lunes, marzo 06, 2006

Rebajas

Las rebajas están llegando a su fin y sin embargo para mi acaban de empezar.

El pasado miércoles me dirigí al Hospital a recoger mis dosis de Enbrel. Me había quedado sin y me tocaba pincharme al día siguiente. Tras cerca de media hora dando vueltas por el parking en busca de un sitio donde aparcar, finalmente conseguí estacionar y raudo me dirigí hacia el edificio policlínico donde está situada la Farmacia. Al bajar las escaleras vi que había bastante cola; habituado a pasar por alli cerca de las 2, a las 11 de la mañana el Hospital está en pleno trasiego y hay más gente. Esperé mi turno y al llegar a la ventanilla y entregar los papeles que me autorizan a llevarme de alli unos cuantos kits de poción mágica Enbrel, cuál fue mi sorpresa al encontrarme con la siguiente respuesta: "Siéntese allí un momentito que tenemos que hablar con el médico". Así, sin más, obedecí las instrucciones de la dependienta. Me preguntaba - "¿qué está sucediendo aqui?"-. Mientras permanecía alli sentado, contemplando a los pacientes cómo recogían todo tipo de fármacos para sus dolencias personales, esas que les han tocado en suerte, mi mente barajaba sin cesar los motivos que podían explicar aquel contratiempo.

Algo confuso llegué a pensar, seguramente guiado por el miedo a los fantasmas del pasado, que tras mi último análisis con todos los parámetros en orden y con una vida bastante normalizada, la Sanidad pública había decidido que Miguel ya estaba curado y no necesitaba seguir costándole al presupuesto un pellizco mensual.. ¿Paranoia? Seguramente, pero no conseguía explicarme la razón por la cual, lo que hasta entonces había sido una cuestión de segundos, esta vez se estaba convirtiendo en una espera. Una espera que no es como cuando esperas a un grupo de amigos con los que has quedado y llegan tarde (aún más tarde que tú) o como cuando esperas en la cola del cine para entrar a ver esa película mientras te comes unas palomitas, o la espera a las puertas del recinto donde vas a ver ese concierto que llevas tanto tiempo esperando, no. La espera en un hospital es diferente, con todas esas personas vestidas de verde y con esos zuecos blancos de puntitos que sólo verlos ya te pones nervioso.

Tras unos minutos largos en los que ante la ventanilla de la Farmacia fui un signo de interrogación sentado en unos asientos de plástico marrón, finalmente la dependienta, vestida de blanco y también con zuecos (cómo no), salió de su "garita" y se dirigió hacia mi. La incertidumbre, junto al gran tamaño de la boticaria, me creó una sensación de terror absoluto. Me quedé clavado en la silla, contemplando cómo aquella señora se dirigía hacia mi, aterrado y ya a merced de la situación, abierto a cualquier cosa que pudiera explicar aquel imprevisto. Finalmente llegó ante mi y me dijo: "Espere aqui, no nos queda Enbrel de 25mg, han traido los nuevos, que son de 50, y hay que hablar con su médico, estos se pinchan una sola vez por semana, sólo por eso, ahora cuando le diga pase a hablar con la doctora".

"Ah muy bien, gracias" le dije. Me levanté y, dando vueltas como aquel pobre oso polar del zoo, esperé mi turno para hablar con ella, con la farmaceútica. No sabía muy bien cómo tomármelo. Estaba contento claro, desde la primera vez que pisé la Farmacia, la doctora me habló de un nuevo kit que tendría que salir, para reducir los pinchazos por semana y facilitar así un poco más la vida. Ahora, de pronto, me encontraba con el esperado avance y aunque estaba contento me preguntaba cuándo tendría que pincharme, si la efectividad era la misma de los pinchazos cada tres días... y en fin, ya se sabe, el hombre es un animal de costumbres. El caso es que pasé a hablar con la doctora, y me explicó que querían hablar con mi médico simplemente porque algunos doctores, a pesar de la nueva comodidad, preferían continuar con los 2 pinchazos a la semana. Me explicó que todo iba a ser exactamente igual que antes, el kit era idéntico y el pinchazo también, sólo que una vez por semana. Quedé con ella en que me pincharía el jueves como me tocaba y que a partir de ahí viese cuándo el cuerpo me pedía la nueva dosis pero con el obejtivo de volver a pincharme el jueves siguiente.

