Hola,
Si algo está claro, es que estamos en tiempos de "revivals". Volvió La Guerra de las Galaxias, Los Ángeles de Charlie, La Bola de Cristal, volvieron U2, los Hombres G, vuelve The Police, vuelve Tintín (que nunca se fue), hay planes para resucitar al 600.... y todo indica que Indiana Jones chasqueará de nuevo su látigo selvático. En esta situación, he pensado que yo no voy a ser menos y he decidido repostear un post ya posteado en su día. Creo que, por su contenido, no está de más mantener fresco su espíritu, para los asiduos y los nuevos. Dice lo siguiente y trato de aplicármelo yo, el primero:
Pentálogo para sentirse mejor:
1. Alegría. Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.
2. Tranquilidad. No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.
3. Buenos alimentos. Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.
4. Ejercicio. El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.
5. Tratamiento. Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...
Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:
- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella.
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro, si no, a recuperar el fin de semana.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frío en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
- Si te duele tómate un antiinflamatorio, no has venido al mundo para ser mártir.
- Y por último.... Estate contento!! Es muy importante!!
Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.
Un abrazo fuerte,
Miguel
domingo, mayo 27, 2007
viernes, marzo 23, 2007
Quién me iba a decir..
Hola a todo el mundo,
Últimamente he pasado bastante por el hospital, siempre para asuntos positivos, no os asusteis. El caso es que me llamaron del hospital para informarme sobre un estudio que está llevando a cabo el departamento sobre los tratamientos que actualmente pone en marcha con algunos pacientes como yo.
El objetivo del estudio es, a través de un análisis genético de los pacientes sometidos a tratamiento, establecer una relación entre la respuesta a los tratamientos y las características genéticas del paciente, de modo que se puedan llegar a conclusiones sobre si determinadas características biológicas le hacen a uno más proclive a responder a un tratamiento concreto.
Estudiando a cada uno de los pacientes y su actual situación con el tratamiento, quizá se puedan llegar a conclusiones contrastadas que permitan ahorrar tiempo a la hora de escoger un tratamiento eficaz para cada persona, sin necesidad de ir probando hasta dar con el más efectivo. Es posible, en todo caso, que el estudio no permita llegar a conclusión alguna.
En realidad, el motivo de la llamada era para recabar mi disponibilidad y beneplácito a participar en el estudio, consistente en una extracción de sangre, para lo que tuve que firmar el correspondiente permiso antes de la misma. Mi respuesta, como no podía ser de otra forma fue positiva, ya que yo mismo me beneficio hoy de las consecuencias de la investigación, con un tratamiento que está resultando muy efectivo hasta ahora en mi caso. Sea como sea, colaborar con el departamento es lo mínimo que puedo hacer, siendo alli donde desde hace casi ya 2 años me han devuelto muchas expectativas que había empezado a tener perdidas.
El caso es que como mi consulta trimestral estaba muy cercana, en sólo una semana he tenido que pasar por el hospital 2 veces para una extracción, la del estudio, que tramitaba el análisis completo de mi ADN (con lo que el Estado ya tiene los únicos datos que le faltaban sobre mi : S )y la analítica habitual para ver los parámetros que indican el estado de mi espondilitis.
Al llegar a consulta, una semana después, pude comprobar que todo se encuentra perfectamente. El médico que me sigue, me comentó que podiamos hablar de una remisión de la enfermedad atualmente. Estas palabras a mi me generan una sensación de tranquilidad y satisfacción, pero, por mi caracter, más bien metido para adentro, o por la cautela que me dicta lo pasado, no experimento ninguna euforia. Mi médico, con el que tengo una relación cada vez más cordial, me dijo que quién me lo iba a decir hace poco más de un año. Y sí, estuve de acuerdo con él, personificando una vez más a mi amigo Enbrel para decirle que quién me iba a decir que tenía la cura de mi enfermedad, que quién me iba decir que sería la sangre de mi corazón y que tenía la paz que tanto me faltó. Y así, en esos pensamientos, salí de la consulta y aún llegué a mi casa, con Bisbal en la cabeza..
Últimamente he pasado bastante por el hospital, siempre para asuntos positivos, no os asusteis. El caso es que me llamaron del hospital para informarme sobre un estudio que está llevando a cabo el departamento sobre los tratamientos que actualmente pone en marcha con algunos pacientes como yo.
El objetivo del estudio es, a través de un análisis genético de los pacientes sometidos a tratamiento, establecer una relación entre la respuesta a los tratamientos y las características genéticas del paciente, de modo que se puedan llegar a conclusiones sobre si determinadas características biológicas le hacen a uno más proclive a responder a un tratamiento concreto.
Estudiando a cada uno de los pacientes y su actual situación con el tratamiento, quizá se puedan llegar a conclusiones contrastadas que permitan ahorrar tiempo a la hora de escoger un tratamiento eficaz para cada persona, sin necesidad de ir probando hasta dar con el más efectivo. Es posible, en todo caso, que el estudio no permita llegar a conclusión alguna.
En realidad, el motivo de la llamada era para recabar mi disponibilidad y beneplácito a participar en el estudio, consistente en una extracción de sangre, para lo que tuve que firmar el correspondiente permiso antes de la misma. Mi respuesta, como no podía ser de otra forma fue positiva, ya que yo mismo me beneficio hoy de las consecuencias de la investigación, con un tratamiento que está resultando muy efectivo hasta ahora en mi caso. Sea como sea, colaborar con el departamento es lo mínimo que puedo hacer, siendo alli donde desde hace casi ya 2 años me han devuelto muchas expectativas que había empezado a tener perdidas.
El caso es que como mi consulta trimestral estaba muy cercana, en sólo una semana he tenido que pasar por el hospital 2 veces para una extracción, la del estudio, que tramitaba el análisis completo de mi ADN (con lo que el Estado ya tiene los únicos datos que le faltaban sobre mi : S )y la analítica habitual para ver los parámetros que indican el estado de mi espondilitis.
Al llegar a consulta, una semana después, pude comprobar que todo se encuentra perfectamente. El médico que me sigue, me comentó que podiamos hablar de una remisión de la enfermedad atualmente. Estas palabras a mi me generan una sensación de tranquilidad y satisfacción, pero, por mi caracter, más bien metido para adentro, o por la cautela que me dicta lo pasado, no experimento ninguna euforia. Mi médico, con el que tengo una relación cada vez más cordial, me dijo que quién me lo iba a decir hace poco más de un año. Y sí, estuve de acuerdo con él, personificando una vez más a mi amigo Enbrel para decirle que quién me iba a decir que tenía la cura de mi enfermedad, que quién me iba decir que sería la sangre de mi corazón y que tenía la paz que tanto me faltó. Y así, en esos pensamientos, salí de la consulta y aún llegué a mi casa, con Bisbal en la cabeza..
jueves, enero 04, 2007
Feliz 2007
Hola a todos,
¿Cómo va el año nuevo? Solamente quería mandaros a todos los que leeis estas palabras, un buen 2007, en el que consigamos mejorar de nuestra Espondilitis.
Que aparezcan nuevos médicos, informados y comprometidos, buenos médicos capaces de ayudarnos de verdad. Que siga avanzando la ciencia para resolver nuestros males y ayudarnos a vivir mejor y más felices.
Que los que nos encontramos mejor sigamos así, y que los que se encuentran peor de su EA encuentren esa mezcla de tratamiento, voluntad y buena suerte necesarias para ir poniéndose mejor. Seguro que sí.
Y que tengamos mucha alegría y buen humor, aún cuando resulte más difícil. En esos momentos aún más!
Os lo deseo A TODOS de corazón, SALUD, SALUD y SALUD para todos en el nuevo año. Que la fuerza nos acompañe!
Un abrazo!
Miguel
¿Cómo va el año nuevo? Solamente quería mandaros a todos los que leeis estas palabras, un buen 2007, en el que consigamos mejorar de nuestra Espondilitis.
Que aparezcan nuevos médicos, informados y comprometidos, buenos médicos capaces de ayudarnos de verdad. Que siga avanzando la ciencia para resolver nuestros males y ayudarnos a vivir mejor y más felices.
Que los que nos encontramos mejor sigamos así, y que los que se encuentran peor de su EA encuentren esa mezcla de tratamiento, voluntad y buena suerte necesarias para ir poniéndose mejor. Seguro que sí.
Y que tengamos mucha alegría y buen humor, aún cuando resulte más difícil. En esos momentos aún más!
Os lo deseo A TODOS de corazón, SALUD, SALUD y SALUD para todos en el nuevo año. Que la fuerza nos acompañe!
Un abrazo!
Miguel
miércoles, noviembre 22, 2006
No news, good news
Hola a todos,
Hace ya un tiempo que la comunicación en Mi Espondilitis ha bajado de frecuencia. La verdad es que no hay muchas noticias que contar. Pero hoy me he decidido a escribir un nuevo post, más por las ganas de saber de vosotros que porque haya algún hecho resaltable que contaros.
Los últimos meses han transcurrido con normalidad, Enbrel sigue cumpliendo sus funciones. Yo no me olvido de él y él no se olvida de mi. Es un buen amigo. La última visita al médico fue en septiembre y todo estaba correctamente, según indicaba el análisis de turno.
Informé al médico de aquella corta etapa de dolores que me sobrevinieron al poco de empezar con Pilates y él me dijo que los análisis no indicaban ningun proceso inflamatorio actual, y comentó que prueba de ello era, aparte de que todos los valores eran correctos, una ligera elevación del nivel de colesterol (esos tigretones y panteras rosas..). Me comentó que cuando el colesterol está alto es una prueba de que no hay inflamaciones, porque cuando las hay, el colesterol baja. Siempre he tenido tendencia a tener el colesterol un pelín alto, a pesar de no que no estoy gordo, al parecer no tiene por qué estar relacionado. Y cómo no, esa tendencia es también algo genético. Hace años mi médico de cabecera me dijo que el colesterol alto en personas delgadas, junto con la propensión a los resfriados y a tener manos y pies frios en invierno, son características que suelen ir juntas y son todas ellas de origen genético. Realmente todo parece ser genético!!!
El caso es que le comenté sobre esos días con dolores después de empezar a hacer Pilates y me dijo que si me daba dolor cortase, que el cuerpo es muy sabio, y con nuestra tabla de EA y natación era suficiente. Aparte de los 50€/hora, claro... Así que, de momento, y desde hace un mes, Pilates ha pasado a la historia. Habrá que volver a la fuerza de voluntad para ir a la piscina, que en invierno apetece muy poco, por lo menos a mi.
Bueno, y esto era todo lo que quería contar, más o menos, el verdadero motivo del post era saludar a todo el mundo y mandaros un fuerte abrazo. Espero en breve saber de Pello, y de cómo va la apiterapia y de mi compañero de gremio el Dulthanas, alias rataman.
