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martes, agosto 16, 2005

Primer balance.

¡Hola!

Esta semana cumplo un mes desde que empecé con el tratamiento de Enbrel. Ayer me puse la 8ª inyección, después de 4 semanas tomando Enbrel (2 inyecciones por semana). El balance que hago creo que es muy positivo. Aunque pensé que tardaría más tiempo en notar los efectos, lo cierto es que noté una clara mejoría desde el primer pinchazo. Desde entonces he continuado con ese alivio de los síntomas de la EA y tengo una mayor movilidad general, todavía me cuesta inclinarme del todo, en ese descenso de las manos hacia los pies, o el suelo, pero bajo mucho más de lo que bajaba media hora antes de ponerme el primer pinchazo, cuando tuve que intentar agacharme durante el reconocimiento del médico.

Otra de las cosas positivas es que puedo hacer los ejercicios de la tabla con más facilidad y sin que me supongan un empeoramiento al día siguiente, y sin tomar ningún antiinflamatorio (estoy evitándolos por una psicósis, seguramente personal, o no, que me hace relacionar la toma prolongada de antiinflamatorios con el comienzo de dolor en la planta de los pies. El primer dolor de pies lo tuve durante mi primer brote hace 4 años cuando el reumatólogo al que iba me mandó Artrinovo en supositorios de forma cotidiana y hasta nueva orden. Al llegar al mes de ponerme supositorios empezaron a dolerme los pies y entonces cogí el prospecto y leí que entre los efectos secundarios se encontraba la inflamación periférica (1), desde entonces tengo la psicósis sobre la toma prolongada de antiinflamatorios como algo que me produce ese temible dolor en los pies..)

También soy menos reactivo al cambio del tiempo, y en el momento en que escribo estas líneas, se está comenzando a formar una tormenta, se ha nublado y el viento sopla fuerte y a rachas, la luz es totalmente eléctrica, parece como si fuese la luz de un tubo de esos blancos, por lo que seguramente se estén produciendo también cambios electromagnéticos, y digo esto porque hemos hablado muy recientemente de ello aqui.. efectivamente ayer presentí este tiempo tormentoso que ya está sobre mi cabeza, pero no pasó de ciertas molestias, cuando esta primavera (con su cambiante tiempo) la he sufrido bastante. En cuanto al peso creo que he recuperado un poquillo (lo noto rápidamente en los pantalones por ejemplo) pero muy poco, espero sea paulatino y coger un par de kilitos, que, como creo haber dicho antes ya, no es mucho pero se notan.

Respecto a los efectos negativos que pudiese haber, de momento han sido pocos y fáciles de pasar por alto. Entre los que yo haya podido notar diría los siguientes:

1- un episodio de picores en (voy a tener que coger un libro de anatomía porque me estoy dando cuenta de que no sé cómo se llaman las partes del cuerpo... ) el tronco, en la parte delantera, desde los pectorales hasta la cintura, sobre todo a los costados, y tb en las áxilas, aunque este picor (el de las áxilas) ya lo tuve durante mi primer brote. Dermatitis resumiendo.
2- en algún momento he notado cierto malestar en el estómago pero no lo suficientemente importante como para tenerlo en cuenta o relacionarlo con el tratamiento.
3- algo muy curioso, estornudo con más frecuencia de lo normal, o por encima de la media, sin más consecuencia que el propio estornudo y sin importarme, ahora que puedo estornudar a mis anchas sin riesgo de sufrir un paro cardíaco ; )

Respecto al curso acelerado de Asistencia Técnica Sanitaria, parece que ya le voy cogiendo el truquillo y salgo bastante airoso de las auto-inyecciones, como incidencias sólo un pequeño lío un día en el momento de ponerle la aguja a la inyección y dos veces que me hice un poco de daño, hasta ahora la inyección con la nota más alta ha sido precisamente la última, la de ayer, preparación perfecta de la inyección y pinchazo totalmente indoloro, rocé el 10 : )

Y este es más o menos el repaso a mi primer mes con Enbrel. Estoy muy contento y mi reto es conseguir hacer el ejercicio (la tabla y nadar) absolutamente todos los días y seguir sintiéndome bien. Hoy mismo he ido al centro de alistamiento a recoger las dosis, porque ayer me puse la última y me había quedado sin : 0 !!!

