viernes, marzo 23, 2007

Quién me iba a decir..

Hola a todo el mundo,

Últimamente he pasado bastante por el hospital, siempre para asuntos positivos, no os asusteis. El caso es que me llamaron del hospital para informarme sobre un estudio que está llevando a cabo el departamento sobre los tratamientos que actualmente pone en marcha con algunos pacientes como yo.

El objetivo del estudio es, a través de un análisis genético de los pacientes sometidos a tratamiento, establecer una relación entre la respuesta a los tratamientos y las características genéticas del paciente, de modo que se puedan llegar a conclusiones sobre si determinadas características biológicas le hacen a uno más proclive a responder a un tratamiento concreto.

Estudiando a cada uno de los pacientes y su actual situación con el tratamiento, quizá se puedan llegar a conclusiones contrastadas que permitan ahorrar tiempo a la hora de escoger un tratamiento eficaz para cada persona, sin necesidad de ir probando hasta dar con el más efectivo. Es posible, en todo caso, que el estudio no permita llegar a conclusión alguna.

En realidad, el motivo de la llamada era para recabar mi disponibilidad y beneplácito a participar en el estudio, consistente en una extracción de sangre, para lo que tuve que firmar el correspondiente permiso antes de la misma. Mi respuesta, como no podía ser de otra forma fue positiva, ya que yo mismo me beneficio hoy de las consecuencias de la investigación, con un tratamiento que está resultando muy efectivo hasta ahora en mi caso. Sea como sea, colaborar con el departamento es lo mínimo que puedo hacer, siendo alli donde desde hace casi ya 2 años me han devuelto muchas expectativas que había empezado a tener perdidas.

El caso es que como mi consulta trimestral estaba muy cercana, en sólo una semana he tenido que pasar por el hospital 2 veces para una extracción, la del estudio, que tramitaba el análisis completo de mi ADN (con lo que el Estado ya tiene los únicos datos que le faltaban sobre mi : S )y la analítica habitual para ver los parámetros que indican el estado de mi espondilitis.

Al llegar a consulta, una semana después, pude comprobar que todo se encuentra perfectamente. El médico que me sigue, me comentó que podiamos hablar de una remisión de la enfermedad atualmente. Estas palabras a mi me generan una sensación de tranquilidad y satisfacción, pero, por mi caracter, más bien metido para adentro, o por la cautela que me dicta lo pasado, no experimento ninguna euforia. Mi médico, con el que tengo una relación cada vez más cordial, me dijo que quién me lo iba a decir hace poco más de un año. Y sí, estuve de acuerdo con él, personificando una vez más a mi amigo Enbrel para decirle que quién me iba a decir que tenía la cura de mi enfermedad, que quién me iba decir que sería la sangre de mi corazón y que tenía la paz que tanto me faltó. Y así, en esos pensamientos, salí de la consulta y aún llegué a mi casa, con Bisbal en la cabeza..

12 comentarios:

Arancha dijo...

Cuando el médico te ha dicho que la enfermedad había remitido, ¿quería decir que el Embrel te ha curado la EA y que ya no tienes que meterte más chutes nunca más?

Por cierto, soy Arancha. Ya he entrado en vuestro blog alguna vez y la verdad es que lo de la remisión de la EA me ha dejado casi sin palabras

Miguel dijo...

Hola Arancha, perdona pero no había visto tu comentario hasta hoy. Remisión no significa curación. La EA no tiene curación en el sentido de que no es una infección sino un proceso inflamatorio, es una dolencia reumática, una reacción de tu organismo (pertenece a lo que se llaman enfermedades autoinmunes, como la alergia o la psoriasis).

Con remisión quería decir que el proceso inflamatorio que produce la EA y los variados daños tangenciales que ésta provoca, se encuentra inactivo, o por lo menos poco activo, y, desde luego, infinitamente menos activo que sin la medicación Enbrel, que es lo que mantiene a la inflamación anquilosante (EA) a raya. Por lo tanto sin Enbrel volverían las consecuencias de la EA en su plenitud, es decir, Enbrel no cura, Enbrel inhibe, pero simplemente porque la EA no se cura, sino que se puede paliar pero no curar, y como, además el proceso inflamatorio de la EA es degenerativo (es decir, que va deteriorando progresivamente nuestro físico) la acción de Enbrel resulta, además de paliativa, un freno del deterioro que la enfermedad produce, es decir, hace remitir los síntomas en los que la enfermedad consiste, lo que equivale a decir que hace remitir la enfermedad (inflamación), que es a lo que me refería. Pero si dejo Enbrel, volverían los sintomas, así que sigo con los chutes de Enbrel, y por mucho tiempo!!!!!!

Saludos

Anónimo dijo...

Hola soy Arancha otra vez. Una preguntita: ¿cuál es la secuencia del embrel? Supongo que al principio empiezas con inyecciones más frecuentes y luego las vas espaciando. Ahora ¿cada cuánto tiempo te pones una? ¿Te las puedes poner tú sólo ya o tienes que ir al hospital o aun practicante? ¿Notas el efecto inmediato o a las horas o días? ¿Te salen ronchones en la zona del pinchazo? Perdón, por el cuestionario pero quisiera tener información de primera mano por si algún día me toca a mí...

Miguel dijo...

