entretenida. Hablamos de nuestros casos, por supuesto, de comida de los hijos de la señora, de mis estudios, ... como si nos conocieramos desde hacía tiempo.
Tras 4 horas y media allí chupando del frasco, y con una comida más que decente que me dieron, salí del hospital. No se en que momento me di cuenta de lo que había pasado, pero los efectos fueron casi inmediatos. No me dolía la espalda, si la rodilla. Tosí y no me sentó como un martillazo en las costillas. Estornudé y no huba pinchazo en las vertebras. Me tropecé y no dolían a rabiar las caderas ... así que intenté correr ... bueno, no intenté, realmente corrí. Corrí y no había dolores ¡la misma tarde! corrí y rei durante por lo menos dos minutos. Tampoco era cuestión de sobrarse, que la maquinaria tiene que ponerse a punto otra vez.
Desde entonces, de vez en cuando me rio solo. Quiero decir reirme de verdad, de felicidad tan extrema que te sale la risa por encima de la sonrisa. Es una sensación increíble recuperar la vida normal, no se si podeis imaginar eso. Ta tropiezas y no tienes ninguna repercusión. No estás dolorido por un simple traspiés durante 3 horas. Te agachas a por algo al suelo sin apoyarte, sin pensar en una estrategia para luego recuperar la verticalidad sin problemas. Lo haces, y luego piensas "hay que joderse, si no me lo he planteado antes de hacerlo". Te levantas del sofá, y según das un paso te das la vuelta y te quedas mirándolo "hay te quedas, capullo", recuerdando como había sido ese movimiento hacía apenas 24 horas (pequeña incorporación, apoyarte en los muslos con las manos, y trepar con éstas para ayudar a la espalda, que sóla no puede) y no tienes más remedio que reírte. Una emoción indescriptible de felicidad que hace que alguna lágrima se deslice por tu cara mientras carcajeas. Lágrimas de felicidad por fin, no de dolor y sumisión ante la maldita EA.
A partir de ahí, la semana ha sido como un momento. Llego un poco cansado a la cama, el tobillo aún se me resiente un poco (lleva unos 18 meses inflamado continuamente, ya pensaba que era así). El miniquiste de liquido sinobial que me salió tras la operación ha desaparecido en 4 días, aunque la rodilla se me resiente un poco a veces. También lleva inflamada más de un año de continuo.
Me imagino que todo esto mejorará cuando acabe de estabilizar las tomas del Infliximab a 8 semanas, y aunque de momento no quiero hacerme demasiadas ilusiones, tampoco puedo evitar creer que voy a estar bien de contínuo.
Tanto tiempo (2 años y algunos meses)conociendo la posible solución a mis brotes de EA y por fin me la iban a inyectar.
El día anterior tuve la entrevista con la enfermera que me lo va a llevar. Una señora agradable hasta el máximo de esta expresión. Supongo que el hecho de trabajar en el ala de infecciosos (que es donde nos lo inyectan) hace que el factor humano de un medico/enfermero se desarrolle de sobremanera. Me contó las precauciones debía tener, asi como posibles efectos secundarios. No me dejé asustar por éstos, ya que si lees los del paracetamol y te lo crees, seguramente prefirieses sufrir unas horas más el dolor de cabeza. Al fin y al cabo, cada uno somos un mundo.
Allí me encontré a dos pacientes con Artritis Reumatoide que también se estaban inyectando Infliximab. Me contaron que sus experiencias habían sido completamente positivas. Además uno de ellos lleva en el grupo de Infliximab desde que empezaron a administrarlo en Valladolid, hace 4 años. Ella, que es una chica, no tenía más que buenas palabras para el medicamento. De hecho, le va tan bien que va ha empezar a espaciar aún más las tomas, ya que llega a las 8 semanas perfectamente según me contó. Las horas pasaron como minutos, ya que el buen rollete reinante en la sala hizo la estancia entretenida. Hablamos de nuestros casos, por supuesto, de comida de los hijos de la señora, de mis estudios, ... como si nos conocieramos desde hacía tiempo.
Tras 4 horas y media allí chupando del frasco, y con una comida más que decente que me dieron, salí del hospital. No se en que momento me di cuenta de lo que había pasado, pero los efectos fueron casi inmediatos. No me dolía la espalda, si la rodilla. Tosí y no me sentó como un martillazo en las costillas. Estornudé y no huba pinchazo en las vertebras. Me tropecé y no dolían a rabiar las caderas ... así que intenté correr ... bueno, no intenté, realmente corrí. Corrí y no había dolores ¡la misma tarde! corrí y rei durante por lo menos dos minutos. Tampoco era cuestión de sobrarse, que la maquinaria tiene que ponerse a punto otra vez.