Un saludo a todos,
Miguel
Hace ya un tiempo que la comunicación en Mi Espondilitis ha bajado de frecuencia. La verdad es que no hay muchas noticias que contar. Pero hoy me he decidido a escribir un nuevo post, más por las ganas de saber de vosotros que porque haya algún hecho resaltable que contaros.
Los últimos meses han transcurrido con normalidad, Enbrel sigue cumpliendo sus funciones. Yo no me olvido de él y él no se olvida de mi. Es un buen amigo. La última visita al médico fue en septiembre y todo estaba correctamente, según indicaba el análisis de turno.
Informé al médico de aquella corta etapa de dolores que me sobrevinieron al poco de empezar con Pilates y él me dijo que los análisis no indicaban ningun proceso inflamatorio actual, y comentó que prueba de ello era, aparte de que todos los valores eran correctos, una ligera elevación del nivel de colesterol (esos tigretones y panteras rosas..). Me comentó que cuando el colesterol está alto es una prueba de que no hay inflamaciones, porque cuando las hay, el colesterol baja. Siempre he tenido tendencia a tener el colesterol un pelín alto, a pesar de no que no estoy gordo, al parecer no tiene por qué estar relacionado. Y cómo no, esa tendencia es también algo genético. Hace años mi médico de cabecera me dijo que el colesterol alto en personas delgadas, junto con la propensión a los resfriados y a tener manos y pies frios en invierno, son características que suelen ir juntas y son todas ellas de origen genético. Realmente todo parece ser genético!!!
El caso es que le comenté sobre esos días con dolores después de empezar a hacer Pilates y me dijo que si me daba dolor cortase, que el cuerpo es muy sabio, y con nuestra tabla de EA y natación era suficiente. Aparte de los 50€/hora, claro... Así que, de momento, y desde hace un mes, Pilates ha pasado a la historia. Habrá que volver a la fuerza de voluntad para ir a la piscina, que en invierno apetece muy poco, por lo menos a mi.
Bueno, y esto era todo lo que quería contar, más o menos, el verdadero motivo del post era saludar a todo el mundo y mandaros un fuerte abrazo. Espero en breve saber de Pello, y de cómo va la apiterapia y de mi compañero de gremio el Dulthanas, alias rataman.
Un saludo a todos,
Miguel
domingo, septiembre 10, 2006
De vuelta a la realidad
Tras mi primer verano sin estudiar en mucho tiempo, estoy de vuelta otra vez aquí, en la real realidad de "hay que hacer cosas".
Los meses veraniegos han dado bastante de sí. Unos días por Asturias, donde me bañé bien a gusto (tanto en el mar como en el Sella, el día del descenso) y luego un largo descanso en Burgos, donde no he hecho gran cosa, salvo echar un cable a mis padres en la tienda. Pero amenizándolos con unas visitas a los amigos y unas esporádicas salidas han pasado más rápido de lo que imaginaba.
Ahora estoy cerrando los últimos flecos del Proyecto Fin de Carrera, que espero presentar en breve y preparándome para el salto al mundo laboral, que ya va siendo hora. Me da un poco de respeto el asunto, porque sabiendo como reacciona mi ojo a estados de tensión, no se como le sentará el rollete ese de ponerse el traje y subirse a defender el proyecto delante del Tribunal, mis padres y demás invitados.
En cuanto a la espondilitis, ni me he acordado. Sorprendente que algo que no me dejaba en paz día si y día también ahora no lo recuerde apenas. De hecho me pincho en 10 días y si no llega a ser por el cartelote que tengo colgado en la pared al lado del monitor (así me aseguro de verlo, jejeje) ni me acordaría.
Otra cosa es el ojo. En el descenso del Sella, exactamente en el baño ese que aludí antes, perdí las gafas de sol (graduadas, claro) lo que me ha hecho darme cuenta de lo mal que ando del ojo izquierdo. Mientras me he hecho con unas nuevas, me dí cuenta de lo mal que reacciona el ojo a la luz del sol de verano. Y lo peligroso que puede ser eso si te pasa al volante, ya que en uno de mis viajes en el F1 estuve un ratico viendo sólo por un ojo, ya que el otro sólo veía blanco.
Lo más curioso fue cuando me gradué para que me pusiesen los cristales nuevos. Resulta que veo mucho mejor con el "ojo malo" que con el bueno si me quito las gafas. Y con mejor quiero decir que si me pongo una hoja con algo escrito a X distancia, con el izquierdo (el malo) lo puedo leer mientras que con el derecho (el bueno) no. Pensé que al graduarme resultaría en una recuperación de algo de visión, con reducción de dioptrías en ese ojo, pero no fue así. De hecho, me han puesto la misma graduación que antes, ya que no conseguía ver mejor con los distintos cristales que me puso la ¿oftalmóloga? que me graduó en la óptica. Intenté que me lo explicara, pero no conseguí enterarme bien, ya que me decía que había recuperado "agudez visual", pero no entiendo muy bien esto. A ver si en la siguiente visita a Chema me entero de algo más.
Los meses veraniegos han dado bastante de sí. Unos días por Asturias, donde me bañé bien a gusto (tanto en el mar como en el Sella, el día del descenso) y luego un largo descanso en Burgos, donde no he hecho gran cosa, salvo echar un cable a mis padres en la tienda. Pero amenizándolos con unas visitas a los amigos y unas esporádicas salidas han pasado más rápido de lo que imaginaba.
Ahora estoy cerrando los últimos flecos del Proyecto Fin de Carrera, que espero presentar en breve y preparándome para el salto al mundo laboral, que ya va siendo hora. Me da un poco de respeto el asunto, porque sabiendo como reacciona mi ojo a estados de tensión, no se como le sentará el rollete ese de ponerse el traje y subirse a defender el proyecto delante del Tribunal, mis padres y demás invitados.
En cuanto a la espondilitis, ni me he acordado. Sorprendente que algo que no me dejaba en paz día si y día también ahora no lo recuerde apenas. De hecho me pincho en 10 días y si no llega a ser por el cartelote que tengo colgado en la pared al lado del monitor (así me aseguro de verlo, jejeje) ni me acordaría.
Otra cosa es el ojo. En el descenso del Sella, exactamente en el baño ese que aludí antes, perdí las gafas de sol (graduadas, claro) lo que me ha hecho darme cuenta de lo mal que ando del ojo izquierdo. Mientras me he hecho con unas nuevas, me dí cuenta de lo mal que reacciona el ojo a la luz del sol de verano. Y lo peligroso que puede ser eso si te pasa al volante, ya que en uno de mis viajes en el F1 estuve un ratico viendo sólo por un ojo, ya que el otro sólo veía blanco.
Lo más curioso fue cuando me gradué para que me pusiesen los cristales nuevos. Resulta que veo mucho mejor con el "ojo malo" que con el bueno si me quito las gafas. Y con mejor quiero decir que si me pongo una hoja con algo escrito a X distancia, con el izquierdo (el malo) lo puedo leer mientras que con el derecho (el bueno) no. Pensé que al graduarme resultaría en una recuperación de algo de visión, con reducción de dioptrías en ese ojo, pero no fue así. De hecho, me han puesto la misma graduación que antes, ya que no conseguía ver mejor con los distintos cristales que me puso la ¿oftalmóloga? que me graduó en la óptica. Intenté que me lo explicara, pero no conseguí enterarme bien, ya que me decía que había recuperado "agudez visual", pero no entiendo muy bien esto. A ver si en la siguiente visita a Chema me entero de algo más.
miércoles, julio 19, 2006
Un año de Enbrel
Hola a todos,
Hace justo un año, un día como hoy, recibí mi primer pinchazo de Enbrel, ese polvito blanco que al mezclarse en agua desaparece.. aunque sólo aparentemente. Es la poción mágica que desde hace un año me ha permitido recuperar mucho más de lo que podía haber pensado antes de empezar.
Desde entonces no he dejado ni una sola semana de tomar la poción, primero en dos tomas de 25 mg y después en una sola toma de 50 mg. Todo ha ido muy bien, de vez en cuando sí he notado alguna molestia, sobre todo en dos momentos concretos:
1- En primavera.
2-Al empezar a forzar la columna con los ejercicios de Pilates (hace escasas semanas, tal como os he contado en el post "El método Pilates").
A pesar de ello, el balance es muy positivo, estoy infinitamente mejor que hace un año y un día y he vuelto a tomar en consideración algunos proyectos que había tenido desde siempre y que había descartado en los últimos años a causa del empeoramiento de mi Espondilitis. Entre ellos algo tan simple y necesario como el trabajo y también mi intención de preparar una oposición; de momento todavía no me he decidido pero si todo sigue bien, acabaré haciéndolo.
El caso es que hace un año, a estas horas estaba feliz viendo cómo la inyección de Enbrel, suministrada sobre mediodía, ya me había hecho buen efecto. Qué sensación! qué días de alegría, los recuerdo y me vuelven aquellas sensaciones que quiero recuperar hoy, que a lo bueno uno se acostumbra y se olvida de lo que se ha pasado, aunque no, yo no me olvido. Lo tengo presente para valorar hoy y el día como hoy hace un año.
La verdad es que Enbrel me suena muy bien, gracias a él encontré este blog, el de Tony Ratman, alias Dulthanas, y he entrado en contacto con amigos como Pello y otros. Y gracias a él estoy mucho mejor. Mañana me toca pinchazo y justo mañana tengo que ir a recoger las dosis, que se me han acabado, coincidencias hacen que mañana no sólo tenga que ir a Farmacia simplemente sino que, como se me ha acabado la hoja de firmas de la autorización para recoger la poción, tendré que subir a consulta a que me hagan una nueva. Intentaré ir como fui el 19 de julio de 2005 con mucha ilusión y mucha esperanza, la que me ha devuelto el tratamiento con Enbrel.
Un abrazo y saludos para todos,
Miguel
Hace justo un año, un día como hoy, recibí mi primer pinchazo de Enbrel, ese polvito blanco que al mezclarse en agua desaparece.. aunque sólo aparentemente. Es la poción mágica que desde hace un año me ha permitido recuperar mucho más de lo que podía haber pensado antes de empezar.
Desde entonces no he dejado ni una sola semana de tomar la poción, primero en dos tomas de 25 mg y después en una sola toma de 50 mg. Todo ha ido muy bien, de vez en cuando sí he notado alguna molestia, sobre todo en dos momentos concretos:
1- En primavera.
2-Al empezar a forzar la columna con los ejercicios de Pilates (hace escasas semanas, tal como os he contado en el post "El método Pilates").
