domingo, mayo 27, 2007

Pentálogo para setirse mejor (revival)

Hola,

Si algo está claro, es que estamos en tiempos de "revivals". Volvió La Guerra de las Galaxias, Los Ángeles de Charlie, La Bola de Cristal, volvieron U2, los Hombres G, vuelve The Police, vuelve Tintín (que nunca se fue), hay planes para resucitar al 600.... y todo indica que Indiana Jones chasqueará de nuevo su látigo selvático. En esta situación, he pensado que yo no voy a ser menos y he decidido repostear un post ya posteado en su día. Creo que, por su contenido, no está de más mantener fresco su espíritu, para los asiduos y los nuevos. Dice lo siguiente y trato de aplicármelo yo, el primero:

Pentálogo para sentirse mejor:

1. Alegría. Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.

2. Tranquilidad. No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.

3. Buenos alimentos. Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.

4. Ejercicio. El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.

5. Tratamiento. Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...

Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:

- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella.
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro, si no, a recuperar el fin de semana.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frío en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
- Si te duele tómate un antiinflamatorio, no has venido al mundo para ser mártir.
- Y por último.... Estate contento!! Es muy importante!!

Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.

Un abrazo fuerte,

Miguel

viernes, marzo 23, 2007

Quién me iba a decir..

Hola a todo el mundo,

Últimamente he pasado bastante por el hospital, siempre para asuntos positivos, no os asusteis. El caso es que me llamaron del hospital para informarme sobre un estudio que está llevando a cabo el departamento sobre los tratamientos que actualmente pone en marcha con algunos pacientes como yo.

El objetivo del estudio es, a través de un análisis genético de los pacientes sometidos a tratamiento, establecer una relación entre la respuesta a los tratamientos y las características genéticas del paciente, de modo que se puedan llegar a conclusiones sobre si determinadas características biológicas le hacen a uno más proclive a responder a un tratamiento concreto.

Estudiando a cada uno de los pacientes y su actual situación con el tratamiento, quizá se puedan llegar a conclusiones contrastadas que permitan ahorrar tiempo a la hora de escoger un tratamiento eficaz para cada persona, sin necesidad de ir probando hasta dar con el más efectivo. Es posible, en todo caso, que el estudio no permita llegar a conclusión alguna.

En realidad, el motivo de la llamada era para recabar mi disponibilidad y beneplácito a participar en el estudio, consistente en una extracción de sangre, para lo que tuve que firmar el correspondiente permiso antes de la misma. Mi respuesta, como no podía ser de otra forma fue positiva, ya que yo mismo me beneficio hoy de las consecuencias de la investigación, con un tratamiento que está resultando muy efectivo hasta ahora en mi caso. Sea como sea, colaborar con el departamento es lo mínimo que puedo hacer, siendo alli donde desde hace casi ya 2 años me han devuelto muchas expectativas que había empezado a tener perdidas.

El caso es que como mi consulta trimestral estaba muy cercana, en sólo una semana he tenido que pasar por el hospital 2 veces para una extracción, la del estudio, que tramitaba el análisis completo de mi ADN (con lo que el Estado ya tiene los únicos datos que le faltaban sobre mi : S )y la analítica habitual para ver los parámetros que indican el estado de mi espondilitis.

Al llegar a consulta, una semana después, pude comprobar que todo se encuentra perfectamente. El médico que me sigue, me comentó que podiamos hablar de una remisión de la enfermedad atualmente. Estas palabras a mi me generan una sensación de tranquilidad y satisfacción, pero, por mi caracter, más bien metido para adentro, o por la cautela que me dicta lo pasado, no experimento ninguna euforia. Mi médico, con el que tengo una relación cada vez más cordial, me dijo que quién me lo iba a decir hace poco más de un año. Y sí, estuve de acuerdo con él, personificando una vez más a mi amigo Enbrel para decirle que quién me iba a decir que tenía la cura de mi enfermedad, que quién me iba decir que sería la sangre de mi corazón y que tenía la paz que tanto me faltó. Y así, en esos pensamientos, salí de la consulta y aún llegué a mi casa, con Bisbal en la cabeza..

jueves, enero 04, 2007

Feliz 2007

Hola a todos,

¿Cómo va el año nuevo? Solamente quería mandaros a todos los que leeis estas palabras, un buen 2007, en el que consigamos mejorar de nuestra Espondilitis.

Que aparezcan nuevos médicos, informados y comprometidos, buenos médicos capaces de ayudarnos de verdad. Que siga avanzando la ciencia para resolver nuestros males y ayudarnos a vivir mejor y más felices.

Que los que nos encontramos mejor sigamos así, y que los que se encuentran peor de su EA encuentren esa mezcla de tratamiento, voluntad y buena suerte necesarias para ir poniéndose mejor. Seguro que sí.

Y que tengamos mucha alegría y buen humor, aún cuando resulte más difícil. En esos momentos aún más!

Os lo deseo A TODOS de corazón, SALUD, SALUD y SALUD para todos en el nuevo año. Que la fuerza nos acompañe!

Un abrazo!

Miguel