De momento esto es todo, que no es poco, me he enrollado demasiado, algunos ya saben que tiendo a enrollarme (verdad RAT?), y tampoco soy el único por aqui que tiene esa tendencia... Ahora le toca el turno a RATman que nos cuente cómo ha ido su viaje a Asturies (que guapina yes).

Un abrazo a todos,

Supermiguel.

(1) La inflamación de los pies (en los talones y en la parte inmediatamente anterior al inicio de los dedos) y los tobillos, no fué la única consecuencia de aquella toma de Artrinovo. A las 3 semanas tenía ya el estómago destrozado (a pesar de tomar Omeprazol para protegerlo) sentía una angustia indescriptible que casi me llevó a arrancarme el estómago de cuajo un día (llegué a pensar en sacármelo metiéndome la mano al estilo del malo de Indiana Jones en el templo maldito..) Cuando fui al médico de cabecera por ese motivo y le dije que llevaba un mes tomando artrinovo se llevó las manos a la cabeza y me dijo que parase de inmediato. Aparte, el Artrinovo me causó un conato de anorexia, sí sí, estais leyendo bien; se me fue cerrando el estómago hasta que no podía literalmente comer, lo recuerdo con una gran angustia (este efecto secundario también figuraba en el prospecto), pero estos no fueron los únicos males que me trajo esta maldita medicina (2), ya que me sobrevino un inicio de depresión (posibilidad que tb figuraba en el prospecto), y es desde entonces que sé que estar deprimido consiste en algo más que "estoy triste" y produce muchos otros síntomas, como una gran reducción de la capacidad de memoria y aprendizaje, mareos, y hasta me temblaba el pulso, aparte no tienes ganas de nada y no puedes ni levantarte de la cama, lo cual es magnífico para lo nuestro.....

(2) La verdad es que hablar de la experiencia con estas medicinas o con otras como la Salazopirina daría para unos cuantos posts más...

7 comentarios:

Dulthanas dijo...

Hola, Miguelón!
ME alegro de leer que todo va bien, veo que vas lento pero seguro eso es bueno... yo la piscina la he dejado 3 meses depués de pncharme, porque estoy tan bien que creo que me vale con el ejercicio de la vida normal (abucheo general para RATman, por favor) Los estiramientos no los he dejado, esos los sigo haciendo en casa, aunque sin horario fijo.

Lo de las experiencias con los medicamentos, ya sabes que opino que cada uno es un mundo. Supongo que mi larga experiencia con las drogas me lo ha dejado bien claro. Si notas sintomas raros, que te cambien.
Lo que no tengo tan claro es lo de la depresión. Porque eso no lo causa una sustancia, desde mi punto de vista. Me refiero que el ver que lo que tomas, que es lo último de tu larga lista de AINEs probado, te sienta mal, verte que o te quedas con la EA o con los "pies hinchados", es lo que te avoca a ella. Luego sí pueden ser un catalizador de este sentimiento, pero no creo que lo creen ellos.
El equipo de Espondiliticos que tienen en Barna la SS incluye psicólogo. Amén de fisio y trauma, dos reumas ... tengo que buscaros el link.

Pero a lo que vamos, lo importante, el futuro es alegueño. Me alegro de que te entre mejor el traje cada vez. Una alegría, como todas las noticias que me vienen de tu parte. ¡Que no pare!

Un abrazo

Dulthanas dijo...

La web de la Unidad de Reumatologa de Valle d'Hebron:

http://www.reumatologiahvh.org/reumatologiahvh_esp/index_secciones.htm

No es la que estaba buscando, pero la página de información enfermedades (area pacientes) me ha parecido muy buena, y el equipo bastante más completito que el que tenemos en el SACyL. No se como serán los de vuestras ciudades.

Anónimo dijo...

Hola, amigos.

