sábado, junio 14, 2008

Welcome back

Aqui estoy de nuevo, lo que significa dos cosas:
  1. He llegado a estar tan bien que hasta me olvide de seguir compartiendo mi experiencia con quien tenía a bien leerla.
  2. De repente he empeorado lo suficiente como para considerar que mis aportaciones pueden ser de interés para alguien.

Según avanzó él tratamiento desde Enero de 2005, llegó un momento que estaba tan bien que mis aportaciones me dejaron de parecer tales, dado que sólo podía escribir "sigo genial".

Desde un tiempo a esta parte, las cosas se han ido torciendo. Desconozco si mi cuerpo se ha "acostumbrado" al infliximab de la misma manera que se acostumbraba antes a los antiinflamatorios. También puede que mi cambio vital haya colaborado en el empeoramiento. Ahora vivo en Barcelona trabajando en una empresa internacional donde tengo un puesto de responsabilidad. Como todos estos puestos genera un pelín de estress, sobre todo al principio que no tienes todos los cabos atados y bien sabemos los enfermos de EA que el stress no es precisamente un buen "medicamento" para nuestra condena.

Desde Diciembre que me mudé a Barcelona, la EA me ataca la rodilla, aproximadamente una semana antes de recibir el tratamiento, que ya me redujeron en Valladolid a una perfusión cada 6 meses para controlar la uveitis.

Ahora mismo ando buscando soluciones para poder volver a dejar de contar historias, pero de momento creo que puede ser interesante que comparta con vosotros mis exitos y fracasos solucionando este tema. Siempre es más interesante aprender de experiencias de otros, cuando aprender de las tuyas duele tanto ;)

Bueno, pues esto es todo de momento.

RATAman returns

25 comentarios:

Miguel dijo...

Hola Toni!!

Me alegra mucho tener noticias tuyas. Primero enhorabuena por ese trabajo en Barna, y fuera stress, lo primero es lo primero.

Un abrazo!

Miguel

Raquel dijo...

Acaban de diagnosticarme EA con un B27 positivo y los síntomas que aparecen en todas las definiciones de la enfermedad . La solución de mi reumatologo es que me tome un ibuprofeno cada noche para combatir el dolor y no despertarme a las 5 de la mañana por no poder dormir, pero tengo 33 años y no me parece la solución tener que medicarme cada noche... Mi hermano de 38 años tiene artritis reumatoide desde niño y es un deportista nato. No ha probado ningún antiinflamatorio en años aunque es un machaca del deporte. Se que debo tomarme en serio lo del deporte pero no se si sería conveniente consultar a otro especialista porque el que me ha visto no me ha ayudado mucho...¿que opinas? Gracias por los consejos, son perfectos.

Miguel dijo...

Hola Raquel, no sé qué pensará Toni, yo creo que no está mal ir a otro médico más y así comparas criterios y sacas tus propias conclusiones. Te lo digo yo que perdí tiempo yendo a un sólo especialista. Y el ejercicio siempre es importante, aunque este sea un consejo que da un poco de vergüenza dar (por aquello de que es uno mismo el que no se lo toma tan en serio como debería..)
Saludos!
Miguel

Anónimo dijo...

Hola! Soy Federico de Argentina. Me diagnosticaron EA hace 6 meses luego de sufir 15 años severos problemas de espalda, cadera y rodilla. Hasta el punto de algunos dias no poder caminar por mis propios medios. Obviamente ningun corticoide, antinflamatorio, calmante, opiaceo o pomidronato hacian efecto. Actualmente estoy siendo tratado por la EXCELENTE Dra. Marengo (Reumatolaga) en Bs As y estoy mejorando paso a paso. En breve me medicare con Humira (Abbot) que dicen es excelente.
Les paso los consejos de manual que ayudan mucho:
- Tomar medicacion que atenue TNFs
- Nadar 1.3 Km tres veces por semana
- Dormir en colchon de espuma alta densidad
- Bajar de peso y comer sano
- Hacer ejercicios posturales
- Y las mas imporante, buscar la contencion familar
Espero les sirvan mis comentarios!
Saludos a todos los colegas AE's

Miguel dijo...

Hola Federico, muy buenos esos consejos!
Saludos!
Miguel

ACCU Málaga dijo...

Saludos.
Mi nombre es Juan Antonio, soy enfermo de Crohn y web máster de la página de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa. www.accumalaga.es .Os escribo porque me gustaría publicar el artículo que habéis hecho sobre una sesión de infliximab. Nuestra enfermedad también se trata con esta medicación, y me parece que habéis tratado el tema de forma muy divertida, es por ello que nos gustaría mostrar a los usuarios de nuestra web el trabajo que habéis hecho.
Nos gusta respetar el trabajo y el esfuerzo de los demás, por eso es por lo que os pido vuestra autorización. Por supuesto que se citaría el autor, y un enlace a este blog o cualquier otra indicación que me digáis. Os escribo aquí porque no he encontrado ningún correo electrónico al que hacerlo.
Podéis escribirme a la siguiente dirección webmaster@accumalaga.es y me contáis que os parece. OK?

