... se acabó la rabia.
Acabados los exámenes, la uveitis a remitido. Ahora lo tengo prácticamente desinflamado. Ya estoy quitándome las gotas.
... todo son pulgas.
Aunque este frio invernal ha acabado trayéndome una vieja colega de visita. Tengo desde hace un par de días la "sensación collarín" esta que te da cuando la bicha muerde en las vertebras del cuello. Para mirar a los lados: hacerlo despacito. Porque cuando se te olvida muerde como una bestia. He estado probando calor, ejercicios, automasajes ... pero no es suficiente. Habrá que buscar una pequeña pastillita de la suerte. A ver si encuentro alguna, que hace ya mucho que no las uso.
De lo malo, la semana que viene toca dosis. Pero anula la idea que tenía de aumentar los plazos entre dosis, claro. Por lo menos de momento.
P.D.) Me han dado una nota. 5.0 en Proyectos. ¿Justito? uhm .... ¿optimizado? ;)
A ver si salen las otras dos, que seguro que de rebote el cuello se vuelve de goma otra vez.
martes, enero 31, 2006
martes, enero 17, 2006
Me estoy estresssaaaaaando
Jejeje. Vengo de ver a mi médico preferido, os voy a poner al día un poco.
Ayer por la mañana, unas horas antes de mi primer examen (era a las 16:00) a pesar de que a indicación de Txema, que fuí a verlo el viernes, me estaba sulfatando el ojo a base de bien, se me nubló la vista del ojo izquierdo. ¿Cómo cuando los gafotas entramos a un bar en invierno? Pues igual, pero sólo el derecho. Dejé de chapar, del susto, y me tiré en la cama. No mejoró mucho hasta después del examen. Creo que me vino bien, porque se me pasó el acojone del examen, dado que el acojone por el ojo era mucho mayor. No hay mal que por bien no venga.
Hoy, la misma historia. Txema me había "citado" para el Viernes, pero como esto es un poco grave, me he ido a verle hoy. Con tanta suerte que, a pesar de ser uno de sus días de quirófano, ha coincidido mi visita con uno de sus descansos y le he pillado en la planta de Oftalmología. Justo cuando estaba hablando con unos de los médicos que andaba por allí, que me estaba mandando a urgencias a por el papelote de rigor, ha aparecido él. Nada, todo de rodado. Pa' dentro:
¿Los exámenes? Pues ya he empezado. Ayer entregué uno, mañana otro, y el sábado el último. Abstenerse los curiosos, porque no voy a decir nada de como me han salido hasta que no tenga los resultados. Que se gafan. Entregaré todos esta vez. Y espero que me pongan más de un 5.0, aunque un 4.98 también me vale, como comprobé en septiembre :P.
Mientras he escrito esto, la niebla se ha levantado. No me extraña, menuda chapa he metido.
Sí, hemos decidido la opción buena, parece. Chema es un jodido crack, claro que con mi inestimable ayuda lo tiene chupado. En serio. Admiro a este tipo.
Ayer por la mañana, unas horas antes de mi primer examen (era a las 16:00) a pesar de que a indicación de Txema, que fuí a verlo el viernes, me estaba sulfatando el ojo a base de bien, se me nubló la vista del ojo izquierdo. ¿Cómo cuando los gafotas entramos a un bar en invierno? Pues igual, pero sólo el derecho. Dejé de chapar, del susto, y me tiré en la cama. No mejoró mucho hasta después del examen. Creo que me vino bien, porque se me pasó el acojone del examen, dado que el acojone por el ojo era mucho mayor. No hay mal que por bien no venga.
Hoy, la misma historia. Txema me había "citado" para el Viernes, pero como esto es un poco grave, me he ido a verle hoy. Con tanta suerte que, a pesar de ser uno de sus días de quirófano, ha coincidido mi visita con uno de sus descansos y le he pillado en la planta de Oftalmología. Justo cuando estaba hablando con unos de los médicos que andaba por allí, que me estaba mandando a urgencias a por el papelote de rigor, ha aparecido él. Nada, todo de rodado. Pa' dentro:
- ¿Que tal estás? ¿que ha pasado?
- Pues que me estoy echando las gotas y se me ha nublado el ojo derecho...
- ¡¡¿¿El derecho?!!
- No hostia, me he confundido. El izquierdo, perdona.
- Ah vale, sientaté que te miro. ¿que tal estás?
- Tienes la presión bien, podría ponerte trigón ¿que hacemos? ¿te pincho? - Txema, dudando
- Pues no sé. Yo he venido a eso por si acaso, pero Tú eres el profesional. A mi pregúntame de Medio Ambiente o Proyectos que es lo que estoy estudiando ahora :P
- No, como quieras ... - Con la ampolla de trigón en las manos
- Coño, él que sabe eres tú. Sabes que me fio de tí. Para eso he venido a verte.
- Venga te pincho.
- Espera. Acabo los exámenes el Sábado. Yo creo que según acabe se me pasará. Nos la podemos jugar, si ves que tal - Son coorticoides fuertes, no me hace mucha gracia meterme eso si puedo evitarlo.
- Tampoco hay diferencia entre hacerlo que no, así que mejor te pincho y eso que ganamos.
- Bueno, venga
- A ver, miramé a mi .... Ya está .... Pincho bien ¿Eh? :P
¿Los exámenes? Pues ya he empezado. Ayer entregué uno, mañana otro, y el sábado el último. Abstenerse los curiosos, porque no voy a decir nada de como me han salido hasta que no tenga los resultados. Que se gafan. Entregaré todos esta vez. Y espero que me pongan más de un 5.0, aunque un 4.98 también me vale, como comprobé en septiembre :P.
Mientras he escrito esto, la niebla se ha levantado. No me extraña, menuda chapa he metido.
Sí, hemos decidido la opción buena, parece. Chema es un jodido crack, claro que con mi inestimable ayuda lo tiene chupado. En serio. Admiro a este tipo.
martes, enero 10, 2006
Una vez más, fiel a su cita
¡Cómo no! ¿Qué son unos examenes sin uveitis? Chuminadas. Lo suyo es tener un ojo bien inflamado, que así todo se ve de otra manera.
Pues eso, que aquí estoy de nuevo con mis pinchacitos de rigor. Pero no de Infliximab, de los que me dan al mirar algo de cerca, al mirar directamente a la luz, cuando me toco el ojo en la parte inflamada (es anterior, no es que esté haciendo ninguna locura) Los médicos lo llaman uveitis anterior. Yo ya ni lo llamo, no hace falta, viene sin que lo haga.
Voy a bajar a la farmacia a pillar los colirios, y de paso unos tranquilmacines. ¿Qué igual me estoy pasando? Pues igual, pero antes de que la tensión acabe con mis esfuerzos de estos días/meses, lo mejor será que me drogue como dios manda. A ver si encima de tener el ojo "como un tomate" voy a tener problemas con los exámenes. No voy a volver a pasar por lo que sufrí en septiembre. Sí, sí, es que estoy un poco nervioso. ¿Que si no me lo sé? No me tomes el pelo, hombre. Que es la tercera vez que me presento en 6 meses a los mismos exámenes. Pero hay cosas del corazón que la razón no puede entender ...
He ido a preguntarle a Chema esta mañana, pero no estaba. Lunes y martes quirófano, no me acordé. Ya se me pasó la idea por la cabeza en Navidades, que tuve un ataquillo de ansiedad. Llamé a los del Infliximab, para ver si podía mezclar las benzodiacepinas con mi cóctel de Infliximab e Imurel y me dieron el ok. La vorágine de la tienda de mi madre, que me alejó de los estudios, lo que alejó también la ansiedad. Pero el regreso a la normalidad, pese a que en un principio fue libiano, cada vez es más duro. Como el anillo único cuando Mordor estaba cada vez más cerca, el peso de la realidad me oprime el pecho cada vez más. Así que, de momento, voy a automedicarme, que está muy feo, pero llega un momento en que darte una vuelta a ver al ambulatorio sólo te sirve para ahorrarte unos duros, así que ya me los ahorraré mañana. El tiempo ante un brote de uveitis es importante.
Como dice aquél, yo es que me cago en todo, pero me cago en todo con amor.
Por lo menos ya me quito los mocos muchas veces menos que antes, lo que se agradece.
[Una hora después]
Increible paseo por las calles de Valladolid. Resulta que sin receta médica ahora no me dan los colirios. Parece que se acerca la inspección, porque es la primera vez en mis años de uveítico que tengo estos problemas para conseguir los colorios.
Sudores sacarle las recetas al médico de urgencias, el único disponible. No voy a expandirme en esto. Pero si os voy a contar que como no estaba el horno para bollos, he salido con las recetas justas. Así que me he venido con unas pastillas de extracto de Melissa y Valeriana para mis nervios. A ver si va tan bien como la química ... por lo menos seguro que es menos adictivo.
Pues eso, que aquí estoy de nuevo con mis pinchacitos de rigor. Pero no de Infliximab, de los que me dan al mirar algo de cerca, al mirar directamente a la luz, cuando me toco el ojo en la parte inflamada (es anterior, no es que esté haciendo ninguna locura) Los médicos lo llaman uveitis anterior. Yo ya ni lo llamo, no hace falta, viene sin que lo haga.
Voy a bajar a la farmacia a pillar los colirios, y de paso unos tranquilmacines. ¿Qué igual me estoy pasando? Pues igual, pero antes de que la tensión acabe con mis esfuerzos de estos días/meses, lo mejor será que me drogue como dios manda. A ver si encima de tener el ojo "como un tomate" voy a tener problemas con los exámenes. No voy a volver a pasar por lo que sufrí en septiembre. Sí, sí, es que estoy un poco nervioso. ¿Que si no me lo sé? No me tomes el pelo, hombre. Que es la tercera vez que me presento en 6 meses a los mismos exámenes. Pero hay cosas del corazón que la razón no puede entender ...
He ido a preguntarle a Chema esta mañana, pero no estaba. Lunes y martes quirófano, no me acordé. Ya se me pasó la idea por la cabeza en Navidades, que tuve un ataquillo de ansiedad. Llamé a los del Infliximab, para ver si podía mezclar las benzodiacepinas con mi cóctel de Infliximab e Imurel y me dieron el ok. La vorágine de la tienda de mi madre, que me alejó de los estudios, lo que alejó también la ansiedad. Pero el regreso a la normalidad, pese a que en un principio fue libiano, cada vez es más duro. Como el anillo único cuando Mordor estaba cada vez más cerca, el peso de la realidad me oprime el pecho cada vez más. Así que, de momento, voy a automedicarme, que está muy feo, pero llega un momento en que darte una vuelta a ver al ambulatorio sólo te sirve para ahorrarte unos duros, así que ya me los ahorraré mañana. El tiempo ante un brote de uveitis es importante.