Una puntualización a lo que escribe Dulthanas:

"Lo que no tengo tan claro es lo de la depresión. Porque eso no lo causa una sustancia, desde mi punto de vista".

Somos todo química. Si estás deprimido el psiquiatra te receta química. Más aún: comienzas a hablar con un psiquiatra y te comenta que en muchos casos de depresión se detecta falta de litio, un mineral...

Yo llevo un montón de años tomando Indometacina, que es lo que con el nombre de Artrinovo tomaba Miguel y al parecer tan mal le sentaba; y a mí no me ha producido esas reacciones. Eso sí, seguro que me ha dañado el intestino y tal vez algo los riñones.

Sin embargo, en la larga temporada que tomé cortisona (Dacortin) los cambios de humor eran reseñables, aparte de ponerte la cara como una torta de harina blanca. Las pocas veces que he tomado un chute de 30 o 40 mg de cortisona al poco rato sentía una euforia atómica. Euforia química.

Pello (Izorrategi).

Anónimo dijo...

He mirado en la web de Reumatología de Vall D'Hebron. A la hora de hablar de la génesis de nuestra enfermedad dicen:

"No se conoce la causa por la que se produce esta enfermedad. Sin embargo, en los últimos años se está avanzando en el conocimiento de
los mecanismos que desencadenan el proceso y en el/los posibles agentes responsables .
Se conoce desde hace tiempo que la espondilitis anquilosante afecta con mayor frecuencia a las personas que presentan en sus células una
señal específica. Esta señal se transmite por herencia genética y se denomina “antígeno HLA B-27”. El hecho de la transmisión genética de
esta marca explica por qué la espondilitis anquilosante aparece con más frecuencia en determinadas razas y dentro de éstas en determinadas familias. La posesión del antígeno HLA-B27 parece causar una respuesta anormal de la persona a la acción de determinados gérmenes.
Pro bablemente la conjunción de estos dos factores desencadene la enfermedad".

Curioso, pero parece que se sabe que en el inicio de nuestra enfermedad anctúan unos "gérmenes", al principio del párrafo dicen que "en los últimos años se está avanzando en el conocimiento de los mecanismos que desencadenan el proceso y en el/los posibles agentes responsables" y después no se nos dice cuáles son esos avances, si se sabe algo más de los gérmenes. Vaya unas ganas de ponerle misterio a la cosa. ¿Gérmenes? ¿Será lo mismo que microbios? ¿A qué microbios se acusa?

Hace varios años el mosqueo que me producían este tipo de explicaciones fue el que me estimuló a buscar por la red mejores explicaciones. Pasan los años y los manuales se repiten.

Pello (Izorrategi)

Miguel dijo...

Hola!

Es verdad que alguna vez yo he oído de algún tipo de carencia química como el desencadenante en muchos casos de la depresión. En mi caso, yo me inclino a pensar que la causa fué en su mayor parte química porque fué algo gradual desde que comencé con aquel tratamiento de choque a base de Artrinovo y fué cuando lo suspendí cuando comencé a mejorar, ayudado por el contexto externo de mi vida en aquellos momentos. La situación emocional por la que atravesé tb influiría creo yo, en lógica, como apunta RAT, pero yo sigo convencido de que el desencadenante en aquel caso fue químico, sb todo porque los síntomas que yo tuve llegaron muy pronto y se fueron cuando suspendí los supositorios, como la inflamación de los pies y los problemas con el estómago y el apetito, que tras 5 meses sin meterle química al cuerpo fueron remitiendo. El problema de apetito y de estómago remitió aparte de por no tomar ningún fármaco, gracias tb a los melones murcianos que me compraba y a muchas peras, aunque francesas.

Yo creo que como dice RAT, cada persona es un mundo, y lo prueba tb el que Pello no haya tenido problemas con el mismo componente (no sabía que eran iguales Artrinovo e Indometacina).

Pello, el Dacortín es un viejo conocido tb para mi. Lo tomé durante mi 2º brote, hace 2 años. La verdad es que ese me sentó muy bien (me dejaba como si no tuviese EA)lo tomé todo un verano y me lo quité muy gradualmente porque al parecer era peligroso quitarlo de golpe (sin más explicaciones, otra de las cosas de las que pecan los médicos en general, de no hablar, de no explicar las cosas al paciente, de no comunicarse). Lo de la palidez ABSOLUTA es totalmente cierto.