Leandro Barragán y Nicolás Silva dijo...

Hola,

Tengo 17 años y tengo EA desde los 13, hoy me puse mi cuarta inyección de embrel (medicamento que en Argentina, de donde soy, vale oro, pero por suerte me lo da el estado). Es muy bueno leer experiencias de gente como ustedes, dispuestas a ayudar a sus hermanos con esta misma enfermedad que puedan necesitar de su experiencia.

Estoy muy bien desde que me empecé a injectar embrel, pero me gustaría saber cómo les ha ido a ustedes con largos tratamientos con este medicamento. Una cosa que también empece a notar, es que cada vez tengo mas secoy rojo el ojo y a veces me duele, ¿uveitis? mañana voy al oftalmologo para sacarme esa duda.

Muchas gracias a todos :)

Leandro

Anónimo dijo...

Hola a todos! Acabo de encontrar este blog y me ha producido una gran alegria. Tengo 25 años y desde hace años he tenido muchos problemas de espalda hasta que finalmente en Diciembre empece con los problemas y dolores nocturnos. Fui al reumatologo y hace tan solo 3 dias me diganosticaron con EA. Estoy a la espera de los resultados de los analisis HLA pero todo apunta a que soy positiva. La verdad que estoy un poco todavia en estado de shock. No logro asimilarlo, igual es porque solo hace 3 dias que me enteré... Soy una persona muy activa y muy deportista, corro, hago yoga y juego a tenis, pero supongo que ahora con los tratamientos me voy a tener que limitar bastante. Pero a la vez soy (bueno, era antes de que me vinieran los dolores intensos) muy dormilona! podia dormir hasta 13 horas seguidas! ahora obviamente la espalda no me permite ni dormir 5 horas seguidas sin calmantes no obstante se que tengo que ser consciente de que para gente con EA es malo dormir tanto asi que me va a tocar dormir menos. Como dices en tu blog, tenemos que ver las cosas positivas, se que esto hace de una persona ser mas fuerte y ver segun que cosas de otra manera. Veo que no escribes desde hace ya algun tiempo, por favor continua! si no voy a tener que abrir mi propio blog jeje ya que el escribir y conocer a gente con el mismo problema me hace sentir mucho mejor. Veo que no estoy sola en esta lucha. Un saludo muy especial a todos los EA :)

Miguel dijo...

Hola!!

Leandro: Me alegro mucho de que estés mejor con Enbrel. Yo llevo poniéndomelo desde hace 3 años y medio y todo bien, no hay ningún problema. Así que podrás ponerte Enbrel de forma prolongada. No te preocupes y haz ejercicios de estiramiento. Un abrazo!!

A anónima: claro que no estás sola!! A ver si se anima Dulthanas (Tony) y nos manda un post a todos. Pero aunque estemos aqui nosotros, si te motiva ponte a hacer tu propio blog, seguro que te sirve de algo y llegas a más gente. Saludos!

Miguel

Anónimo dijo...

Hola Miguel, acabo de encender el ordenador y al leer tu comentario me has animado totalmente! esta noche empiezo mi propio blog. Te aviso en que lo tenga. No obstante no avandonare este :) saludos!

kimberley dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
kimberley dijo...

Hola a todos!
Os escribo porque estoy haciendo un documental sobre E.A. y necesito vuestra ayuda.
Estoy buscando, sobre todo, a personas que se han visto afectadas por la retirada de Butazolidina del mercado.
Si conocéis a alguien o si vosotros mismos han tenido esta experiencia, ¡¡pónganse en contacto conmigo por favor!!
kimberleydonoghue@gmail.com

¡Muchas gracias!
Espero conoceros pronto...

LicCARPILAGO dijo...

Es mi primer dia y segundo comentario en tu blog.

soy mexicano, tengo 35 años y tengo EA diagnosticada desde hace 15.

no me ha ido tan mal comparativamente hablando, solo me ha afectado parte de la columna cervical que me limita en la movilidad de la cabeza, es notorio pero nada mas. mi espalda lumbar escasamente se ha visto afectada en este tiempo aunque este ultimo año ha comenzado a "recordarme" la EA. Ademas de una uveítis recurrente 2-3 veces al año.


me pondre a leer detalladamente todos y cada uno de los post de este blog, de manera que poueden considerarme un lector cautivo a partir de este momento porque como lo dije en mi primer comentario:
somos hermanos de dolor.

Saludos

Anónimo dijo...

Hola... me alegra encontraros... hace un mes me diagnosticaron EA despues de varios años de dolor de espalda, rigidez, etc, etc. En parte por culpa mia... tengo 54 años y siempre lo achaque a que comenzaba a tener artrosis hasta que el dolor en las nalgas , despertarme de madrugada y el cansancio me hicieron ponerme seria conmigo misma y consultar con un reumatologo. Actualmente estoy con mucho dolor en la cardera, y los antinflamatorios me alivian relativamente, estoy esperando que me pongan Embrel en breve y me gustaria saber vuestra esperiencia con ello. Un abrazo para todos.