Desde entonces, de vez en cuando me rio solo. Quiero decir reirme de verdad, de felicidad tan extrema que te sale la risa por encima de la sonrisa. Es una sensación increíble recuperar la vida normal, no se si podeis imaginar eso. Ta tropiezas y no tienes ninguna repercusión. No estás dolorido por un simple traspiés durante 3 horas. Te agachas a por algo al suelo sin apoyarte, sin pensar en una estrategia para luego recuperar la verticalidad sin problemas. Lo haces, y luego piensas "hay que joderse, si no me lo he planteado antes de hacerlo". Te levantas del sofá, y según das un paso te das la vuelta y te quedas mirándolo "hay te quedas, capullo", recuerdando como había sido ese movimiento hacía apenas 24 horas (pequeña incorporación, apoyarte en los muslos con las manos, y trepar con éstas para ayudar a la espalda, que sóla no puede) y no tienes más remedio que reírte. Una emoción indescriptible de felicidad que hace que alguna lágrima se deslice por tu cara mientras carcajeas. Lágrimas de felicidad por fin, no de dolor y sumisión ante la maldita EA.
A partir de ahí, la semana ha sido como un momento. Llego un poco cansado a la cama, el tobillo aún se me resiente un poco (lleva unos 18 meses inflamado continuamente, ya pensaba que era así). El miniquiste de liquido sinobial que me salió tras la operación ha desaparecido en 4 días, aunque la rodilla se me resiente un poco a veces. También lleva inflamada más de un año de continuo.
Me imagino que todo esto mejorará cuando acabe de estabilizar las tomas del Infliximab a 8 semanas, y aunque de momento no quiero hacerme demasiadas ilusiones, tampoco puedo evitar creer que voy a estar bien de contínuo.
jueves, enero 20, 2005
La visita a Barcelona
A mediados de Agosto de 2005 fui a ver a un reumatólogo especialista en EA, el Dr.Alegre, en su consulta privada, por suspuesto. Le preguntaré si me da permiso a poner datos más especificos de él, ya que me parece de una importancia extrema si has llegado aqui buscando soluciones a tu EA.
El Dr. Alegre me escucho, me hablo como te habla una persona que te quiere ayudar, y me dio esperanza. Y no esperanza en que todo se arregle, si no en que lo que el me decía era verdad, porque ya no me creía nada de los médicos. Bueno, miento. Lo único que había aprendido de ellos es que tenía que acostumbrarme a vivir con esta pesadilla. Que era un espondilitico, que mi enfermedad era crónica y que esto funcionaba así: te ha tocado, tienes que joderte.
Me dijo que iba a "tener una vida completamente normal" (palabras textuales) y lo dijo de una forma que me lo creí. Y lo hice porque hablando con él de mis sintomas, me entendió, sabia lo que sentía antes de que se lo explicase, y me hizo pruebas (flexibilidad, medición de giros de articulaciones, expansión de torax, ...) explicándome porqué medía cada una de esos parámetros. Y me dijo que esto había que pararlo, porque la enfermedad es degenerativa, así que cuanto más tardes en parala, peor estarás cuando te recuperes.
Me dijo que había que darme INFLIXMAB y empecé con el METROTEXATO. Pero lo mejor que me dio fue los supositorios de INDOMETACINA. Como no podía dormir, en vez de tomar pastillas a la noche, cuyo efecto se acababa en 4 o 5 horas; me dió supositorios ya que, según me explicó, los medicamentos se absorben de forma más gradual por via rectal. Eso consiguió que al día siguiente me levantase de la cama normalmente, casi un año después de la última vez, me levanté de la cama como una persona sin problemas. Por supuesto, me tumbé y levanté unas cuantas veces. La vida cambia mucho cuando lo primero que tienes que hacer según te despiertas es enfrentarte a un problema. Lo primero volvía a ser ir a mear. Eso hizo que creyese más en el Dr. Alegre, y lo más importante, volví a creer que podía estar mejor.
El Dr. Alegre me escucho, me hablo como te habla una persona que te quiere ayudar, y me dio esperanza. Y no esperanza en que todo se arregle, si no en que lo que el me decía era verdad, porque ya no me creía nada de los médicos. Bueno, miento. Lo único que había aprendido de ellos es que tenía que acostumbrarme a vivir con esta pesadilla. Que era un espondilitico, que mi enfermedad era crónica y que esto funcionaba así: te ha tocado, tienes que joderte.