En cuanto a la explicación de ese manual, a mi tb me cabrean ese tipo de explicaciones tan vagas. Afirmaciones como "la espondilitis anquilosante aparece con más frecuencia en determinadas razas y dentro de éstas en determinadas familias" son de juzgado de guardia.. Lo que está claro es que las enfermedades auto-inmunes están todas relacionadas, yo soy alérgico perdido (al polen y al polvo)desde mi más tierna infancia, como todos mis hermanos, uno de mis hermanos tiene psoriasis, y otro asma (yo tb he sido asmático de pequeño), mi hermana ha tenido problemas de sacroileitis (lo que durante ocho años yo tb pensé que tenía hasta que me dió el primer brote con 27), mi madre tiene alergia tb, así que todo hace sospechar que el p... gen viene por esa parte, aunque misteriosamente, no se sabe de ningún antepasado ni materno ni paterno con problemas reumáticos ni alérgicos.

En fin, esto de la genética.. es para lo bueno y para lo malo, aunque mejor quedarse con las cosas buenas no? que por eso soy yo tan guapo, porque me viene de familia... ;P ;P ;P

Un abrazo a este superhéroe que tenemos, RATman y a Pello, el pavor del almidón : )

Dulthanas dijo...

Lo del secretismo, lo veo hasta normal en cierto punto. Leer cosas que no puedes entender sólo te puede llevar a creerte demasiado listo y liarla. Aunque si que pienso que habría que poder informarse del todo en algún sitio "oficial" porque nuestros pensamientos son bastante parecidos a los palos de un ciego ... y yo paso de hacer otra carrera a estas alturas de mi vida.

En cuanto a la química, hay nuestras opiniones si que distan bastante. Estoy de acuerdo con que la química actúe como catalizador. Yo dejé la indometacina porque empecé a estar deprimido. Pero con el tiempo me dí cuenta que la depresión venía del abandono por parte de mi novia y unos "problemillas" que tuve con mi hermano. Así que al psicólogo y a curarse. La indometacina sólo hacía el agujero más profundo, pero el agujero no lo creó ella. Por cierto, no me gustan nada los psiquiatras. Me parecen los peores médicos del mundo, al dar a un problema mental una solución física. No digo que puedan hacer lo mismo sin medicinas, hay casos que no, pero conozco demasiados que sí. Tapan tus problemas con pastillas para que no te enfrentes a ellos, con lo que estás más vendido que un espondilitico. Porque cuando quitas los medicamentos, el problema sigue ahí. De esto sabemos mucho nosotros. Pero nuestras drogas no crean tanta dependencia como las que recetan los psiquiatras.

La mente es poderosa, tanto como para curarte de una enfermedad física. Estoy convencido de ello. Por tanto si la entrenas y te cuidas (y la vida no te da muchos palos) no creo que un medicamento te genere una depresión. En nuestro caso, en el que levantarse de la cama ya es un palo (aún me acuerdo, aunque lleve 7 meses ya sin sentirlo) es jodido estar tan fuerte mentalmente, y es de ahí de donde radican las depresiones.

No hace falta por vosotros, pero como esto lo puede leer mucha gente, lo que pone aqui es mi opinión, y por supuesto que puede estar equivocada.

La duda es el alimento de la inteligencia ;)

Anónimo dijo...

Hola Miguel, fijate que mi reumatologo aun no me diagnostica bien entre espondilitis y artritis reactiva. Sin embargo estoy muy asustado porque siento un ardor, o picor en las axilas como comentas tu. Esto te paso a ti desde que comenzo tu enfermedad?, sabes si este sintoma de ardor y descarapelamiento de axilas es comun en la espondilitis y la artritis?, estoy muy preocupado pues he leido que tambien puede ser indicador de otras enfermedades mas gravves. Te agradezco de antemano tu respuesta y apoyo.