Como dice aquél, yo es que me cago en todo, pero me cago en todo con amor.
Por lo menos ya me quito los mocos muchas veces menos que antes, lo que se agradece.
[Una hora después]
Increible paseo por las calles de Valladolid. Resulta que sin receta médica ahora no me dan los colirios. Parece que se acerca la inspección, porque es la primera vez en mis años de uveítico que tengo estos problemas para conseguir los colorios.
Sudores sacarle las recetas al médico de urgencias, el único disponible. No voy a expandirme en esto. Pero si os voy a contar que como no estaba el horno para bollos, he salido con las recetas justas. Así que me he venido con unas pastillas de extracto de Melissa y Valeriana para mis nervios. A ver si va tan bien como la química ... por lo menos seguro que es menos adictivo.
viernes, diciembre 30, 2005
Y en el reloj de antaño como de año en año...
... cinco minutos más para la cuenta atrás.
Hacemos el balance de lo bueno y malo,
cinco minutos antes de la cuenta atrás...
Hola!
Cómo va todo? Aqui estamos otra vez, a punto de despedir un año más. Como me tocaba hacer balance, he aprovechado la ocasión para hacerlo ambientado por el momento. La verdad es que el balance de lo bueno y malo a mi me sale muy positivo y por suerte ha habido mucho más bueno que malo.
En este año que termina he empezado un tratamiento nuevo que me ha devuelto sensaciones casi olvidadas por varios años de avance de mi enfermedad, el nuevo tratamiento me ha dado la oportunidad de querer emprender nuevas cosas, y sobre todo me ha devuelto la sensación propia de la juventud y que yo a pesar de ser joven estaba perdiendo, me refiero a pensar que no hay barreras más allá de las que tú te quieras poner, que sólo tienes que decidir qué emprender y podrás conseguirlo sin pensar en las limitaciones físicas. Me ha devuelto las ganas de hacer cosas y se ha llevado el miedo al trabajo, el miedo al futuro.
Tras 5 meses de tratamiento me siento mucho mejor que antes de empezar, he recuperado movilidad y mis últimos análisis indican valores normales en todos los parámetros, incluidos la PCR y la velocidad de sedimentación. De vez en cuando hay alguna molestia pero siempre ligera. Las contraindicaciones han sido pocas, picores en la piel durante las 3 primera tomas, pero desaparecieron después. Tras 5 meses de pinchazos ya soy un experto en "auto-enfermería" y me he habituado a vivir con picotazos dos veces por semana, de momento no he tenido que hacer ningún viaje, así que todavía no he paseado a mi amigo Enbrel por la geografía..
Mi satisfacción a la hora de hacer un balance de 2005 es doble porque sé que el balance que seguramente hará mi amigo Tony es igual de positivo para él. Él empezó el año con su nuevo tratamiento así que no tengo ninguna duda de que 2005 ha sido un gran año también para él. Hablo de mi compañero RATman porque otro de mis grandes logros junto con el tratamiento, y seguramente tan importante como éste, ha sido asumir que yo tengo una Espondilitis Anquilosante, un paso muy importante para empezar a mejorar, porque todo parte de nosotros mismos. En la búsqueda de información sobre los Anti-TNF, di con Tony y por primera vez entré en contacto con otro enfermo de EA. Reconozco que hasta entonces me habia dado un poco de miedo contactar con otros enfermos, por miedos varios (a darte cuenta de que quizá estás peor que otros, por miedo a saber lo que podría llegar a ocurrirme..) pero encontrar a un chico joven como yo, estudiante, que comprendía perfectamente mis problemas me ayudó a abandonar poco a poco el tabú que para mi había estado siendo esta enfermedad, incluso ante mis amigos. Ahora no tengo miedo a hablar de la EA y eso te lo debo a ti, compañero de heroicidades.
Pero la lucha no termina nunca, hay que seguir, por eso espero lograr poco a poco, los retos que veo en el año nuevo, el trabajo, no perdonar los ejercicios, ponerse fuerte en la piscina, y por qué no, volver a ponerme unos esquís después de tantos años, ese sí que es un reto y una ilusión. Pero sobre todo no perder las ganas de hacer cosas y lo más importante, sentirse bien.
Al nuevo año le pido salud, salud para todos, que consigamos sentirnos mejor con esfuerzo y con un poco de suerte también. Ya sabeis todos donde teneis un amigo.
Salud para todos y Feliz Año Nuevo,
Miguel
Hacemos el balance de lo bueno y malo,
cinco minutos antes de la cuenta atrás...
Hola!
Cómo va todo? Aqui estamos otra vez, a punto de despedir un año más. Como me tocaba hacer balance, he aprovechado la ocasión para hacerlo ambientado por el momento. La verdad es que el balance de lo bueno y malo a mi me sale muy positivo y por suerte ha habido mucho más bueno que malo.
En este año que termina he empezado un tratamiento nuevo que me ha devuelto sensaciones casi olvidadas por varios años de avance de mi enfermedad, el nuevo tratamiento me ha dado la oportunidad de querer emprender nuevas cosas, y sobre todo me ha devuelto la sensación propia de la juventud y que yo a pesar de ser joven estaba perdiendo, me refiero a pensar que no hay barreras más allá de las que tú te quieras poner, que sólo tienes que decidir qué emprender y podrás conseguirlo sin pensar en las limitaciones físicas. Me ha devuelto las ganas de hacer cosas y se ha llevado el miedo al trabajo, el miedo al futuro.
Tras 5 meses de tratamiento me siento mucho mejor que antes de empezar, he recuperado movilidad y mis últimos análisis indican valores normales en todos los parámetros, incluidos la PCR y la velocidad de sedimentación. De vez en cuando hay alguna molestia pero siempre ligera. Las contraindicaciones han sido pocas, picores en la piel durante las 3 primera tomas, pero desaparecieron después. Tras 5 meses de pinchazos ya soy un experto en "auto-enfermería" y me he habituado a vivir con picotazos dos veces por semana, de momento no he tenido que hacer ningún viaje, así que todavía no he paseado a mi amigo Enbrel por la geografía..
Mi satisfacción a la hora de hacer un balance de 2005 es doble porque sé que el balance que seguramente hará mi amigo Tony es igual de positivo para él. Él empezó el año con su nuevo tratamiento así que no tengo ninguna duda de que 2005 ha sido un gran año también para él. Hablo de mi compañero RATman porque otro de mis grandes logros junto con el tratamiento, y seguramente tan importante como éste, ha sido asumir que yo tengo una Espondilitis Anquilosante, un paso muy importante para empezar a mejorar, porque todo parte de nosotros mismos. En la búsqueda de información sobre los Anti-TNF, di con Tony y por primera vez entré en contacto con otro enfermo de EA. Reconozco que hasta entonces me habia dado un poco de miedo contactar con otros enfermos, por miedos varios (a darte cuenta de que quizá estás peor que otros, por miedo a saber lo que podría llegar a ocurrirme..) pero encontrar a un chico joven como yo, estudiante, que comprendía perfectamente mis problemas me ayudó a abandonar poco a poco el tabú que para mi había estado siendo esta enfermedad, incluso ante mis amigos. Ahora no tengo miedo a hablar de la EA y eso te lo debo a ti, compañero de heroicidades.
Pero la lucha no termina nunca, hay que seguir, por eso espero lograr poco a poco, los retos que veo en el año nuevo, el trabajo, no perdonar los ejercicios, ponerse fuerte en la piscina, y por qué no, volver a ponerme unos esquís después de tantos años, ese sí que es un reto y una ilusión. Pero sobre todo no perder las ganas de hacer cosas y lo más importante, sentirse bien.
Al nuevo año le pido salud, salud para todos, que consigamos sentirnos mejor con esfuerzo y con un poco de suerte también. Ya sabeis todos donde teneis un amigo.
Salud para todos y Feliz Año Nuevo,
Miguel
jueves, diciembre 22, 2005
Y van nueve ... ya nada me duele
He tardado diez días, pero aquí estoy de nuevo para dar el parte de la última enchufada del año. Como ya estoy acostumbrado a escribir, todo correcto. Definitivamente el Infliximab es mi droga preferida. Me la enchufan con cariño, en buena e hilarante compañía, y encima incluye comida. ¿Qué más se puede pedir? Pues que esto siga así y empezar a espaciar los pinchazos un poco más. Algunos de los usuarios de Infliximab del grupo del Clínico están en ello, y por lo que he oido con buenos resultados. Si en vez de un pinchazo cada 8 semanas pasas a ponerte cada 10 semanas, pues pasas de 7 a 5 dosis/año. Y de ahí a espaciarlo más, y más, y luego no necesitarlo ... ¡coño, que soñar es gratis!
Por otra parte, me he gastado parte de mis ingresos por andar de "kioskero" en la uni en arreglarme la boquita. Una raicilla que tenía por ahí ocupando sitio para nada, ya que el resto del piño se quedó en la SS en el primer intento de extracción. Así que en cuanto la raiz salió a la luz, he juntado valor y ganas suficientes, para allí que me he ido.
Casualmente, o no, está debajo del ojo que tantos problemas me está dando y del seno que aloja la sinusitis (si tios, resulta que los hombres también tenemos senos, aunque me siguen gustando más los de las chicas :P). Según la que limpia el portal de casa de mis padres puede ser la causa de mis males. Esta teoría no es demasiado descabellada, ya que la idea de que una mala salud dental influye en el resto del cuerpo tiene mucha base "teórico-popular" y también científica. Ya os contaré si influye tanto como dicen o no.
Bueno, esto es todo. Voy a ver si sigo chapando, que un año más no me he hecho rico con la lotería, así que tendré que terminar la $%&#@ carrera y ponerme a currar ...
Por otra parte, me he gastado parte de mis ingresos por andar de "kioskero" en la uni en arreglarme la boquita. Una raicilla que tenía por ahí ocupando sitio para nada, ya que el resto del piño se quedó en la SS en el primer intento de extracción. Así que en cuanto la raiz salió a la luz, he juntado valor y ganas suficientes, para allí que me he ido.
Casualmente, o no, está debajo del ojo que tantos problemas me está dando y del seno que aloja la sinusitis (si tios, resulta que los hombres también tenemos senos, aunque me siguen gustando más los de las chicas :P). Según la que limpia el portal de casa de mis padres puede ser la causa de mis males. Esta teoría no es demasiado descabellada, ya que la idea de que una mala salud dental influye en el resto del cuerpo tiene mucha base "teórico-popular" y también científica. Ya os contaré si influye tanto como dicen o no.
