viernes, julio 29, 2005

Siempre hay otra opción ...

He estado leyendo una página, izorrategui, que me ha parecido de lo mejor. De lo mejor por la forma de contar las cosas, el punto de vista que tiene el autor, y porque tiene una información difícil de encontrar en castellano.

En ella podréis encontrar un tratamiento "alternativo" por llamarlo de alguna forma, ya que con él parece que se ataca directamente la causa de la enfermedad y no sus efectos. Esto suena mucho más acertado que cualquier otro tratamiento, aunque también hay que tener un pelín de confianza en lo que nos cuenta su autor, porque yo no he oido a ningún reumatólogo de los que he visto (creo que son 5, o puede que 6) que el origen de la EA sea conocido. Pero la información que transmite parece veraz. Algo que investigar, sin duda. Personalmente preferiría seguir una dieta a cambio de librarme de unos cuantos fármacos.

No harías bien si no la visitas, sobre todo el Plan de combate para artríticos listos, que es la mejor adaptación de las "reglas básicas del espondilitico" que he visto jamás.

También disponible en Euskera.

miércoles, julio 27, 2005

El Banderillero

Hola a todos.

Aunque no soy precisamente muy de toros, por una vez voy a utilizar un término taurino: El banderillero, ese soy yo, o por lo menos acabo de tomar la alternativa (no estoy seguro de que los términos banderillero y alternativa sean correctos así que pido disculpas si no es así).

Ya he empezado a administrarme yo mismo las dosis de Enbrel, que como ya os hemos contado, son unas inyecciones subcutáneas. La verdad es que el procedimiento es muy sencillo, sólo hay que ser minucioso en cuanto a la higiene (lavarse las manos antes) y en los pequeños pasos de preparación de la solución, procurando no tocar con las manos las zonas esteriles, es decir la aguja, el cabezal de la jeringuilla y la tapa de goma del botecito de donde se saca el fármaco. Una vez con la inyección preparada sólo hay que pincharse sin miedo y relajado, sin tensión, para que la aguja entre suave y para que no nos tiemble el pulso mientras introducimos el líquido. Dura pocos segundos y si se hace con calma ni te enteras. El pinchazo se puede hacer en varias zonas del cuerpo como los muslos, y en los brazos en una parte que no sé muy bien qué nombre recibe pero para explicarme, donde te dan los puñetazos los amigos.. De todas formas a mi me han enseñado a pincharme en la tripa, en esa parte a la altura del ombligo donde a los varones se nos suele acumular la grasa; pues ahí, cogiendose bien ese "michelín" te pinchas y al ser todo grasa ni sientes el pinchazo. Y ahí va la banderilla.

Por lo demás, después de sólo dos pinchazos puedo decir que ya noto efectos positivos y ya siento mejoría aunque lógicamente todavía tengo molestias porque los efectos de este tratamiento son más lentos, sobre todo en comparación con el Inflixi que es más rápido.

Quién me iba a decir a mi que iba a tener que aprender a auto-pincharme, yo que me debilitaba con sólo entrar en un hospital. Está claro que todo es ponerse.

Mañana otra banderilla (pasodoble de fondo...)

: )

sábado, julio 23, 2005

¡Hola!

Lo primero de todo es presentarme:

Soy Miguel y como podeis ver he aceptado la propuesta de anTONYo para colaborar en este blog. La propuesta ha sido un honor así que sólo podía aceptarla.

Como podeis imaginar, yo también tengo EA, y con mi participación espero servir de ayuda a quien necesite información sobre esta enfermedad y sobre el tratamiento que acabo de comenzar: Enbrel (etanercept). Como hace Tony, os iré contando poco a poco mi experiencia con este tratamiento para que quien necesite información sobre el mismo pueda ir haciéndose una idea de cómo es. De momento, y como acabo de empezar, os puedo decir que Enbrel se inyecta de forma subcutánea dos veces a la semana, conviene aprender desde el primer momento a pincharse uno mismo para no depender de nadie y poder administrárselo en cualquier momento y en cualquier lugar, parece muy fácil. En unos días tendré que pincharme yo solo por primera vez y ya os diré qué tal se me da..