Me dijo que iba a "tener una vida completamente normal" (palabras textuales) y lo dijo de una forma que me lo creí. Y lo hice porque hablando con él de mis sintomas, me entendió, sabia lo que sentía antes de que se lo explicase, y me hizo pruebas (flexibilidad, medición de giros de articulaciones, expansión de torax, ...) explicándome porqué medía cada una de esos parámetros. Y me dijo que esto había que pararlo, porque la enfermedad es degenerativa, así que cuanto más tardes en parala, peor estarás cuando te recuperes.
Me dijo que había que darme INFLIXMAB y empecé con el METROTEXATO. Pero lo mejor que me dio fue los supositorios de INDOMETACINA. Como no podía dormir, en vez de tomar pastillas a la noche, cuyo efecto se acababa en 4 o 5 horas; me dió supositorios ya que, según me explicó, los medicamentos se absorben de forma más gradual por via rectal. Eso consiguió que al día siguiente me levantase de la cama normalmente, casi un año después de la última vez, me levanté de la cama como una persona sin problemas. Por supuesto, me tumbé y levanté unas cuantas veces. La vida cambia mucho cuando lo primero que tienes que hacer según te despiertas es enfrentarte a un problema. Lo primero volvía a ser ir a mear. Eso hizo que creyese más en el Dr. Alegre, y lo más importante, volví a creer que podía estar mejor.
miércoles, enero 19, 2005
Historia antes de Barcelona. Resumen para Dr Alegre
Este es un resumen que hice cuando fui a visitar al Dr. Alegre, en Barcelona. Es un especialista en nuestra enfermedad, y fue el que me encaminó hacia la solución. Nunca olvidaré el viaje de vuelta de su consulta. Mi mente era un remolino de amor, odio, dolor, alegría, tristeza, felicidad y esperanza. Y cuando llego la paz a mi quedó la ESPERANZA.
Aqui os dejo el resumen de la enfermedad hasta el verano del 2004
DETECCION Y EVOLUCION TEMPORAL
Los dolores empezaron en 1998, y el médico de cabecera me diagnosticó ciática. Comencé por la sacoilíaca derecha. Durante dos años estuve sufriendo brotes de unos 3 o 4 meses, con paradas del mismo tiempo.
A los dos años, consulté a un traumatólogo (privado) y me diagnosticó la espondilitis anquilosante tras dar el análisis de gen LHA B27 positivo.
A partir de ahí fui tratado por el reumatólogo en Valladolid, ciudad en la que curso mis estudios de Ingeniería Industrial. El tratamiento que me pusieron fue NAPROXENO, pero sólo lo tomaba cuando me dolía las caderas o la rodilla, ya que me produce somnolencia y cansancio general, lo que me impide estudiar y tener una vida normal
En Febrero de 2001 tuve un pequeño accidente en las escaleras de mi casa, y me dañé la rodilla derecha. Me exploraron para comprobar el menisco sin encontrar ningún daño. A partir de ahí las molestias en la rodilla fueron en aumento, hasta el punto que a principios de 2002 me salió un quiste de Baker, del que fui operado para extirparlo en Abril de 2003. A pesar de que no se suele extirpar, el mío creció alojándose entre la pantorrilla y la tibia, por lo que me dolía al subir escaleras. Aquí supongo que el hecho de vivir en un cuarto piso sin ascensor aceleró mi decisión.
Desde dicho accidente, la espondilitis a estado siempre activa, con brotes más dolorosos y otros menos, pero no recuerdo una época de tranquilidad desde entonces.
En el 2004 meses se ha acelerado, pasando de las caderas y la rodilla derecha a la espalda y el cuello.
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
Desde 2002 tomo antiinflamatorios todos los días, así como SALAZOPIRINA y un protector de estómago (OMEPRAZOL).
Los antiinflamatorios que he tomado son varios ya que el INACID, junto con ciertas circunstancias personales, me produjo depresiones y tuve que dejarlo. Esto ocurrió en febrero de 2003, cuando me pase a CELEBREX, que me iba muy bien pero en septiembre de 2003 tuve que dejarlo porque no me hacía efecto y los dolores en la columna aumentaban. Tras este he tomado GERBIN, que no me aliviaba suficientemente y de ahí pasé a SULINDAL en febrero de 2004 que tampoco surtió el efecto necesario, siendo cada vez menor según avanzaba el tiempo, por lo que en Junio empecé a tomar AIRTAL y dejé la SALAZOPIRINA, ya que no evitaba el avance de la enfermedad como me comentó el traumatólogo que me hace el “seguimiento” (si es que puede llamarse así) y no creo que sea necesario tomar medicamentos que no me funcionan y son potencialmente peligrosos para mi estómago
TRATAMIENTO NO-FARMACOLÓGICO
El último brote comenzó en Junio de 2003, con dolores en la espalda en las últimas vértebras y media espalda. Por entonces la SS me proporcionó una atención fisioterapéutica, pero al ser en un centro concertado duró apenas un mes y, a pesar de que la fisioterapeuta del centro me dijo que no estaba como para darme el alta, la de la SS me dijo que no podía depender eternamente de esos servicios y que me lo hiciera yo mismo en mi casa (tanto la lámpara de infrarrojos como ¿las consultas?)
