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miércoles, junio 08, 2005

Buenas noticias en el reumatólogo

Parece que esto empieza a encaminarse .... ¡que bien!

Por primera vez desde ni me acuerdo el tiempo, he visto un análisis de sangre sin ningún asterisco (es la forma con que marcan los valores que se salen de lo normal) Bueno, miento, porque sigo teniendo el Colesterol Total de *86 mg/dl. por debajo del mínimo [120-220]. Lo que viene siendo "colesterol de deportista", es decir, que esto es genial que te pase. jejeje

El análisis lo he visto en mi "revisión" con el reumatólogo, ¡seis meses después! Increíblemente, el señor que se supone vigila mi tratamiento no tenía ni idea de como me iba. No ha visto ningún análisis de sangre de los que me hacen antes de cada toma, sólo este que os he comentado. De hecho se ha sorprendido de mi "mágica respuesta" (son palabras suyas). No se creyó que mi historia es la misma que me cuentan todos los compañeros de toma que he tenido hasta hoy. Parece ser que según las estadísticas que el buen hombre se sabe de memoria, no tenía que haber respondido tan bien como lo he hecho al tratamiento con Infliximab dado que mi EA es periférica. Es acojonante como son algunos médicos. Baso mi tratamiento en estadísticas del tipo "el 25% responde bien, el 40% regular y el resto no nota mejoría", a pesar de no responder a los AINEs, ni a la salazopyrina, ni a nada de lo que me dió antes.
Este señor no debería estar a cargo de enfermos reumáticos. No puede decir a un chaval de 27 años que se acostumbre al dolor (os juro que me dijo esto) cuando hay tratamientos, que aunque un poco más tóxicos, pueden reducir éste. No sabe de lo que habla, por muchas estadísticas que maneje y sepa como el padrenuestro. No entiende lo que es el dolor continuo. En vez de denunciarle, se lo dije a la cara, porque el tío es bueno, sólo le falta ver a los enfermos como enfermos no como datos estadísticos, que así ya nos trata hacienda. Espero que le sirviese de algo la conversación, como a mi me sirvió para entender su punto de vista. Lo entiendo pero no lo comparto.
Es el mismo dilema que la marihuana medicinal. "No te lo doy porque te puede hacer daño, es muy tóxico. No hay experiencia clínica que demuestre que eso te va a ir bien" ¡Joder, daño ya me estoy haciendo todos lo días, sólo para levantarme de la cama! Por lo menos el derecho a probar y decidir si te merece la pena que no te lo quiten. Ya se que el infliximab es tóxico. Por eso no bebo alcohol, bebo mucha agua, tomo metrotexato y complemento vitamínico,... me cuido mucho más que antes. En el momento que no me sea rentable, dejaré el Infliximab. Pero es mi derecho decidirlo y su obligación proponérmelo, informarme y darme esa oportunidad.

Hay algo que no se me olvida, y es que tuve que ir de Burgos a Barcelona a ver a un médico de verdad para que me apuntasen al grupo del Infliximab en Valladolid. porque según mi reumatólogo de la SS "eso es para gente que esta mucho peor que tú". Si no hubiese ido, seguiría con AINEs y Salazopyrina. ¿Qué pasa con la gente que no conoce esa posibilidad? ¿Y los que no pueden permitirse un viaje en día de diario ha Barcelona más consulta? ¿Que pasa si nadie les informa de los nuevos tratamientos?

Por eso la labor que hacen las asociaciones es importantísima. Y las webs que hay de esta enfermedad, y otras similares. Porque lo único que nos queda a los que tenemos que someternos a la SS es información. Infomación y más información, para poder rebatir a personajes como éste del que os he hablado y que te den una sanidad digna. Que para eso pagamos.

2 comentarios:

Miguel dijo...

Hola Tony,
me parece que es muy común eso de quedarse alucinado ante algunas actitudes de los médicos. A finales de mayo tenia yo mi cita con el reumatologo para decidir con que tratamiento me quedaba de los dos que me habian dado a elegir. Infliximab o enbrel. Cuando llego alli me encuentro con un nuevo médico, ya he visto a 4 en total, que me hace un reconocimiento y al terminar me suelta que de momento estoy bien y que tengo toda la vida para ponerme el tratamiento. NO me lo podia creer, de todas las veces que he ido a consulta jamás habia ido tan mal como esta vez a nivel de dolor y de falta de movilidad, con un brote periferico en los pies y en los hombros, este ultimo inedito en mi espondilitis, nunca me habian dolido los hombros, ahora ya si. Claro le dije que mi médico, el que en teoria me sigue me dijo repetidamente que NECESITO el tratamiento que estoy muy afectado y que cuanto más tiempo pase peor, que lo que se pierde no se recupera. No sé me parecio increible la diferencia de criterio ante un mismo o peor estado de mi enfermedad. Sali de alli totalmente confundido y sin fecha para comenzar el tratamiento, me dijo que vale que no me preocupase que si queria comenzaba con el tratamiento pero que habia que repetir el Mantoux (prueba de tuberculosis que ya me habia hecho) cuando en teoria estaba bien y nadie me dijo que esa prueba se repetia, y un nuevo análisis, que me volverá a dar una velocidad de sedimentación y una proteina C estratosféricas. Todo esto en pleno mes de junio cuando tengo que entregar todos los trabajos en la facultad, y es que no puedo rendir!! no puedo literalmente. Lo malo de esto es que no sabes que pensar, es cierto que cuando me comentaron lo de los tratamientos me quedé muy frio, porque me cuesta aceptar las cosas pero eso no significa que no quiera el tratamiento, ni lo quiero ni lo dejo de querer, yo me fio de lo que me dice un medico y además aparte de eso yo mismo veo ya que realmente necesito un tratamiento para frenar la enfermedad porque es que ya me veo cambiado en todo, ni el pelo lo tengo igual y no es paranoia, lo tengo como más liso y encrespado, perdiendo peso, perdiendo movilidad, perdiendo hasta la expresion de la mirada. Parece ser que no quieren actitudes como de "bueno vale me pongo este tratamiento" sino que tienes que ir alli pidiendolo de rodillas, como si se puediese pedir de rodillas algo que aunque te vaya a hacer bien tambien puede causarte otros problemas con los consiguientes quebraderos de cabeza.
En definitiva, que despues de haber esperado durante meses a que llegase la última semana de mayo, cuando tenia mi cita en la que se me comenzaria a dar las pautas para empezar el tratamiento, estoy igual que hace un año, sin saber cuándo ni cómo, sólo que estoy fatal y que cada vez veo más coartada mi vida y lo que es peor, mis perspectivas de trabajo, cómo voy a ponerme finalmente a buscar trabajo estando asi de mal si pasar x horas sentado al día me cuesta un brote salvaje que es lo que me ha pasado simplemente por tener que ponerme a estudiar unas horas a diario para sacar el curso. En fin, qué mas voy a contar.

Anónimo dijo...

Pues bien Tony a mi no me han dado a elegir, directamente me envian a hacerme un tratamiento con Infliximab y te dire que mi espondilitis no es de las mas graves. La verdad es que tengo brotes muy de cuando en cuando.
Ya os seguire informando de como me va despues del tratamiento en el weblog:
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