Para empezar lo voy a dejar aqui, pero os iré contando más cosas sobre este tratamiento y sobre mi experiencia con la Espondilitis. De momento quiero hacer 2 cosas:

1- agradecer a Tony su invitación y toda la ayuda y el apoyo que me ha dado en los últimos meses y que me ha ayudado mucho más de lo que él cree, y
2- saludar a todos los que esteis leyendo esto y mandaros un abrazo muy fuerte.

Aqui me teneis.

Fichajes de verano

¿Creíais que sólo fichan en verano los clubs de futbol?

Pues no. Me voy a gastar unos millones de letras en convencer a Miguel para que me ayude con esto y postee su tratamiento. Sí, sí, como lo leeis. Ha pasado las pruebas médicas (por segunda vez, grrrr) y ya se está medicando. Él utiliza Embrel, por lo que me parece que sería muy interesante que colaborase y tener las dos experiencias. La información es la mejor manera de curar este suplicio, así que cuanto más sepamos mejor pasaremos el pequeño bache que nos ha tocado.

Espero que cuando lea esto se haya decidido ya por aceptar mi proposición, y si no es así, pues igual ahora que es público igual le da un poco más de palo rechazarla.

Tienes ya muchas pelotas en el tejado, a ver si las recoges pronto ;)

El veranito

Recuerdo que antes me gustaba el verano. De pequeño por las vacaciones, luego porque por fin volvía a casa con mis padres y mis amigos. Hace poco lo esperaba simplemente porque llueve menos y el tiempo cambia poco y, claro, esto hacía que los dolores se redujesen bastante. Este año, no he notado mucho cambio. Eso es bueno.

Lo que si me ha ocurrido es notar ciertas molestias en el pie derecho, dedo gordo y tobillo, en la primera ola de calor que nos ha tocado este año.(Es curioso lo de la tele. Antes llegaba el buen tiempo y los calores del verano y ahora son "mortales olas de calor". Lo que hacen los niveles de audiencia) Esto se ha pasado pronto, en un par de días, y no han sido más que molestias al pisar. Supongo que aún soy algo aprensivo a los cambios de clima. Al fin y al cabo sigo teniendo EA, que esto no se cura, aunque ya no moleste.

La pena es que mis amiguetes de la escuela de ingenieros insisten en volver a verme en septiembre. Les han debido gustar tanto los exámenes que hice en Junio que quieren que se los repita en Septiembre. Por tanto nos quedamos sin prueba en la playita ... aunque supongo que tendré tiempo para acercarme y echarme un chapuzón.

Un abrazo a todos y que disfruteis de lo lindo este verano.

domingo, julio 03, 2005

Y cinco ....por el... te la hinco !!

Hola!
Otra vez me he tirado la mañana en la planta 11 Este del Hospital Clínico de Valladolid. He recibido mi dosis bimensual de Infliximab, y esta vez no me ha dado tiempo a necesitarla. Como me alegro. Está claro que reduce las enfermedades, pero la parte de rata que aún conserva el medicamento no me da superpoderes (como a Spiderman las arañas) y los esfuerzos físicos que hice la otra vez fueron los causantes de mis dolores antes del pinchazo anterior. Esta vez, que me ha pillado más relajadito y casi todo el día sentado preparando mis exámenes, no me ha hecho falta tirar de antiinflamatorios unos días antes de la dosis.

Todo ha ido como normalmente, es decir muy bien. Además he conseguido todos los análisis de sangre desde que me empezaron a pinchar. Es bonito ver como antes del primer pinchazo tenía todos los indicadores con * (es como lo marcan cuando están fuera de los valores normales) y tras los primeros pinchazos todos son estables, menos el colesterol, que lo sigo teniendo por debajo de los límites, que es bueno (de deportista :D). Curiosamente los niveles de bilirrubina del último se va de madre, y es que coincidió con los días que tome el MTX. Por lo que me conto Jose (el que me pincha, un tipo majetón donde los haya) sólo están altos en caso de alcoholismo (jejeje, eso no va a ser) o por medicamentos, en el último caso no hay que preocuparse ya que se normalizan tras metabolizarlo (muerto el perro, se acabó la rabia :P)

Vuelvo a mis quehaceres académicos, que me gustaría aprobar algún examen esta convocatoria, y la verdad, se me está poniendo un poco cuestarriba. A ver si se relajan un poco los señores de la ETSII, que quiero ponerme a currar antes de los 40 ...