Firmas para una Carta al Defensor del Pueblo

He encontrado que en espondilitis.net están recogiendo firmas para escribir una carta al defensor del pueblo, en la que se le comenta

[...]La mayoría nos tenemos que conformar, si tenemos suerte, con que
sea nuestro médico de familia quien nos haga el seguimiento, pues una
vez hecho el diagnostico, si se llega a hacer, casi ninguna especialidad
médica nos acoge incluso muchos de los propios reumatólogos nos niegan
dicho seguimiento, y llegado el caso de padecer alguna dolencia a parte
de FM, no sea tratada por incluirlo todo en ella, a modo de
"cajón de sastre" [...]

Y se le pide, entre otras cosas,

[...]" los tratamientos alternativos necesarios para nuestra mejoría"[...]

Esto es lo que a mi juicio es más interesante, porque resulta que te tienes que costear por tu cuenta el gimnasio, piscina o deporte que realices, y los muy necesarios masajes de fisioterapeuta, que hay veces que son imprescindibles debido a las contracturas que se nos generan por malas posiciones, esfuerzos excesivos de determinados músculos al moverte o estar de pie, ...

Así que si tienes un par de minutos libres, pincha este enlace, lee lo que pone y si te parece bien, pues echa una firmita digital ;). Si te parece muy bien, pues copias el enlace en un email y se lo mandas a tus contactos para ver si consiguen reunir suficientes firmas como para que nos hagan un poco de caso ...

Nueva sección de links

He estado poceando un poco en el tema este de los blogs, y he descubierto la forma de poner links, asi que aqui a la derecha os dejo unos pocos.
No pondré muchos, porque ocupan demasiado ahora ... así que iré cambiando de vez en cuando. De momento os dejo unos sobre ... echadles un vistazo

Sinusitis VS Metrotexato

Aún sigo con la sinusitis a cuestas, y este fin de semana he constatado por segunda vez la misma reacción.
Desde el día después de la toma del Metrotexato, la sinusitis va a peor. Tanto, que este la semana pasado lo tomé el Jueves y el Viernes se me había expandido por encima del ojo, debajo de la ceja. No me ha hecho ningún tipo de ilusión, porque encima es la primera vez que me duele. Cuando la he tenido alojada en el pómulo habia mucosidad maloliente (al fin y al cabo es pus), pero este fin de semana he entendido porqué dicen que es tan molesta. Es una presión contínua, como si alguien estuviese apoyado en tu cara, muy parecido al dolor de muelas cuando la tienes infectada, que te duele contínuamente y, cuando aprietas, más aún.

Según han ido pasando los días, he notado bastante mejoría. Ya solo me duele la zona del entrecejo, pegado a la nariz. Los primeros días estuve tomando analgésicos, que palíaban el dolor, pero siempre está la sensación de presión, ahora también, 6 días después.

Así que he decidio tomarme sólo 3 pastillas de las 8 que debería tomar esta semana. Voy a ir a hablar con el oftalmólogo a ver si puedo hacerlo, sin perjudicar el tratamiento del ojo, por lo menos 15 o 20 días, porque esto de la sinusitis es muy malo, y no te imaginas como complica el tema de estudiar con un dolor de cabeza contínuo.

[una semana despues ....]
He ido a ver al oftalmólogo, y ha habido buenas noticias. La primera es que me reducen el MTX (metrotexato) de la dosis máxima (20mg - 8 pastillas) a 15 mg (6 pastillas). Le he comentado mi problema con la sinusitis, y tras un par de "nose, es muy raro" ... "siempre andas con estas cosas raras" me dijo que probase a espaciar las tomas. Lo he hecho y me ha ido bastante bien, de momento no ha habido la subida de producción de mocos, y la zona de la ceja ya no me duele, y parece que con el buen tiempo cesa un poco la mucosidad (toco madera).

Embrel o Infliximab

En un comentario me han preguntado que elegir, si Embrel o Infliximab. Por lo que he leido y visto en la 11-Este (me he cruzado con uno de Embrel un día, y también le iba de lujo) funcionan los dos.

Es una cuestión muy personal, y además no soy médico. Aconsejar un medicamento es una responsabilidad grandísima, como para hacerlo a la ligera, así que no pensaba responder, pero creo que ya tengo una buena respuesta que dar: Tú mismo. Coge toda la información que puedas y decide cual crees que te puede venir mejor para tu vida. No delegues, no sea que pilles un chapuzas como me pasó a mí.