En Abril de 2003 empecé a ir todos los días a nadar. Lo he tenido que parar desde Julio de 2004 porque se me salió el líquido sinovial a la parte superior de la rodilla y el medico me aconsejo que lo dejase temporalmente, hasta que se recuperase la rodilla
En Julio de 2004 he tenido sesiones de masaje en la espalda para aliviarme las contracturas de la espalda.
Aqui os dejo el resumen de la enfermedad hasta el verano del 2004
DETECCION Y EVOLUCION TEMPORAL
Los dolores empezaron en 1998, y el médico de cabecera me diagnosticó ciática. Comencé por la sacoilíaca derecha. Durante dos años estuve sufriendo brotes de unos 3 o 4 meses, con paradas del mismo tiempo.
A los dos años, consulté a un traumatólogo (privado) y me diagnosticó la espondilitis anquilosante tras dar el análisis de gen LHA B27 positivo.
A partir de ahí fui tratado por el reumatólogo en Valladolid, ciudad en la que curso mis estudios de Ingeniería Industrial. El tratamiento que me pusieron fue NAPROXENO, pero sólo lo tomaba cuando me dolía las caderas o la rodilla, ya que me produce somnolencia y cansancio general, lo que me impide estudiar y tener una vida normal
En Febrero de 2001 tuve un pequeño accidente en las escaleras de mi casa, y me dañé la rodilla derecha. Me exploraron para comprobar el menisco sin encontrar ningún daño. A partir de ahí las molestias en la rodilla fueron en aumento, hasta el punto que a principios de 2002 me salió un quiste de Baker, del que fui operado para extirparlo en Abril de 2003. A pesar de que no se suele extirpar, el mío creció alojándose entre la pantorrilla y la tibia, por lo que me dolía al subir escaleras. Aquí supongo que el hecho de vivir en un cuarto piso sin ascensor aceleró mi decisión.
Desde dicho accidente, la espondilitis a estado siempre activa, con brotes más dolorosos y otros menos, pero no recuerdo una época de tranquilidad desde entonces.
En el 2004 meses se ha acelerado, pasando de las caderas y la rodilla derecha a la espalda y el cuello.
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
Desde 2002 tomo antiinflamatorios todos los días, así como SALAZOPIRINA y un protector de estómago (OMEPRAZOL).
Los antiinflamatorios que he tomado son varios ya que el INACID, junto con ciertas circunstancias personales, me produjo depresiones y tuve que dejarlo. Esto ocurrió en febrero de 2003, cuando me pase a CELEBREX, que me iba muy bien pero en septiembre de 2003 tuve que dejarlo porque no me hacía efecto y los dolores en la columna aumentaban. Tras este he tomado GERBIN, que no me aliviaba suficientemente y de ahí pasé a SULINDAL en febrero de 2004 que tampoco surtió el efecto necesario, siendo cada vez menor según avanzaba el tiempo, por lo que en Junio empecé a tomar AIRTAL y dejé la SALAZOPIRINA, ya que no evitaba el avance de la enfermedad como me comentó el traumatólogo que me hace el “seguimiento” (si es que puede llamarse así) y no creo que sea necesario tomar medicamentos que no me funcionan y son potencialmente peligrosos para mi estómago
TRATAMIENTO NO-FARMACOLÓGICO
El último brote comenzó en Junio de 2003, con dolores en la espalda en las últimas vértebras y media espalda. Por entonces la SS me proporcionó una atención fisioterapéutica, pero al ser en un centro concertado duró apenas un mes y, a pesar de que la fisioterapeuta del centro me dijo que no estaba como para darme el alta, la de la SS me dijo que no podía depender eternamente de esos servicios y que me lo hiciera yo mismo en mi casa (tanto la lámpara de infrarrojos como ¿las consultas?)
En Abril de 2003 empecé a ir todos los días a nadar. Lo he tenido que parar desde Julio de 2004 porque se me salió el líquido sinovial a la parte superior de la rodilla y el medico me aconsejo que lo dejase temporalmente, hasta que se recuperase la rodilla
En Julio de 2004 he tenido sesiones de masaje en la espalda para aliviarme las contracturas de la espalda.