Bueno, esto es todo. Voy a ver si sigo chapando, que un año más no me he hecho rico con la lotería, así que tendré que terminar la $%&#@ carrera y ponerme a currar ...
lunes, noviembre 21, 2005
Ya se porqué soy un paciente del Hospital
Voy a quejarme un poco, que empiezo a hartarme otra vez de ls SS y su burocracia de las narices.
Asunto Grado de minusvalidez
El informe del oftamólogo, pues llegó a los quince días, correctísimo, con el historial de medicamento usados que les pedí, que siempre viene bien. Si embargo, sigo a la espera de que me llegue el informe del reumatólogo. He ido a preguntar que pasaba, y es que han perdido mi historial. No está en el sobre donde guardan todos tus informes, agrupados en otros sobre más pequeños cada especialista. Están todos menos el de reumatología. Curioso, a las alturas de "digitalización" que está el mundo, es increible este anocronismo. Con la de dinero que se ahorrarían sólo en papel seguro que encima sale rentable.
Por otro lado estoy perplejo, porque los historiales de los pacientes del grupo de Infliximab que lleva el otro reumatólogo del clínico los tiene el médico en su consulta, por si algún paciente va allí con alguna duda, tener el historial a mano y poder atenderle mejor. Parece que el mío, no lo hace (tengo que cambirme ya al de David) Reconozco que no me ha sorprendido en absoluto. Y encima mi historial de reumatólogía se ha "extraviado" en el maremagnum de historiales del Hospital Clínico. Y como no hay historial, no hay informe del reumatólogo. ¿Le habrá dado tanta vergüenza lo mal que me atendió que lo ha extraviado a propósito? Ya no se que pensar.
Ahora me veo en la tesitura de ir a pedir un reconocimiento por una enfermedad reumática sin informe del reumatólogo ... lo que hay que ver.
Asunto Congelación de Semen
Es que esto clama al cielo. Es el tercer médico que me manda a otro sitio, sin tener ni idea de que me van a hacer, ni en que consiste, ni cuantos años dura, ni nada. Oftalmólogo, cabecera, urologo, planificacion/infertilidad. Espero que estos últimos sepan algo, porque si no, me veo congelando el semen en un "tupper" en mi propio frigorífico, aunque no se yo si para entonces me quedará alguno con fuerzas en coronar el puerto, jejeje
Pues esto os cuento. Que la SS sigue igual ... de rápida. Por eso a los enfermos que van al hospital se les llama pacientes, digo yo. Porque quien no sea paciente lo tiene crudo, claro.
Asunto Grado de minusvalidez
El informe del oftamólogo, pues llegó a los quince días, correctísimo, con el historial de medicamento usados que les pedí, que siempre viene bien. Si embargo, sigo a la espera de que me llegue el informe del reumatólogo. He ido a preguntar que pasaba, y es que han perdido mi historial. No está en el sobre donde guardan todos tus informes, agrupados en otros sobre más pequeños cada especialista. Están todos menos el de reumatología. Curioso, a las alturas de "digitalización" que está el mundo, es increible este anocronismo. Con la de dinero que se ahorrarían sólo en papel seguro que encima sale rentable.
Por otro lado estoy perplejo, porque los historiales de los pacientes del grupo de Infliximab que lleva el otro reumatólogo del clínico los tiene el médico en su consulta, por si algún paciente va allí con alguna duda, tener el historial a mano y poder atenderle mejor. Parece que el mío, no lo hace (tengo que cambirme ya al de David) Reconozco que no me ha sorprendido en absoluto. Y encima mi historial de reumatólogía se ha "extraviado" en el maremagnum de historiales del Hospital Clínico. Y como no hay historial, no hay informe del reumatólogo. ¿Le habrá dado tanta vergüenza lo mal que me atendió que lo ha extraviado a propósito? Ya no se que pensar.
Ahora me veo en la tesitura de ir a pedir un reconocimiento por una enfermedad reumática sin informe del reumatólogo ... lo que hay que ver.
Asunto Congelación de Semen
Es que esto clama al cielo. Es el tercer médico que me manda a otro sitio, sin tener ni idea de que me van a hacer, ni en que consiste, ni cuantos años dura, ni nada. Oftalmólogo, cabecera, urologo, planificacion/infertilidad. Espero que estos últimos sepan algo, porque si no, me veo congelando el semen en un "tupper" en mi propio frigorífico, aunque no se yo si para entonces me quedará alguno con fuerzas en coronar el puerto, jejeje
Pues esto os cuento. Que la SS sigue igual ... de rápida. Por eso a los enfermos que van al hospital se les llama pacientes, digo yo. Porque quien no sea paciente lo tiene crudo, claro.
jueves, noviembre 17, 2005
Me sube la bilirrubina, ¡ay! me sube la bilirrubina
cuando te miro y no me miras, ¡ay! ....
Inmejorables noticias de mi visita Txema, que se ha alegrado casi tanto como yo de que la inflamación del ojo haya desaparecido. Los análisis de control del Imurel han salido bien, con el azucar y la bilirrubina con el * de rigor, la primera creo que fue por acordarme que tenía que sacarme sangre mientras me tomaba el café del desayuno, y la segunda por los 150mg darios de Imurel, pero muy cerca de los límites, con lo que no es importante. Además al haber desayunado, obviamente me tome la pastilla, por lo que me hice los análisis con el coctel azucar/Imurel digiriendo, supongo que el análisis puede estar "algo" pervertido. Si es que, uno es un superhéroe, pero despistado ... bastante despistado.
Ahora a bajar las gotas poco a poco, que el ojo no se entere de que ya no se droga, e ir pasando los días alegremente: solo queda un añito. Uno de esos que pasan volando, tomando Imurel, y si no viene otro brote a amargar la fiesta ... ¡Se acabó! Lo de hoy es un pequeño paso, pero forma parte de un gran camino, así que estoy tan contento como os imagináis.
Por lo demás, todo va como debe: Cero problemas espondíliticos. Algún dolorcillo de cuello cuando llegó el invierno, que este año a llegado de repente, y eso ya sabemos lo mal que nos viene. Jodío cambio climático ...
Inmejorables noticias de mi visita Txema, que se ha alegrado casi tanto como yo de que la inflamación del ojo haya desaparecido. Los análisis de control del Imurel han salido bien, con el azucar y la bilirrubina con el * de rigor, la primera creo que fue por acordarme que tenía que sacarme sangre mientras me tomaba el café del desayuno, y la segunda por los 150mg darios de Imurel, pero muy cerca de los límites, con lo que no es importante. Además al haber desayunado, obviamente me tome la pastilla, por lo que me hice los análisis con el coctel azucar/Imurel digiriendo, supongo que el análisis puede estar "algo" pervertido. Si es que, uno es un superhéroe, pero despistado ... bastante despistado.
Ahora a bajar las gotas poco a poco, que el ojo no se entere de que ya no se droga, e ir pasando los días alegremente: solo queda un añito. Uno de esos que pasan volando, tomando Imurel, y si no viene otro brote a amargar la fiesta ... ¡Se acabó! Lo de hoy es un pequeño paso, pero forma parte de un gran camino, así que estoy tan contento como os imagináis.
Por lo demás, todo va como debe: Cero problemas espondíliticos. Algún dolorcillo de cuello cuando llegó el invierno, que este año a llegado de repente, y eso ya sabemos lo mal que nos viene. Jodío cambio climático ...
martes, noviembre 08, 2005
He pillado gripe aviar ...
.... bueno, igual solo es un catarrillo.
La llegada del invierno este año ha sido muy relajada. No he tenido problemas, ni haciendo el descenso del Sella en puente de los Santos. Sí, sí el descenso del Sella en Noviembre. ¿La cryptoagüita? Pues resulta que en los de las canoas nos dieron un traje de neopreno, como el de los surfers, y con eso los poderes de la criptoagüita quedan neutralizados. Eso si, los pies y manos no están cubiertas, con lo que si que puede ser que duela un poco. Pero coño, ¡que somos superhéroes! Si la otra opción es ir hacia la orilla, pues se aguanta y se da la vuelta a la canoa, con dos pelotas.
Volviendo al título del post, tiene güitos el asunto este de la "gripe aviar" y la talegada que se han gastado nuestro Servicio de Salud para proveerse de una vacuna para un virus que no existe, con lo que me permito mis dudas sobre su funcionamiento. Y no es culpa de los dirigentes, si no de la locura que se ha montado alrededor de una alarma salida de la cuasi-nada. Tanto los políticos, con sus agresiones verbales, a las que lamentablemente nos tienen acostumbrados ciertos partidos y los medios de comunicación magnificando la cuestión, no han hecho otra cosa que obligar a los responsables a comprar medicamentos, porque si no la alarma social habría sido alucinante.
Ya podrían tener tanto eco las enfermedades como la nuestra, que no es a largo plazo, ya está aquí. Pero como no es contagiosa, no va a ser una pandemia, con lo que nos será díficil meterlo por ahí. Si consiguiesemos hacer un statut del espondílitico, igual si que tenemos cancha. Es increible ver como nos manejan de vez en cuando.
Lo que está claro es que en este país pinta más el que no tiene ni idea, léase cualquier político en el telediario pidiendo soluciones a un problema irreal, que el sabe de lo que habla, léase los científicos explicando la situación real en un debate de la 2 a las 23:30.
Pues es lo que hay.
Yo de momento, medico este catarrillo, aunque de momento con zumitos de naranja exprimida y leche con miel. Los huesos bien, y el ojo parece que ha parado, a falta de una semana para que lo confirme Txema.
La llegada del invierno este año ha sido muy relajada. No he tenido problemas, ni haciendo el descenso del Sella en puente de los Santos. Sí, sí el descenso del Sella en Noviembre. ¿La cryptoagüita? Pues resulta que en los de las canoas nos dieron un traje de neopreno, como el de los surfers, y con eso los poderes de la criptoagüita quedan neutralizados. Eso si, los pies y manos no están cubiertas, con lo que si que puede ser que duela un poco. Pero coño, ¡que somos superhéroes! Si la otra opción es ir hacia la orilla, pues se aguanta y se da la vuelta a la canoa, con dos pelotas.
Volviendo al título del post, tiene güitos el asunto este de la "gripe aviar" y la talegada que se han gastado nuestro Servicio de Salud para proveerse de una vacuna para un virus que no existe, con lo que me permito mis dudas sobre su funcionamiento. Y no es culpa de los dirigentes, si no de la locura que se ha montado alrededor de una alarma salida de la cuasi-nada. Tanto los políticos, con sus agresiones verbales, a las que lamentablemente nos tienen acostumbrados ciertos partidos y los medios de comunicación magnificando la cuestión, no han hecho otra cosa que obligar a los responsables a comprar medicamentos, porque si no la alarma social habría sido alucinante.