A pesar de ello, el balance es muy positivo, estoy infinitamente mejor que hace un año y un día y he vuelto a tomar en consideración algunos proyectos que había tenido desde siempre y que había descartado en los últimos años a causa del empeoramiento de mi Espondilitis. Entre ellos algo tan simple y necesario como el trabajo y también mi intención de preparar una oposición; de momento todavía no me he decidido pero si todo sigue bien, acabaré haciéndolo.
El caso es que hace un año, a estas horas estaba feliz viendo cómo la inyección de Enbrel, suministrada sobre mediodía, ya me había hecho buen efecto. Qué sensación! qué días de alegría, los recuerdo y me vuelven aquellas sensaciones que quiero recuperar hoy, que a lo bueno uno se acostumbra y se olvida de lo que se ha pasado, aunque no, yo no me olvido. Lo tengo presente para valorar hoy y el día como hoy hace un año.
La verdad es que Enbrel me suena muy bien, gracias a él encontré este blog, el de Tony Ratman, alias Dulthanas, y he entrado en contacto con amigos como Pello y otros. Y gracias a él estoy mucho mejor. Mañana me toca pinchazo y justo mañana tengo que ir a recoger las dosis, que se me han acabado, coincidencias hacen que mañana no sólo tenga que ir a Farmacia simplemente sino que, como se me ha acabado la hoja de firmas de la autorización para recoger la poción, tendré que subir a consulta a que me hagan una nueva. Intentaré ir como fui el 19 de julio de 2005 con mucha ilusión y mucha esperanza, la que me ha devuelto el tratamiento con Enbrel.
Un abrazo y saludos para todos,
Miguel
domingo, mayo 14, 2006
El método Pilates
Hola a todos,
Hace tiempo que había leído sobre el método Pilates. El caso es que ayer, aprovechando un bono de 3€ de estos de los programas de fidelización de clientes, pasé por el VIPS (sospechas bien, soy de Madrid..) en busca de algún libro interesante para comprar.
Nada más poner los ojos en las estanterías vi un libro sobre el método Pilates y sin dudarlo dos veces me lo llevé. El libro presenta y describe con fotografías los ejercicios que comprende este método, que no son muy diferentes de los de la tabla de ejercicios para enfermos de EA, pero son más y vienen explicados y comentados.
Al parecer se trata de un método de más de 80 años de antigüedad ideado y puesto en práctica por primera vez por Joseph Pilates, un alemán que al parecer tuvo varios problemas de salud desde pequeño, lo que le llevó a intentar superarlos mediante la consecución de un cuerpo fuerte y saludable. Resumiendo, su propuesta consistía en mezclar ejercicio aeróbico con meditación, porque en este método, cuerpo y mente están conectados. Ya lo decían los romanos, Mens sana in corpore in sepulto, perdón, in corpore sano, quería decir.. jajajajajajajajaja!!! (Se me va la cabeza...)
Pero bueno, a lo que vamos, no se trata de hacer meditación ni nada parecido, sino de realizar cada ejercicio, no como algo mecánico, sino siendo conscientes del movimiento que vamos a realizar, ejecutándolo como nos pide la mente, sintiendo el beneficio del movimiento. Este es uno de los principios junto con otros como la respiración, la concentración y la relajación.
El caso es que el método incluye ejercicios con algunos instrumentos como bolas, muelles y otros objetos, para realizar esos ejercicios hay que ir a un estudio donde se practique el método, centros Pilates que al parecer no son precisamente baratos, pero en manuales como el que he comprado se detallan los ejercicios de suelo que podemos poner en práctica en casa, nosotros solos.
No tengo ninguna duda de que poner en práctica el método mejora sustancialmente la flexibilidad y creo que lo mejor es ir a uno de estos centros, no sólo por poner en práctica el método completo sino, al final, para ponelo en práctica a secas, completo o incompleto, sé por propia experiencia, que hacer las cosas solo, en casa, es difícil porque no te obligas y al final acabas sin hacer los ejercicios, por eso estoy planteándome apuntarme a un centro Pilates, sólo por conseguir hacer el ejercicio. Luego claro, las pelas son las pelas.
Ya os diré, de momento me he traido este libro a casa y me lo voy a leer bien, intentando poner en práctica los ejercicios. Hay que sacar tiempo como sea.
Por lo demás, la primavera está haciéndose notar, con tanto cambio de presión, viento cambiante y mucha alergia (colecciono enfermedades auto-inmunes). A ver si llegar ya el verano, bonito verano, por las montañas y las playas viene..
Saludos y abrazos a todos.
Hace tiempo que había leído sobre el método Pilates. El caso es que ayer, aprovechando un bono de 3€ de estos de los programas de fidelización de clientes, pasé por el VIPS (sospechas bien, soy de Madrid..) en busca de algún libro interesante para comprar.
Nada más poner los ojos en las estanterías vi un libro sobre el método Pilates y sin dudarlo dos veces me lo llevé. El libro presenta y describe con fotografías los ejercicios que comprende este método, que no son muy diferentes de los de la tabla de ejercicios para enfermos de EA, pero son más y vienen explicados y comentados.
Al parecer se trata de un método de más de 80 años de antigüedad ideado y puesto en práctica por primera vez por Joseph Pilates, un alemán que al parecer tuvo varios problemas de salud desde pequeño, lo que le llevó a intentar superarlos mediante la consecución de un cuerpo fuerte y saludable. Resumiendo, su propuesta consistía en mezclar ejercicio aeróbico con meditación, porque en este método, cuerpo y mente están conectados. Ya lo decían los romanos, Mens sana in corpore in sepulto, perdón, in corpore sano, quería decir.. jajajajajajajajaja!!! (Se me va la cabeza...)
Pero bueno, a lo que vamos, no se trata de hacer meditación ni nada parecido, sino de realizar cada ejercicio, no como algo mecánico, sino siendo conscientes del movimiento que vamos a realizar, ejecutándolo como nos pide la mente, sintiendo el beneficio del movimiento. Este es uno de los principios junto con otros como la respiración, la concentración y la relajación.
El caso es que el método incluye ejercicios con algunos instrumentos como bolas, muelles y otros objetos, para realizar esos ejercicios hay que ir a un estudio donde se practique el método, centros Pilates que al parecer no son precisamente baratos, pero en manuales como el que he comprado se detallan los ejercicios de suelo que podemos poner en práctica en casa, nosotros solos.
No tengo ninguna duda de que poner en práctica el método mejora sustancialmente la flexibilidad y creo que lo mejor es ir a uno de estos centros, no sólo por poner en práctica el método completo sino, al final, para ponelo en práctica a secas, completo o incompleto, sé por propia experiencia, que hacer las cosas solo, en casa, es difícil porque no te obligas y al final acabas sin hacer los ejercicios, por eso estoy planteándome apuntarme a un centro Pilates, sólo por conseguir hacer el ejercicio. Luego claro, las pelas son las pelas.
Ya os diré, de momento me he traido este libro a casa y me lo voy a leer bien, intentando poner en práctica los ejercicios. Hay que sacar tiempo como sea.
Por lo demás, la primavera está haciéndose notar, con tanto cambio de presión, viento cambiante y mucha alergia (colecciono enfermedades auto-inmunes). A ver si llegar ya el verano, bonito verano, por las montañas y las playas viene..
Saludos y abrazos a todos.
miércoles, abril 26, 2006
No hay derecho
Este finde estuvo aqui mi amiguete Diego, el que estudia la aplicación del cannabis para la esclerosis múltiple. Cannabicum (Asociación para el estudio del Cannabis de Valladolid) organizó una charla, que a pesar de la escaso público asistente, fue una delicia.
No se si sabeis lo que es la esclerosis múltiple, yo se poco, lo que aprendí en la charla que dió. Una verdadera putada de enfermedad, crónica como la nuestra, que va haciendo desaparecer la mielina del tejido neuronal e inhabilitando distintas partes del cerebro, con lo que el enfermo va perdiendo capacidades, según la zona que se vea afectada. Afecta principalmente a personas entre 30-40 años, dato que Diego subrayó, ya que es "cuando la persona está en la flor de la vida" (textualmente)
El asunto es que su investigación está dando resultados satisfactorios. Nos explicó cómo hacen el estudio con ratas, y que las ratas enfermas tratadas con el cannabinoide que él está estudiando muestran mejoras con el uso de cannabinoides. De hecho, y esto no está dentro de sus experimentos, también afectan positivamente al TNF-alpha ese que tanto nos agrede. ¿buenas noticias? Pues sí, otro medicamento que nos podrían aplicar. Fue emocionante ver esto, porque imagino que así es como se llegó al infliximab. De hecho en parte es así como se cultiva, por lo que me explico el reumatólogo de Barcelona.
Ahora viene la parte que no me gustó tanto. Resulta que no hay fondos, y acaba este mes su "contrato". ¿Que significa esto? Que la investigación se estanca. No es que lo deje él y siga otro. Es que SE ACABÓ LA INVESTIGACIÓN.
Es decir, hay una enfermedad, más jodida aún que la EA, que no tiene solución actualmente y a la larga es mortal, y resulta que unas investigaciones que dan resultados positivos se dejan estancadas por falta de fondos. Un equipo de 7 personas, y no hay dinero para pagarlas. Aqui van unos cuantos juramentos que me permito el lujo de borrar, pero los había escrito.
No me lo puedo creer. Luego en la tele nos venden que España tiene que invertir en I+D+i. Resulta que pagan la morterada a los dinerosos que montan granjas solares (estoy estudiando ese tema ahora, y es una vergüenza lo que pagan, y sobre todo cuando te das cuenta a quién se lo pagan) y no sueltan la gallina para investigar un tratamiento que apunta a ser una solución para una enfermedad que no lo tiene. Y que me moja personalmente, ya que según el gurú de ese tema, también podría usarse para tratar la EA. Cuando éste señor visito el CSIC en Madrid (siento no recordar el nombre) Diego le preguntó, y dijo que todo apuntaba a que también daba resultados positivos en la reducción de los niveles de TNF-alpha.
Que vergüenza. Que mierda de gobernantes que tenemos. Que asco de sistema nos abriga.
P.D.) No es seguro que el consumo de cannabis sea bueno para la E.M ni otras enfermadades. Contiene unos cuantos principios activos, y los estudios son con un par de ellos, no con todos a la vez. De todas formas, si alguno quiere probar, mejor comer que fumar, pero hay que vigilar mucho más las dosis, ya que el efecto psicotrópico tarda más en producirse y por tanto es más dificil de controlar.
P.P.D.) Ya basta de incoherencias. No a las multas por posesión. Si no se persigue a los consumidores, que no pongan multas por llevar 4 porros en el bolsillo. Que no pongan multas por plantaciones para autoconsumo. Marihuana medicinal ya.