Y así hice, así que hoy lunes ya no me he puesto el pinchazo de los lunes, sabiendo que el jueves me metí 50mg y no 25 como antes. De momento la espera va bien, espero llegar al jueves sin problemas, más que nada porque es un día que me viene bien para seguir pinchándome, también ahora, con la nueva cadencia semanal. El pinchazo de 50mg es idéntico al otro, se me enrojeció un poco más la zona del "picotazo", pero por lo demás, no he notado grandes cambios. La aguja es del mismo tamaño, y también la inyeccción con el suero. La cantidad de polvo en el botecito parece tb idéntica, pero el caso es que lleva el doble y dura para una semana. Quizá al día siguiente del "chute doble" me levanté un poco más ojeroso de lo habitual (las drogas son las drogas..) pero nada más resaltable. De momento todo ok, espero llegar al jueves sin problemas, os iré contando.

Y esto era todo. Podía haberlo contando en 5 líneas pero he preferido el relato, para hacerlo un poco más interesante, es que si no estas cosas se quedan en nada..

Espero que os haya gustado la noticia, los pacientes de Enbrel podemos deshacernos de la mitad de los pinchazos, y es que 49 pinchazos menos son una buena rebaja.

Es tiempo de rebajas, es tiempo de Enbrel.

: )

Abrazos a todos!

Miguel

14 comentarios:

joseba dijo...

Esas si que son rebajas, 50% no?

De todas formas, sabe(i)s en base a qué nos dan enbrel o infliximab? Y es que yo me colé en el tema del infliximab sin saber de la existencia del otro. Tras algun tiempo con remicade el médico me habló sobre la posibilidad del rechazo (ufff! que susto me dió el muy...) y de que estan saliendo nuevos anti-TNFs, por lo que aunque haya rechazo se pueden probar nuevas alternativas (en ese momento volví a respirar).

Bueno,y que tal es el tema del autopinchazo? Me imagino que debe ser parecido a las abejas de Pello. Tu tambien andas probando nuevos sitios o siempre es en la misma zona?

Jode, qué preguntón soy. Saludos.
Joseba.

Daniel dijo...

Hola yo estoy con el infliximab desde hace seis meses y me va muy bien tengo que decir que casi ha terminado el sufrimiento de 27 años de la EA
Lo único que me aterra un poco es el de crear anticuerpos y que deje de funcionar un día pero tengo el consuelo de que cada día hay mas tipos de biologicos en el mercado.
Recemos como se suele decir para que la seguridad social no nos ponga restricciones en estos medicamentos algun día por el alto precio que tienen

Miguel dijo...

Hola Joseba y Daniel,

La verdad es que no sé en qué criterio se basan para asignarnos un tratamiento u otro, ni siquiera sé si hay criterios y en mi opinión no los hay porque a mi me dieron a elegir, aunque al final fué más bien el médico el que decidió por mi ya que a mi me daba igual, incluso Infliximab me parecía más cómodo porque sólo te lo pones una vez cada 2 meses.

Lo de los anticuerpos vale también para Enbrel. Al parecer el cuerpo puede generar un anticuerpo que neutraliza o algo así el fármaco, pero no me hagais mucho caso, no sé si es exactamente así. Pero si eso sucede y se puede cambiar de tratamiento entonces deberíamos quedarnos tranquilos.

Respecto al precio, espero que no nos quiten el tratamiento a los que ya lo tenemos. No creo. A mi mi médico me dijo que el tratamiento era para toda la vida, lo cual no fue una gran noticia precisamente, por lo que eso significa. La última vez que fui a verle hablamos precisamente del tema del coste de estas medicinas y él me dijo que en teoría este tipo de fármacos deberían comenzar poco a poco a bajar de precio, cuando otros laboratorios empiecen a producirlos. Esperemos que empiecen a bajar su precio muy pronto y que cada vez más gente pueda beneficiarse de ellos, sin necesidad de llegar al umbral de los 30, con una espondi haciendo ya bastante de las suyas.

