domingo, mayo 27, 2007

Pentálogo para setirse mejor (revival)

Hola,

Si algo está claro, es que estamos en tiempos de "revivals". Volvió La Guerra de las Galaxias, Los Ángeles de Charlie, La Bola de Cristal, volvieron U2, los Hombres G, vuelve The Police, vuelve Tintín (que nunca se fue), hay planes para resucitar al 600.... y todo indica que Indiana Jones chasqueará de nuevo su látigo selvático. En esta situación, he pensado que yo no voy a ser menos y he decidido repostear un post ya posteado en su día. Creo que, por su contenido, no está de más mantener fresco su espíritu, para los asiduos y los nuevos. Dice lo siguiente y trato de aplicármelo yo, el primero:

Pentálogo para sentirse mejor:

1. Alegría. Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.

2. Tranquilidad. No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.

3. Buenos alimentos. Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.

4. Ejercicio. El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.

5. Tratamiento. Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...

Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:

- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella.
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro, si no, a recuperar el fin de semana.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frío en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
- Si te duele tómate un antiinflamatorio, no has venido al mundo para ser mártir.
- Y por último.... Estate contento!! Es muy importante!!

Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.

Un abrazo fuerte,

Miguel

21 comentarios:

Anónimo dijo...

Felicidades por la página me esta ayudando con mi mujer que tiene una espondioloartropatia seronegativa(menudo palabro espero haber acertado) y tu blog nos sirve de mucho. Es de las páginas mas utiles ahora que estamos buscando informacion
Gracias y sigue con ello

Miguel dijo...

Hola, gracias a ti por participar en él. A mi también me ha servido de mucho, y me sirve, se lo debemos a anTONYo, su creador. Me alegra mucho que lo encontreis útil. Cuando querais comentar cualquier cosa, ya sabeis por dónde estamos!
Saludos!

Dulthanas dijo...

Buen revival, miguelón.

Llevo mucho tiempo fuera de aquí ... creo que va siendo hora de volver. Tengo que contaros muchas cosas, unas malas (el ojo izquierdo está ahí porque tiene que haber de todo en esta vida) y otras buena ¡¡he congelado unos gametos en buen estado!! Si, sí, por ahí andan una mitad de futuro proyecto de espondilitico congelado en el Hospital de Valladolid.

Un abrazo a todas ... y a todos también que os poneis celosones.

Miguel dijo...

Hombre Dulthan! Ya veo que has hecho acopio para futuros dulthanitos.. bien hecho : )

Welcome back!!
; )

GABY dijo...

no conozaco a nadie mas con mi enfermedad EA, digo en persona, ahOra te conozco a ti virtualmente, me gustaria mucho que tuviesemos comunicacion te dejo mi mail muchas gracias por ser tan positivo
tejiendoeltelar@yahoo.com.mx

dinka dijo...

ola ,bueno primera vez que veo la opagina y la encontre buena asi me sirve porq mi pareja tiene espondilitis anquilosante kisiera saver si es verdad que la INYECCION HUMIRA ES EFECTIVA PARA LA MEJORA DE SU ENFERMEDAD ? Y A EL LE RECETARON IBUPROFENO,AZULFIDINE Y METOTREXATO ,ESO IMPIDE ALGO APARTE DE LOS DOLORES? SI ESQ TU SABES ..
BUENO ME DESPIDO SIGUE ASI Y FELIZ AÑO ...XAO

Miguel dijo...

Hola Gaby, claro que sí, hay que ser positivos, ya sabes dónde tienes un amigo.

Hola dinka, sobre Humira sé que son efectivas contra la EA, sobre el resto de medicamentos que mencionas no sé mucho, aparte del ibuprofeno, que a mi nunca me hizo demasiado efecto.

Un saludo.

Pifuet dijo...