Ya podrían tener tanto eco las enfermedades como la nuestra, que no es a largo plazo, ya está aquí. Pero como no es contagiosa, no va a ser una pandemia, con lo que nos será díficil meterlo por ahí. Si consiguiesemos hacer un statut del espondílitico, igual si que tenemos cancha. Es increible ver como nos manejan de vez en cuando.
Lo que está claro es que en este país pinta más el que no tiene ni idea, léase cualquier político en el telediario pidiendo soluciones a un problema irreal, que el sabe de lo que habla, léase los científicos explicando la situación real en un debate de la 2 a las 23:30.
Pues es lo que hay.
Yo de momento, medico este catarrillo, aunque de momento con zumitos de naranja exprimida y leche con miel. Los huesos bien, y el ojo parece que ha parado, a falta de una semana para que lo confirme Txema.
miércoles, octubre 26, 2005
La Base Internacional de Datos para Enfermedades Reumáticas
He estado leyendo un poco en el foro de espondilitis.net y encontrado un link sobre una página de un estudio que están haciendo sobre enfermedades reumáticas. Es el típico formulario a rellenar dando unos clicks. También te piden consentimiento para que tu historial médico sea público. Consentimiento que puedes quitar en cualquier momento. Ya sabeis como hay que ser ahora de precavido con lo de los datos, no tengo ni idea la cantidad de papeles de estos que he firmado ya. Curiosamente también te lo piden para pedir tu historial médico al hospital. Jejeje. Tendría narices que se lo manden a ellos cuando a mi me mandaron una hoja de un postoperatorio. Aún así les deseo toda la suerte del mundo si lo piden, que les va a hacer falta.
Personalmente considero que estas iniciativas están muy bien. Y dar los datos para que alguno los use para investigar, pues siempre es buena idea. Sin nosotros no pueden hacer nada, así que cuando se puede echar un granito de arena, se hecha. Si queréis colaborar, podeis pasaros por aquí y rellenarlo, no se tarda mucho. Otro detallito de la web es que la EA no está entre las que hay para elegir, pero hay un otras, y lo pones tu a mano.
Personalmente considero que estas iniciativas están muy bien. Y dar los datos para que alguno los use para investigar, pues siempre es buena idea. Sin nosotros no pueden hacer nada, así que cuando se puede echar un granito de arena, se hecha. Si queréis colaborar, podeis pasaros por aquí y rellenarlo, no se tarda mucho. Otro detallito de la web es que la EA no está entre las que hay para elegir, pero hay un otras, y lo pones tu a mano.
jueves, octubre 20, 2005
Ponme otra, anda, que es mi cumpleaños
Me he vuelto a poner mi dosis de Infliximab. Van siete y esta vez ha sido curioso. He estado muy cansado por la tarde. Con mucho sueño, como cansado, incluso algo de mareo. No duró más que la tarde del pinchazo, al día siguiente todo normal. Claro que ahora tengo la duda de la causa, porque hay que tener en cuenta todos los aspectos. Me refiero a que salí el sábado a celebrar mi cumpleaños con la familia en Burgos . Cumpli el martes 30 añazos. Ya era hora de dejar de ser un veinteañero, hay que madurar aunque sea en el carnet. Recién levantada la condena, puede que unas birras y el inflixi a los dos días no sea lo más recomendable. La próxima vez que me pinche, ayunaré el finde anterior, para tener un experimento sin corromper.
Esto es una duda que me asalta a menudo. Lo que más me molesta es distinguir efectos secundarios de reacciones normales del cuerpo. Te mareas, y empiezas a analizas a ver si te ha ha pasado más veces, no sea que las pastillas te esten provocando mareos. Me duele la cabeza, bueno, puede ser la nueva pastilla o tener el ojo dilatado y estar demasiado tiempo al ordenador. A veces me siento un hipocondríaco. Por otro lado conoces tu cuerpo mucho mejor, claro. Con el tiempo que te tiras observándolo ...
Por otro lado, el ojo me dejo de doler "mágicamente" tras el pinchazo. Sentí como se arreglaba el ojo, y las vertebras de las lumbares que estaban empezando a dar la nota. El ojo ya no me duele al mirar cosas de cerca, prueba típica de la uveitis. A ver si conseguimos mantenerlo un poco.
Esto es una duda que me asalta a menudo. Lo que más me molesta es distinguir efectos secundarios de reacciones normales del cuerpo. Te mareas, y empiezas a analizas a ver si te ha ha pasado más veces, no sea que las pastillas te esten provocando mareos. Me duele la cabeza, bueno, puede ser la nueva pastilla o tener el ojo dilatado y estar demasiado tiempo al ordenador. A veces me siento un hipocondríaco. Por otro lado conoces tu cuerpo mucho mejor, claro. Con el tiempo que te tiras observándolo ...
Por otro lado, el ojo me dejo de doler "mágicamente" tras el pinchazo. Sentí como se arreglaba el ojo, y las vertebras de las lumbares que estaban empezando a dar la nota. El ojo ya no me duele al mirar cosas de cerca, prueba típica de la uveitis. A ver si conseguimos mantenerlo un poco.
miércoles, octubre 12, 2005
Pentálogo para sentirse mejor, y otras consideraciones.
Hola!
Inspirado por la filosofía de nuestro amigo Pello en su magnífico "Plan de combate para artríticos listos" (véase http://www.izorrategi.org/zplana.htm), he querido resumir en 5 puntos algunas consideraciones que pienso son importantes para conseguir sentirse mejor de "lo nuestro".
1. Alegría.
Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.
2. Tranquilidad.
No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.
3. Buenos alimentos.
Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.
4. Ejercicio.
El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.
5. Tratamiento.
Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...
Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:
- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve viendo si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.
-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella, sin la almohada. A tu mujer/novia/compañera no hace falta que la eches de la cama. Si duermes sólo abrázate a la almohada : )
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate, que los demás te miran.. que les den.. ellos también deberían hacerlo aunque no tengan EA.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frio en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.
Un abrazo fuerte,
Miguel (Supermiguel)
Inspirado por la filosofía de nuestro amigo Pello en su magnífico "Plan de combate para artríticos listos" (véase http://www.izorrategi.org/zplana.htm), he querido resumir en 5 puntos algunas consideraciones que pienso son importantes para conseguir sentirse mejor de "lo nuestro".
1. Alegría.
Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.
2. Tranquilidad.
No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.
3. Buenos alimentos.
Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.
4. Ejercicio.
El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.
5. Tratamiento.
Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...
Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:
- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve viendo si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.
-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella, sin la almohada. A tu mujer/novia/compañera no hace falta que la eches de la cama. Si duermes sólo abrázate a la almohada : )
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate, que los demás te miran.. que les den.. ellos también deberían hacerlo aunque no tengan EA.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frio en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
- Si te duele tómate un antiinflamatorio, no has venido al mundo para ser mártir.
- Y por último.... Estate contento/a. Es reiterativo, pero es que también es importantivo...
; )
Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.
Un abrazo fuerte,
Miguel (Supermiguel)
jueves, octubre 06, 2005
Esto va para rato
He vuelto a la consulta de mi oftalmólogo preferido, más tranquilo que la última vez, y me he informado un poco más. El ojo sigue mejorando con los colirios, un poco más lento que normalmente porque último brote ha sido serio, supongo. Pero ya va por el buen camino.
El tratamiento con Imurel va a ser bastante largo. Tendré que estar tomando 1/1/1 un año sin brote de uveitis, y a partir de hay dejarlo. Unos dos años me ha dicho Txema. Me lo he tomado con bastante deportividad, parece que va a funcionar.
Lo del semen tengo que ir al de cabecera ¡que miedo! Lo curioso es que me ha dicho que dura 5 o 6 años en la nevera a -80ºC, así que aún congelando tendré que darme prisa si quiero expandir mis genes por el mundo. Para los curiosos, me he enterado que la muestra te la extraes en casita y la llevas, por lo menos para analizar. Ya me enteraré bien ... pero igual esto no es como en las pelis. Visto por el lado bueno, si lo haces a tu bola puedes pedir ayuda, jejeje.
He hablado con Txema de la idea que tiene mi madre de pedir una segunda opinión. Me ha dicho que a él le parece buena idea, porque si le ven algo que el ha pasado por alto, nos acerca a la solución, y si llegan al mismo diagnóstico, nos quedamos más tranquilos. Obviamente el cree que me van a decir lo mismo (tendría pelotas que pensase otra cosa :P) y no me puede mandar a nadie de la seguridad social, porque en la sanidad pública ÉL es el referente en este campo. Me lo pensaré, aunque confío demasiado en este tipo, hay que tener un poco de anarquismo espitemiológico de ese. También he sacado el capitalismo aprendido en este tiempo, y le he preguntado por el informe para lo del grado de minusvalía. Hay que pedirlo en Atención al Paciente. Otra ventanilla, esto de necesitar papeles es lo peor que te puede pasar en este país.
Por supuesto todo esto tiene alguna compensación, y es que puedo recuperar mi afición por los líquidos derivados de la fermetación de determinadas gramíneas, o incluso de esos exquisitos caldos de uva que tenemos por esta zona ... Lucky se alegrará, jejeje
El tratamiento con Imurel va a ser bastante largo. Tendré que estar tomando 1/1/1 un año sin brote de uveitis, y a partir de hay dejarlo. Unos dos años me ha dicho Txema. Me lo he tomado con bastante deportividad, parece que va a funcionar.
Lo del semen tengo que ir al de cabecera ¡que miedo! Lo curioso es que me ha dicho que dura 5 o 6 años en la nevera a -80ºC, así que aún congelando tendré que darme prisa si quiero expandir mis genes por el mundo. Para los curiosos, me he enterado que la muestra te la extraes en casita y la llevas, por lo menos para analizar. Ya me enteraré bien ... pero igual esto no es como en las pelis. Visto por el lado bueno, si lo haces a tu bola puedes pedir ayuda, jejeje.
He hablado con Txema de la idea que tiene mi madre de pedir una segunda opinión. Me ha dicho que a él le parece buena idea, porque si le ven algo que el ha pasado por alto, nos acerca a la solución, y si llegan al mismo diagnóstico, nos quedamos más tranquilos. Obviamente el cree que me van a decir lo mismo (tendría pelotas que pensase otra cosa :P) y no me puede mandar a nadie de la seguridad social, porque en la sanidad pública ÉL es el referente en este campo. Me lo pensaré, aunque confío demasiado en este tipo, hay que tener un poco de anarquismo espitemiológico de ese. También he sacado el capitalismo aprendido en este tiempo, y le he preguntado por el informe para lo del grado de minusvalía. Hay que pedirlo en Atención al Paciente. Otra ventanilla, esto de necesitar papeles es lo peor que te puede pasar en este país.