No se si sabeis lo que es la esclerosis múltiple, yo se poco, lo que aprendí en la charla que dió. Una verdadera putada de enfermedad, crónica como la nuestra, que va haciendo desaparecer la mielina del tejido neuronal e inhabilitando distintas partes del cerebro, con lo que el enfermo va perdiendo capacidades, según la zona que se vea afectada. Afecta principalmente a personas entre 30-40 años, dato que Diego subrayó, ya que es "cuando la persona está en la flor de la vida" (textualmente)
El asunto es que su investigación está dando resultados satisfactorios. Nos explicó cómo hacen el estudio con ratas, y que las ratas enfermas tratadas con el cannabinoide que él está estudiando muestran mejoras con el uso de cannabinoides. De hecho, y esto no está dentro de sus experimentos, también afectan positivamente al TNF-alpha ese que tanto nos agrede. ¿buenas noticias? Pues sí, otro medicamento que nos podrían aplicar. Fue emocionante ver esto, porque imagino que así es como se llegó al infliximab. De hecho en parte es así como se cultiva, por lo que me explico el reumatólogo de Barcelona.
Ahora viene la parte que no me gustó tanto. Resulta que no hay fondos, y acaba este mes su "contrato". ¿Que significa esto? Que la investigación se estanca. No es que lo deje él y siga otro. Es que SE ACABÓ LA INVESTIGACIÓN.
Es decir, hay una enfermedad, más jodida aún que la EA, que no tiene solución actualmente y a la larga es mortal, y resulta que unas investigaciones que dan resultados positivos se dejan estancadas por falta de fondos. Un equipo de 7 personas, y no hay dinero para pagarlas. Aqui van unos cuantos juramentos que me permito el lujo de borrar, pero los había escrito.
No me lo puedo creer. Luego en la tele nos venden que España tiene que invertir en I+D+i. Resulta que pagan la morterada a los dinerosos que montan granjas solares (estoy estudiando ese tema ahora, y es una vergüenza lo que pagan, y sobre todo cuando te das cuenta a quién se lo pagan) y no sueltan la gallina para investigar un tratamiento que apunta a ser una solución para una enfermedad que no lo tiene. Y que me moja personalmente, ya que según el gurú de ese tema, también podría usarse para tratar la EA. Cuando éste señor visito el CSIC en Madrid (siento no recordar el nombre) Diego le preguntó, y dijo que todo apuntaba a que también daba resultados positivos en la reducción de los niveles de TNF-alpha.
Que vergüenza. Que mierda de gobernantes que tenemos. Que asco de sistema nos abriga.
P.D.) No es seguro que el consumo de cannabis sea bueno para la E.M ni otras enfermadades. Contiene unos cuantos principios activos, y los estudios son con un par de ellos, no con todos a la vez. De todas formas, si alguno quiere probar, mejor comer que fumar, pero hay que vigilar mucho más las dosis, ya que el efecto psicotrópico tarda más en producirse y por tanto es más dificil de controlar.
P.P.D.) Ya basta de incoherencias. No a las multas por posesión. Si no se persigue a los consumidores, que no pongan multas por llevar 4 porros en el bolsillo. Que no pongan multas por plantaciones para autoconsumo. Marihuana medicinal ya.
¡Libertad para María!
jueves, abril 06, 2006
Un pinchazo, una bronca y un regalito
La toma de Infliximab ha ido bastante bien. He llegado un pelín tarde, pero parece que ha habido un poco de jaleo esta mañana en la 11, por lo que me han contado mis compañeros de tratamiento, así que cuando he llegado estaban empezando a ponernos las vías.
La toma ha ido bien, un poco de mareo al principio, pero se pasó en seguida. Supongo que aún no había relajado del todo, ya que como llegaba tarde y había cola en los ascensores, me he subido andando las 11 plantas. Sí, las once. Pensaba parar en la 4 y coger los otros que hay, pero estaban bajando, así que lo he hecho a patita. Con un par ... de piernas.
He preguntado a Belén como hacer para retomar el Imurel, que llevo ya casi 4 semanas sin tragarme ni una sola pastilla, y me ha dicho que lo mejor era que preguntase a Chema, que ella no se atrevía a decirme nada. Así que al acabar el tratamiento, me he ido a hablar con él. Menuda bronca me ha echado. Esta tarde en cuanto abrán la farmacia bajo y comienzo de nuevo. El "no me jodas" que me ha soltado me ha llegado al alma. Como cuando le fallas a un colega. Espero no haber estropeado todo su trabajo, aunque supongo que no porque el ojo sigue bien. No me atreví a retomarlo a las bravas, porque como él me ha dicho "no son aspirinas", y está claro me equivoqué.
Y esto es todo lo que os cuento antes de tirarme a la siesta ... ¿el regalito? Ese es para vosotros. Iré mejorandolo poco a poco, pero de momento os lo pongo para disfrute del personal.
La toma ha ido bien, un poco de mareo al principio, pero se pasó en seguida. Supongo que aún no había relajado del todo, ya que como llegaba tarde y había cola en los ascensores, me he subido andando las 11 plantas. Sí, las once. Pensaba parar en la 4 y coger los otros que hay, pero estaban bajando, así que lo he hecho a patita. Con un par ... de piernas.
He preguntado a Belén como hacer para retomar el Imurel, que llevo ya casi 4 semanas sin tragarme ni una sola pastilla, y me ha dicho que lo mejor era que preguntase a Chema, que ella no se atrevía a decirme nada. Así que al acabar el tratamiento, me he ido a hablar con él. Menuda bronca me ha echado. Esta tarde en cuanto abrán la farmacia bajo y comienzo de nuevo. El "no me jodas" que me ha soltado me ha llegado al alma. Como cuando le fallas a un colega. Espero no haber estropeado todo su trabajo, aunque supongo que no porque el ojo sigue bien. No me atreví a retomarlo a las bravas, porque como él me ha dicho "no son aspirinas", y está claro me equivoqué.
Y esto es todo lo que os cuento antes de tirarme a la siesta ... ¿el regalito? Ese es para vosotros. Iré mejorandolo poco a poco, pero de momento os lo pongo para disfrute del personal.
domingo, abril 02, 2006
He puesto un segurata
Debido al spam que se cuela en los comentarios, he tenido que activar la verificación de palabra.
Por comodidad del que quiera poner algo, esta abierto, pero obviamente esto empieza a ser un problema. Mejor que hacer que se registre la gente, la otra opción que hay para limitar la entrada es la verificación de palabra. Yo creo que es más cómodo así que no tener que seguir el proceso de crear un usuario en blogger, que personalmente me parece un poco coñazo.
Si conoceis alguna forma mejor, de momento lo dejaré así. He aprovechado para borrar los links al porno gratis, espero que os haya dado tiempo a todos a meterlos en favoritos :P.
Me pincho este jueves. Empezaba a hacer falta, pero también es cierto que si no es por el PDA se me habría pasado ir mañana a los análisis de sangre previos ... así que para tanto no es.
Ya os contaré el jueves si hay alguna novedad.
Por comodidad del que quiera poner algo, esta abierto, pero obviamente esto empieza a ser un problema. Mejor que hacer que se registre la gente, la otra opción que hay para limitar la entrada es la verificación de palabra. Yo creo que es más cómodo así que no tener que seguir el proceso de crear un usuario en blogger, que personalmente me parece un poco coñazo.
Si conoceis alguna forma mejor, de momento lo dejaré así. He aprovechado para borrar los links al porno gratis, espero que os haya dado tiempo a todos a meterlos en favoritos :P.
Me pincho este jueves. Empezaba a hacer falta, pero también es cierto que si no es por el PDA se me habría pasado ir mañana a los análisis de sangre previos ... así que para tanto no es.
Ya os contaré el jueves si hay alguna novedad.
lunes, marzo 06, 2006
Rebajas
Las rebajas están llegando a su fin y sin embargo para mi acaban de empezar.
El pasado miércoles me dirigí al Hospital a recoger mis dosis de Enbrel. Me había quedado sin y me tocaba pincharme al día siguiente. Tras cerca de media hora dando vueltas por el parking en busca de un sitio donde aparcar, finalmente conseguí estacionar y raudo me dirigí hacia el edificio policlínico donde está situada la Farmacia. Al bajar las escaleras vi que había bastante cola; habituado a pasar por alli cerca de las 2, a las 11 de la mañana el Hospital está en pleno trasiego y hay más gente. Esperé mi turno y al llegar a la ventanilla y entregar los papeles que me autorizan a llevarme de alli unos cuantos kits de poción mágica Enbrel, cuál fue mi sorpresa al encontrarme con la siguiente respuesta: "Siéntese allí un momentito que tenemos que hablar con el médico". Así, sin más, obedecí las instrucciones de la dependienta. Me preguntaba - "¿qué está sucediendo aqui?"-. Mientras permanecía alli sentado, contemplando a los pacientes cómo recogían todo tipo de fármacos para sus dolencias personales, esas que les han tocado en suerte, mi mente barajaba sin cesar los motivos que podían explicar aquel contratiempo.
Algo confuso llegué a pensar, seguramente guiado por el miedo a los fantasmas del pasado, que tras mi último análisis con todos los parámetros en orden y con una vida bastante normalizada, la Sanidad pública había decidido que Miguel ya estaba curado y no necesitaba seguir costándole al presupuesto un pellizco mensual.. ¿Paranoia? Seguramente, pero no conseguía explicarme la razón por la cual, lo que hasta entonces había sido una cuestión de segundos, esta vez se estaba convirtiendo en una espera. Una espera que no es como cuando esperas a un grupo de amigos con los que has quedado y llegan tarde (aún más tarde que tú) o como cuando esperas en la cola del cine para entrar a ver esa película mientras te comes unas palomitas, o la espera a las puertas del recinto donde vas a ver ese concierto que llevas tanto tiempo esperando, no. La espera en un hospital es diferente, con todas esas personas vestidas de verde y con esos zuecos blancos de puntitos que sólo verlos ya te pones nervioso.
Tras unos minutos largos en los que ante la ventanilla de la Farmacia fui un signo de interrogación sentado en unos asientos de plástico marrón, finalmente la dependienta, vestida de blanco y también con zuecos (cómo no), salió de su "garita" y se dirigió hacia mi. La incertidumbre, junto al gran tamaño de la boticaria, me creó una sensación de terror absoluto. Me quedé clavado en la silla, contemplando cómo aquella señora se dirigía hacia mi, aterrado y ya a merced de la situación, abierto a cualquier cosa que pudiera explicar aquel imprevisto. Finalmente llegó ante mi y me dijo: "Espere aqui, no nos queda Enbrel de 25mg, han traido los nuevos, que son de 50, y hay que hablar con su médico, estos se pinchan una sola vez por semana, sólo por eso, ahora cuando le diga pase a hablar con la doctora".