Miguel, eres el Mas, me has hecho llorar de alegria. Hace poquito que me han diagnosticado la espondilitis, y aparte tambien tengo crohn desde hace unos 4 años, tengo dolores insufribles y de momento no me dan mucho mas que antinflamatorios, he caido en una depresion de las grandes, he tenido que dejar el trabajo, soy herrero, tambien he tenido algunos encuentros con mi compañera y su hijo, estando asi, me he apuntado a un curso de tecnologias de la informacion, para tirar "pa lante". He estado buscando informacion por la red, y..., te encontre, sinceramente te estoy muy agradecido por todo la que has explicado, me ha dado muchos animos. mil gracias.
Un abrazo enorme: Jordi
P.D: te dejo mi mail por si quieres contactar conmigo.
mcpiz@vodafone.es
mil gracias mas...

Anónimo dijo...

Hola!!
Me llamo gerardo, y hoy hace como 3 horas despues de un viacrucis por medicos y medicos finalmente me han dicho, si, es espondilitis anquilosante, ya habia leido sobre esto y la verdad si deprime un poco o un mucho el estar con esta enfermedad, acabo de llegar a casa busco como loco en la red y que bien que leo su blog, me ayuda mucho, por favor no dejen de escribir y diganme donde puedo escribirles.
Saludos desde México.

Miguel dijo...

Hola Gerardo!
Qué tal. Me alegra que te hay gustado el post. Puedes escribir aqui en el blog cuando quieras. Y si quieres deja tu e-mail y te mando un correo, pero aqui puedes decir lo que quieras con total confianza. Estas en casa!

Un abrazo,

Miguel

Anónimo dijo...

Saludos a todos.
Mi nombre es Carlos
Yo aun no estoy diagnosticado, la reumatologa me comento que la radiografia de columna sale algo que no esta bien. Me mando a hacer los examenes del gen H...etc pero sale negativo. Realmente no se que pensar. tengo cita el prox viernes 25 de abril pero mis dolores son ya insoportables.
Bueno sigo en contacto con vos desde mexico. a ver si gerardo que es de mexico puede mandar su correo.
saludos

Ana dijo...

Enhorabuena por la página y gracias al mismo tiempo. Tengo 30 años y hace como unos 8 que me diagnosticaron EA. Al principio me deprimí mucho, puesto que he visto a mi madre sufrir de la misma enfermedad desde que nací y pensé que era una desgracia haberla heredado. Después de unos años de transición y meditación, ahora estoy mucho más optimista e incluso pienso que soy afortunada de no sufrir una enfermedad peor. Dentro de mis limitaciones hago "vida normal", aunque los antiinflamatorios como el ARTRINOVO son mis compañeros de viaje. Afortunadamente, desde que tengo una actitud optimista (pienso que es realmente importante), dependo mucho menos de ellos. Vivo en Vilafranca del Penedès, pero mi enfermedad me la llevan en el Hospital Vall d'Hebron en Barcelona (Dr. Alegre -reumatólogo). A todo el que le interese ponerse en contacto conmigo le facilito mi mail

anitarojas24@hotmail.com

Me encantaría compratir dudas, inquietudes y depres en épocas de brotes.

Gracias Miguel por esta puerta.

Miguel dijo...

Hola Ana y Carlos,

Gracias por vuestros mensajes en el blog. Carlos, qué tal en la consulta que tenías a finales de abril? Espero que sepas ya un poco más sobre tu dolor de espalda.
Sobre los dolores, ánimo, tómate lo que te haya mandado el médico para el dolor y no te preocupes, a ver si dan con tu problema de columna, sea EA o no, y empiezas a tajarlo pronto con alegría. Ya nos dirás.

Hola Ana, qué tal. Yo tb me deprimí un poco cuando supe a ciencia cierta que lo mío era EA, aunque en mi caso la depresión fue más causa de la medicación a saco que me mandaron como tratamiento de choque, más que algo psicológico, aunque tb habría algo de componente emocional supongo.
Me alegro que tengas que usar poco el artinovo.

Saludos a todos!

Miguel

Ana dijo...

hola Miguel,

Como te comenté, hace unos meses que tomo menos antiinflamatorios, porque mis caderas (mi punto débil) han mejorado mucho, pero últimamente mi espalda está empeorando. Me la noto muy rígida, y a veces me molesta hasta al dormir, eso antes nunca me pasaba. El mes que viene tengo cisita con el reumatólogo, pero estoy preocupada porque mi marido y y o estamos pensando en tener un hijo pronto, y pienso que a lo mejor lo paso fatal durante el embarazo...
Un abrazo!
Ana

Miguel dijo...