Por supuesto todo esto tiene alguna compensación, y es que puedo recuperar mi afición por los líquidos derivados de la fermetación de determinadas gramíneas, o incluso de esos exquisitos caldos de uva que tenemos por esta zona ... Lucky se alegrará, jejeje
viernes, septiembre 30, 2005
RATman returns
He estado una semanita perdido por las tierras de Huelva, que me salió un plan de esos irrechazables que me salen a veces. Seis días haciendo esquí acuático, paddel (como Ansar, que ilusión) montando en kart y con una compañía genial.
Tengo dos nuevos datos que aportar: un EAítico es capaz de hacer esquí acuático (por cabezón supongo, ya que hasta el 3er día no conseguí ponerme encima de las jodidas tablas) y que una buena forma de olvidarte de los dolores de los huesos es hacer la hostia de deporte para que te duelan los músculos más, con lo que obvias el dolor de menor intensidad. ¡Ah! Y en Infliximab no protege contra las picaduras de los mosquitos tampoco, me han acribillado los dos últimos días :P
Me ha ido bien, aunque con los líos de horarios y comidas puede que me haya saltado la toma de Imurel algún día. Por cierto, hace que mi pis sea tan amarillo como en los tiempos de la Salazopyrina, que ingrato recuerdo. Los huesos me han dolido un poco, no mucho en el viaje pero sí a las noches, con el tute que nos hemos metido es normal. La verdad es que me ha gustado eso de que me doliesen las cosas como a todos, de puro esfuerzo. Eso sí, el viaje de vuelta, entre la paliza acumulada, la posición en el coche durante 4 horitas y los cambios de presión ... eso, que ya estoy de vuelta.
Un abrazo a todos
Tengo dos nuevos datos que aportar: un EAítico es capaz de hacer esquí acuático (por cabezón supongo, ya que hasta el 3er día no conseguí ponerme encima de las jodidas tablas) y que una buena forma de olvidarte de los dolores de los huesos es hacer la hostia de deporte para que te duelan los músculos más, con lo que obvias el dolor de menor intensidad. ¡Ah! Y en Infliximab no protege contra las picaduras de los mosquitos tampoco, me han acribillado los dos últimos días :P
Me ha ido bien, aunque con los líos de horarios y comidas puede que me haya saltado la toma de Imurel algún día. Por cierto, hace que mi pis sea tan amarillo como en los tiempos de la Salazopyrina, que ingrato recuerdo. Los huesos me han dolido un poco, no mucho en el viaje pero sí a las noches, con el tute que nos hemos metido es normal. La verdad es que me ha gustado eso de que me doliesen las cosas como a todos, de puro esfuerzo. Eso sí, el viaje de vuelta, entre la paliza acumulada, la posición en el coche durante 4 horitas y los cambios de presión ... eso, que ya estoy de vuelta.
Un abrazo a todos
viernes, septiembre 23, 2005
Biológicamente hablando
Esta mañana he tenido el placer de recibir una explicación en cristiano del proceso de nuestra enfermedad de manos de un biólogo respetable, que por cierto está investigando la aplicación de la cannabis sativa para enfermos de esclerosis múltiple, y os la voy a transcribir más o menos con sus palabras, porque me ha quedado muy clarito como es el asunto. Yo le pregunte inocentemente que me explicase como funcionaba el mecanismo de la enfermedad y el papel que jugaba el infliximab en todo esto, y me dió una de esas lecciones que cuando las escuchas sabes que son magistrales.
El infliximab es un anticuerpo hecho en raton pero que es una quimera, o en lenguaje normal, un hibrido de humano y raton. De esta manera, como los humanos todavía no podemos montar granjas de humanos para que produzcan anticuerpos anti-humanos, es una muy buena solucion que la mayor parte del anticuerpo sea de humano, pero la que es realmente activa sea de ratón.
A tí te meten el anticuerpo humano-raton, y por tanto tu cuerpo no desarrolla una respuesta inmune tan grande porque casi todo es humano y no raton. Si te metiesen un anticuerpo de raton entero te puedes imaginar que bien le va a sentar a tus linfocitos. Se van a poner de los nervios y se van a poner a producir anticuerpos tuyos contra la proteina de raton. pero como en el infliximab, el anticuerpo es casi todo de humano, los linfocitos tienen menos actividad, ya que el infliximab inactiva a una citokina que se llama TNFalpha y que es una hija de la gran brujamala porque activa muchisimas cosas, que es como una molecula que sirve para todo, y que activa muchisimas reacciones en diferentes tipos de celulas. Un tipo de celulas que activa son los linfocitos (glóbulos blancos), y eso ni tu ni yo lo queremos ¿por qué? porque no queremos que te metan los linfocitos en las articulaciones y te jodan vivo.
¿Qué es lo que te pasa a ti? Por alguna razón que desconocemos totalmente tu, yo y los agradables reumatologos, tu cuerpo produce unas proteinas o lo que sea que tu propio cuerpo no reconoce como propias y casualmente, esas proteinas "erroneas" se te localizan en las articulaciones. Entonces tu cuerpo dice, "¡OJO! hay algo extraño", no se da cuenta de que es tuyo y se pone a funcionar para eliminarlo. ¿Y a quien activa? Pues ni mas ni menos que al sistema inmune ¿como? Mediante la respuestas inmune. Las celulas que fagocitan por todo el cuerpo, los macrofagos ... ¿Te acuerdas de la vida es asi? ¿esas vagonetas que se iban comiendo todo? Pues esas estan por todo el cuerpo, entonces de pronto se encuentran con tu proteina erronea y dicen "esto fuera de aqui" y a comerselo.
Los macrófagos al transformar en su interior la proteina la ponen a disposicion de las demas celulas porque se la queda en el exterior de su membrana. Bueno, voy a resumir. Entonces un linfocito pasa al lado del macrofago y lo nota, la ve, la reconoce y eso hace que empiece a producir un monton de moleculas que amplifican la señal y una de esas moleculas es el TNFalpha. De esta manera se produce una proliferacion de los linfocitos. También se permeabilizan las membranas de las celulas de los vasos sanguineos, para que este mogollon de linfocitos salgan de la sangre y vayan a inactivar con anticuerpos o fagocitando a tu proteina erronea. (Nota del artista: los que producen anticuerpos son las naves que volaban y los que fagocitan son los policias que se ponian en fila y abrian la bocota) Eso es una inflamacion. Todos tenemos inflamaciones, pero eso es lo normal. Se convierte en patologico si no se elimina la inflamación.
Los linfocitos podran comer e inactivarse porque no se producen TNFs,y no viene el "mega ejercito", pero no eliminan la fuente de proteina erronea. Como no sabemos como eliminar la fuente, hay que tratar de reducir sus efectos y ¿como se les ha ocurrido? pues jodiendo el TNF lo que hace que la respuesta inmunitaria sea mucho menor, por tanto te entran menos linfocitos en las articulaciones, porque el problema es que los linfocitos a lo bestia en tus articulaciones no solo eliminan tu proteina erronea sino que se desvocan y como no tienen "estimulo stop" siguen alli a los bestia y te joden la articulacion.
El caso es que tu cuerpo esta inmunodeprimido, y altener menos defensas tienes mas riesgo de contraer enfermedades ¿lo entiendes?
Pues ya esta, se acabo.
RATman dice: oye, voy a guardar esta conversación para releerla, masticarla un poco, y postearla en el blog.
Diegolas dice: Ya imagino. Esto es lo que explico yo en los cursos de doctorado.
Espero que la historia os haya gustado. Yo ahora entiendo un poco más las cosas. Eso me da tranquilidad, no se decir porqué, pero me la da.
El infliximab es un anticuerpo hecho en raton pero que es una quimera, o en lenguaje normal, un hibrido de humano y raton. De esta manera, como los humanos todavía no podemos montar granjas de humanos para que produzcan anticuerpos anti-humanos, es una muy buena solucion que la mayor parte del anticuerpo sea de humano, pero la que es realmente activa sea de ratón.
A tí te meten el anticuerpo humano-raton, y por tanto tu cuerpo no desarrolla una respuesta inmune tan grande porque casi todo es humano y no raton. Si te metiesen un anticuerpo de raton entero te puedes imaginar que bien le va a sentar a tus linfocitos. Se van a poner de los nervios y se van a poner a producir anticuerpos tuyos contra la proteina de raton. pero como en el infliximab, el anticuerpo es casi todo de humano, los linfocitos tienen menos actividad, ya que el infliximab inactiva a una citokina que se llama TNFalpha y que es una hija de la gran brujamala porque activa muchisimas cosas, que es como una molecula que sirve para todo, y que activa muchisimas reacciones en diferentes tipos de celulas. Un tipo de celulas que activa son los linfocitos (glóbulos blancos), y eso ni tu ni yo lo queremos ¿por qué? porque no queremos que te metan los linfocitos en las articulaciones y te jodan vivo.
¿Qué es lo que te pasa a ti? Por alguna razón que desconocemos totalmente tu, yo y los agradables reumatologos, tu cuerpo produce unas proteinas o lo que sea que tu propio cuerpo no reconoce como propias y casualmente, esas proteinas "erroneas" se te localizan en las articulaciones. Entonces tu cuerpo dice, "¡OJO! hay algo extraño", no se da cuenta de que es tuyo y se pone a funcionar para eliminarlo. ¿Y a quien activa? Pues ni mas ni menos que al sistema inmune ¿como? Mediante la respuestas inmune. Las celulas que fagocitan por todo el cuerpo, los macrofagos ... ¿Te acuerdas de la vida es asi? ¿esas vagonetas que se iban comiendo todo? Pues esas estan por todo el cuerpo, entonces de pronto se encuentran con tu proteina erronea y dicen "esto fuera de aqui" y a comerselo.
Los macrófagos al transformar en su interior la proteina la ponen a disposicion de las demas celulas porque se la queda en el exterior de su membrana. Bueno, voy a resumir. Entonces un linfocito pasa al lado del macrofago y lo nota, la ve, la reconoce y eso hace que empiece a producir un monton de moleculas que amplifican la señal y una de esas moleculas es el TNFalpha. De esta manera se produce una proliferacion de los linfocitos. También se permeabilizan las membranas de las celulas de los vasos sanguineos, para que este mogollon de linfocitos salgan de la sangre y vayan a inactivar con anticuerpos o fagocitando a tu proteina erronea. (Nota del artista: los que producen anticuerpos son las naves que volaban y los que fagocitan son los policias que se ponian en fila y abrian la bocota) Eso es una inflamacion. Todos tenemos inflamaciones, pero eso es lo normal. Se convierte en patologico si no se elimina la inflamación.