"Ah muy bien, gracias" le dije. Me levanté y, dando vueltas como aquel pobre oso polar del zoo, esperé mi turno para hablar con ella, con la farmaceútica. No sabía muy bien cómo tomármelo. Estaba contento claro, desde la primera vez que pisé la Farmacia, la doctora me habló de un nuevo kit que tendría que salir, para reducir los pinchazos por semana y facilitar así un poco más la vida. Ahora, de pronto, me encontraba con el esperado avance y aunque estaba contento me preguntaba cuándo tendría que pincharme, si la efectividad era la misma de los pinchazos cada tres días... y en fin, ya se sabe, el hombre es un animal de costumbres. El caso es que pasé a hablar con la doctora, y me explicó que querían hablar con mi médico simplemente porque algunos doctores, a pesar de la nueva comodidad, preferían continuar con los 2 pinchazos a la semana. Me explicó que todo iba a ser exactamente igual que antes, el kit era idéntico y el pinchazo también, sólo que una vez por semana. Quedé con ella en que me pincharía el jueves como me tocaba y que a partir de ahí viese cuándo el cuerpo me pedía la nueva dosis pero con el obejtivo de volver a pincharme el jueves siguiente.
Y así hice, así que hoy lunes ya no me he puesto el pinchazo de los lunes, sabiendo que el jueves me metí 50mg y no 25 como antes. De momento la espera va bien, espero llegar al jueves sin problemas, más que nada porque es un día que me viene bien para seguir pinchándome, también ahora, con la nueva cadencia semanal. El pinchazo de 50mg es idéntico al otro, se me enrojeció un poco más la zona del "picotazo", pero por lo demás, no he notado grandes cambios. La aguja es del mismo tamaño, y también la inyeccción con el suero. La cantidad de polvo en el botecito parece tb idéntica, pero el caso es que lleva el doble y dura para una semana. Quizá al día siguiente del "chute doble" me levanté un poco más ojeroso de lo habitual (las drogas son las drogas..) pero nada más resaltable. De momento todo ok, espero llegar al jueves sin problemas, os iré contando.
Y esto era todo. Podía haberlo contando en 5 líneas pero he preferido el relato, para hacerlo un poco más interesante, es que si no estas cosas se quedan en nada..
Espero que os haya gustado la noticia, los pacientes de Enbrel podemos deshacernos de la mitad de los pinchazos, y es que 49 pinchazos menos son una buena rebaja.
Es tiempo de rebajas, es tiempo de Enbrel.
: )
Abrazos a todos!
Miguel
El pasado miércoles me dirigí al Hospital a recoger mis dosis de Enbrel. Me había quedado sin y me tocaba pincharme al día siguiente. Tras cerca de media hora dando vueltas por el parking en busca de un sitio donde aparcar, finalmente conseguí estacionar y raudo me dirigí hacia el edificio policlínico donde está situada la Farmacia. Al bajar las escaleras vi que había bastante cola; habituado a pasar por alli cerca de las 2, a las 11 de la mañana el Hospital está en pleno trasiego y hay más gente. Esperé mi turno y al llegar a la ventanilla y entregar los papeles que me autorizan a llevarme de alli unos cuantos kits de poción mágica Enbrel, cuál fue mi sorpresa al encontrarme con la siguiente respuesta: "Siéntese allí un momentito que tenemos que hablar con el médico". Así, sin más, obedecí las instrucciones de la dependienta. Me preguntaba - "¿qué está sucediendo aqui?"-. Mientras permanecía alli sentado, contemplando a los pacientes cómo recogían todo tipo de fármacos para sus dolencias personales, esas que les han tocado en suerte, mi mente barajaba sin cesar los motivos que podían explicar aquel contratiempo.
Algo confuso llegué a pensar, seguramente guiado por el miedo a los fantasmas del pasado, que tras mi último análisis con todos los parámetros en orden y con una vida bastante normalizada, la Sanidad pública había decidido que Miguel ya estaba curado y no necesitaba seguir costándole al presupuesto un pellizco mensual.. ¿Paranoia? Seguramente, pero no conseguía explicarme la razón por la cual, lo que hasta entonces había sido una cuestión de segundos, esta vez se estaba convirtiendo en una espera. Una espera que no es como cuando esperas a un grupo de amigos con los que has quedado y llegan tarde (aún más tarde que tú) o como cuando esperas en la cola del cine para entrar a ver esa película mientras te comes unas palomitas, o la espera a las puertas del recinto donde vas a ver ese concierto que llevas tanto tiempo esperando, no. La espera en un hospital es diferente, con todas esas personas vestidas de verde y con esos zuecos blancos de puntitos que sólo verlos ya te pones nervioso.
Tras unos minutos largos en los que ante la ventanilla de la Farmacia fui un signo de interrogación sentado en unos asientos de plástico marrón, finalmente la dependienta, vestida de blanco y también con zuecos (cómo no), salió de su "garita" y se dirigió hacia mi. La incertidumbre, junto al gran tamaño de la boticaria, me creó una sensación de terror absoluto. Me quedé clavado en la silla, contemplando cómo aquella señora se dirigía hacia mi, aterrado y ya a merced de la situación, abierto a cualquier cosa que pudiera explicar aquel imprevisto. Finalmente llegó ante mi y me dijo: "Espere aqui, no nos queda Enbrel de 25mg, han traido los nuevos, que son de 50, y hay que hablar con su médico, estos se pinchan una sola vez por semana, sólo por eso, ahora cuando le diga pase a hablar con la doctora".
"Ah muy bien, gracias" le dije. Me levanté y, dando vueltas como aquel pobre oso polar del zoo, esperé mi turno para hablar con ella, con la farmaceútica. No sabía muy bien cómo tomármelo. Estaba contento claro, desde la primera vez que pisé la Farmacia, la doctora me habló de un nuevo kit que tendría que salir, para reducir los pinchazos por semana y facilitar así un poco más la vida. Ahora, de pronto, me encontraba con el esperado avance y aunque estaba contento me preguntaba cuándo tendría que pincharme, si la efectividad era la misma de los pinchazos cada tres días... y en fin, ya se sabe, el hombre es un animal de costumbres. El caso es que pasé a hablar con la doctora, y me explicó que querían hablar con mi médico simplemente porque algunos doctores, a pesar de la nueva comodidad, preferían continuar con los 2 pinchazos a la semana. Me explicó que todo iba a ser exactamente igual que antes, el kit era idéntico y el pinchazo también, sólo que una vez por semana. Quedé con ella en que me pincharía el jueves como me tocaba y que a partir de ahí viese cuándo el cuerpo me pedía la nueva dosis pero con el obejtivo de volver a pincharme el jueves siguiente.
Y así hice, así que hoy lunes ya no me he puesto el pinchazo de los lunes, sabiendo que el jueves me metí 50mg y no 25 como antes. De momento la espera va bien, espero llegar al jueves sin problemas, más que nada porque es un día que me viene bien para seguir pinchándome, también ahora, con la nueva cadencia semanal. El pinchazo de 50mg es idéntico al otro, se me enrojeció un poco más la zona del "picotazo", pero por lo demás, no he notado grandes cambios. La aguja es del mismo tamaño, y también la inyeccción con el suero. La cantidad de polvo en el botecito parece tb idéntica, pero el caso es que lleva el doble y dura para una semana. Quizá al día siguiente del "chute doble" me levanté un poco más ojeroso de lo habitual (las drogas son las drogas..) pero nada más resaltable. De momento todo ok, espero llegar al jueves sin problemas, os iré contando.
Y esto era todo. Podía haberlo contando en 5 líneas pero he preferido el relato, para hacerlo un poco más interesante, es que si no estas cosas se quedan en nada..
Espero que os haya gustado la noticia, los pacientes de Enbrel podemos deshacernos de la mitad de los pinchazos, y es que 49 pinchazos menos son una buena rebaja.
Es tiempo de rebajas, es tiempo de Enbrel.
: )
Abrazos a todos!
Miguel
miércoles, febrero 15, 2006
Año nuevo, vida nueva
Ya he cumplido el primer año de tratamiento con el Infliximab. Curiosamente llegué al primer picotazo del nuevo año necesitándo la dosis, cual yonko en apuros, lo que hasta ahora no me había ocurrido. Esto levantaba en mi sensaciones olvidadas, no sólo el dolor, sino el recuerdo de una vida que no quiero volver a vivir. La verdad es que tenía cierto temor a que dejase de funcionar, como me ha ocurrido con tantos medicamentos, Incluso he soñado que no podía correr de nuevo alguna noche, lo que más que sueño debería llamar pesadilla.
Pero es poderosa la magia de los científicos. Apenas 8 horas tras la perfusión, la "sensación collarín" se disolvía. Quedaban tan solo unas extrañas sensaciones de arenilla en las vértebras al girar el cuello haciendo círculos (esos ejercicios, hay que hacerlos de vez en cuando) Mi imaginación los ve como los muertos de la guerra inflixi-TNF, que las vertebras machacan como si de un molino se tratase, hasta hacerlas tan pequeñas que se disuelvan en los humores internos. Así que una vez acabada la guerra interna, todo vuelve a funcionar como un reloj suizo, con un "pequeño rayón" a la altura del ojo izquierdo que ya se irá quitando. Prisa mata, amigo, prisa mata.
Por cierto, he reinstalado el Windows en mi PC, y me he llevado la desagradable sorpresa de que el blog se veía como con un hueco enorme entre el título y el texto con el IE. Menuda chapuza. Espero que esta nueva piel que le he puesto os funcione mejor, ahora que me voy a dedicar a hacer la página web de las emisiones de CO2 de mi escuela (ese es mi PFC) supongo que controlaré más esto del html/php y podré hacer algo más bonito ... o no.
Por otro lado, os aconsejaría probar el Mozilla/Firefox que, además de ser libre, para mi gusto funciona mucho mejor y tiene unas cosillas muy majas.
Pero es poderosa la magia de los científicos. Apenas 8 horas tras la perfusión, la "sensación collarín" se disolvía. Quedaban tan solo unas extrañas sensaciones de arenilla en las vértebras al girar el cuello haciendo círculos (esos ejercicios, hay que hacerlos de vez en cuando) Mi imaginación los ve como los muertos de la guerra inflixi-TNF, que las vertebras machacan como si de un molino se tratase, hasta hacerlas tan pequeñas que se disuelvan en los humores internos. Así que una vez acabada la guerra interna, todo vuelve a funcionar como un reloj suizo, con un "pequeño rayón" a la altura del ojo izquierdo que ya se irá quitando. Prisa mata, amigo, prisa mata.
Por cierto, he reinstalado el Windows en mi PC, y me he llevado la desagradable sorpresa de que el blog se veía como con un hueco enorme entre el título y el texto con el IE. Menuda chapuza. Espero que esta nueva piel que le he puesto os funcione mejor, ahora que me voy a dedicar a hacer la página web de las emisiones de CO2 de mi escuela (ese es mi PFC) supongo que controlaré más esto del html/php y podré hacer algo más bonito ... o no.