Y en cuanto a los pinchazos, no sé si será exactamente como los picotazos de las zumbonas de Pello, parece ser que no, pero sí que hay que ir alternando el lugar del pinchazo. Yo empecé pinchándome alrededor del ombligo y al mes o mes y medio tuve que cambiar de zona porque se me endurecía al no dejar suficiente descanso entre un pinchazo y otro. Ahora me pincho en las piernas, en la parte superior de los muslos y como son más amplias que la zona de la cintura/ombligo pues no tengo problemas de endurecimiento, cambio de izquierda a derecha y así alejo los pinchazos de una vez para otra, que es de lo que se trata.

Un saludo a todos.

Joseba dijo...

A mi el medico me ha solido hablar del alto precio del infliximab, pero una baja o una inutilidad son mas caras... Es lo que cuenta (demasiadas veces).

El tema de los anticuerpos da mucho miedo, yo llevo mas de un año diciendo "vivan las drogas!", y no me gustaría volver a no poder caminar. De todas formas, la proliferación de medicamentos biologicos me da un poco de tranquilidad. Ademas, si todo falla tenemos la solución de la manzana con las zumbonas (a ver cuanto tarda Pello en convertirse en apicultor!)

Por otra parte, esperemos que las investigaciones avancen y lleguen a entender estas enfermedades y a curarlas. Las "señoras" que van al hospital conmigo a por la dosis creo que han tenido que sufrir bastante mas que nosotros, especialmente las mas viejas. Es increible la forma que pueden llegar a tomar los huesos de las manos...

En las dos-tres horas que dura la administracion de la dosis, aparte de aguantar algun programa rosa en la tele, a veces se ponen a hablar sobre las que han tenido que pasar en su vida con las sales de oro, el ir y venir a "medicos alternativos"...
Osea, que algo hemos mejorado y aun tenemos margen para mejorar.

Bueno, hasta otra.
Joseba.

Dulthanas dijo...

¡Que buena noticia Miguelón!
Me alegro del cambio, ganas mucho en comodidad, aunque aún te queda para los niveles de cadencia de RATAman :P.

Respecto al tema de anticuerpos, yo tomo medicamentos inmunosupresores desde 3 meses antes de empezar con el Infliximab. Creo que esta costumbre general, porque en mi grupo de pinchazos hay todo tipo de versiones de la historia.

Lo de restringirlo por razones económicas, se supone que funciona al revés. Ahora la farmacéutica que lo ha desarrollado tiene X años de patente en los que va bajando el precio, al mejorar el proceso de producción y crecer las ventas, y cuando se acaba la patente y ya lo puede hacer todo el mundo, será mucho más barato ... dentro de unos límites por supuesto.
Cuando empezaron a ponermelo a mi el médico me repitió varias veces el precio unos millones creo que era, pero cuando llegué allí y me dejaron el prospecto, costaba alrededor de 1000€ la dosis si la memoria no me falla ...

Anónimo dijo...

Estimados amigos:

El abajo firmante Pello tiene el placer de informales de que ha decidido convertirse en su propio camello. ¡No más mulas! ¡Alto al trapicheo camuflado de cafelito inocente! ¡Viva la autogestión!

Este viernes comienzo el cursillo de apicultor, y a lo largo de la primavera instalaremos un par de colmenas en los terrenos de mi socio en esta mini-aventura (y que se llama también Joseba, mire Vd. cómo son las cosas). Mis dos camellos preferidos se han prestado a ayudarnos... ¿Será que les doy demasiado la lata con mi cajita -"un par de docenas de abejitas, por el amor de Alah"- cada dos semanas?

A lo mejor algún día (Dios no lo quiera) les puedan servir a Vds. las abejas a modo de metadona si su actual proveedor les falla, o se agota la lista de chutes diferentes. Les tendré informados de los progresos de este negocio, con el cual espero enriquecerme -espiritualmente- en breve plazo.

Pello (Izorrategi).

Miguel dijo...

No te perderé la pista entonces Pello.. Natura crea!

Saludos a todos!

Anónimo dijo...

