jueves, octubre 06, 2005

Esto va para rato

He vuelto a la consulta de mi oftalmólogo preferido, más tranquilo que la última vez, y me he informado un poco más. El ojo sigue mejorando con los colirios, un poco más lento que normalmente porque último brote ha sido serio, supongo. Pero ya va por el buen camino.

El tratamiento con Imurel va a ser bastante largo. Tendré que estar tomando 1/1/1 un año sin brote de uveitis, y a partir de hay dejarlo. Unos dos años me ha dicho Txema. Me lo he tomado con bastante deportividad, parece que va a funcionar.

Lo del semen tengo que ir al de cabecera ¡que miedo! Lo curioso es que me ha dicho que dura 5 o 6 años en la nevera a -80ºC, así que aún congelando tendré que darme prisa si quiero expandir mis genes por el mundo. Para los curiosos, me he enterado que la muestra te la extraes en casita y la llevas, por lo menos para analizar. Ya me enteraré bien ... pero igual esto no es como en las pelis. Visto por el lado bueno, si lo haces a tu bola puedes pedir ayuda, jejeje.

He hablado con Txema de la idea que tiene mi madre de pedir una segunda opinión. Me ha dicho que a él le parece buena idea, porque si le ven algo que el ha pasado por alto, nos acerca a la solución, y si llegan al mismo diagnóstico, nos quedamos más tranquilos. Obviamente el cree que me van a decir lo mismo (tendría pelotas que pensase otra cosa :P) y no me puede mandar a nadie de la seguridad social, porque en la sanidad pública ÉL es el referente en este campo. Me lo pensaré, aunque confío demasiado en este tipo, hay que tener un poco de anarquismo espitemiológico de ese. También he sacado el capitalismo aprendido en este tiempo, y le he preguntado por el informe para lo del grado de minusvalía. Hay que pedirlo en Atención al Paciente. Otra ventanilla, esto de necesitar papeles es lo peor que te puede pasar en este país.

Por supuesto todo esto tiene alguna compensación, y es que puedo recuperar mi afición por los líquidos derivados de la fermetación de determinadas gramíneas, o incluso de esos exquisitos caldos de uva que tenemos por esta zona ... Lucky se alegrará, jejeje

12 comentarios:

Miguel dijo...

Hola RAT,

Yo también pienso que es buena idea lo de consultar otra opinión, aunque seguramente el tratamiento de Chema es adecuado. Una pregunta, ¿tienes que seguir yendo a ver al Dr Alegre cada x tiempo o ya te siguen en Valladolid? Qué piensa el reumatólogo del brote de uveitis?

Otra cosa, sigo sin entender el asunto del banco de semen, sinceramente, pensé que se trataba de una broma, no consigo dar con un motivo por el que sea necesario que hagas esa historia, pero qué pasa, ni que se fuese uno a morir!! Es que el tratamiento para la uveitis te va a dejar el esperma inutilizado?? No entiendo nada, francamente.

Lo de la invalidez, es que te ha dicho algo el médico o piensas que no vas a poder trabajar? No sé, creo que eso debería ser lo último que mirásemos, ya cuando viesemos que realmente no podemos trabajar entonces sí, pero antes..

Lo importante es estar bien de ánimo y para alante, pero si estamos ante un superhéroe que hace esquí acuático!!, yo creo que no podría aún con superpoderes y todo, nada te va a detener RATman, ese superhéroe!!!

Un abrazo,

Miguel

Dulthanas dijo...

Lo del esperma es porque los tratamientos inmunosupresores pueden causar infertilidad. Sólo por eso. Es una precaución que voy a tomar simplemente porque puede que me arrepienta de no hacerlo. Ahora mismo me da igual un hijo genético que adoptado, pero las cosas cambian ...

Sobre el grado de minusvalía, quiero aclarar un par de cosas. No es un grado de invalidez para trabajar, es un reconocimiento de un grado de minusvalía, lo que repercute sobre todo en ventajas fiscales, ayudas para comprar coches, etc. Cuando me informe bien de lo que es lo posteo. Pero para que te hagas a la idea, les dan el 33% a los diabéticos y no tienen ningún recorte salvo los geringuillazos. Como tú, miguel. Pero es una forma de "reconocer" que te pasa una movida que te coharta la vida (aunque sea porque te tienes que medicar todos los días de tu vida) y te dan unas ventajas "compensatorias". No va a influir en mi trabajo más que la cita bimensual del Infliximab.