Por otro lado, os aconsejaría probar el Mozilla/Firefox que, además de ser libre, para mi gusto funciona mucho mejor y tiene unas cosillas muy majas.
miércoles, febrero 08, 2006
La mejor medicina
Han salido las notas, y al final todas han sido iguales o superiores al 5.0 así que he aprobado.
No ha sido fácil, ya que estuve unas 14 horas con una asignatura suspensa, pero el profesor de medio ambiente entendió que me merecía aprobar, y cambió la nota de su primera corrección por un más que merecido 5.0.
Estoy mucho más contento de lo que podría expresar con palabras, y sobre todo al escribirlo aquí porque me doy cuenta de las serias ventajas de terminar. No más examenes. Eso está pero que muy bien. Hay partes de mi cuerpo que se van a alegrar de lo lindo.
Además, así dejaré de llorar por estos lares de lo mal que me va la carrera ... uhm ... tendré que pensar conqué lloraros ahora. Jejeje, esperad a que empiece a buscar curro.
Bueno, pues eso. Que por mucho que diga la del paro (mi nivel de estudios actual es B.U.P, ya pude apuntarme de ingeniero porque no he presentado el proyecto) yo ya soy ingeniero. Ya, ya, cuando lea el proyecto ... pero ya no hay vuelta atrás. Legalmente no lo soy, pero técnicamente ... jajajajaja
¡Ah! y mañana me toca pincharme un poco... ya os contaré
No ha sido fácil, ya que estuve unas 14 horas con una asignatura suspensa, pero el profesor de medio ambiente entendió que me merecía aprobar, y cambió la nota de su primera corrección por un más que merecido 5.0.
Estoy mucho más contento de lo que podría expresar con palabras, y sobre todo al escribirlo aquí porque me doy cuenta de las serias ventajas de terminar. No más examenes. Eso está pero que muy bien. Hay partes de mi cuerpo que se van a alegrar de lo lindo.
Además, así dejaré de llorar por estos lares de lo mal que me va la carrera ... uhm ... tendré que pensar conqué lloraros ahora. Jejeje, esperad a que empiece a buscar curro.
Bueno, pues eso. Que por mucho que diga la del paro (mi nivel de estudios actual es B.U.P, ya pude apuntarme de ingeniero porque no he presentado el proyecto) yo ya soy ingeniero. Ya, ya, cuando lea el proyecto ... pero ya no hay vuelta atrás. Legalmente no lo soy, pero técnicamente ... jajajajaja
¡Ah! y mañana me toca pincharme un poco... ya os contaré
martes, enero 31, 2006
Muerto el perro ... o a perro flaco
... se acabó la rabia.
Acabados los exámenes, la uveitis a remitido. Ahora lo tengo prácticamente desinflamado. Ya estoy quitándome las gotas.
... todo son pulgas.
Aunque este frio invernal ha acabado trayéndome una vieja colega de visita. Tengo desde hace un par de días la "sensación collarín" esta que te da cuando la bicha muerde en las vertebras del cuello. Para mirar a los lados: hacerlo despacito. Porque cuando se te olvida muerde como una bestia. He estado probando calor, ejercicios, automasajes ... pero no es suficiente. Habrá que buscar una pequeña pastillita de la suerte. A ver si encuentro alguna, que hace ya mucho que no las uso.
De lo malo, la semana que viene toca dosis. Pero anula la idea que tenía de aumentar los plazos entre dosis, claro. Por lo menos de momento.
P.D.) Me han dado una nota. 5.0 en Proyectos. ¿Justito? uhm .... ¿optimizado? ;)
A ver si salen las otras dos, que seguro que de rebote el cuello se vuelve de goma otra vez.
Acabados los exámenes, la uveitis a remitido. Ahora lo tengo prácticamente desinflamado. Ya estoy quitándome las gotas.
... todo son pulgas.
Aunque este frio invernal ha acabado trayéndome una vieja colega de visita. Tengo desde hace un par de días la "sensación collarín" esta que te da cuando la bicha muerde en las vertebras del cuello. Para mirar a los lados: hacerlo despacito. Porque cuando se te olvida muerde como una bestia. He estado probando calor, ejercicios, automasajes ... pero no es suficiente. Habrá que buscar una pequeña pastillita de la suerte. A ver si encuentro alguna, que hace ya mucho que no las uso.
De lo malo, la semana que viene toca dosis. Pero anula la idea que tenía de aumentar los plazos entre dosis, claro. Por lo menos de momento.
P.D.) Me han dado una nota. 5.0 en Proyectos. ¿Justito? uhm .... ¿optimizado? ;)
A ver si salen las otras dos, que seguro que de rebote el cuello se vuelve de goma otra vez.
martes, enero 17, 2006
Me estoy estresssaaaaaando
Jejeje. Vengo de ver a mi médico preferido, os voy a poner al día un poco.
Ayer por la mañana, unas horas antes de mi primer examen (era a las 16:00) a pesar de que a indicación de Txema, que fuí a verlo el viernes, me estaba sulfatando el ojo a base de bien, se me nubló la vista del ojo izquierdo. ¿Cómo cuando los gafotas entramos a un bar en invierno? Pues igual, pero sólo el derecho. Dejé de chapar, del susto, y me tiré en la cama. No mejoró mucho hasta después del examen. Creo que me vino bien, porque se me pasó el acojone del examen, dado que el acojone por el ojo era mucho mayor. No hay mal que por bien no venga.
Hoy, la misma historia. Txema me había "citado" para el Viernes, pero como esto es un poco grave, me he ido a verle hoy. Con tanta suerte que, a pesar de ser uno de sus días de quirófano, ha coincidido mi visita con uno de sus descansos y le he pillado en la planta de Oftalmología. Justo cuando estaba hablando con unos de los médicos que andaba por allí, que me estaba mandando a urgencias a por el papelote de rigor, ha aparecido él. Nada, todo de rodado. Pa' dentro:
¿Los exámenes? Pues ya he empezado. Ayer entregué uno, mañana otro, y el sábado el último. Abstenerse los curiosos, porque no voy a decir nada de como me han salido hasta que no tenga los resultados. Que se gafan. Entregaré todos esta vez. Y espero que me pongan más de un 5.0, aunque un 4.98 también me vale, como comprobé en septiembre :P.
Mientras he escrito esto, la niebla se ha levantado. No me extraña, menuda chapa he metido.
Sí, hemos decidido la opción buena, parece. Chema es un jodido crack, claro que con mi inestimable ayuda lo tiene chupado. En serio. Admiro a este tipo.
Ayer por la mañana, unas horas antes de mi primer examen (era a las 16:00) a pesar de que a indicación de Txema, que fuí a verlo el viernes, me estaba sulfatando el ojo a base de bien, se me nubló la vista del ojo izquierdo. ¿Cómo cuando los gafotas entramos a un bar en invierno? Pues igual, pero sólo el derecho. Dejé de chapar, del susto, y me tiré en la cama. No mejoró mucho hasta después del examen. Creo que me vino bien, porque se me pasó el acojone del examen, dado que el acojone por el ojo era mucho mayor. No hay mal que por bien no venga.
Hoy, la misma historia. Txema me había "citado" para el Viernes, pero como esto es un poco grave, me he ido a verle hoy. Con tanta suerte que, a pesar de ser uno de sus días de quirófano, ha coincidido mi visita con uno de sus descansos y le he pillado en la planta de Oftalmología. Justo cuando estaba hablando con unos de los médicos que andaba por allí, que me estaba mandando a urgencias a por el papelote de rigor, ha aparecido él. Nada, todo de rodado. Pa' dentro:
- ¿Que tal estás? ¿que ha pasado?
- Pues que me estoy echando las gotas y se me ha nublado el ojo derecho...
- ¡¡¿¿El derecho?!!
- No hostia, me he confundido. El izquierdo, perdona.
- Ah vale, sientaté que te miro. ¿que tal estás?
- Tienes la presión bien, podría ponerte trigón ¿que hacemos? ¿te pincho? - Txema, dudando
- Pues no sé. Yo he venido a eso por si acaso, pero Tú eres el profesional. A mi pregúntame de Medio Ambiente o Proyectos que es lo que estoy estudiando ahora :P
- No, como quieras ... - Con la ampolla de trigón en las manos
- Coño, él que sabe eres tú. Sabes que me fio de tí. Para eso he venido a verte.
- Venga te pincho.
- Espera. Acabo los exámenes el Sábado. Yo creo que según acabe se me pasará. Nos la podemos jugar, si ves que tal - Son coorticoides fuertes, no me hace mucha gracia meterme eso si puedo evitarlo.
- Tampoco hay diferencia entre hacerlo que no, así que mejor te pincho y eso que ganamos.
- Bueno, venga
- A ver, miramé a mi .... Ya está .... Pincho bien ¿Eh? :P
¿Los exámenes? Pues ya he empezado. Ayer entregué uno, mañana otro, y el sábado el último. Abstenerse los curiosos, porque no voy a decir nada de como me han salido hasta que no tenga los resultados. Que se gafan. Entregaré todos esta vez. Y espero que me pongan más de un 5.0, aunque un 4.98 también me vale, como comprobé en septiembre :P.
Mientras he escrito esto, la niebla se ha levantado. No me extraña, menuda chapa he metido.
Sí, hemos decidido la opción buena, parece. Chema es un jodido crack, claro que con mi inestimable ayuda lo tiene chupado. En serio. Admiro a este tipo.
martes, enero 10, 2006
Una vez más, fiel a su cita
¡Cómo no! ¿Qué son unos examenes sin uveitis? Chuminadas. Lo suyo es tener un ojo bien inflamado, que así todo se ve de otra manera.
Pues eso, que aquí estoy de nuevo con mis pinchacitos de rigor. Pero no de Infliximab, de los que me dan al mirar algo de cerca, al mirar directamente a la luz, cuando me toco el ojo en la parte inflamada (es anterior, no es que esté haciendo ninguna locura) Los médicos lo llaman uveitis anterior. Yo ya ni lo llamo, no hace falta, viene sin que lo haga.
Voy a bajar a la farmacia a pillar los colirios, y de paso unos tranquilmacines. ¿Qué igual me estoy pasando? Pues igual, pero antes de que la tensión acabe con mis esfuerzos de estos días/meses, lo mejor será que me drogue como dios manda. A ver si encima de tener el ojo "como un tomate" voy a tener problemas con los exámenes. No voy a volver a pasar por lo que sufrí en septiembre. Sí, sí, es que estoy un poco nervioso. ¿Que si no me lo sé? No me tomes el pelo, hombre. Que es la tercera vez que me presento en 6 meses a los mismos exámenes. Pero hay cosas del corazón que la razón no puede entender ...