Hola , a todos mis compañeros de salud, yo tengo artritis reumatoide desde hace diez años,que os voy a contar que no sepais, el año pasado empece con infliximad, pero no me fue bien, luego con enbrel y me fa fenomenal ha cambiado mi vida, hasta ayer lo recogia en el hospital, pero el otro día mi reumatologa me dijo que ahora lo daban en farmacia, fuia comprarlo y me pidieron la considerable cifra de 400 euros con una nómina de 1000, ya me direis... dijeron mis farmaceúticas que puede ser un error, que espere al lunes, alguién puede decirme si esto es así, estoy agotada más de lo que rodea a mi enfermedad que de ella. Un saludo, espero contestación
Esther

Anónimo dijo...

en primer lugar hola,soy alicia ,esta semana me han pinchado la primera vez enbrel,he entrado aki x curisidad y si ,me gustaria hablar cn personas que sten cn ttmiento de enbrel,la verdad que tengo mil preg y ...me gustaria saber mas...ya os contare mi msn es alice_loredana10@hotmail.es

Anónimo dijo...

Joana
hoy viernes tengo que empezar con el Embrel, la verdad es que estoy muy agobiada pues sinceramente tengo mucho miedo, si alguno de vostros que ya lleve un tiempo con el Embrel puede decirme si a notado alguna de las muchas contraindicaciones que tiene? yo leo que la mayoria de vosotros habeis notado mejoria y lo unico es el pinchazo ¿ duele mas que el metrojet? estoy aquejada de una espondiloartropatia anquilisonate y una sacroilitis, mi reumatologo me lo receto pero me explico muy poco, solo me dijo que si se ponia rojo la zona me pusiera hielo, y si notaba picor antiestaminicos y ala.

Salud para todos y un beso
mi correo es jeanna1903@yahoo.es

Anónimo dijo...

Holaaaa ya me han puesto mi primera dosis de embrel y fantasticoooo a la primera he notado una gran mejoria, quiero decirle a alicia que la añadi a mi messenger, tambien quiero dar gracias a los biologos que cada dia luchan para encontrar soluciones no solo a nuestro dolor, si no a todos, y ojala encuentren la panacea para evitar el sufrimiento, daros animos y deciros que nunca tenemos que decaer, a Joseba decirle que prefiero el pinchazo de embrel que ni me entere pero me pico una vez una abeja y uffffffffffff encima no me calmo nada si no que la muy.... añadio, aveces joseba los medicos tienen mas miedo que los pacientes, como yo misma, no soy medico soy enfermera y estaba que no se ni como deciros que estaba.

Joana

Chema dijo...

Hola, en primer lugar decir que me han gustado todos los comentarios.
Hoy empiezo a pincharme con Enbrel 50 mg por padecer psoriasis, dos veces por semana, me he decidido por los lunes y los jueves. Por los pinchazos no me preocupa mucho, ya que antes me he inyectado Metotrexato. En principio el tratamiento es de 24 semanas, 12 a 2 pinchazos semanales y otras 12 a uno.
El último comentario me sorprendió un poco ya que dice "a la primera he notado una gran mejoría" espero que me pase lo mismo.
Gracias por vuestras opiniones.
Ya os contaré,
Chema

Chema dijo...

Hola, en primer lugar decir que me han gustado todos los comentarios.
Hoy empiezo a pincharme con Enbrel 50 mg por padecer psoriasis, dos veces por semana, me he decidido por los lunes y los jueves. Por los pinchazos no me preocupa mucho, ya que antes me he inyectado Metotrexato. En principio el tratamiento es de 24 semanas, 12 a 2 pinchazos semanales y otras 12 a uno.
El último comentario me sorprendió un poco ya que dice "a la primera he notado una gran mejoría" espero que me pase lo mismo.
Gracias por vuestras opiniones.
Ya os contaré,
Chema

Anónimo dijo...

Hola!
Yo llevo ya tiempo con Cimzia, parece que la artritis esta en remisión.
Me encuentro muy bien, un pinchazo cada 15dias más mtx una vez a la semana y proceso de bajar la dosis.
Alguien está con el mismo ttmiento. ?
Saludos