Anónimo dijo...

hola a todos!!!!!

Me alegro de haber encontrado esta pagina con vuestros comentarios sobre la E.A...Me llamo Maria Jesus,soy gallega, tengo 49 años y estoy desesperada pues ya no sé que hacer ,aúnque soy muy positiva en la vida y me rio hasta de mi misma el dolor me puede pues tengo esta enfermedad desde los 23 muy avanzada ,con protesis de cadera derecha desde el 99 y desde hace un año de rodilla ,pendiente de operar la izquierda y las mandibulas por calcificacion.Lo tengo muy avanzado, necesito ayuda para vestirme.La cuestion es que aparte de antiinflamatorios solo conozco cirugia,nunca he oido nada del HUMIRA ni de la inyeccion de EMBREL.Acudire de nuevo a mi reumatologa para que me oriente sobre esto y me ayude pues no quiero operarme de nuevo por el momento.GRACIAS DE CORAZON A TODOS .

Jordi dijo...

Si queréis seguir cómo llevo mi espondilitis y la mejoro con la dieta, podéis acceder a mi blog y seguir mi día a día. No busco ningún interés, lo hago simplemente para dar testimonio de que se puede superar la enfermedad cambiando el estilo de vida. Hay vida más allá de los médicos y las medicinas. La hay.

http://viajealacuracion.blogspot.com/

Saludos a todos.

Miguel dijo...

Hola María Jesús! Hola a todos,

Perdona por la tardanza pero sólo ahora veo tu mensaje. Si nunca has oido hablar de los tratamientos antiTNF, coméntaselo a tu médico. No sé si vas a una consulta privada o no, pero sería interesante que acudieras a un equipo de reumatología de un HOSPITAL PÚBLICO por tu zona, alli conocen Enbrel, Humira y todos estos tratamientos que pueden mejorarte y frenar el deterioro de nuestro sistema óseo.

Saludos!
Un abrazo,
Miguel

unnanime dijo...

Hola a todos

Alguien me podría decir;
¿Porque si los doctores saben que la EA se activa por infecciones, nunca recomiendan antibióticos o antivirales?
Creo que lo mejor sería probar con un tratamiento
contra estas infecciones, aines, medicamento contra el dolor y antiTNF's

Suerte a todos!
:D

Anónimo dijo...

hola hace poco me diagnosticaron EA a los 15 años de edad y la verdad me afectado fisicamente,socialmente y emocinalmente. mi mayor dolencia son en las articulaciones del tobillo y los tendones de aquiles, todo los dias me pregunto si volvere a ser como antes y no sentir nada de dolor, soy un inexperto sobre esta enfermedad la verdad quisiera hablar con gente que la padezca dejo mi correo galeanpriince@hotmail.com para que me den consejos y poder sobrellevarla

Anónimo dijo...

Hola hace 4meses me diagnosticaron EA ,pero tardaron casi 2 años me la pase de medico en medico y hasta hubo alguno que se burlo de mi dando a entender que fingia,lo peor que se me complico con Raynaud y fibromalgia y todo por el diagnostico tardio ,mi vida cambio por completo de ser una persona atletica ,pase a no poder ni caminar ,pero encontre un buen reumatologo y ya empiezo a ver resultados ,lo que si esque es muy importante el estado animico y cuidar el peso y sobre todo la comprension de la familia y me da gusto encontrar gente que entiende a la perfeccion lo que se pasa con esta enfermedad

Anónimo dijo...

Hola hace 4meses me diagnosticaron EA ,pero tardaron casi 2 años me la pase de medico en medico y hasta hubo alguno que se burlo de mi dando a entender que fingia,lo peor que se me complico con Raynaud y fibromalgia y todo por el diagnostico tardio ,mi vida cambio por completo de ser una persona atletica ,pase a no poder ni caminar ,pero encontre un buen reumatologo y ya empiezo a ver resultados ,lo que si esque es muy importante el estado animico y cuidar el peso y sobre todo la comprension de la familia y me da gusto encontrar gente que entiende a la perfeccion lo que se pasa con esta enfermedad

Juan Gonzalez dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Juan Gonzalez dijo...

Me gustaría aportar los remedios caseros y naturales que encontré en 
http://www.remediospopulares.com/espondilitis-anquilosante.html  para este trastoro.  Me ha parecido intresante y quería compartirlo.

wildypunkyMLG dijo...

Hola!! Me da alegría encontraros! Me gustaría saber si aún sigue en marcha este blog. Gracias!

Karla dijo...

Hola. Qué ha sido de tu vida? Cómo estás? Dame esperanzas... Tengo 30 y hace 5 años me detectaron espondilitis llevo hubiera cada 15 días en el ombligo... cómo sigues tú?