Lo de la segunda opinión, iré. Pero cuando el más listo dice que es lo que hay ... otra cosa es si no me escuchase como han hecho otros. Pero por probar no voy a perder nada.

Y de ánimo estoy al 95% de poder. En cuanto llegue mi cumple (18 de Octubre) llenaré lo que queda de depósito, que este año lo voy a celebrar a lo grande, que tengo muchas cosas que celebrar, ha sido un buen año y llegan los "mágicos treinta", jejeje.

calvocongafas dijo...

Ten cuidado con lo de la ayuda, RAT, que igual se pierde algo y no es plan. Y si te hace falta un poco de nitrógeno líquido a -200ºC, aquí tienes a mortadelo, reputado camello de sustancias laboratoiriles.

Miguel, si lees el prospecto del metrotexato, por ejemplo, especifica claramente que se debe suspender el tratamiento al menos tres meses antes de la partida de parchís para traer vástagos a este perro mundo, especialmente si eres mujer. Típico de los inmunodepresores. La probabilidad es baja, pero hay riesgo de malformaciones fetales, ese es el problema.

A partir de un 66% en incapacidad física y un 33% en mental, cuentas con una pensión. Está muy bien informarse sobre esto y luego decidir: una enfermedad crónica introduce una serie de dificultades, no sólo económicas, que hacen que no se parta de cero en esa premisa de igualdad inicial base de un estado social de derecho. Se supone que son el esfuerzo y las capacidades individuales los que marcan diferencias, pero no nos olvidemos que estamos en un entorno competitivo, y en enfermedades de este tipo es la lotería genética la que suele imponer su ley, nada que ver con la voluntad libre y el esfuerzo. Por eso, sin caer en victimismos, ni tampoco reivindicar privilegios, el que existan instrumentos que compensen esa desventaja inicial no sobran: cupo para el acceso por oposición a la administración pública, bolsa de trabajo...Al fin y al cabo, Miguel, no es tanto una cuestión político-administrativa como un problema de lenguaje: la palabra invalidez y sus connotaciones. Si no se puede andar, no se puede. No se es menos por ello, sólo se es. Por eso es bueno lo que plantea RATman: con información se decidirá entre las ventajas legales que conporta, y el "carnet-estigma" que desgraciadamente conlleva.

A por más información, RAT, que nunca sobra, aunque la confianza que tienes con superChema no tiene precio. Y ya que puedes, a darle a la chervecha, que es espinaca de superhéroe.

Un abrazo muy fuerte para todos.

Miguel dijo...

Vale ya me voy aclarando, entonces se supone que yo también debería guardar un poco de esperma por si las moscas, visto que estoy sometido a un tratamiento inmunodepresor. Quizá convenga pensárselo, claro que teniendo en cuenta que sólo dura congelado entre 5 y 6 años, y que mi tratamiento con el inmunodepresor es de por vida, palabras de mi médico, entonces realmente no me serviría de nada.. Claro que, por otra parte, para transmitir el HLA B27.. sólo pensar que mi hijo pueda tener espondilitis anquilosante (mira que acojona el nombre eh) prefiero no traerle a este mundo.

Respecto a la minusvalía no estaba enterado de nada de eso, así que está muy bien saberlo. Lo de los pinchazos ya lo tengo bastante asumido pero no hay duda de que es un cierto handicap. Lo de las condiciones de partida lo he ido comprendiendo con el tiempo, en la facultad, en el trabajo, en el metro, en el cine, saliendo de marcha.. Ay, que vida esta...

Pero venceremos a todas estas "putaditas"...

Saludos!

Dulthanas dijo...