Comienza el relato
Hola a todos,
Hoy Sabado, 23 de Enero de 2005, segundo día de mi nueva vida, he decidido empezar a escribir este blog sobre mi experiencia con la Espondilitis Anquilosante.
Lo de segundo día de mi nueva vida, se debe a que el Viernes me inyectaron mi primera dosis de Infliximab y estoy que no me lo creo de contento. Puedo moverme tranqulamente, reirme, toser, estornudar, agacharme y ¡hasta correr! sin tener que planearlo previamente, ni arrepentirme después de no haber sobreestimado mis capacidades, ni aguantar dos días a que se pase el dolor causado por mi "atrevimiento" (esto es real como la vida misma, me pasaba cada vez que "corría", por llamar de alguna forma a mi forma de andar rápido, para coger el bus que me lleva a la escuela)
Así que como la experiencia me ha ido de vicio, pues he decidido contar poco a poco lo que me vaya ocurriendo, así como lo que me ha ocurrido previamente (trankilos, intentaré resumirlo) en los nueve años que padezco esta tortura que conocemos por Espondilitis Anquilosante.
Tened en cuenta que esto es mi experiencia, por lo que no extrapolable a vuestro caso, o el caso de vuestro amigo/pariente/conocido. Y con no extrapolable me refiero a los efectos de la medicación. Cada uno es un mundo, y por tanto hay que buscar la correcta combinación de fármacos que hacen que tu espondilitis te deje vivir en paz. Y, aunque buscar a veces no es facil, hay que ser un poco "cabezón" en ese aspecto, igual que lo somos para seguir con la vida cotidiana a pesar de los dolores, y seguir probando hasta que alguna de esas combinaciones nos funciona.
Y antes de que se me olvide, quiero dedicar este blog a mis padres, sin los que sehuiría jodido a antiinflamatorios y salazopyrina por no luchar más. Gracias a mi vieja por ser mi madre en el mas amplio sentido de la palabra. Gracias a mi padre por matarse como un perro por nosotros y ser a la vez padre, con lo jodido que es eso. Gracias por aguantarme cuando soy inaguantable, por cuidarme cuando he estado jodido, por levantarme cuando he estado caido, por animarme cuando hasta yo pensaba que era imposible. Millón de gracias ... y me quedo corto
Hoy Sabado, 23 de Enero de 2005, segundo día de mi nueva vida, he decidido empezar a escribir este blog sobre mi experiencia con la Espondilitis Anquilosante.
Lo de segundo día de mi nueva vida, se debe a que el Viernes me inyectaron mi primera dosis de Infliximab y estoy que no me lo creo de contento. Puedo moverme tranqulamente, reirme, toser, estornudar, agacharme y ¡hasta correr! sin tener que planearlo previamente, ni arrepentirme después de no haber sobreestimado mis capacidades, ni aguantar dos días a que se pase el dolor causado por mi "atrevimiento" (esto es real como la vida misma, me pasaba cada vez que "corría", por llamar de alguna forma a mi forma de andar rápido, para coger el bus que me lleva a la escuela)
Así que como la experiencia me ha ido de vicio, pues he decidido contar poco a poco lo que me vaya ocurriendo, así como lo que me ha ocurrido previamente (trankilos, intentaré resumirlo) en los nueve años que padezco esta tortura que conocemos por Espondilitis Anquilosante.
Tened en cuenta que esto es mi experiencia, por lo que no extrapolable a vuestro caso, o el caso de vuestro amigo/pariente/conocido. Y con no extrapolable me refiero a los efectos de la medicación. Cada uno es un mundo, y por tanto hay que buscar la correcta combinación de fármacos que hacen que tu espondilitis te deje vivir en paz. Y, aunque buscar a veces no es facil, hay que ser un poco "cabezón" en ese aspecto, igual que lo somos para seguir con la vida cotidiana a pesar de los dolores, y seguir probando hasta que alguna de esas combinaciones nos funciona.
Y antes de que se me olvide, quiero dedicar este blog a mis padres, sin los que sehuiría jodido a antiinflamatorios y salazopyrina por no luchar más. Gracias a mi vieja por ser mi madre en el mas amplio sentido de la palabra. Gracias a mi padre por matarse como un perro por nosotros y ser a la vez padre, con lo jodido que es eso. Gracias por aguantarme cuando soy inaguantable, por cuidarme cuando he estado jodido, por levantarme cuando he estado caido, por animarme cuando hasta yo pensaba que era imposible. Millón de gracias ... y me quedo corto
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