Los linfocitos podran comer e inactivarse porque no se producen TNFs,y no viene el "mega ejercito", pero no eliminan la fuente de proteina erronea. Como no sabemos como eliminar la fuente, hay que tratar de reducir sus efectos y ¿como se les ha ocurrido? pues jodiendo el TNF lo que hace que la respuesta inmunitaria sea mucho menor, por tanto te entran menos linfocitos en las articulaciones, porque el problema es que los linfocitos a lo bestia en tus articulaciones no solo eliminan tu proteina erronea sino que se desvocan y como no tienen "estimulo stop" siguen alli a los bestia y te joden la articulacion.
El caso es que tu cuerpo esta inmunodeprimido, y altener menos defensas tienes mas riesgo de contraer enfermedades ¿lo entiendes?
Pues ya esta, se acabo.
RATman dice: oye, voy a guardar esta conversación para releerla, masticarla un poco, y postearla en el blog.
Diegolas dice: Ya imagino. Esto es lo que explico yo en los cursos de doctorado.
Espero que la historia os haya gustado. Yo ahora entiendo un poco más las cosas. Eso me da tranquilidad, no se decir porqué, pero me la da.
jueves, septiembre 22, 2005
No hay dos sin tres
Tenemos un nuevo miembro de miespondilitis. Espero que en breve nos salude (aunque ya le conocemos todos) y nos postee sus siempre interesantes puntos de vista y experiencias.
Bienvenido, David (no me he atrevido a poner tu superhéroe del comic preferido, por si eliges otro nick. ¡Que grande es Ibañez! :P)
Bienvenido, David (no me he atrevido a poner tu superhéroe del comic preferido, por si eliges otro nick. ¡Que grande es Ibañez! :P)
sábado, septiembre 17, 2005
Vuelta a las pastilla diaria ... no iba a durar eternamente
Esta mañana he ido a ver al oftalmólogo, y las noticias no son muy alagueñas. Parece ser que el metrotexato no me funciona como debería, así que me han cambiado de inmunodepresor. Se acabó un par de tomas a la semana.
El nuevo se llama IMUREL, unas pastillas blancas del tamaño de una lenteja gorda, y tomas 1-2-0 de momento, que me subirá el 6 de Octubre, ya que parece que es de esos que hay que habituarse, hacer tramatamiento y deshabituarse. ¡Que alegría chicos! Ya echaba yo de menos el pastillero a todos los sitios e ir a por recetas cada 15-20 días, ahora me esperan unos mesecitos de regalo.
La verdad es que llevo quince días que la vida me trata un poco mal, y el ojo ha pagado esta vez los trastos rotos. He tenido una serie de desgracias cada 4 días (me quede en blanco en el examen más fácil, no pude chapar para los dos siguientes así que dejo el último en blanco, me suspenden la única asignatura que yo creía aprobada) que ha significado tres ataque de uveitis cada cuatro días.
Esta mañana se ha completado la racha (4º a los 4 días) en mi visita a Chema. Cuando me han dilatado los ojos, el izquierdo no se ha dejado. Está inflamadísimo, por lo visto, lo que no me extraña ya que el estress me lo provoca. Pero ya no estaba tan fuerte, así que cuando le he preguntado a Chema, un poco hasta los cojones del asunto, que cuando se iba a acabar esta pesadilla, me ha contestado "Buena pregunta". Y acto seguido me dice que igual me interesa hacerme una prueba de semen y congelar un poco por lo que pudiera pasar. ¿Qué? Pues que me cambia de inmunosupresor. Por lo menos este no es tan chungo como el Metrotexato para el hígado, pero es más fuerte, luego me tendré que cuidar especialmente este invierno, no me pille una gripe de dos meses, más allá de lo del semen... que tiene cojones. La verdad, ha sido duro aceptar esto, porque lo que más fuerzas me daba para el bache académico era la salud, y ... ¡habrá que buscar otra fuente!
Pero bueno, hemos cambiado de medicamento, se está haciendo lo que se puede. Confío en Chema. Las cosas son así, es lo que hay, así que pa'lante. Menos mal que uno es espondilitico experimentado, lo que te conlleva un optimismo desmesurado a veces. Si consigues sobreponerte unos mesecitos a no dormir y tener que levantarte por etapas todos lo días, cuando has tenido una crisis de las de verdad, estas cosas puntuales son fáciles de superar.
Eso si, lo que me jode y mucho, es que el último ataque me lo podía haber ahorrado, porque los $%&·"! del departamento de Tecnología Mecánica de la ETSII habían deslocalizado uno de mis problemas, y lo tenía sin puntuar. Parece ser que el profesor al que se lo entregúe por error (error mío, sí) lo había corregido, y al no tenerme en sus listas, en vez de dárselo al que me puntuaba, se lo quedó para él. Así que tenía un 4.0. He tenido que ir a preguntar, que le pasaran mi nota, y encima aguantar la escenita lamentable que se produce en mi escuela cuando sacas un 4,98. Increíble, por otro lado, ya que me han puesto en ese problema un 6 sobre 10, y valía 2 puntos, o sea que son 6/10*2=1.2, y que yo sepa 4.0 + 1.2 = 5.2 Lo he hecho de memoria, mañana lo compruebo con la calculadora. Pero bueno, que encima he tenido que aguantar el "te estoy haciendo un favor". Las notas se redondean a un decimal por arriba, 4.98=5.0 en las actas,. Sí, sí, lo que diga. Una menos sí, pero no ha sabido a nada. Porque el favor me lo he comido ya hace cuatro días, que llevo pensando que he suspendido todas en septiembre. Y el ataque de uveitis que me generó. Y encima la culpa es mía por entregárselo a otro profesor, así que tampoco puedo quejarme muy alto. Menos mal que he ido, imaginate que me dura un poco más el bajón del oftalmólogo y paso de ir a la revisión a sufrir más.
GRACIAS SEÑOR SANTOS, ES USTED MUY AMABLE. NO ME LO MERECÍA.
El nuevo se llama IMUREL, unas pastillas blancas del tamaño de una lenteja gorda, y tomas 1-2-0 de momento, que me subirá el 6 de Octubre, ya que parece que es de esos que hay que habituarse, hacer tramatamiento y deshabituarse. ¡Que alegría chicos! Ya echaba yo de menos el pastillero a todos los sitios e ir a por recetas cada 15-20 días, ahora me esperan unos mesecitos de regalo.
La verdad es que llevo quince días que la vida me trata un poco mal, y el ojo ha pagado esta vez los trastos rotos. He tenido una serie de desgracias cada 4 días (me quede en blanco en el examen más fácil, no pude chapar para los dos siguientes así que dejo el último en blanco, me suspenden la única asignatura que yo creía aprobada) que ha significado tres ataque de uveitis cada cuatro días.
Esta mañana se ha completado la racha (4º a los 4 días) en mi visita a Chema. Cuando me han dilatado los ojos, el izquierdo no se ha dejado. Está inflamadísimo, por lo visto, lo que no me extraña ya que el estress me lo provoca. Pero ya no estaba tan fuerte, así que cuando le he preguntado a Chema, un poco hasta los cojones del asunto, que cuando se iba a acabar esta pesadilla, me ha contestado "Buena pregunta". Y acto seguido me dice que igual me interesa hacerme una prueba de semen y congelar un poco por lo que pudiera pasar. ¿Qué? Pues que me cambia de inmunosupresor. Por lo menos este no es tan chungo como el Metrotexato para el hígado, pero es más fuerte, luego me tendré que cuidar especialmente este invierno, no me pille una gripe de dos meses, más allá de lo del semen... que tiene cojones. La verdad, ha sido duro aceptar esto, porque lo que más fuerzas me daba para el bache académico era la salud, y ... ¡habrá que buscar otra fuente!
Pero bueno, hemos cambiado de medicamento, se está haciendo lo que se puede. Confío en Chema. Las cosas son así, es lo que hay, así que pa'lante. Menos mal que uno es espondilitico experimentado, lo que te conlleva un optimismo desmesurado a veces. Si consigues sobreponerte unos mesecitos a no dormir y tener que levantarte por etapas todos lo días, cuando has tenido una crisis de las de verdad, estas cosas puntuales son fáciles de superar.
Eso si, lo que me jode y mucho, es que el último ataque me lo podía haber ahorrado, porque los $%&·"! del departamento de Tecnología Mecánica de la ETSII habían deslocalizado uno de mis problemas, y lo tenía sin puntuar. Parece ser que el profesor al que se lo entregúe por error (error mío, sí) lo había corregido, y al no tenerme en sus listas, en vez de dárselo al que me puntuaba, se lo quedó para él. Así que tenía un 4.0. He tenido que ir a preguntar, que le pasaran mi nota, y encima aguantar la escenita lamentable que se produce en mi escuela cuando sacas un 4,98. Increíble, por otro lado, ya que me han puesto en ese problema un 6 sobre 10, y valía 2 puntos, o sea que son 6/10*2=1.2, y que yo sepa 4.0 + 1.2 = 5.2 Lo he hecho de memoria, mañana lo compruebo con la calculadora. Pero bueno, que encima he tenido que aguantar el "te estoy haciendo un favor". Las notas se redondean a un decimal por arriba, 4.98=5.0 en las actas,. Sí, sí, lo que diga. Una menos sí, pero no ha sabido a nada. Porque el favor me lo he comido ya hace cuatro días, que llevo pensando que he suspendido todas en septiembre. Y el ataque de uveitis que me generó. Y encima la culpa es mía por entregárselo a otro profesor, así que tampoco puedo quejarme muy alto. Menos mal que he ido, imaginate que me dura un poco más el bajón del oftalmólogo y paso de ir a la revisión a sufrir más.
GRACIAS SEÑOR SANTOS, ES USTED MUY AMABLE. NO ME LO MERECÍA.
martes, septiembre 13, 2005
Noticia relevante
Hola a todos,
Os paso el link a una noticia que ha aparecido en el periódico sobre un antiinflamatorio que fue retirado del mercado por ser perjudicial, al parecer algunas personas van a emprender medidas legales por perjuicios sufridos a causa de tratarse con él. Cuando uno lee estas cosas... qué miedo da meterse tanta química pa'l cuerpo... : S
Este es el link:
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/09/13/dolor/1126624080.html
Saludos!
Os paso el link a una noticia que ha aparecido en el periódico sobre un antiinflamatorio que fue retirado del mercado por ser perjudicial, al parecer algunas personas van a emprender medidas legales por perjuicios sufridos a causa de tratarse con él. Cuando uno lee estas cosas... qué miedo da meterse tanta química pa'l cuerpo... : S
Este es el link:
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/09/13/dolor/1126624080.html
Saludos!
martes, septiembre 06, 2005
Test Basdai (o algo así)
¡Hola!