Yo no veo ningún estigma en que te reconozcan un grado de invalidez.
Eso no es como el carnet de Barça, que se lo enseñas a todo el mundo. Es más bien la tarjeta del DIA, que solo sacas cuando hace falta. Más bien como el libro de familia numerosa. Yo le llevaba para hacer la matricula cuando aún entraba en el computo y eramos 3 hijos, pero no lo iba pregonando por ahí.
El papelote de marras te lo llevas a comprar un coche, a hacer la declaración de la renta, a no-pagar el impuesto de circulacion., etc. Cuando tengas que hacer una entrevista de trabajo, pues lo suyo es no enseñarlo. Aunque al final, cuando ya estes en la entrevista que quedan 2, cada uno es muy libre de sacar el comodín "soy igual de bueno que los otros, pero yo te salgo más barato por esto". Cada uno que juegue sus cartas como le dá la gana. Aunque mentir es feo, callarse la verdad si no te la preguntan no está considerado mentir. Esto daría para una discusión ética de la hostia, pero sois chicos listos y sabeis lo que quiero decir ¿verdad?

Yo pienso que ya que para estar bien necesitamos tratamientos que no nos da la seguridad social (piscinas, masajistas, gimnasios, medicinas, psicologos, ...) pues no está de más que el Estado busque otra vía de darnos ese gasto extra al que tenemos que enfrentarnos, sea via desgravacion o como se lo inventen. Sólo sé que me debería apuntar al DonSancho, que es donde hago un ejercicio más acorde con mi estado, pero voy a hacer la gimnasia a mi bola e ir a la piscina normal sin monitores ni fisio que me vigilen porque ahora que estoy bien ya no me compensa los 76€/mes que vale. Ese gasto me lo podía pagar el estado, o echarme un cable al menos, via descargas fiscales. Pues creo que me lo merezco y voy a pedirlo.

Lo de la pensión no contributiba, eso creo que no nos lo dan. Pero es que tampoco creo que esto sea para tanto. Yo puedo trabajar, aunque realmente tened en cuenta que hay trabajos que no podemos hacer. No me imagino subiendo tubos a una obra en pleno ataque invernal, la verdad .. aunque con unas gotas de Infliximab se las subo a la luna si quiere, jejeje.

Un abraaaaaaaaaaaaaaaaaaazo

Miguel dijo...

El carnet del Barsa se lo enseñas a todo el mundo????????????

RATman NO me digas que tu.....

NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

JAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJA!

Miguel dijo...

No sé si voy a poder recuperarme de esto del Barsa....

Ahora fuera coñas, lo que si me parece importante es que quien se encuentra más perjudicado por los problemas físicos que sean, incluida la EA, pueda disponer de una verdadera protección como ventajas fiscales, prioridad para puestos públicos y para lograr una pensión no contributiva, lo que sería muy beneficioso para alguien que realmente no puede trabajar a causa de la EA.

La EA puede, potencialmente, llegar a ser una causa de invalidez como la que más y me parece necesario que quien se encuentre realmente mal pueda disfrutar de ayudas económicas y de un "alivio" de las cargas vitales, que son muchas.

Yo preferiría decir que estoy fuera de cualquier ayuda porque significaría que no estoy enfermo, y mientras hay salud se sale adelante, cuando falta ya es otra cosa. No creeis?

Otro abrazo.

calvocongafas dijo...

Eso del estigma va por lo de la connotación psicosocial. Me explico: en un principio cuando se habló de esto en mi casa hace algunos años, la palabra "inválido" levantó más ampollas que la victoria del barça en la liga a supermiguel. Cuando en realidad no es más que eso: una palabra, pero tampoco menos. Inmersos en una tradición judeocristiana que gira alrededor del dolor y de la caridad (y no sólo eso, por no entrar en polémicas), un enfermo se convierte en objeto pasivo, objeto de ayuda y simultáneamente menos libre. Es decir, de algún modo deja de ser hombre, aparece el "defecto", la "marca", el "estigma", y esa deuda contraída por la caridad recibida tendría su reflejo actual en ese rechazo al reconocimiento de la enfermedad. Pero como muy bien dice RAT, hay que dar la vuelta a esa tortilla moral. De hecho creo que afortunadamente está en gran medida dada. Lo que antes era un defecto frente a una norma, una regla, un arquetipo, debe ser ahora una condición, un hecho propio de cada individuo, de modo que es a través de esas diferencias como se construye lo igual. Este cambio de mentalidad también corresponde a un nuevo paradigma epistemológico: la singularidad antes era una excepción a un sistema uniforme, ordenado, predecible de entender un fenómeno, y si algo rompía esa "perfección de lo igual" y no era lo suficientemente fuerte para derrumbar todo el modelo, se asumía como singularidad centrífuga y de algún modo se rechazaba, se silenciaba. Un nuevo enfoque considera el caos, el desorden, el reino de la posibilidad y la diferencia como magma uterino del fenómeno, magma en que todo lo más existirán vórtices de atracción hacia un cierto orden estable o no. Socialmente, ese vórtice puede ser meramente una convención.