He ido a preguntarle a Chema esta mañana, pero no estaba. Lunes y martes quirófano, no me acordé. Ya se me pasó la idea por la cabeza en Navidades, que tuve un ataquillo de ansiedad. Llamé a los del Infliximab, para ver si podía mezclar las benzodiacepinas con mi cóctel de Infliximab e Imurel y me dieron el ok. La vorágine de la tienda de mi madre, que me alejó de los estudios, lo que alejó también la ansiedad. Pero el regreso a la normalidad, pese a que en un principio fue libiano, cada vez es más duro. Como el anillo único cuando Mordor estaba cada vez más cerca, el peso de la realidad me oprime el pecho cada vez más. Así que, de momento, voy a automedicarme, que está muy feo, pero llega un momento en que darte una vuelta a ver al ambulatorio sólo te sirve para ahorrarte unos duros, así que ya me los ahorraré mañana. El tiempo ante un brote de uveitis es importante.
Como dice aquél, yo es que me cago en todo, pero me cago en todo con amor.
Por lo menos ya me quito los mocos muchas veces menos que antes, lo que se agradece.
[Una hora después]
Increible paseo por las calles de Valladolid. Resulta que sin receta médica ahora no me dan los colirios. Parece que se acerca la inspección, porque es la primera vez en mis años de uveítico que tengo estos problemas para conseguir los colorios.
Sudores sacarle las recetas al médico de urgencias, el único disponible. No voy a expandirme en esto. Pero si os voy a contar que como no estaba el horno para bollos, he salido con las recetas justas. Así que me he venido con unas pastillas de extracto de Melissa y Valeriana para mis nervios. A ver si va tan bien como la química ... por lo menos seguro que es menos adictivo.
Pues eso, que aquí estoy de nuevo con mis pinchacitos de rigor. Pero no de Infliximab, de los que me dan al mirar algo de cerca, al mirar directamente a la luz, cuando me toco el ojo en la parte inflamada (es anterior, no es que esté haciendo ninguna locura) Los médicos lo llaman uveitis anterior. Yo ya ni lo llamo, no hace falta, viene sin que lo haga.
Voy a bajar a la farmacia a pillar los colirios, y de paso unos tranquilmacines. ¿Qué igual me estoy pasando? Pues igual, pero antes de que la tensión acabe con mis esfuerzos de estos días/meses, lo mejor será que me drogue como dios manda. A ver si encima de tener el ojo "como un tomate" voy a tener problemas con los exámenes. No voy a volver a pasar por lo que sufrí en septiembre. Sí, sí, es que estoy un poco nervioso. ¿Que si no me lo sé? No me tomes el pelo, hombre. Que es la tercera vez que me presento en 6 meses a los mismos exámenes. Pero hay cosas del corazón que la razón no puede entender ...
He ido a preguntarle a Chema esta mañana, pero no estaba. Lunes y martes quirófano, no me acordé. Ya se me pasó la idea por la cabeza en Navidades, que tuve un ataquillo de ansiedad. Llamé a los del Infliximab, para ver si podía mezclar las benzodiacepinas con mi cóctel de Infliximab e Imurel y me dieron el ok. La vorágine de la tienda de mi madre, que me alejó de los estudios, lo que alejó también la ansiedad. Pero el regreso a la normalidad, pese a que en un principio fue libiano, cada vez es más duro. Como el anillo único cuando Mordor estaba cada vez más cerca, el peso de la realidad me oprime el pecho cada vez más. Así que, de momento, voy a automedicarme, que está muy feo, pero llega un momento en que darte una vuelta a ver al ambulatorio sólo te sirve para ahorrarte unos duros, así que ya me los ahorraré mañana. El tiempo ante un brote de uveitis es importante.
Como dice aquél, yo es que me cago en todo, pero me cago en todo con amor.
Por lo menos ya me quito los mocos muchas veces menos que antes, lo que se agradece.
[Una hora después]
Increible paseo por las calles de Valladolid. Resulta que sin receta médica ahora no me dan los colirios. Parece que se acerca la inspección, porque es la primera vez en mis años de uveítico que tengo estos problemas para conseguir los colorios.
Sudores sacarle las recetas al médico de urgencias, el único disponible. No voy a expandirme en esto. Pero si os voy a contar que como no estaba el horno para bollos, he salido con las recetas justas. Así que me he venido con unas pastillas de extracto de Melissa y Valeriana para mis nervios. A ver si va tan bien como la química ... por lo menos seguro que es menos adictivo.
viernes, diciembre 30, 2005
Y en el reloj de antaño como de año en año...
... cinco minutos más para la cuenta atrás.
Hacemos el balance de lo bueno y malo,
cinco minutos antes de la cuenta atrás...
Hola!
Cómo va todo? Aqui estamos otra vez, a punto de despedir un año más. Como me tocaba hacer balance, he aprovechado la ocasión para hacerlo ambientado por el momento. La verdad es que el balance de lo bueno y malo a mi me sale muy positivo y por suerte ha habido mucho más bueno que malo.
En este año que termina he empezado un tratamiento nuevo que me ha devuelto sensaciones casi olvidadas por varios años de avance de mi enfermedad, el nuevo tratamiento me ha dado la oportunidad de querer emprender nuevas cosas, y sobre todo me ha devuelto la sensación propia de la juventud y que yo a pesar de ser joven estaba perdiendo, me refiero a pensar que no hay barreras más allá de las que tú te quieras poner, que sólo tienes que decidir qué emprender y podrás conseguirlo sin pensar en las limitaciones físicas. Me ha devuelto las ganas de hacer cosas y se ha llevado el miedo al trabajo, el miedo al futuro.
Tras 5 meses de tratamiento me siento mucho mejor que antes de empezar, he recuperado movilidad y mis últimos análisis indican valores normales en todos los parámetros, incluidos la PCR y la velocidad de sedimentación. De vez en cuando hay alguna molestia pero siempre ligera. Las contraindicaciones han sido pocas, picores en la piel durante las 3 primera tomas, pero desaparecieron después. Tras 5 meses de pinchazos ya soy un experto en "auto-enfermería" y me he habituado a vivir con picotazos dos veces por semana, de momento no he tenido que hacer ningún viaje, así que todavía no he paseado a mi amigo Enbrel por la geografía..
Mi satisfacción a la hora de hacer un balance de 2005 es doble porque sé que el balance que seguramente hará mi amigo Tony es igual de positivo para él. Él empezó el año con su nuevo tratamiento así que no tengo ninguna duda de que 2005 ha sido un gran año también para él. Hablo de mi compañero RATman porque otro de mis grandes logros junto con el tratamiento, y seguramente tan importante como éste, ha sido asumir que yo tengo una Espondilitis Anquilosante, un paso muy importante para empezar a mejorar, porque todo parte de nosotros mismos. En la búsqueda de información sobre los Anti-TNF, di con Tony y por primera vez entré en contacto con otro enfermo de EA. Reconozco que hasta entonces me habia dado un poco de miedo contactar con otros enfermos, por miedos varios (a darte cuenta de que quizá estás peor que otros, por miedo a saber lo que podría llegar a ocurrirme..) pero encontrar a un chico joven como yo, estudiante, que comprendía perfectamente mis problemas me ayudó a abandonar poco a poco el tabú que para mi había estado siendo esta enfermedad, incluso ante mis amigos. Ahora no tengo miedo a hablar de la EA y eso te lo debo a ti, compañero de heroicidades.
Pero la lucha no termina nunca, hay que seguir, por eso espero lograr poco a poco, los retos que veo en el año nuevo, el trabajo, no perdonar los ejercicios, ponerse fuerte en la piscina, y por qué no, volver a ponerme unos esquís después de tantos años, ese sí que es un reto y una ilusión. Pero sobre todo no perder las ganas de hacer cosas y lo más importante, sentirse bien.
Al nuevo año le pido salud, salud para todos, que consigamos sentirnos mejor con esfuerzo y con un poco de suerte también. Ya sabeis todos donde teneis un amigo.
Salud para todos y Feliz Año Nuevo,
Miguel
Hacemos el balance de lo bueno y malo,
cinco minutos antes de la cuenta atrás...
Hola!
Cómo va todo? Aqui estamos otra vez, a punto de despedir un año más. Como me tocaba hacer balance, he aprovechado la ocasión para hacerlo ambientado por el momento. La verdad es que el balance de lo bueno y malo a mi me sale muy positivo y por suerte ha habido mucho más bueno que malo.
En este año que termina he empezado un tratamiento nuevo que me ha devuelto sensaciones casi olvidadas por varios años de avance de mi enfermedad, el nuevo tratamiento me ha dado la oportunidad de querer emprender nuevas cosas, y sobre todo me ha devuelto la sensación propia de la juventud y que yo a pesar de ser joven estaba perdiendo, me refiero a pensar que no hay barreras más allá de las que tú te quieras poner, que sólo tienes que decidir qué emprender y podrás conseguirlo sin pensar en las limitaciones físicas. Me ha devuelto las ganas de hacer cosas y se ha llevado el miedo al trabajo, el miedo al futuro.
Tras 5 meses de tratamiento me siento mucho mejor que antes de empezar, he recuperado movilidad y mis últimos análisis indican valores normales en todos los parámetros, incluidos la PCR y la velocidad de sedimentación. De vez en cuando hay alguna molestia pero siempre ligera. Las contraindicaciones han sido pocas, picores en la piel durante las 3 primera tomas, pero desaparecieron después. Tras 5 meses de pinchazos ya soy un experto en "auto-enfermería" y me he habituado a vivir con picotazos dos veces por semana, de momento no he tenido que hacer ningún viaje, así que todavía no he paseado a mi amigo Enbrel por la geografía..
Mi satisfacción a la hora de hacer un balance de 2005 es doble porque sé que el balance que seguramente hará mi amigo Tony es igual de positivo para él. Él empezó el año con su nuevo tratamiento así que no tengo ninguna duda de que 2005 ha sido un gran año también para él. Hablo de mi compañero RATman porque otro de mis grandes logros junto con el tratamiento, y seguramente tan importante como éste, ha sido asumir que yo tengo una Espondilitis Anquilosante, un paso muy importante para empezar a mejorar, porque todo parte de nosotros mismos. En la búsqueda de información sobre los Anti-TNF, di con Tony y por primera vez entré en contacto con otro enfermo de EA. Reconozco que hasta entonces me habia dado un poco de miedo contactar con otros enfermos, por miedos varios (a darte cuenta de que quizá estás peor que otros, por miedo a saber lo que podría llegar a ocurrirme..) pero encontrar a un chico joven como yo, estudiante, que comprendía perfectamente mis problemas me ayudó a abandonar poco a poco el tabú que para mi había estado siendo esta enfermedad, incluso ante mis amigos. Ahora no tengo miedo a hablar de la EA y eso te lo debo a ti, compañero de heroicidades.