Hola Ana, no te preocupes por eso, coméntaselo al médico a ver qué te dice, y si no hay mayores problemas, a por ese niño!

Un abrazo!

Miguel

SILVIA FABIOLA dijo...

GRACIAS DOY AL TODOPODEROSO POR ESTE MENSAJE DE ALIENTO PARA MI, QUE SUFRO DE ESTE TERRIBLE MAL HACE 45 AÑOS, ES CIERTO QUE LA TERAPIA DE REPIRACION Y LA NATACION ME ALIVIA MUCHO. PERO PROCURARE SEGUIR ESTOS CONSEJOS.
MIL GRACIAS DIOS LOS BENDIGA.

Anónimo dijo...

Hola, soy de Puerto Rico y me acaban de diagnosticar esta condición a los 40 años. Pensando en el pasado ahora entiendo muchas de las experiencias que tuve con mis caidas y dolencias, asi que no imagino desde cuando tengo esta condición. Gracias por tu información tan detallada que me ha sido de gran ayuda para calmarme y aceptar mi nuevo estilo de vida. Te felicito y sigue adelante con tus informaciones. Ethel...

Carlos Eduardo dijo...

Hola tengo 29 años y el leer tu blog me ha motivado mucho a seguir con mi tratamiento estos dolores los tengo hace 4 años y no sabes lo fustrante que fue para mi enterarme que tenia esta enfermedad ya q soy una persona deportista y en mi vida me he caracterizado por ser muy activo, el imaginarme que dejaria lo q me gusta hacer y que la enfermedad la puedo trasmitir a mis hijas me sumergia en muchas depresiones, en la actualidad llevo 3 meses con desinflamatorios y disalazin pero los dolores no mejoran mucho.Ahora voy a consultar acerca de los fármacos inmunomoduladores en el sector de medicina publico ya que en el privado es muy costoso.Una vez mas muchas gracias

Anónimo dijo...

hola, yo padezco espondilitis 20 años y debo decir que me arruino la vida, deje de ser el mismo fisicamente y mentalmente,me empezo los primeros sintomas con 17 años, pero de forma radical y cruel desde los 19años y no ha parado ni un momento a dia de hoy que tengo 38 años.Los tratamientos no me hacen efecto, ni si quiera los biologicos que tanta fama de buen resultado tienen.La vida con esta enfermadad y sobre todo a varones es muy cruel y se suele vivir en soledad con uno mismo hasta el final.

Anónimo dijo...

Sigue esto vivo? Tengo EA, desde hace 6 años me la detectaron, desde entonces he tomado solamente azulfidina (solfas alzarían) y todo súper bien, de hecho hasta en ocaciones que olvido de tomarla, o mejor dicho que me da flojera tomarla, a los 5 o 7 días los dolores me lo recuerdan, la tomo y sólo pasan 2 días y todo normal, es obvio que sigues sintiendo algunas molestias, pero nada grave, y quizás lo que ayuda mucho es la actitud, por lo tanto te queda o deprimirte o aprender a vivir con eso de la mejor forma, la opción dos es la mejor, ánimo

Nohora dijo...

Hola:
Estoy buscando personas que vivan en Puerto Rico y que padezcan de espondilitis anquisolante para participar en un proyecto sobre el tema en ese país.

El proyecto es muy sencillo, la persona debe leer un texto corto en español que debe leer y tomar nota sobre lo que no entiende, luego concretar una cita telefónica con el entrevistador para hablar sobre el documento, no es necesario que sean expertas en lingüística, sólo que sean personas cuya lengua materna sea el español y que puedan leer los documentos. Por este trabajo que tomará como máximo una hora se le paga al participante USD 50.
Cumples las condiciones para alguno de los proyectos, o conoces a alguien que las cumpla y quiera participar? Este proyecto lo está haciendo una empresa seria con sede en Holanda.
Si saben de alguien por favor que me escriba a mi e-mail nohora_g@hotmail.com

Gracias
Nohora