En fin, que mientras que no se encuentre una posible solución (para ir haciendo boca estoy preparando un post sobre los trasplantes como posible vía de cura), el hecho es que tienes algo que hace pupita y no te deja hacer el bestia, y a veces el débil. Mi única prevención a la hora de decirlo era en una entrevista de trabajo, porque las empresas hasta donde yo sé no son instituciones benéficas, y la posibilidad de que estés todo el día de baja o que no puedas hacer ejercicio físico puede no ser un punto a tu favor precisamente. Pero si lo pensamos bien, más ganas que nosotros por llevar una vida activa, y esforzada , pocos; el hecho es que no podemos hacer ese trabajo físico, así está el tema (yo tampoco luzco la melena del brad pitt ese, que le vamos a hacer), con lo que un trabajo en el que haya que hacerlo no nos interesa una mierda (tampoco podría compartir charleta con la señora Smith esa de la peli). Y si además se cuenta con la posibilidad de cieras ventajas por el reconocimiento de la EA, pues ese "carnet" deja de ser un "estigma", para poder ser espinaca de superhéroe.

En fin, que un abrazo enorrrrrrrme para todos.

Anónimo dijo...

Para poder cobrar la pension tienen que declararte 66% de invalidez, creo.
A mí me parece de puta madre, Rat. Te lo digo yo que llevo viviendo del Estado bastante tiempo.

Un abrazo

Diego

Anónimo dijo...

Amigo, dices entre otras cosas:

"Me lo pensaré, aunque confío demasiado en este tipo, hay que tener un poco de anarquismo espitemológico de ese". Me ha gustado. Para mí, un poco de anarquismo no, un poco bastante. Ni dios, ni amo.

Pello (Izorrategi).

Anónimo dijo...

HOLA SOI LUIS YTENGO ESTA ENFERMEDAD ASE AÑOS LLA NO EPODIDO MEJORARME Y SOLO QUIERO SALIR ADELANTE LA HENFERMEDAD ME DIO ALOS 15 AÑOS Y LLA TENGO 29 Y E TENIDO QUE PASAR POR ARTAS QUISIERA COMPARTIR IDEAS CON PERSONAS CON MI ENFERMEDAD Y ASI NO SENTIRME TAN SOLO CHAO ESCRIBANME

Sufridora a diario dijo...

Hola chicos,
he encontrado vustro post por casualidad y no he podido pasarlo por alto. Sobre todo por algunas cosas que he leído. Soy portadora del HLA B27. Y, digo portadora porque después de cuatro años de clavario por reumatólgos, traumatólogs, neurólogos y un sin fín...Después de 4 años me dijeron que no tenía desarrollada la enfermedad.
Cuando empecé a tener problemas me empezaron a investigar como si fuera una rata de laboratorio, hasta que dieron con el dichoso gen hace 8 años.
No sé a vosotros pero a mí cuando me lo dijeron, no sabía de que me hablaban, y poco a poco en ese transcurrir de años aprendí muchas cosas que no sé si os podrán servir pero que por si acaso yo os las comento.
Veo que sabéis que es genético, pero no tengo muy claro por lo que leo que seais conscientes de que esto no quiere decir que si tenéis un hijo este desarrolle la enfermedad. Es más en mi familia (que es bastante extensa) nadie ha desarrollado la enfermedad. Eso sí, hay más tendencia a desarrollar otro tipo de reúmas la mayoría menos agresivos o se puede desarrollar otro tipo de enfermedades osteomusculares no tan duras de sobrellevar.
Por lo que lo de congelar el esperman por si acaso está muy bien, pero no penseis en que si algún día tenéis un hijo el va a pasar por lo mismo porque no tiene porque ser así.

Un sincero abrazo
"una que sufre todos los días y...lo que le queda por sufrir..."