Hola Arancha, hablar de la EA y de un tratamiento creo que requiere siempre precisar de antemano que no hay dos EAs iguales como tampoco hay dos personas iguales y por tanto no se puede generalizar.
Hablando de mi, te puedo decir que estoy con Enbrel desde hace dos años y desde entonces mi tratamiento es de 50ml a a la semana (antes que sólo había dosis de 25ml me tenía que pinchar dos veces, desde hace un año que sacaron las dosis de 50ml me pincho una vez a la semana).
Si un día puede empezar a alargar los tiempos entre una dosis y otra eso lo tendrá que decidir el médico. En teoría es posible y hay pacientes a los que, efectivamente, les empiezan a reducir las dosis.

Sobre los pinchazos, yo me pincho solo desde el segundo pinchazo (el primero me lo pusieron en la consulta para que viese cómo se hace) así que hasta ahora no he necesitado un practicante para ponerme las inyecciones (es muy facil, la aguja es muy corta y no te enteras ni de que entra en la piel).

Los efectos positivos de Enbrel yo los noté a las pocas horas de ponerme el primer pinchazo y han ido aumentando con el tiempo. Con los primeros pinchazos tuve algunos picores por la zona de la barriga pero nada más. Algunos estornudos,que yo recuerde y poco más. Cuando me pinchaba dos veces a la semana se me endureció alguna vez la zona del ombligo (donde me estaba pinchando) al parecer porque 3 o 4 días no era tiempo suficiente para dejar descansar la zona. Aparte de eso no he tenido mayores problemas.

Saludos!

Pd. espero que te haya quedado claro que la EA no se cura..
: D

Anónimo dijo...

Soy Arancha de nuevo. Claro que me queda claro que la EA no se cura, por algo es una enfermedad crónica...Sólo pensé que quizás con el enbrel se conseguía frenar las ansias autodestructivas de nuestros linfocitos y se llegaba a tener una cierta calidad de vida con sólo unas pocas inyecciones de recuerdo al año (cada dos meses o así)Yo de momento voy bien con 2 gr de salazo al día y 50 mg de inacid (y el omeprazol de turno), pero ésto sé que tendrá un final y llegará un día en que mi estómago dirá basta o mi hígado o mis riñones...

Gracias mil por compartir conmigo tu experiencia...besitos.

Anónimo dijo...

Hola, mi hermano tiene espondilitis y está a punto de empezar el tratamiento con enbrel. Oye entonces el tratamiento es practicamente de por vida? le pregunte algo similar al medico y me dijo que es indefinido, pero no se si tu sepas mas de esto. Y no sabes que consecuencia tendría si se interrumpe el tratamiento por un tiempo?
Gracias por tu respuesta

NANNY dijo...

hola me llamo daniela,sufro de espondilitis hace ya un año y seis meses, tan solo tengo 17 años, leo tus palabras con gran admiracion ya que a sido muy duro aceptar y convivir con esta enfermedad, tambien uso embrel y ha sido un gran aliado durante este tiempo, acabo de encontar esta pagina y me parece muy interesante ya que puedo encotrar personas que me entieneden y padecen mis mismos dolores,me gustaria conocer un poco mas de tu historia. gracias

NANNY dijo...

hola me llamo daniela; comparto el gran dolor de sufrir espondilitis, hace ya un año y seis meses, tan solo tengo 17 años, leo tus palabras con gran admiracion, ya que aunque hace rato que sufro de esto no a sido facil aceptarla y convivir con ella, utilizo tambien embrel y a sido un gran compañero, acabo de encontrar esta pagina y veo que es una gran ayuda para nosotros. quisiera conocer un poco mas de tu historia, para poder aceptar mi enfermedad. gracias

Anónimo dijo...

Tengo un tio con esta enfermedad y no ha encontrado un tratamiento adecuado quisiera saber donde se esta llevando acabo el tratamiento del Embrel me urge.

sole dijo...

Hola a todos,me llamo Sole y soy una madre desesperada,en principio el medico acaba de diagnosticar a mi hijo de 14 años la Espondoliscitis me explico en proceso antibiotico que aproximadamente llevara dos meses pero no me hablo nunca que esta enfermedad no se cura y ahora leyendo estos articulos me quedo muy sorprendida y dolorida,por favor quien tiene expereiencia me explique necesito saber mas,¿se puede seguir unavida normal?que tipo de limites tiene esta enfermedad?se puede llegar a morir?
Una madre desesperada,por favor diganme la verdad...

MARIA dijo...

Hola, soy la madre de un niño de 12 años al que se le declaro la artritis hace ahora 10 meses, el ataque inicial fue tremendo, los dolores eran insufribles y terminó en una silla de ruedas, después de experimentar todo tipo de tratamientos en octubre empezó con enbrel y el resultado fue espectacular. Ahora está haciendo una vida normal, juega al futbol y corre como los demas niños. Tiene sus pequeños problemas en dos dedos de los pies. El médico nos ha dicho que el tratamiento no se puede prolongar mucho tiempo, porque es un niño en desarrollo y su sistema inmunológico se esta desarrollando, por lo que no sabemos que pasará en marzo cuando poco a poco se lo empiecen a quitar, no sabemos si se habrá curado, cosa que nos han dicho que probablemente no pase, o tendremos que aprender a convivir con esta enfermedad. A mi me da mucha pena, porque el ahora a vuelto a recuperar su alegría, y después de que le quiten el enbrel, que va a pasar?

Anónimo dijo...

Lo llevas claro, la única razón por la que usan la palabra "remisión" es para quitarte la pensión que tengas, o al menos para reducirtela. Ten en cuenta que la SS se divide en dos: los inútiles de los médicos y los nazis de la burocracia. Estos últimos solo están a la espera de una excusa para quitarte todo lo que puedan.