Esta mañana he ido a consulta, al centro de alistamiento. Era la primera consulta desde que comencé el tratamiento y como seguramente por un descuido del médico, la última vez no me mandaron analítica (para ver los valores antes de comenzar con Enbrel) pues la visita de hoy se ha saldado con dos analíticas, una a realizar ahora mismo (me han dado para el día 20 creo) y otra a realizar justo antes de acudir a la siguiente cita, dentro de 3 meses, osea, en diciembre!!!
La verdad es que la cita ha sido muy sencilla, no ha habido reconocimiento médico, y me he quedado con las ganas de demostrar mis progresos : ( He tenido que rellenar, una vez más, el test Basdai (creo que es así aunque no estoy seguro) que es un test en el que tienes que reponder a una serie de preguntas sobre tu movilidad cotidiana puntuando las respuestas de cero (estás muy bien) a 10 (estás fatal). He sentido una gran (aunque cautelosa) satisfacción al poner un 1 (y porque me daba cosa poner un cero) en preguntas como "¿necesitas ayuda extra para ponerte los calcetines?" o "¿con qué dificultad te agachas para recoger un objeto del suelo? Eso sí en la pregunta "¿con qué facilidad te levantas del suelo estando tumbado? En plan abdominales" he sido muy cauteloso y todavía he puesto un 6 porque realmente lo de hacer abdominales es algo que quizá sea para las últimas etapas del proceso de conversión a superhéroe... Que uno es magnífico pero no tanto, o no tan rápido : P
Por lo demás, le he comentado al médico que me encontraba mucho mejor y que he notado los efectos de las inyecciones desde el primer momento. Le he comentado que había comenzado a tomar Naprosyn al principio de empezar con los pinchazos (tal y como me dijo) pero que tras unos días noté que me venía ese dolor en el pie y suspendí. Él me ha dicho que si no he necesitado echar mano del Naprosyn y he podido tirar con las inyecciones solamente que mucho mejor, y que de hecho se trataba de quitar el Naprosyn al comenzar con Enbrel. Respecto a ese dolor en el pie, le he comentado más en detalle que está ahí amenazante y me ha dicho que era, algo que no he entendido ( habrá que ir a consulta con grabadora porque no he pillado el nombre) acabado en itis (cómo no). El caso es que me ha dicho que debería ir pasándose poco a poco.
Le he comentado los pequeños efectos adversos que he creido notar, y que os comenté en el post "Primer balance" y los ha pasado por alto. Las preguntas sobre algunos problemillas con los pinchazos (los 2 pinchazos de la semana pasada me dejaron un área algo endurecida alrededor, por debajo de la piel) pensaba habérselos comentado a la enfermera que me enseñó a pincharme pero no estaba, así que tendré que preguntárselo más adelante. Se lo he comentado al médico minutos antes y se ha limitado a decir que se me había enquistado un poco pero parece que no le ha dado importancia. Por si acaso, ayer ya procuré poner la banderilla más alejada del ombligo (alrededor del cual me he estado pinchando hasta ahora), siempre a la altura de la cintura (quiero evitar los muslos por ahora) aunque claro cuanto más lejos del ombligo menos chicha hay para pinchar.. y esta vez no ha pasado nada. Para aclararos este tema, os diré que he cogido el prospecto y por lo que dice ha debido pasar esto por no haber ido pinchando un poco más lejos del ombligo, ha debido ser muy repetitivo y entre pinchazo y pinchazo no ha debido haber tiempo suficiente para dejar descansar la zona.
Cuando consiga resolver mis dudas sobre estos asuntillos de las banderillas os lo contaré. De momento os mando muchos saludos y un abrazo muy fuerte.
Miguel (Supermiguel)
Esta mañana he ido a consulta, al centro de alistamiento. Era la primera consulta desde que comencé el tratamiento y como seguramente por un descuido del médico, la última vez no me mandaron analítica (para ver los valores antes de comenzar con Enbrel) pues la visita de hoy se ha saldado con dos analíticas, una a realizar ahora mismo (me han dado para el día 20 creo) y otra a realizar justo antes de acudir a la siguiente cita, dentro de 3 meses, osea, en diciembre!!!
La verdad es que la cita ha sido muy sencilla, no ha habido reconocimiento médico, y me he quedado con las ganas de demostrar mis progresos : ( He tenido que rellenar, una vez más, el test Basdai (creo que es así aunque no estoy seguro) que es un test en el que tienes que reponder a una serie de preguntas sobre tu movilidad cotidiana puntuando las respuestas de cero (estás muy bien) a 10 (estás fatal). He sentido una gran (aunque cautelosa) satisfacción al poner un 1 (y porque me daba cosa poner un cero) en preguntas como "¿necesitas ayuda extra para ponerte los calcetines?" o "¿con qué dificultad te agachas para recoger un objeto del suelo? Eso sí en la pregunta "¿con qué facilidad te levantas del suelo estando tumbado? En plan abdominales" he sido muy cauteloso y todavía he puesto un 6 porque realmente lo de hacer abdominales es algo que quizá sea para las últimas etapas del proceso de conversión a superhéroe... Que uno es magnífico pero no tanto, o no tan rápido : P
Por lo demás, le he comentado al médico que me encontraba mucho mejor y que he notado los efectos de las inyecciones desde el primer momento. Le he comentado que había comenzado a tomar Naprosyn al principio de empezar con los pinchazos (tal y como me dijo) pero que tras unos días noté que me venía ese dolor en el pie y suspendí. Él me ha dicho que si no he necesitado echar mano del Naprosyn y he podido tirar con las inyecciones solamente que mucho mejor, y que de hecho se trataba de quitar el Naprosyn al comenzar con Enbrel. Respecto a ese dolor en el pie, le he comentado más en detalle que está ahí amenazante y me ha dicho que era, algo que no he entendido ( habrá que ir a consulta con grabadora porque no he pillado el nombre) acabado en itis (cómo no). El caso es que me ha dicho que debería ir pasándose poco a poco.
Le he comentado los pequeños efectos adversos que he creido notar, y que os comenté en el post "Primer balance" y los ha pasado por alto. Las preguntas sobre algunos problemillas con los pinchazos (los 2 pinchazos de la semana pasada me dejaron un área algo endurecida alrededor, por debajo de la piel) pensaba habérselos comentado a la enfermera que me enseñó a pincharme pero no estaba, así que tendré que preguntárselo más adelante. Se lo he comentado al médico minutos antes y se ha limitado a decir que se me había enquistado un poco pero parece que no le ha dado importancia. Por si acaso, ayer ya procuré poner la banderilla más alejada del ombligo (alrededor del cual me he estado pinchando hasta ahora), siempre a la altura de la cintura (quiero evitar los muslos por ahora) aunque claro cuanto más lejos del ombligo menos chicha hay para pinchar.. y esta vez no ha pasado nada. Para aclararos este tema, os diré que he cogido el prospecto y por lo que dice ha debido pasar esto por no haber ido pinchando un poco más lejos del ombligo, ha debido ser muy repetitivo y entre pinchazo y pinchazo no ha debido haber tiempo suficiente para dejar descansar la zona.
Cuando consiga resolver mis dudas sobre estos asuntillos de las banderillas os lo contaré. De momento os mando muchos saludos y un abrazo muy fuerte.
Miguel (Supermiguel)
viernes, agosto 26, 2005
Su picotazo, gracias.
Ayer me pasé de nuevo a por mi dosis bimensual de droga de superhéroe. Como siempre, todo muy bien. Como no he notado que se diluyan los efectos, pues no he notado nada nuevo al pincharme. Todo sigue funcionando en RATman. Que destacar ... el alcohol de romero, que olía muy bien. Lorenzo, uno de los superhéroes anónimos que pululan por la zona de entrenamiento, me dijo que era muy bueno para darse masajes cuando tienes contracturas ... seguro que a alguno os sirve este dato ;)
¡Ah! Tengo un tironcín en el gemelo derecho, porque ayer me subí hasta el septimo corriendo, para celebrar que podía hacerlo. A ver cuando me acostumbro y dejo de hacer estas gamberradas ... pero me gustó llegar asfixiado a casa y sin que me doliera nada. Eso sí, tardé unos minutines en poder soltar dos palabras seguidas.
Historietas aparte, he conseguido pillar a Chema. Me ha dicho que del ojo estoy muy bien, ya que entre el Metrotexato y mi presteza en aplicar el colirio, la inflamación ha bajado ya. Ahora a ir quitando poco a poco las gotas. Estaré un par de días más con los dos, luego quitaré la homatropina y a bajar el maxidex. La misma historia de siempre ... por lo que me temo que hasta el 10, que acabo los exámenes, el ojo me va a estar haciendo "la goma". He quedado en ir a verle después de mis compromisos académicos a ver si ponemos solución a esta pesadilla de una vez. Creemos (me encanta decir esto, porque significa que hemos hablado mi oftalmólogo y yo de mi problema, me lo ha explicado, ha tenido en cuenta mi vida y ha escuchado mis opiniciones) que los brotes desde que me pincho Infliximab es por el stress. Analizando un poco los últimos brotes, creo que tiene razón. Y por tanto la mejor medicina que tengo para la uveitis son unos aprobados, y desterrar la presión de los exámenes. Ya podían dar recetas para esto. 60% de descuento, aprobado con un 2, jejejeje. Procuro que no me afecten demasiado, pero el retraso acumulado estos años en terminar la carrera pasa factura, y la presión crece cada convocatoria. Eso no es bueno para mi mente, y por tanto tampoco para mi cuerpo.
Bueno, os dejo, que tengo que currarme esas medicinas que no venden en las farmacias ...
¡Ah! Tengo un tironcín en el gemelo derecho, porque ayer me subí hasta el septimo corriendo, para celebrar que podía hacerlo. A ver cuando me acostumbro y dejo de hacer estas gamberradas ... pero me gustó llegar asfixiado a casa y sin que me doliera nada. Eso sí, tardé unos minutines en poder soltar dos palabras seguidas.