Los medicamentos no son ni mejores ni peores unos que otros. Cada persona somos un mundo, un conjunto de órganos completamente distintos que cooperan para mantenernos vivos y activos, por lo que los medicamentos nos sientan distintamente a unos y a otros, según funcione nuestro organismo. Yo por ejemplo no tomo Naproxeno. Es como estar "marihuano" todo el día.

Si la decisión se te complica, emplea el método de la balanza: Pros de uno y contras del otro en un lado, en el otro lado viceversa; y según se incline la balanza tomas la decisión. ¿Que aún así no sabes que hacer? Pues intuición, si no te puede aconsejar nadie. Yo lo único que te puedo decir es que si te da exactamente igual uno que otro, piensa en la comodidad. Una inyección cada 8 semanitas, o 16 inyecciones cada 8 semanitas. Si no te atreves a pincharte solo, pues ten en cuenta que tendrás que acercarte a que te lo hagan. Prueba la que quieras, porque tampoco es definitiva tu decisión. Puedes cambiar de uno a otro si el que elegiste no te va bien.

En cuanto a lo de tratamiento de por vida, pues hombre, tampoco te creas todo lo que lees en internet :-P.. Yo hace unos años tenía que acostumbrarme al dolor, luego enchufarme 8 pastillas diarias y acostumbrarme al poco dolor que quedaba; y ahora sólo pincharme cada 8 semanas y sorprenderme cuando me duele algo ... Supongo que en un tiempo prudencial, pasaremos a pincharnos cada 8 años otro medicamento, y luego cada 8 lustros. ¿Quién lo sabe?

¡Ah! que se me olvida. Los efectos secundarios, son sólo eso, efectos secundarios. Quiero decir que los de la aspirina son brutales, y la gente se las come como gominolas (mi padre entre ellos) No van a durar eternamente, igual que los efectos primarios; y, de todas formas, cuando te administren tanto uno como otro te van a vigilar mucho, sobre todo al principio, así que tanquilísimo por eso. No creo que haya peor efecto secundario que no medicarse y sufrir la EA en directo.

Cuarto pinchazo. El Infliximab es la caña

El Jueves 5/5/05 (me ahorro el chiste fácil, pero lo he pensado) me enchufaron la cuarta dosis de Infliximab. Para entonces los espondi-dolores que comentaba en el anterior post eran ya un poco más serios. Sobre todo en la zona lumbar y empezaban en el cuello. Pero el remedio de la rata sigue funcionando.

He estado un poco mosca, ya que los primeros días tras el pinchazo, notaba como hormigueos en las zonas donde tenía espondi-pinchazos, pero los colores no se acababan de ir. Sin embargo, el Domingo desaparecieron todos, tras un par de días, no como con la primera dosis, cuyo efecto fue fulminante. Supongo que como esta vez los dolores eran mucho menores, tarda más en hacer efecto, o más bien en darme cuenta de que ha hecho efecto, por mi nueva escala de dolor

Voy a explicar esto para los que no tienen la enfermedad y lo están leyendo para aprender, ayudar a otras personas, o por curiosidad. Resulta que te acostumbras al dolor. Como todo te duele muchísimo a la hora de moverte, pues cuando "sólo" tienes un pinchazito de nada al hacer ciertos movimientos, eso lo tomas como el estado "dolor cero". Sí, es un poco triste, pero hay temporadas que no hay momento que no te duela nada. Pero, como ha vivir bien se acostumbra uno fácilmente, a mi se me había olvidado (y como me alegro de escribir esto) Seguramente el primer pinchazo me dejó como estaba antes del cuarto, pero como venía de "dolor total", pues el cambio fue más radical.

Hay algo muy curioso que me ocurre tras los pinchazos, que no se si es sensación real o parte del efecto "placebo" que tienen los medicamentos cuando te los administras. Resulta que el jueves por la tarde (el dia del pinchazo) y el viernes notaba como calambres en las zonas donde había tenido dolores la última semana. Si os habéis dado corrientes terapéuticas (para contracturas, por ejemplo) alguna vez, es una sensación parecida. Claro, es como si notases la guerra del Infliximab contra el TNF, como en los episodios de "La vida es así ...". Es curioso, pero claro, las ganas de que esto funcione pueden hacer que tu imaginación eche a volar facilmente. Voy a preguntar en el foro, a ver que me cuentan. Si tú que usas Infliximab y lees esto también lo notas, déjame un comentario.