Pero la lucha no termina nunca, hay que seguir, por eso espero lograr poco a poco, los retos que veo en el año nuevo, el trabajo, no perdonar los ejercicios, ponerse fuerte en la piscina, y por qué no, volver a ponerme unos esquís después de tantos años, ese sí que es un reto y una ilusión. Pero sobre todo no perder las ganas de hacer cosas y lo más importante, sentirse bien.
Al nuevo año le pido salud, salud para todos, que consigamos sentirnos mejor con esfuerzo y con un poco de suerte también. Ya sabeis todos donde teneis un amigo.
Salud para todos y Feliz Año Nuevo,
Miguel
jueves, diciembre 22, 2005
Y van nueve ... ya nada me duele
He tardado diez días, pero aquí estoy de nuevo para dar el parte de la última enchufada del año. Como ya estoy acostumbrado a escribir, todo correcto. Definitivamente el Infliximab es mi droga preferida. Me la enchufan con cariño, en buena e hilarante compañía, y encima incluye comida. ¿Qué más se puede pedir? Pues que esto siga así y empezar a espaciar los pinchazos un poco más. Algunos de los usuarios de Infliximab del grupo del Clínico están en ello, y por lo que he oido con buenos resultados. Si en vez de un pinchazo cada 8 semanas pasas a ponerte cada 10 semanas, pues pasas de 7 a 5 dosis/año. Y de ahí a espaciarlo más, y más, y luego no necesitarlo ... ¡coño, que soñar es gratis!
Por otra parte, me he gastado parte de mis ingresos por andar de "kioskero" en la uni en arreglarme la boquita. Una raicilla que tenía por ahí ocupando sitio para nada, ya que el resto del piño se quedó en la SS en el primer intento de extracción. Así que en cuanto la raiz salió a la luz, he juntado valor y ganas suficientes, para allí que me he ido.
Casualmente, o no, está debajo del ojo que tantos problemas me está dando y del seno que aloja la sinusitis (si tios, resulta que los hombres también tenemos senos, aunque me siguen gustando más los de las chicas :P). Según la que limpia el portal de casa de mis padres puede ser la causa de mis males. Esta teoría no es demasiado descabellada, ya que la idea de que una mala salud dental influye en el resto del cuerpo tiene mucha base "teórico-popular" y también científica. Ya os contaré si influye tanto como dicen o no.
Bueno, esto es todo. Voy a ver si sigo chapando, que un año más no me he hecho rico con la lotería, así que tendré que terminar la $%&#@ carrera y ponerme a currar ...
Por otra parte, me he gastado parte de mis ingresos por andar de "kioskero" en la uni en arreglarme la boquita. Una raicilla que tenía por ahí ocupando sitio para nada, ya que el resto del piño se quedó en la SS en el primer intento de extracción. Así que en cuanto la raiz salió a la luz, he juntado valor y ganas suficientes, para allí que me he ido.
Casualmente, o no, está debajo del ojo que tantos problemas me está dando y del seno que aloja la sinusitis (si tios, resulta que los hombres también tenemos senos, aunque me siguen gustando más los de las chicas :P). Según la que limpia el portal de casa de mis padres puede ser la causa de mis males. Esta teoría no es demasiado descabellada, ya que la idea de que una mala salud dental influye en el resto del cuerpo tiene mucha base "teórico-popular" y también científica. Ya os contaré si influye tanto como dicen o no.
Bueno, esto es todo. Voy a ver si sigo chapando, que un año más no me he hecho rico con la lotería, así que tendré que terminar la $%&#@ carrera y ponerme a currar ...
lunes, noviembre 21, 2005
Ya se porqué soy un paciente del Hospital
Voy a quejarme un poco, que empiezo a hartarme otra vez de ls SS y su burocracia de las narices.
Asunto Grado de minusvalidez
El informe del oftamólogo, pues llegó a los quince días, correctísimo, con el historial de medicamento usados que les pedí, que siempre viene bien. Si embargo, sigo a la espera de que me llegue el informe del reumatólogo. He ido a preguntar que pasaba, y es que han perdido mi historial. No está en el sobre donde guardan todos tus informes, agrupados en otros sobre más pequeños cada especialista. Están todos menos el de reumatología. Curioso, a las alturas de "digitalización" que está el mundo, es increible este anocronismo. Con la de dinero que se ahorrarían sólo en papel seguro que encima sale rentable.
Por otro lado estoy perplejo, porque los historiales de los pacientes del grupo de Infliximab que lleva el otro reumatólogo del clínico los tiene el médico en su consulta, por si algún paciente va allí con alguna duda, tener el historial a mano y poder atenderle mejor. Parece que el mío, no lo hace (tengo que cambirme ya al de David) Reconozco que no me ha sorprendido en absoluto. Y encima mi historial de reumatólogía se ha "extraviado" en el maremagnum de historiales del Hospital Clínico. Y como no hay historial, no hay informe del reumatólogo. ¿Le habrá dado tanta vergüenza lo mal que me atendió que lo ha extraviado a propósito? Ya no se que pensar.
Ahora me veo en la tesitura de ir a pedir un reconocimiento por una enfermedad reumática sin informe del reumatólogo ... lo que hay que ver.
Asunto Congelación de Semen
Es que esto clama al cielo. Es el tercer médico que me manda a otro sitio, sin tener ni idea de que me van a hacer, ni en que consiste, ni cuantos años dura, ni nada. Oftalmólogo, cabecera, urologo, planificacion/infertilidad. Espero que estos últimos sepan algo, porque si no, me veo congelando el semen en un "tupper" en mi propio frigorífico, aunque no se yo si para entonces me quedará alguno con fuerzas en coronar el puerto, jejeje
Pues esto os cuento. Que la SS sigue igual ... de rápida. Por eso a los enfermos que van al hospital se les llama pacientes, digo yo. Porque quien no sea paciente lo tiene crudo, claro.
Asunto Grado de minusvalidez
El informe del oftamólogo, pues llegó a los quince días, correctísimo, con el historial de medicamento usados que les pedí, que siempre viene bien. Si embargo, sigo a la espera de que me llegue el informe del reumatólogo. He ido a preguntar que pasaba, y es que han perdido mi historial. No está en el sobre donde guardan todos tus informes, agrupados en otros sobre más pequeños cada especialista. Están todos menos el de reumatología. Curioso, a las alturas de "digitalización" que está el mundo, es increible este anocronismo. Con la de dinero que se ahorrarían sólo en papel seguro que encima sale rentable.
Por otro lado estoy perplejo, porque los historiales de los pacientes del grupo de Infliximab que lleva el otro reumatólogo del clínico los tiene el médico en su consulta, por si algún paciente va allí con alguna duda, tener el historial a mano y poder atenderle mejor. Parece que el mío, no lo hace (tengo que cambirme ya al de David) Reconozco que no me ha sorprendido en absoluto. Y encima mi historial de reumatólogía se ha "extraviado" en el maremagnum de historiales del Hospital Clínico. Y como no hay historial, no hay informe del reumatólogo. ¿Le habrá dado tanta vergüenza lo mal que me atendió que lo ha extraviado a propósito? Ya no se que pensar.
Ahora me veo en la tesitura de ir a pedir un reconocimiento por una enfermedad reumática sin informe del reumatólogo ... lo que hay que ver.
Asunto Congelación de Semen
Es que esto clama al cielo. Es el tercer médico que me manda a otro sitio, sin tener ni idea de que me van a hacer, ni en que consiste, ni cuantos años dura, ni nada. Oftalmólogo, cabecera, urologo, planificacion/infertilidad. Espero que estos últimos sepan algo, porque si no, me veo congelando el semen en un "tupper" en mi propio frigorífico, aunque no se yo si para entonces me quedará alguno con fuerzas en coronar el puerto, jejeje
Pues esto os cuento. Que la SS sigue igual ... de rápida. Por eso a los enfermos que van al hospital se les llama pacientes, digo yo. Porque quien no sea paciente lo tiene crudo, claro.
jueves, noviembre 17, 2005
Me sube la bilirrubina, ¡ay! me sube la bilirrubina
cuando te miro y no me miras, ¡ay! ....
Inmejorables noticias de mi visita Txema, que se ha alegrado casi tanto como yo de que la inflamación del ojo haya desaparecido. Los análisis de control del Imurel han salido bien, con el azucar y la bilirrubina con el * de rigor, la primera creo que fue por acordarme que tenía que sacarme sangre mientras me tomaba el café del desayuno, y la segunda por los 150mg darios de Imurel, pero muy cerca de los límites, con lo que no es importante. Además al haber desayunado, obviamente me tome la pastilla, por lo que me hice los análisis con el coctel azucar/Imurel digiriendo, supongo que el análisis puede estar "algo" pervertido. Si es que, uno es un superhéroe, pero despistado ... bastante despistado.
Ahora a bajar las gotas poco a poco, que el ojo no se entere de que ya no se droga, e ir pasando los días alegremente: solo queda un añito. Uno de esos que pasan volando, tomando Imurel, y si no viene otro brote a amargar la fiesta ... ¡Se acabó! Lo de hoy es un pequeño paso, pero forma parte de un gran camino, así que estoy tan contento como os imagináis.
Por lo demás, todo va como debe: Cero problemas espondíliticos. Algún dolorcillo de cuello cuando llegó el invierno, que este año a llegado de repente, y eso ya sabemos lo mal que nos viene. Jodío cambio climático ...
Inmejorables noticias de mi visita Txema, que se ha alegrado casi tanto como yo de que la inflamación del ojo haya desaparecido. Los análisis de control del Imurel han salido bien, con el azucar y la bilirrubina con el * de rigor, la primera creo que fue por acordarme que tenía que sacarme sangre mientras me tomaba el café del desayuno, y la segunda por los 150mg darios de Imurel, pero muy cerca de los límites, con lo que no es importante. Además al haber desayunado, obviamente me tome la pastilla, por lo que me hice los análisis con el coctel azucar/Imurel digiriendo, supongo que el análisis puede estar "algo" pervertido. Si es que, uno es un superhéroe, pero despistado ... bastante despistado.
Ahora a bajar las gotas poco a poco, que el ojo no se entere de que ya no se droga, e ir pasando los días alegremente: solo queda un añito. Uno de esos que pasan volando, tomando Imurel, y si no viene otro brote a amargar la fiesta ... ¡Se acabó! Lo de hoy es un pequeño paso, pero forma parte de un gran camino, así que estoy tan contento como os imagináis.
Por lo demás, todo va como debe: Cero problemas espondíliticos. Algún dolorcillo de cuello cuando llegó el invierno, que este año a llegado de repente, y eso ya sabemos lo mal que nos viene. Jodío cambio climático ...
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