Historietas aparte, he conseguido pillar a Chema. Me ha dicho que del ojo estoy muy bien, ya que entre el Metrotexato y mi presteza en aplicar el colirio, la inflamación ha bajado ya. Ahora a ir quitando poco a poco las gotas. Estaré un par de días más con los dos, luego quitaré la homatropina y a bajar el maxidex. La misma historia de siempre ... por lo que me temo que hasta el 10, que acabo los exámenes, el ojo me va a estar haciendo "la goma". He quedado en ir a verle después de mis compromisos académicos a ver si ponemos solución a esta pesadilla de una vez. Creemos (me encanta decir esto, porque significa que hemos hablado mi oftalmólogo y yo de mi problema, me lo ha explicado, ha tenido en cuenta mi vida y ha escuchado mis opiniciones) que los brotes desde que me pincho Infliximab es por el stress. Analizando un poco los últimos brotes, creo que tiene razón. Y por tanto la mejor medicina que tengo para la uveitis son unos aprobados, y desterrar la presión de los exámenes. Ya podían dar recetas para esto. 60% de descuento, aprobado con un 2, jejejeje. Procuro que no me afecten demasiado, pero el retraso acumulado estos años en terminar la carrera pasa factura, y la presión crece cada convocatoria. Eso no es bueno para mi mente, y por tanto tampoco para mi cuerpo.
Bueno, os dejo, que tengo que currarme esas medicinas que no venden en las farmacias ...
miércoles, agosto 24, 2005
Error de concepto
El problema de la SS es el error de concepto que tienen sus trabajadores. Se dedican a cumplir formalismos, cuando lo que deberían hacer es tratar al paciente. Los médicos pueden tratar la enfermedad, y los que no son médicos pueden facilitar las cosas. Pero a veces no se cumple ni lo uno ni lo otro. Y obviamente, lo paga el enfermo, como si no tuviese suficiente con estar enfermo.
Esta mañana me he levantado con un ojo en Londres, en plena niebla, y otro aquí en España. A los asiduos a esta págino os sonará. Tengo un nuevo brote de uveitis, así que desayuno y me voy al oftalmólogo, a que me mire, me de cita para la semana que viene, y me recete Maxidex (llevo 2 días echandomelo ya) y Homatropina. Voy simplemente para que "conste en acta" que la uveitis ha vuelto. Pues resulta que los de admisión de urgencias se han negado a darme el papel de admisión. Normalmente le cojo y subo, sin esperar 2 horas a que te atienda el médico de puerta, que no es oftalmólogo y la uveitis se le escapa, y me mande a la 4ª. Pero cuando hay un tipo que se levanta con el pie izquierdo, o le han echado una bronca hace poco, o ayer su marido se quedó de birras con los colegas y no la hizo caso al llegar o que se yo, pues no te lo dan. Así que he tenido que discutir con ellos. Pero ya no soy tan espondilítico como antes. Y estos despertares de mal vinagre, pues me ponen un poco más susceptible. Les he intentado explicar que cada dos meses me pasa lo mismo, que no me hagan esperar 2 horas para subir a oftalmología, que es lo que me han dicho arriba, que siempre están igual... pero no escuchan. "Son las normas", "es que si todo el mundo hace lo mismo". Las normas no son esas y, si lo son, está claro que se las pueden saltar (las últimas veces no he tenido problemas con el papelote). Y sobre todo ¡yo no soy todo el mundo! No todo el mundo tiene EA, no todos los EAiticos tienen una uveitis, no voy al hospital por pasatiempo. Lo único que intento es hacerlo más eficiente para todos. No tiene sentido que haga cola en urgencias, si no me pueden solucionar nada. Yo pierdo el tiempo y los que estén después de mi en la cola tampoco. Y encima no es idea mía, que son las instrucciones que me dieron los oftalmólogos para cuando me pase una cosa como esta. Pues allí les de he dejado con su papel de las narices, discutiendo con el aire (que es con quien discutían todo el rato, porque a mi no me escuchaban) y me he subido a la 4ª. Tonterías las justas a las 9 de la mañana, 20 minutos despierto y sin poder ver nada con el ojo izquierdo. Que tengo un pronto un poco ... exagerado, así que antes de llegar a más en una discusión sin sentido, he buscado una solución, que es lo que hay que hacer.
A mi realmente me da igual, porque los de la 4ª no se andan con tonterías y me atienden igual. Pero así les cuenta como una consulta atendida más, que quede constancia de que curran ... más y mejor que otros. Tampoco me hubiera servido me mucho, Chema estaba operando, así que me he ido sin ver a nadie. Total, se lo que hay, así que me he comprado el colirio que me faltaba del pack y volveré mañana.
Se me habría pasado el enfado si no hubiese subido al Hospital de Día. He perdido el papel donde tenía apuntado cuando me tocaba la dosis de Infliximab, así que fui a que me dieran otro. Con tanta suerte que tenía que haberme hecho el análisis antes de ayer y me pincho mañana. Menuda cada de idiota que he tenido que poner. Pero en el centro de reclutamiento las normas las tienen por ahí, no se si para calzar una estantería o para qué exactamente.
- Bueno, no pasa nada, pues sientate que te pincho, y mañana vienes.
- Pero he desayunado ... - sabiendo que esto desvirtúa los análisis, puede que no lo que nos miran a nosotros
- Ya les diré que te lo descuenten del sueldo - ha sido su respuesta, sonriendo
Y entonces me siento, me quedo flipado, se me pasa el enfado y observo como pacientemente la chica coge los tubos, les pone mis pegatinas, y me empieza a preguntar que tal estoy, que qué putada lo de la uveitis, que tal y que cual. Y hasta mañana con una sonrisa en la cara. Y que si no me acuerdo es buena señal porque es que estoy muy bien.
¿Por qué no son todos así? Por un error de concepto. Se olvidan de que la gente no va al hospital como al ayuntamiento a por un papel, si no que van porque están enfermos. Y cuando estás enfermo, pues hay que tener un poco de ese algo que tienen el la 11ESTE. Porque bastante es estar jodido para que encima te empiecen a poner trabas y pegas para llegar a algo que, aunque no te cure, te alivie.
Hala, y ahora a olvidarme de esto y ponerme a estudiar. A ver cuanto aguanto con un ojo sin enfocar ... aunque ya tengo "callo" esto de usar sólo un ojo, te cansas más. Supongo que el cerebro no lleva muy bien lo de montar dos imagenes con una desenfocada completamente. Mi truco es ponerme un pañuelo envolviendo el cristal izquierdo de las gafas, como el pirata cojo con pata de palo, con parche en el ojo, con cara de malo ...
Esta mañana me he levantado con un ojo en Londres, en plena niebla, y otro aquí en España. A los asiduos a esta págino os sonará. Tengo un nuevo brote de uveitis, así que desayuno y me voy al oftalmólogo, a que me mire, me de cita para la semana que viene, y me recete Maxidex (llevo 2 días echandomelo ya) y Homatropina. Voy simplemente para que "conste en acta" que la uveitis ha vuelto. Pues resulta que los de admisión de urgencias se han negado a darme el papel de admisión. Normalmente le cojo y subo, sin esperar 2 horas a que te atienda el médico de puerta, que no es oftalmólogo y la uveitis se le escapa, y me mande a la 4ª. Pero cuando hay un tipo que se levanta con el pie izquierdo, o le han echado una bronca hace poco, o ayer su marido se quedó de birras con los colegas y no la hizo caso al llegar o que se yo, pues no te lo dan. Así que he tenido que discutir con ellos. Pero ya no soy tan espondilítico como antes. Y estos despertares de mal vinagre, pues me ponen un poco más susceptible. Les he intentado explicar que cada dos meses me pasa lo mismo, que no me hagan esperar 2 horas para subir a oftalmología, que es lo que me han dicho arriba, que siempre están igual... pero no escuchan. "Son las normas", "es que si todo el mundo hace lo mismo". Las normas no son esas y, si lo son, está claro que se las pueden saltar (las últimas veces no he tenido problemas con el papelote). Y sobre todo ¡yo no soy todo el mundo! No todo el mundo tiene EA, no todos los EAiticos tienen una uveitis, no voy al hospital por pasatiempo. Lo único que intento es hacerlo más eficiente para todos. No tiene sentido que haga cola en urgencias, si no me pueden solucionar nada. Yo pierdo el tiempo y los que estén después de mi en la cola tampoco. Y encima no es idea mía, que son las instrucciones que me dieron los oftalmólogos para cuando me pase una cosa como esta. Pues allí les de he dejado con su papel de las narices, discutiendo con el aire (que es con quien discutían todo el rato, porque a mi no me escuchaban) y me he subido a la 4ª. Tonterías las justas a las 9 de la mañana, 20 minutos despierto y sin poder ver nada con el ojo izquierdo. Que tengo un pronto un poco ... exagerado, así que antes de llegar a más en una discusión sin sentido, he buscado una solución, que es lo que hay que hacer.
A mi realmente me da igual, porque los de la 4ª no se andan con tonterías y me atienden igual. Pero así les cuenta como una consulta atendida más, que quede constancia de que curran ... más y mejor que otros. Tampoco me hubiera servido me mucho, Chema estaba operando, así que me he ido sin ver a nadie. Total, se lo que hay, así que me he comprado el colirio que me faltaba del pack y volveré mañana.
Se me habría pasado el enfado si no hubiese subido al Hospital de Día. He perdido el papel donde tenía apuntado cuando me tocaba la dosis de Infliximab, así que fui a que me dieran otro. Con tanta suerte que tenía que haberme hecho el análisis antes de ayer y me pincho mañana. Menuda cada de idiota que he tenido que poner. Pero en el centro de reclutamiento las normas las tienen por ahí, no se si para calzar una estantería o para qué exactamente.
- Bueno, no pasa nada, pues sientate que te pincho, y mañana vienes.
- Pero he desayunado ... - sabiendo que esto desvirtúa los análisis, puede que no lo que nos miran a nosotros
- Ya les diré que te lo descuenten del sueldo - ha sido su respuesta, sonriendo
Y entonces me siento, me quedo flipado, se me pasa el enfado y observo como pacientemente la chica coge los tubos, les pone mis pegatinas, y me empieza a preguntar que tal estoy, que qué putada lo de la uveitis, que tal y que cual. Y hasta mañana con una sonrisa en la cara. Y que si no me acuerdo es buena señal porque es que estoy muy bien.
¿Por qué no son todos así? Por un error de concepto. Se olvidan de que la gente no va al hospital como al ayuntamiento a por un papel, si no que van porque están enfermos. Y cuando estás enfermo, pues hay que tener un poco de ese algo que tienen el la 11ESTE. Porque bastante es estar jodido para que encima te empiecen a poner trabas y pegas para llegar a algo que, aunque no te cure, te alivie.
Hala, y ahora a olvidarme de esto y ponerme a estudiar. A ver cuanto aguanto con un ojo sin enfocar ... aunque ya tengo "callo" esto de usar sólo un ojo, te cansas más. Supongo que el cerebro no lleva muy bien lo de montar dos imagenes con una desenfocada completamente. Mi truco es ponerme un pañuelo envolviendo el cristal izquierdo de las gafas, como el pirata cojo con pata de palo, con parche en el ojo, con cara de malo ...
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